【大庆市一小区改造得太糟心 路面挖开两三回 成“拉锁” 】在居民看来，小区管线改造是好事。大庆市让胡路区乘新二小区的居民也如此想，今春给老旧小区改造供水、供热、供电、供气等管线，居民都非常支持。可是经过大半年的改造，现在小区却还坑坑洼洼，大窟窿小眼不及时堵，老鼠都钻进了屋。居民现在谈起小区改造都非常懊恼：一条路重复挖好几回，太闹心了。
门前被挖沟 管挖不管铺
18日，在大庆市乘新二小区34栋楼门前靠近单元门的人行道上，一条宽约半米的沟还没有铺上步道板，道路破烂不堪，风一刮就卷起尘土。41号楼门前的步道板也被挖开了，有的单元出入口铺上了步道板，有的还有大坑，居民垫砖头出行。“当初这里的步道板挺平整，挖沟的时候用钩机上来挖，挖完了，只把半米宽的沟填平，沟两侧被挖沟机压得坑洼不平的步道板就不管了。”
41号楼2单元门前出入口的步道板已经铺上。该楼的居民说，这里一夏天不能正常走路了，居民自己动手铺的步道板。走访中记者看到，这个小区多个单元门前的步道板都没有铺。居民告诉记者，居民希望施工方把压坏的步道板铺上，施工方不同意居民的意见，双方僵持不下，出入口有步道板的，多数都是自己动手铺上的。
一条路被挖开两三回 成了“拉锁”
在小区改造过程中，让居民不能理解的是，一条路被反复挖开，各自为政，马路成了“拉锁”，导致居民大半年出行困难，“垫着砖头走，像走梅花桩一样”。
居民告诉记者，34号楼前有一个路灯，改造路段电缆时在路上挖一条沟。电力部分把沟恢复后，供水又要改造，把路面又挖开。在41号楼旁有一块三角地，供水部门先开挖，埋完管线铺了水泥地面。水泥刚硬化，又被另一伙人挖开了。
多位居民告诉记者，改造供水、排水、供热、电力的都是不同的施工单位，彼此都没有协调，各干各的，“整个夏天居民都是在这种施工环境中度过的，晴天一身灰，雨天一脚泥”。
今春修的马葫芦已坏 多个马葫芦还敞口
路不平可以垫砖头走，然而更威胁居民安全的是那些敞口的马葫芦。
在41号楼3单元门前有一个马葫芦四周已经破损了，水泥板断裂翘起，露出马葫芦的底座。37号楼门前的马葫芦也出现了破损。40号楼2单元门前也有一个马葫芦出现了破损，四周抹的水泥每隔20厘米就有裂纹，井盖上有“污水”字样。居民说，这些马葫芦都是今年春天和夏天新设的，但是还没经过冬天就坏了，居民质疑施工质量差。
除了多个马葫芦出现破损外，还有多个马葫芦没有盖。36号楼后原本有一条路，直通小区院子外。修管线的时候砖路被挖开，至今还没恢复。在小路旁有两个马葫芦，相距10多米，两个马葫芦都敞着口，没有盖。在小路的一端也有个马葫芦盖被打开放在一旁，马葫芦里有深不见底的积水。
在小区走访中发现，至少有10个左右的马葫芦出现破损或者没有盖的情况，有的居民用木板等临时盖上，怕有人走路时掉进去。
在34号楼门前，一孙姓居民说，5单元门前在改造前有一个马葫芦，马葫芦高度与地面持平。挖完沟恢复时路面低于马葫芦，居民担心出行被马葫芦绊倒，就和施工人员商量，把路面抬高与马葫芦持平，可是这一要求被施工人员拒绝，此处施工也中断了。
施完工窟窿不堵 老鼠进家闹半宿
32号楼4单元一楼2门的许女士告诉记者，10月份给她家更换了进水，在墙上打了个洞，接完后施工人员就走了。有一天晚上，就听见另一个屋里有动静，后来全家人都起来，发现床下有一只一尺长的老鼠，捉了半宿也没捉到。天亮后，借了邻居的老鼠粘板和捕鼠笼，才把这只大老鼠捉住。
