他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性

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#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。

“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。

这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。

这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。

为照顾儿子做网红

“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。

狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。

吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。

吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。

二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。

吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。

丈夫耳聋、儿子瘫痪

吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。

1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。

1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。

意外发生在结婚后的第六年。

1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。

老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。

那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。

被家暴后出逃

“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。

与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。

1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。

吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。

目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。

耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。

“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。

新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。

当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”

去温暖的地方过冬

吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。

冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。

然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。

因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”

从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。

“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。

一天抽痰十几次

白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。

凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。

他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。

这是吕爱梅镜头下的另一面。

罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。

不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。

吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”

生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。

再次和丈夫一同生活

吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。

在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。

女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。

二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。

由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。

天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者杨泽雅）#洞见计划#

泪还相思

我家在外人看来可能不是那么圆满，有四兄妹，三个下岗了，全住在娘家。我的家一直是清贫的，平凡的，但也是幸福的。
幸福得周围的人，经常来我家坐，聊天，好感受那种幸福的氛围。周围的人经常说的一句：真羡慕你们一家，好开心啊。
可这一切居然是那么短暂……

永远都记得那天，六月五号傍晚。
那天一直在下雨，可还是那么闷热。吃完晚饭后，一家人象往常一样围着餐桌，谈天说地，说着我们的骄傲——哥哥。这是一个永恒的话题，也是我们百谈不厌的话题。
爸爸喝着最后一点酒，笑着说：你哥哥让我少喝点酒，说我是家里的一面旗帜，不能倒，我听你哥的，喝完这杯我就不喝了。来，给我添碗饭。
妈在旁边笑了：是呀，嘴上说听，你今天还不是喝了两杯，也没见你哪天少喝过一口。
我和姐在旁边听着，笑着。也回忆着哥小时的趣事（我家里，我哥在小的时候是闹笑话最多的一个，他有个外号：叫哈宝。可长大他是家里最有出息的，也是最孝顺的）。那个时刻，最幸福的时刻。
姐的手机响了，只听她喂了一声：是真的吗？我嫂知道吗？
然后，她就跑去外面，只觉得她声音不对了，眼睛也好象红了。我跟着赶了出去。外面，雨，象倾倒下来似的，是夏天，可也感觉到了森森凉意。
姐蹲在外面：什么时候的事？现在怎样？
我蹲在她旁边：小姐，怎么回事？是不是……哥哥
我迟疑着，轻轻地问着
小姐阖上了手机，用手捂着眼，眼泪哗哗地流了下来：哥哥，昨天晚上八点视察工程后，回去的路上遇上山洪，失踪了，现在还没找到……
我怎么和爸爸说呀，他受得了吗？刚刚还高兴地说着哥哥呢，哪知道……
周围都暗了下来，天黑了，也塌了……

爸爸和妈妈见我和小姐一前一后出门，半天都不进来，使劲喊了起来：你们两个进来，告诉我发生了什么事？听到没有，快点进来。
我和小姐慢慢地走进门，不敢看他们两老一眼，也不敢说话，生怕眼泪忍不住流下来。
说，是不是你哥哥有什么事，我刚听到你提到了你嫂。
爸急得跺脚：快说呀，你们两个，今天是怎么回事？
是…的，刚刚是部队里打电话过来，说哥哥昨晚八点遇到了山洪，失踪了，现在还……没找到……
死一般的岑寂，笼罩在家里。
半晌
关门，马上关门上楼，打电话给你嫂子，打电话给部队。现在马上找个车，我们马上去你哥那里……爸爸喊到
拨着嫂嫂的电话，听着嘟嘟的声音，希望那边是嫂子轻快的声音告诉我：没事了，你哥回来了。
喂，姐。
那边传来的是呜呜呜的哭声。泪滑了下来，我也泣不成声
爸爸抢过话筒，对面也换了一个人：什么，她在输液。我儿子现在还没消息吗？我今天就赶过去，我要去部队等他的消息。
挂掉电话，爸爸的头发一下子就变灰。“伍子胥过边关，一夜白头”真有此事！
爸爸无力的躺在床上，抿着唇，眼睛看着天花板，一句话都不说。我们忙碌的整理东西，眼泪也不停地在流。

