【罕行中国】DAY 3 上午去了福州市内的2间医院。其中福建省立医院事先有联络,于是我们和福建省立医院的医生做了深入沟通,其内分泌科有接诊过几十位IHH的病友,目前也在做一些关于卡尔曼综合征的临床研究。
在福建省立医院,几位罕见病病友和医生们一同参观了医院的院史馆,分享交流了卡尔曼综合征、Albright综合征、脆骨病等疾病的医学诊疗情况,徒步的伙伴也分享了中国病友们的情况和徒步过程中的点点滴滴。
在福建省协和医院,我们去拜访了医院的内分泌科、神经内科和皮肤科,和门诊医生交流了目前各种罕见病的诊治情况。
我们走出协和医院后,在过马路时,有个人指着问我的牌子问:“我们徒步科普的卡尔曼综合征是男生还是女生?”原来她是内分泌科医生,之前有见过卡尔曼综合征病友,简单交流后她很支持我们的徒步,并表示会让以后的病友都关注我们。
希望未来医患共同努力,一定可以让罕见病病友能精准就医和用药。
#罕行中国##卡尔曼氏综合征##改变从了解开始##低促性腺激素性性腺功能减退症##罕见病# https://t.cn/zQBRruu
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