视觉1+1【我家大宝是自闭症】记者 王振宇 摄影\视频报道
1992年出生的常富富是两个孩子的妈妈,女儿两岁,活泼可爱;儿子6岁,患有自闭症。
两年前,常富富的二宝即将出生,刚刚读了半年幼儿园的大宝朱家诚被劝退,理由是:“不合群,不说话,建议去医院看看。”二宝满月后,常富富带着大宝来到嘉兴市妇幼保健院,医生说这是自闭症。综合评估后,4岁的大宝各项指标都非常低,仅有1岁孩子的水平。
“天塌了,无法接受。”医生说自闭症的最佳康复时间是3~6岁,劝她不要耽误了。于是,常富富带着大宝和刚满月的二宝,从桐乡来到嘉兴,在中环南路的康复训练机构附近租了间房子,每天抱着二宝、牵着大宝去做康复训练,饱受经济和精神的双重折磨。
常富富和老公都是山东临沂人,公公婆婆以及他们一直在桐乡打零工,两个年轻人结婚生子,原本的生活简单而又幸福。
“大宝待在家,我们没时间带,就跟着爷爷奶奶。有一天我喊儿子的名字,他怎么也不应我,跟傻了一样,我心里怕了。”直至医生说这是自闭症,常富富还抱着侥幸心理,以为大宝仅仅是多动症,或者是说话晚。在医生的劝说下,常富富一路打听到嘉兴市星晴自闭症幼儿关爱成长中心(以下简称星晴),在星晴马路对面的学士苑小区租了个房子,每天带着大宝去做康复训练。
“我在厨房烧饭,大宝在闹,二宝在哭……”前半年,常富富的心态一直调整不好,“大宝有时会去打二宝,我就打大宝,打完后两个孩子都哭,我就抱着他们哭,我不知道该怎么办。”焦虑的情绪影响到了母乳,常富富暴饮暴食,为的就是有足够的母乳喂二宝,“两个孩子都是我的宝,现在重心放在大宝上,二宝已经受到牵连,总不能吃不饱。”
大宝确诊为自闭症后,常富富再也没跟小姐妹们约会过,在她们的微信朋友圈看到游玩的照片,常富富很羡慕。到嘉兴近两年来,常富富带着孩子的活动半径从未超过一公里,出租房、康复机构、小区门口的菜店、隔壁小区的儿童娱乐区,最远的地方是中央公园。“超市都不敢去,抱着小的,大的跑了都追不上。”
“妈妈们聚会少不了谈论孩子,很多自闭症孩子的妈妈放弃了朋友,放弃了工作,一个人默默地承担。”星晴负责人张雪芬说,“本地户籍的自闭症孩子可以享受残联的康复训练补贴,而新居民的孩子没有。这些打工一族的家庭承受着经济和精神上的双重压力。”
常富富和老公婚后有一点存款,大宝每个月的康复训练费用在4000至6000元不等,康复训练一年后,夫妻俩耗尽积蓄,老公打零工的收入不够维持家庭的开销和大宝的康复训练费用,还要靠孩子的爷爷奶奶帮助。
目前,星晴有很多这样的新居民自闭症孩子正在做康复训练。训练室外,同样命运的家长们互相鼓励,抱团取暖。“老师和家长们都说,我刚来的时候二宝是抱在怀里,现在都会跑了,他们是看着二宝一点点长大的。”常富富的心态一点点变好,“我妈妈从我的眼神看出来老了,她也鼓励我要振作起来。”带着孩子买菜、玩耍时,常富富主动去跟身边人说大宝的情况,真诚不但没有引起回避,反而是理解和接纳:菜店的店员帮忙照顾大宝和二宝,常富富可以安心买菜;小区其他家长告诉自己的孩子,玩耍时多照顾照顾这位特殊的小伙伴。
“打消焦虑、接触社会,对自闭症家庭来说很难,但又是非常关键的一步。”张雪芬从事自闭症教育多年,星晴也会定期组织公益活动,为这些家庭带去欢乐和温暖。带着自闭症家庭包下一个影厅去看一场电影,联系幼儿园去帮助孩子融入集体生活……
在星晴康复训练近两年来,6周岁的朱家诚已经有了明显的改善,而眼下入学又成了困扰常富富的难题。常富富想找一家幼儿园让大宝适应一年再读小学,幼儿园都委婉拒绝了,小学更是天方夜谭。
■链接:据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》称,我国有超过1000万的自闭症人群,每年新增20万自闭症儿童病例,每68名孩子中约有1名自闭症患者。自闭症多数病例的发育异常开始于婴幼儿期(3岁前),但均在5岁之前就已表现明显。然而,作为一种发育障碍,自闭症无特效药,无法痊愈,康复训练是目前证明唯一有效的矫正途径。
■亲爱的宝爸宝妈们,如果您的孩子和朱家诚年龄相仿,可以和朱家诚结对,陪伴他成长;如果您愿意为朱家诚捐一节康复训练课,为这个新居民家庭伸出援助之手,可以联系星晴张老师(13396839797)。
1992年出生的常富富是两个孩子的妈妈,女儿两岁,活泼可爱;儿子6岁,患有自闭症。
两年前,常富富的二宝即将出生,刚刚读了半年幼儿园的大宝朱家诚被劝退,理由是:“不合群,不说话,建议去医院看看。”二宝满月后,常富富带着大宝来到嘉兴市妇幼保健院,医生说这是自闭症。综合评估后,4岁的大宝各项指标都非常低,仅有1岁孩子的水平。