大姐，哥出事了，他遇到山洪失踪了。我们准备今晚赶往部队。

今天是我老公在他家乡开的夜宵店开业。电话那头传来热闹的鞭炮声和他兴奋地声音：老婆，你打电话是恭喜我发财吗？
忽然感觉那一切热闹离我是两重天，也许今生都难以再触摸到那种兴高采烈。
我哽咽了声音：不是，我哥出事了，他不见了，失踪了，被山洪冲走了，还没找到。明天我就去哥那里。
那头呆住了，半晌：好，你先赶过去，我也随后赶到。

一夜赶车，不知什么时候天亮了，也不知是怎么熬到了地方，心中只有一个希望，希望下车第一眼看到的，就是我哥那削瘦的身影，希望他亲口告诉我们是如何脱险。
下车了，满目苍凉。

还记得去年来时的情景，是哥亲自接的我们，问我们路上辛不辛苦。那时哥好瘦的（记忆中，哥好象从没胖过）。去年来看哥，也是唯一的一次去部队看哥，只在一起短短的待了四天，我们就启程回家了。走时，哥还满腹愧疚，陪父母的时间太短了。
犹记走时，爸还开玩笑说：※儿呀，你外婆过世、你奶奶过世，你都没回家，希望我死的那天，你一定要到场啊。

哪知，再来此地，面对我们的却是哥的生死未卜。叫我们情何以堪……

被部队的人接到，告诉我们，有一个人已经找到了，他也是最后一个接触哥的人，他说当时我哥没事。还叫他向岸边游。
心底燃起了一丝希望，我们无助地等待着。
下午三点，通知我们开会，我们将期盼地眼神望向了部队首长，那是我们的希望。
对不起，※※的遗体我们今天找到了……
后面的话全听不到了，那一刻，眼盲了，耳聋了，天塌了。

爸爸摇摇晃晃地站起来：对不起，我需要休息。
爸爸和妈妈步履蹒跚地向外走去。大姐已经哭倒了在地上。嫂子已经打了几天点滴，瘦脱形了。

爸爸躺在招待所的房间里，闭着眼：我想睡会儿。眼泪顺着爸的眼角向下淌。

茫然的坐在客厅里，脑海里全是哥的身影、笑容，还有他那永远饱含精神的声音。想着想着，眼泪又流了，是怎么回事呢，昨天还在天堂，今天却堕入了地狱。霎那间，一切美好都成了回忆。不怕隔山隔水，就怕想见上一面都成为一种不可能。

是的，今生见最后一面都成了一种永不可能。在哥哥的告别会上，我们只能远远地看着盖着党旗的哥，却不能靠近一步。那一步就是咫尺天涯，哭得撕心裂肺也无法挽回的距离。
我哥的战友告诉我们：不要看，留一个美好的回忆吧。
我要看啊，再难看也是我哥呀……
就这样被他们拖着离开了大厅，一步一回头……

再一次近距离地接触哥，他躺在小匣子里，由侄子抱着。眼泪擦掉了，又出来。侄子懂事的说：爸，我会听话的，你放心，我会照顾好妈妈的。姑姑，你别哭，一切都会好起来的……

一切都远了，时间不是会冲淡痛苦，只会将它深深埋在心底，

清明了，十个月后，又一次踏上去哥哥那里的路途，草也青了，花也红了，阳光如此明媚，可是太阳底下再也见不着你的身影。泪往心底滑落：哥，妹来看你了……
站在你的面前，怎么也不想相信，您居然只成了一个名字，刻在碑上。周围是绿山流水，是一个好地方，哥劳累奔波了一生，哥常说的一句话：真想好好睡一觉，现在，哥，你好好休息吧！
如他自己所说：你哥是属马，而且是天马，注定一生没有安稳的日子。可是哥呀，你的脚步太快了，姐妹们的眼泪也留不住你的身影。往事太美好了，现实也就格外残酷。
我们的眼泪在你的面前尽情的流，如果你泉下有灵，一定不希望如此。可是实在是忍不住呀，我们一生的思念，该如何向你倾诉？

有人说：在生人的眼泪，会留住远去人的灵魂。
我们不能说是最后一次流泪，但请允许我们这一次的痛苦。

哥离去了一年半了
爸爸是衰老得如此急骤，眼神不再有往日的风采，更多的是一种痛苦。泪是一直往心里流，一颗心可以承载多少痛苦呢？
寒冷的冬季，爸爸早早起床，燃起一炉火。守着火，也守着此生最大的一种痛苦与绝望。
这在往昔，是一种欢乐，是我们四姊妹该起床的信号。可如今，物是人非事事休。

回忆是如此痛苦，此生该用多少泪来了此思念……

妹:力