就南锣南门对面的这家☕️店 我点的这杯八宝茶简直是在喝中药[泪]
王柠在三里屯soho也开了 没特别惊艳 但是狗儿子说因为没点泰凉（店里没有）
天气预报不准在于报的☁️️结果大太阳天给我俩热够呛 但是吃的饱饱的（除了榴莲差强人意顺了一棵 走 希望它活得久一点
It’s nice to have a good friend. 只要他不随便发段子玩[裂开]
王柠在三里屯soho也开了 没特别惊艳 但是狗儿子说因为没点泰凉（店里没有）
天气预报不准在于报的☁️️结果大太阳天给我俩热够呛 但是吃的饱饱的（除了榴莲差强人意顺了一棵 走 希望它活得久一点
It’s nice to have a good friend. 只要他不随便发段子玩[裂开]
#什么样的人生是美好的人生#
Steve.Jobs：“stay hungry，stay foolish”。乔布斯的这句话，我理解为“保持对求知的饥渴感，保持对奇思妙想的荒谬感”。但是，中文翻译中，大多是“保持饥饿，保持愚蠢”。
每次看到乔布斯这一名句，总是能想到我们这代人的幼年时代，那些年的我们是真饿。饿到头大身瘦，饿到被保姆带到金淘乡下。城里大人靠“瓜菜代”，与一日4两杂粮。那么苦的日子有三年，其中有一年，是战备疏散，其实是逃荒到江南鱼米之乡的外婆家避难。那些年，能活下来都不容易，父母可也就那么挺过来了。兄姐们比我好很多，他们跟着父亲在苍山省军区三招。军队的供给还是有保障，大人省着，饿肚子也要保障下一代不饿着。
五年后，我们到了童年。供应依旧很匮乏。粮站供应的大米少，杂米多，比较普遍的是“地瓜签”或者“地瓜干”，偶尔也会有鲜地瓜。那些年，油水少，饥饿感特别强。有一次，大姐刚刚蒸好了馒头，我趁她不注意，踮着脚从灶台蒸笼里摸了一个就啃。大姐一怒，给了我一巴掌。顿时大哭声起，嘴里都囔着：每天要干那么多活，还不让吃饱……。父亲闻声过来，黑着脸未说话。
那是我一生唯一一次见过的父亲的温情。沉默良久父亲才温和地开口，给他吃吧，想吃多少吃多少。
我们这代人，经历过饥饿。所以，才会知道珍惜粮食，从来不敢将剩饭倒掉。老一辈常说，浪费粮食，会天打五雷轰。童年时不知道啥意思，反正就是信了，并且一直在记忆中……。
人跟人的命运不同，什么是好的人生？少年时会总是有无限美妙的遐想。然而，现实很残酷，每个人的个生都不一样。哪怕是出生在同样的环境，同样的家庭，兄弟姐妹间的人生也是不一样。其中的差别，应该与自身的修行有关。“保持对求知的饥渴感，保持对奇思妙想的荒谬感”，不一样能让你改变命运，但能让你显得与众不同。追求对未知事物的求知欲，以及对既成定论的挑战。这在别人看起来很荒谬，甚至是虚无可笑。然而，却能让思维层次升华，让你乐此不疲。
高中后学了数学，只知道它有用，却不知它与我们的人生有什么关系。真正理解数学才是最精确的哲学这句话，已经是成年经历过千万辛酸，学过易经之后。
这世上有两种绝然不同的命运，如果一定要以数学的方式来解释，它可以用两个函数来解析：
Y＝X（1－X）；Y＝－X（1－X）。
这两个函数，后者是前者旋转180度的镜象。它的图形就是下面的两个图
如果混沌是1，那么，X为阳、1－X为阳。X＝1－X，谓之中和、中庸、中道。所谓和谐，即是阴分与阳分相等。如果在人生，前者中年时Y值最大；后者中年时历经千辛Y值最小，人生才刚刚起步。不过，福兮祸所伏；祸兮福所依。如果将图形看作是一个碗，是前者碗里装的东西多，还是后者碗里装的东西多？当然，是后者。如果财富不仅用金钱衡量，所有的经历也是财富。
有一句话是这么说的，人的一生总要去努力，假如努力成功了，你将获得人生的财富；假如努力不成功，你还有财富的人生。努力或许是你改变人生的唯一可能，不努力，你只能顺其自然，承受命运给你的一切。所以，古人才会说“一命、二运、三风水，四积阴德、五读书，六名、七相、八敬神，九交贵人、十养生。”。
