我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#checkmate[超话]#

李鑫海?
熙元叫秀贤接电话
前辈:你不想跟我说吗?请稍等一下·····! 性格怎么这么急?!
前辈:秀贤。接电话。是你的电话。
秀贤:啊?谁给我打电话?
前辈:据说是李鑫海。
秀贤:李鑫海吗?......
前辈:对,你这家伙。 还是快点接。他说他绝对不相信我不知道有多夸张…!!(性格比看起来更坏吧?指鑫海?)
秀贤:你好,我是李秀贤。啊!李鑫海?
熙元:闭嘴,我也在勉强自己。
秀贤:所以,是什么?
熙元:····李信海要转告,朴文燮拿走了自己的手机 所以联系不上他,来电话的话说不是自己。
秀贤:····那家伙现在以给朴文燮看画为借口叫他一整天都被监视着!
果然。到现在为止发来的短信不是李鑫海,但是...传达这句话的是成熙元··············
秀贤:我怎么相信你说的话?
熙元:什么?!
秀贤:朴文燮你不是挑刺的家伙吗。这是不是朴文燮指使的,我怎么知道?
熙元:..哈...我就知道会这样!那你就别信了,小不点!(抓狂)
秀贤os:····真的吗? 真意外。
如果真的是朴文燮指使的,哪怕是勉强也要继续说下去。像那时一样。
.........
前辈:但是李鑫海本来就是这样的性格吗?李鑫海实际看的时候很沉稳 为什么在电话里那样啊?
秀贤:············实际看到的性格是正确的。
前辈:什么?那电话是谁?
前辈:这个嘛 是什么 这个嘛? 那李鑫海怎么办?
秀贤:很难说。虽然想了几个办法·········
恩承(看到秀贤跟前辈交谈)os:如果高中时也和朋友们相处得很好,应该就是那样吧。我们也会那样吗?(指和秀贤)
前辈:那么看吗?郑恩承来了吗?
恩承:你好。又见面了呢?(躲在前辈沙发后把前辈吓一跳 )
前辈:呃·········!!
恩承:哎呦,是不是太惊讶了? 真让人难为情,
前辈:喂,那样把脸伸进去的话,谁都会吓一跳的。
恩承:哈哈!话说回来,秀贤和前辈的关系好像还不错。因为我没有跟男性前辈的回忆 所以看起来有点神奇!
前辈:本人只那样想的吗? 真的一次?
恩承:是的^^...我没有被别人喜欢过。除了炫耀交情以外。
前辈:········但是一次也没有。 真······。
恩承:还说得过去,太过分了吧?
前辈:啊,这样看来,李秀贤你最近对我太客气了?
秀贤:我什么时候?
前辈:别装蒜了,小子!一开始还装作很恭敬,
现在根本就没有了?
秀贤:如果喜欢装作恭敬,就这样做。
前辈:喂,那不是重点啊!
恩承:我有个问题想问前辈。
前辈:什么?
恩承:现在我们的工作能承担多少?
前辈:承担吗?
恩承:如果前辈也觉得(暧昧?)的话,我也只想拜托你进行法律攻防战时,能否以此为基础,要求站在证人席上。如果一个都不能做的话,就单纯地告诉大家一个目的。不要因为不自然的正义感而说要帮忙。如果被打后脑勺的话,会有点麻酥酥的。
前辈:拜托的人一般都这么说吗?
恩承:话锋利,请谅解。虽然对前辈没有怨恨,但是被记者们欺负了很多。因为还无法相信前辈,所以我也只能保持警惕。
秀贤os:····是的,原来是这么说的家伙。我第一次见面时,别说漂亮的话,连声音都说不出来了···········。只是被抛弃了!
看着前辈,和以前一样,现在觉得变柔和的理由是······
恩承:如果不是秀贤,就不会再跟记者见面了。前辈是秀贤有点信任的人,只是说说而已。
前辈:······帮助你能得到什么?
恩承:你帮我办事,我有权独占我的嘴。?
秀贤:......
前辈:是吗?
恩承:我会通过那边的公司····不,前辈或者秀贤来发表我的立场。不管是采访还是什么事情。也许这有什么好处,但应该很不错.
恩承:以后我会成为炙手可热的感谢。那时不要为了说刺而挣扎,现在先下手为强。但是打后脑勺的那天,我会像朴文燮一样把前辈也送进牢房。前辈 你要怎么做? 你想帮忙吗?
(乱翻[猪头])

#杨幂 你没事儿吧#刚我截图了好些个挑事儿骂人的 突然就想开停止并删掉了 人红是非多再具体也不过杨幂了[笑cry]杨幂这些年的腥风雪雨内娱没人能及 所以评论区个别带焚寂的也别拉菜充当个人嘴她不是 纵观内娱有谁红的过杨幂 有谁能有电影电视双开花的火 不管是好的坏的至少你愿意进来贡献热度那杨幂就还是杨幂 不可忽视的存在 炽热或冷淡的光 燥热或凉爽的空气 和煦或刺骨的风 善意或尖锐的文字 都是杨幂存在的方式。而且杨幂经常温暖的关心你:你没事儿吧 你居然骂她 真是农夫与蛇[doge][doge] #杨幂进组狐妖小红娘月红篇路透# https://t.cn/RyhoNN9


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