11月1日，居民把修完窟窿未堵的情况发到了由施工单位建立的微信协调群，可是迟迟未修。后来居民自己用水泥把洞堵上了。
该单元的一楼1门的王女士也告诉记者，她家也改造了水管。接完后，水管旁也有个窟窿。前几天有一只老鼠通过窟窿进了卫生间，吓得他们赶紧把卫生间门关上，敲击卫生间的门，把老鼠又吓跑了。她买了老鼠药洒在了单元门附近，防止老鼠再进屋。由于施工单位迟迟不来修，她自己弄了一点水泥把窟窿堵上了。
37栋2单元门左侧的墙体有一个通透的窟窿。该楼居民说，这里原计划打个洞，重新布置进户电缆。工人从外侧墙体打了个眼，打透了才发现墙里有信报箱，向上挪10厘米又打了个眼，走完电缆后只封堵了走电缆的窟窿，下面的窟窿就没封堵，施工人员说：“这个窟窿他们没用，所以不封。”而居民认为，如果不封堵，冬天从窟窿往里进风，走廊会冷。
这次改造更换了室内原有的铁水管，改为塑料管。可是，水管四周楼板处出现了空洞，如果楼上跑水就会从空洞流到楼下。施工单位迟迟没给封堵，为了以防万一，居民自己买玻璃胶、发泡胶进行封堵。
各个部门说不归自己管 转了一圈居民蒙了
对于小区改造，居民从最开始的支持到反对，态度转变是有原因的。他们也到有关单位反映过，但是没有得到解决。19日，记者联系了大庆市住建局，得到的答复是这个改造工程由城管局牵头。而大庆市城管局让联系辖区城管局。记者联系了让胡路区城管局，得到的答复是建议联系石油管理局项目办。记者与项目办取得联系后，对方表示他们只负责供热、物业维修工程，其他方面建议联系施工单位。而18日在石油管理局负责改造项目的办公室，一位负责接待的工作人员表示，这个改造工程应该由大庆住建局管。
居民现在也纳闷，这个小区改造工程，到底该由谁管？
https://t.cn/A6GRCznT
门前被挖沟 管挖不管铺
18日，在大庆市乘新二小区34栋楼门前靠近单元门的人行道上，一条宽约半米的沟还没有铺上步道板，道路破烂不堪，风一刮就卷起尘土。41号楼门前的步道板也被挖开了，有的单元出入口铺上了步道板，有的还有大坑，居民垫砖头出行。“当初这里的步道板挺平整，挖沟的时候用钩机上来挖，挖完了，只把半米宽的沟填平，沟两侧被挖沟机压得坑洼不平的步道板就不管了。”
41号楼2单元门前出入口的步道板已经铺上。该楼的居民说，这里一夏天不能正常走路了，居民自己动手铺的步道板。走访中记者看到，这个小区多个单元门前的步道板都没有铺。居民告诉记者，居民希望施工方把压坏的步道板铺上，施工方不同意居民的意见，双方僵持不下，出入口有步道板的，多数都是自己动手铺上的。
一条路被挖开两三回 成了“拉锁”
在小区改造过程中，让居民不能理解的是，一条路被反复挖开，各自为政，马路成了“拉锁”，导致居民大半年出行困难，“垫着砖头走，像走梅花桩一样”。
居民告诉记者，34号楼前有一个路灯，改造路段电缆时在路上挖一条沟。电力部分把沟恢复后，供水又要改造，把路面又挖开。在41号楼旁有一块三角地，供水部门先开挖，埋完管线铺了水泥地面。水泥刚硬化，又被另一伙人挖开了。
多位居民告诉记者，改造供水、排水、供热、电力的都是不同的施工单位，彼此都没有协调，各干各的，“整个夏天居民都是在这种施工环境中度过的，晴天一身灰，雨天一脚泥”。
今春修的马葫芦已坏 多个马葫芦还敞口
路不平可以垫砖头走，然而更威胁居民安全的是那些敞口的马葫芦。