多数人的人生，是前一种；只有少数人的人生，是后一种。至少从那么些年看八字数万例的实证，我可以很确定地这么说。
人的一生，无非就是生、旺、休、囚、死五种状态。正常的人生如果寿命是90岁，0－15岁之前的阶段，懵懂初开，知规距，懂礼仪；15－30岁在求知的阶段，心智形成，知方向、明是非；30－45岁在立业的阶段，目标明确，知艰辛，有意志；45－60岁内敛阶段，事业与人格皆重要，更重要的是学会守成，知何可为，何不可为；60－75岁立言阶段，养性、养心、养生；75－90岁还童阶段，怎么快乐怎么来，任性已经不是坏事。
上面的是别人的人生，我的人生是后一种，大多数大运逆行的人生也是后一种。这应了古人那句话，“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。”。其实，现在看来，也不用美化大运逆行能走出来着。并不是什么天降大任，而是秉性中的叛逆，带来的不一样的人生。性格决定命运，并不是随意说说的，是无数人用一生实践出来的经验。
我的人生，是后一种。除了经历饥饿的三年，出身的家庭是我所在的城市里收入最高的家庭之一，我记得当年父母的收入，要比地区行署专员家收入高了近一倍。当年，更普遍的是普通家庭月收入38元。7岁后，家里每周都有级别不低的官人来与父亲聊天，每逢周末两天，蹭吃蹭喝的人总不少。父亲待朋友们特别好，在社会上口碑极好，除了当父亲不太称职外，一直是很多人称道的榜样。
所有的孩子都有叛逆期，我的叛逆期可能比很多人来得要早很多。父母总是希望孩子比自己更优秀，无形中总会给孩子施加很多压力。父母总会将自己未能实现的事实，寄望在孩子身上。这可能是我10岁之后，走向悲惨人生的根源。所以，我在45岁时，是一生最穷的时候。
我能从谷底爬起来，并不是我有多大的能耐，而是赶上了国家的运势。一个人的命运与国家的命运契合，才是最最重要的。我承认，我们这代人，虽然生于忧患，但成长时期与国家的命运契合度是最高的。1978年考上军队院校，留在体制内的无一不是功成名就。我脾气不好、叛逆，从不循规蹈矩，思维方式总是跟别人反着来。这是我最大的缺点，也是优点。事物皆有正反两面，二者亦为一阴一阳的关系。有些事物你顺着看是一回事，逆着看可能会发现别人发现不到的惊喜。当然，很多时候你这么尝试，可能发现的是惊悚。所以，你注定吃的苦头要比别人多得多。
不过，经历后才知道。两各不同的人生，各有各的好。前者一生顺遂，严格按照生、旺、休、囚、死过程走完一生，也不能说不好，即使有点小波折，也可以忍受。哪个父母不希望孩子遂顺一生，命运给你什么，你就接纳什么。
但是，总是有人不甘命运，会与之抗争。有没用呢？其实以我的实证看，是没有用的。这话可能会让很多人感到绝望。觉得你与命运抗争没用，不等于你不能跟自己抗争。树立自我信心，给自己予希望，是你能做的最本分的事。如果一个人放弃自我修养与提高，就等于放弃了自己的未来。你的未来如果没有任何希望，那你的一生都不会是好的。
希望，不是别人给予你的馈赠；而是你自强不息，不懈努力的馈赠。
我个人以为，人生的三大悲哀是：少年得志、德不配位、贫穷乍富。所以，不用羡慕别人好运走得早。好运走太早的人，未必会有好的晚年。好运走得晚的人，往往会有比较好的晚年。
好的人生，就是少年辛苦，40岁以后立业、立身、立言。有些人越老越值钱，比如老中医、书法家、大画家、大学者、大科学家。如果没有足够的积淀，积攒大量的人生财富，怎么可能名声四播，功高至伟。我看过国士袁老先生的八字，他即是如此。