在41号楼3单元门前有一个马葫芦四周已经破损了，水泥板断裂翘起，露出马葫芦的底座。37号楼门前的马葫芦也出现了破损。40号楼2单元门前也有一个马葫芦出现了破损，四周抹的水泥每隔20厘米就有裂纹，井盖上有“污水”字样。居民说，这些马葫芦都是今年春天和夏天新设的，但是还没经过冬天就坏了，居民质疑施工质量差。
除了多个马葫芦出现破损外，还有多个马葫芦没有盖。36号楼后原本有一条路，直通小区院子外。修管线的时候砖路被挖开，至今还没恢复。在小路旁有两个马葫芦，相距10多米，两个马葫芦都敞着口，没有盖。在小路的一端也有个马葫芦盖被打开放在一旁，马葫芦里有深不见底的积水。
在小区走访中发现，至少有10个左右的马葫芦出现破损或者没有盖的情况，有的居民用木板等临时盖上，怕有人走路时掉进去。
在34号楼门前，一孙姓居民说，5单元门前在改造前有一个马葫芦，马葫芦高度与地面持平。挖完沟恢复时路面低于马葫芦，居民担心出行被马葫芦绊倒，就和施工人员商量，把路面抬高与马葫芦持平，可是这一要求被施工人员拒绝，此处施工也中断了。
施完工窟窿不堵 老鼠进家闹半宿
32号楼4单元一楼2门的许女士告诉记者，10月份给她家更换了进水，在墙上打了个洞，接完后施工人员就走了。有一天晚上，就听见另一个屋里有动静，后来全家人都起来，发现床下有一只一尺长的老鼠，捉了半宿也没捉到。天亮后，借了邻居的老鼠粘板和捕鼠笼，才把这只大老鼠捉住。
11月1日，居民把修完窟窿未堵的情况发到了由施工单位建立的微信协调群，可是迟迟未修。后来居民自己用水泥把洞堵上了。
该单元的一楼1门的王女士也告诉记者，她家也改造了水管。接完后，水管旁也有个窟窿。前几天有一只老鼠通过窟窿进了卫生间，吓得他们赶紧把卫生间门关上，敲击卫生间的门，把老鼠又吓跑了。她买了老鼠药洒在了单元门附近，防止老鼠再进屋。由于施工单位迟迟不来修，她自己弄了一点水泥把窟窿堵上了。
37栋2单元门左侧的墙体有一个通透的窟窿。该楼居民说，这里原计划打个洞，重新布置进户电缆。工人从外侧墙体打了个眼，打透了才发现墙里有信报箱，向上挪10厘米又打了个眼，走完电缆后只封堵了走电缆的窟窿，下面的窟窿就没封堵，施工人员说：“这个窟窿他们没用，所以不封。”而居民认为，如果不封堵，冬天从窟窿往里进风，走廊会冷。
这次改造更换了室内原有的铁水管，改为塑料管。可是，水管四周楼板处出现了空洞，如果楼上跑水就会从空洞流到楼下。施工单位迟迟没给封堵，为了以防万一，居民自己买玻璃胶、发泡胶进行封堵。
各个部门说不归自己管 转了一圈居民蒙了
对于小区改造，居民从最开始的支持到反对，态度转变是有原因的。他们也到有关单位反映过，但是没有得到解决。19日，记者联系了大庆市住建局，得到的答复是这个改造工程由城管局牵头。而大庆市城管局让联系辖区城管局。记者联系了让胡路区城管局，得到的答复是建议联系石油管理局项目办。记者与项目办取得联系后，对方表示他们只负责供热、物业维修工程，其他方面建议联系施工单位。而18日在石油管理局负责改造项目的办公室，一位负责接待的工作人员表示，这个改造工程应该由大庆住建局管。
居民现在也纳闷，这个小区改造工程，到底该由谁管？
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【“我要放弃哪个女儿？”42岁妈妈每天被折磨，这道生死选择题太难了！】将近70万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
【榆林，为何成为西部第六？】最近一段时间，陕视君带着大家走陕南、看关中，详细了解了不少城市的经济社会发展情况，今天咱们要继续向北行进，去瞧一瞧位于陕北的“塞上明珠”——榆林。经济总量位列我国西部地区第六位。陕视君最近了解到这样一组数据：2019年，榆林市实现地区生产总值4136亿元、增长7.1%,经济总量跃居中国西部城市经济体第六位，位于重庆、成都、西安、昆明、南宁之后。再来看今年上半年，榆林市实现GDP1761.5亿元，同比增长5.2%。在全国GDP增速前20名地级市中，榆林的经济总量名列第一；5.2%的经济增速位居陕西省第一，在中国大陆近300个地级市中跻身前十，在全国经济总量超过1700亿元的60多个城市阵营中，榆林经济增速名列第一。也就是说，在全国经济增速最快的城市行列中，榆林经济总量最大，在全国经济总量最大的城市行列中，榆林的发展速度最快。面对新冠肺炎疫情影响、全球经济下行压力持续加大的2020年上半年，榆林经济为何表现如此亮眼？迈向世界一流高端能源化工基地。系统谋划确立“12363”煤化工高端化发展战略，着力构建煤炭分质利用、煤制甲醇－烯烃、煤制芳烃－乙二醇－聚酯、煤制油、氯碱、煤基高端化工六大产业链，打造特色鲜明、国内一流的能源化工全产业链基地。目前，已建成能化项目完成投资5000亿元，成为四个国家级现代煤化工示范区之一。创建国家能源革命创新示范区，打造集科研、大型试验装置、中试基地、产业孵化为一体的政产学研集成创新基地。目前，中科院洁净能源创新研究院榆林分院开工建设，榆横中试示范基地一期完成场平，国科大能源学院榆林分院具备招生条件。连续三年开展重大项目攻坚年行动，每年安排2000亿元固定资产投资任务和6000亿元滚动审批任务；打造低煤价、低电价、低水价、低汽价、低地价投资洼地，以恒力“一块煤到一匹布”、陕煤煤炭分质利用等5个千亿级产业集群为代表的一大批引领性项目落地。立足榆林资源优势和产业基础壮大战略性新兴产业，研究出台氢能、生物医药、智能无人系统等产业规划，建成亚洲最大陆运式集装箱物流园区，柔性显示材料等一批非煤产业项目建成投运，华为能源数谷、顺丰无人机物流等项目落地，靖边海则空天小镇启动建设。建设陕甘宁蒙晋交界最具影响力城市。全面提升中心城市功能品质。总投资60 多亿元的“四馆两中心”即将建成投用，贯穿城区南北的榆溪河生态长廊建成开放，成功创建国家森林城市和国家卫生城市。把科创新城作为最具影响力城市的窗口来打造，加快推进人才公寓、北师大附属学校等配套设施建设。全方位提高互联互通水平。榆阳机场总投资20亿元的改扩建工程年内即将竣工投用；西榆动车开通运行，延榆鄂高铁延榆段计划在“十四五”期间开工；实现县县通高速目标，高速公路通车总里程和人均里程均居全省首位。总投资近160亿元的黄河东线马镇引水工程开工。强力改善发展环境。强行优化营商环境、重拳整治舆论环境、下茬修复金融生态，银行业不良贷款率由三年前的13.0%下降到今年6月底的3.39%,营商环境排名由两年前的全省倒数第1位提升到现在的全省第一方阵，城市综合信用指数排名由两年前的全国倒数第3位上升到今年6月底的全国第38位、稳居全省第一。打造黄土高原生态文明示范区。紧密结合市情强化顶层设计。把生态文明建设摆在全局战略位置，出台黄土高原生态文明示范区建设《决定》和《实战方案》，市县两级每年投入财政资金38亿元用于生态建设。重拳解决污染存量问题。