最不好的人生，就是少壮得志。比如当年国科大的中国第一神童宁铂，不现在还有几个能记得他的名字，他又于国家作出哪些贡献？
人的一生，总得留点什么。你若不能立业，那就立身。世界那么大，总该留点你该留的东西。
莫大仙岳居 2022/06/04 11:02
Steve.Jobs：“stay hungry，stay foolish”。乔布斯的这句话，我理解为“保持对求知的饥渴感，保持对奇思妙想的荒谬感”。但是，中文翻译中，大多是“保持饥饿，保持愚蠢”。
每次看到乔布斯这一名句，总是能想到我们这代人的幼年时代，那些年的我们是真饿。饿到头大身瘦，饿到被保姆带到金淘乡下。城里大人靠“瓜菜代”，与一日4两杂粮。那么苦的日子有三年，其中有一年，是战备疏散，其实是逃荒到江南鱼米之乡的外婆家避难。那些年，能活下来都不容易，父母可也就那么挺过来了。兄姐们比我好很多，他们跟着父亲在苍山省军区三招。军队的供给还是有保障，大人省着，饿肚子也要保障下一代不饿着。
五年后，我们到了童年。供应依旧很匮乏。粮站供应的大米少，杂米多，比较普遍的是“地瓜签”或者“地瓜干”，偶尔也会有鲜地瓜。那些年，油水少，饥饿感特别强。有一次，大姐刚刚蒸好了馒头，我趁她不注意，踮着脚从灶台蒸笼里摸了一个就啃。大姐一怒，给了我一巴掌。顿时大哭声起，嘴里都囔着：每天要干那么多活，还不让吃饱……。父亲闻声过来，黑着脸未说话。
那是我一生唯一一次见过的父亲的温情。沉默良久父亲才温和地开口，给他吃吧，想吃多少吃多少。
我们这代人，经历过饥饿。所以，才会知道珍惜粮食，从来不敢将剩饭倒掉。老一辈常说，浪费粮食，会天打五雷轰。童年时不知道啥意思，反正就是信了，并且一直在记忆中……。
人跟人的命运不同，什么是好的人生？少年时会总是有无限美妙的遐想。然而，现实很残酷，每个人的个生都不一样。哪怕是出生在同样的环境，同样的家庭，兄弟姐妹间的人生也是不一样。其中的差别，应该与自身的修行有关。“保持对求知的饥渴感，保持对奇思妙想的荒谬感”，不一样能让你改变命运，但能让你显得与众不同。追求对未知事物的求知欲，以及对既成定论的挑战。这在别人看起来很荒谬，甚至是虚无可笑。然而，却能让思维层次升华，让你乐此不疲。
高中后学了数学，只知道它有用，却不知它与我们的人生有什么关系。真正理解数学才是最精确的哲学这句话，已经是成年经历过千万辛酸，学过易经之后。
这世上有两种绝然不同的命运，如果一定要以数学的方式来解释，它可以用两个函数来解析：
Y＝X（1－X）；Y＝－X（1－X）。
这两个函数，后者是前者旋转180度的镜象。它的图形就是下面的两个图
如果混沌是1，那么，X为阳、1－X为阳。X＝1－X，谓之中和、中庸、中道。所谓和谐，即是阴分与阳分相等。如果在人生，前者中年时Y值最大；后者中年时历经千辛Y值最小，人生才刚刚起步。不过，福兮祸所伏；祸兮福所依。如果将图形看作是一个碗，是前者碗里装的东西多，还是后者碗里装的东西多？当然，是后者。如果财富不仅用金钱衡量，所有的经历也是财富。
有一句话是这么说的，人的一生总要去努力，假如努力成功了，你将获得人生的财富；假如努力不成功，你还有财富的人生。努力或许是你改变人生的唯一可能，不努力，你只能顺其自然，承受命运给你的一切。所以，古人才会说“一命、二运、三风水，四积阴德、五读书，六名、七相、八敬神，九交贵人、十养生。”。
多数人的人生，是前一种；只有少数人的人生，是后一种。至少从那么些年看八字数万例的实证，我可以很确定地这么说。