推开采煤沉陷区和煤层火烧区治理、矿井疏干水综合利用等试点示范工程， “散乱污”企业专项治理基本完成，空气质量改善排名全国进位86位，成为全省唯一PM2.5 年均浓度值达到国家二级标准城市。持续做大绿色增量。在全市高标准推进水资源供给保障、水土流失综合治理、生态环境质量提升、绿色发展、生态文化培育等八大行动；在中心城区扎实开展“塞上森林城”提质增效行动，建设百万亩环城森林圈。目前中心城区绿化覆盖率达37.9%,人均公园绿地面积高于全国、全省平均水平，全市林木保存面积、林木覆盖率分别由建国初的60万亩和0.9%提高到现在的 2248 万亩和 34.8%。破除转型升级高质量发展的顽瘴痼疾。放管服改革领域， “一枚印章管审批”制度框架基本搭建，基本实现“大厅之外无审批”，在全省率先实现市、县、乡三级政务服务大厅标准化和互联互通。园区改革领域，加快推进园区整合优化和人事薪酬制度改革，园区数量由44个整合为23个，榆林高新技术产业开发区成为国家级产业园区，神木高新技术产业开发区、府谷高新技术产业开发区、榆佳经济技术开发区成为省级产业园区。涉煤改革领域，强力开展煤炭矿业权清理整顿。谋划设立总规模300亿元的煤炭资源转化引导基金，首个直投项目落地，推动煤炭资源税率由6% 提高到9%。电力体制改革领域，组建榆林电力投资公司，330千伏电压等级纳入增量配电改革试点，获批全国唯一的电改试点市。2017年以来，累计完成直供电交易328.47 亿度，为企业降低电费 5.63 亿元。金融改革领域，上线运行中小企业融资服务平台，榆林农商行筹建方案获批，北元化工实现主板上市。农村综合改革领域，以产权制度改革引领壮大农村集体经济，农村集体产权制度改革覆盖率达到98%，269万农民获得集体资产股份，全市土地流转规模达400万亩。将发展成果更多更公平惠及全体人民。打好打赢脱贫攻坚战。累计投入财政专项扶贫资金和涉农整合资金336.4亿元，8个贫困县全部摘帽、902个贫困村全部退出39.6万群众脱贫，区域性整体贫困基本解决。在保障基本民生的同时持续加大优质民生供给。全面深化教育综合改革，引进优质教育资源，面向全国高薪招聘名校长名教师，与北师大合作开办中小幼一贯制学校。聚力打造区域医疗高地，积极引进高层次医疗人才和专家团队，与省内外知名医院合作建立12个专科联盟，组建医联体48个。以群众视角办好民生实事。连续两年开展民生实事征集工作，集中解决了一批停车难、办证难、物业乱、公厕布点少、便民市场布局不合理等痛点难点堵点问题。迈向现代化资源型领航城市。面对推动西部大开发形成新格局、黄河流域生态保护和高质量发展等重大战略机遇，榆林目标明确：力争到2025年，综合经济实力进入全国城市50强，建成世界一流高端能源化工基地，全市生态环境、营商环境、开放环境、创新环境大幅改善，高质量发展迈出更大步伐；到2030年，综合经济实力进入全国城市40强，建成黄土高原生态文明示范区，形成大保护、大开放、高质量发展新格局；到2035年，综合经济实力进入全国城市30强，建成陕甘宁蒙晋交界最具影响力城市，经济社会发展比肩沿海发达地区，基本实现现代化；到2050年，建成现代化的资源型领航城市，经济发达、文化繁荣、生态优美、人民富裕、社会和谐的局面全面形成。https://t.cn/A6UDa3qR
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