人的一生，无非就是生、旺、休、囚、死五种状态。正常的人生如果寿命是90岁，0－15岁之前的阶段，懵懂初开，知规距，懂礼仪；15－30岁在求知的阶段，心智形成，知方向、明是非；30－45岁在立业的阶段，目标明确，知艰辛，有意志；45－60岁内敛阶段，事业与人格皆重要，更重要的是学会守成，知何可为，何不可为；60－75岁立言阶段，养性、养心、养生；75－90岁还童阶段，怎么快乐怎么来，任性已经不是坏事。
上面的是别人的人生，我的人生是后一种，大多数大运逆行的人生也是后一种。这应了古人那句话，“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。”。其实，现在看来，也不用美化大运逆行能走出来着。并不是什么天降大任，而是秉性中的叛逆，带来的不一样的人生。性格决定命运，并不是随意说说的，是无数人用一生实践出来的经验。
我的人生，是后一种。除了经历饥饿的三年，出身的家庭是我所在的城市里收入最高的家庭之一，我记得当年父母的收入，要比地区行署专员家收入高了近一倍。当年，更普遍的是普通家庭月收入38元。7岁后，家里每周都有级别不低的官人来与父亲聊天，每逢周末两天，蹭吃蹭喝的人总不少。父亲待朋友们特别好，在社会上口碑极好，除了当父亲不太称职外，一直是很多人称道的榜样。
所有的孩子都有叛逆期，我的叛逆期可能比很多人来得要早很多。父母总是希望孩子比自己更优秀，无形中总会给孩子施加很多压力。父母总会将自己未能实现的事实，寄望在孩子身上。这可能是我10岁之后，走向悲惨人生的根源。所以，我在45岁时，是一生最穷的时候。
我能从谷底爬起来，并不是我有多大的能耐，而是赶上了国家的运势。一个人的命运与国家的命运契合，才是最最重要的。我承认，我们这代人，虽然生于忧患，但成长时期与国家的命运契合度是最高的。1978年考上军队院校，留在体制内的无一不是功成名就。我脾气不好、叛逆，从不循规蹈矩，思维方式总是跟别人反着来。这是我最大的缺点，也是优点。事物皆有正反两面，二者亦为一阴一阳的关系。有些事物你顺着看是一回事，逆着看可能会发现别人发现不到的惊喜。当然，很多时候你这么尝试，可能发现的是惊悚。所以，你注定吃的苦头要比别人多得多。
不过，经历后才知道。两各不同的人生，各有各的好。前者一生顺遂，严格按照生、旺、休、囚、死过程走完一生，也不能说不好，即使有点小波折，也可以忍受。哪个父母不希望孩子遂顺一生，命运给你什么，你就接纳什么。
但是，总是有人不甘命运，会与之抗争。有没用呢？其实以我的实证看，是没有用的。这话可能会让很多人感到绝望。觉得你与命运抗争没用，不等于你不能跟自己抗争。树立自我信心，给自己予希望，是你能做的最本分的事。如果一个人放弃自我修养与提高，就等于放弃了自己的未来。你的未来如果没有任何希望，那你的一生都不会是好的。
希望，不是别人给予你的馈赠；而是你自强不息，不懈努力的馈赠。
我个人以为，人生的三大悲哀是：少年得志、德不配位、贫穷乍富。所以，不用羡慕别人好运走得早。好运走太早的人，未必会有好的晚年。好运走得晚的人，往往会有比较好的晚年。
好的人生，就是少年辛苦，40岁以后立业、立身、立言。有些人越老越值钱，比如老中医、书法家、大画家、大学者、大科学家。如果没有足够的积淀，积攒大量的人生财富，怎么可能名声四播，功高至伟。我看过国士袁老先生的八字，他即是如此。
最不好的人生，就是少壮得志。比如当年国科大的中国第一神童宁铂，不现在还有几个能记得他的名字，他又于国家作出哪些贡献？
人的一生，总得留点什么。你若不能立业，那就立身。世界那么大，总该留点你该留的东西。
莫大仙岳居 2022/06/04 11:02
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
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