“天塌了,无法接受。”医生说自闭症的最佳康复时间是3~6岁,劝她不要耽误了。于是,常富富带着大宝和刚满月的二宝,从桐乡来到嘉兴,在中环南路的康复训练机构附近租了间房子,每天抱着二宝、牵着大宝去做康复训练,饱受经济和精神的双重折磨。
常富富和老公都是山东临沂人,公公婆婆以及他们一直在桐乡打零工,两个年轻人结婚生子,原本的生活简单而又幸福。
“大宝待在家,我们没时间带,就跟着爷爷奶奶。有一天我喊儿子的名字,他怎么也不应我,跟傻了一样,我心里怕了。”直至医生说这是自闭症,常富富还抱着侥幸心理,以为大宝仅仅是多动症,或者是说话晚。在医生的劝说下,常富富一路打听到嘉兴市星晴自闭症幼儿关爱成长中心(以下简称星晴),在星晴马路对面的学士苑小区租了个房子,每天带着大宝去做康复训练。
“我在厨房烧饭,大宝在闹,二宝在哭……”前半年,常富富的心态一直调整不好,“大宝有时会去打二宝,我就打大宝,打完后两个孩子都哭,我就抱着他们哭,我不知道该怎么办。”焦虑的情绪影响到了母乳,常富富暴饮暴食,为的就是有足够的母乳喂二宝,“两个孩子都是我的宝,现在重心放在大宝上,二宝已经受到牵连,总不能吃不饱。”
大宝确诊为自闭症后,常富富再也没跟小姐妹们约会过,在她们的微信朋友圈看到游玩的照片,常富富很羡慕。到嘉兴近两年来,常富富带着孩子的活动半径从未超过一公里,出租房、康复机构、小区门口的菜店、隔壁小区的儿童娱乐区,最远的地方是中央公园。“超市都不敢去,抱着小的,大的跑了都追不上。”
“妈妈们聚会少不了谈论孩子,很多自闭症孩子的妈妈放弃了朋友,放弃了工作,一个人默默地承担。”星晴负责人张雪芬说,“本地户籍的自闭症孩子可以享受残联的康复训练补贴,而新居民的孩子没有。这些打工一族的家庭承受着经济和精神上的双重压力。”
常富富和老公婚后有一点存款,大宝每个月的康复训练费用在4000至6000元不等,康复训练一年后,夫妻俩耗尽积蓄,老公打零工的收入不够维持家庭的开销和大宝的康复训练费用,还要靠孩子的爷爷奶奶帮助。
目前,星晴有很多这样的新居民自闭症孩子正在做康复训练。训练室外,同样命运的家长们互相鼓励,抱团取暖。“老师和家长们都说,我刚来的时候二宝是抱在怀里,现在都会跑了,他们是看着二宝一点点长大的。”常富富的心态一点点变好,“我妈妈从我的眼神看出来老了,她也鼓励我要振作起来。”带着孩子买菜、玩耍时,常富富主动去跟身边人说大宝的情况,真诚不但没有引起回避,反而是理解和接纳:菜店的店员帮忙照顾大宝和二宝,常富富可以安心买菜;小区其他家长告诉自己的孩子,玩耍时多照顾照顾这位特殊的小伙伴。
“打消焦虑、接触社会,对自闭症家庭来说很难,但又是非常关键的一步。”张雪芬从事自闭症教育多年,星晴也会定期组织公益活动,为这些家庭带去欢乐和温暖。带着自闭症家庭包下一个影厅去看一场电影,联系幼儿园去帮助孩子融入集体生活……
在星晴康复训练近两年来,6周岁的朱家诚已经有了明显的改善,而眼下入学又成了困扰常富富的难题。常富富想找一家幼儿园让大宝适应一年再读小学,幼儿园都委婉拒绝了,小学更是天方夜谭。
■链接:据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》称,我国有超过1000万的自闭症人群,每年新增20万自闭症儿童病例,每68名孩子中约有1名自闭症患者。自闭症多数病例的发育异常开始于婴幼儿期(3岁前),但均在5岁之前就已表现明显。然而,作为一种发育障碍,自闭症无特效药,无法痊愈,康复训练是目前证明唯一有效的矫正途径。
■亲爱的宝爸宝妈们,如果您的孩子和朱家诚年龄相仿,可以和朱家诚结对,陪伴他成长;如果您愿意为朱家诚捐一节康复训练课,为这个新居民家庭伸出援助之手,可以联系星晴张老师(13396839797)。
我总是基于害怕麻烦而放弃自己原有的想法,前段时间收到以前采访过的摄影师的消息,当时因为一些问题没有沟通到位,险些采访的文章不能发布,最近他提及此事回想还是挺有味道的,其实因为那件事以后,我再也没有去采访过独特的小众摄影师了,他跟我这样的说的时候只是觉得自己很傻,其实当时因为自己以前没有遇见过类似的问题,经验不足导致了出现这种问题,其实只要改进一些东西,完全可以避免很多这类问题,但是不知道为什么自己很傻地不愿意再去做自己想做的事。
我其实已经很久没有去和从事摄影或者摄影发烧友去交流自己的想法了,这次去深圳,一是他叫我过去玩二来是觉得自己太久没去接触了应该给个机会给自己出去交流。
这次还是打破了很多偏见,一是改变了我不喜欢深圳的想法,二是在这里看见了很多不一样的花艺艺术,还有着各种各样的摄影活动。三来就是得突破自己一直害怕麻烦怕被拒绝的想法,比如想拍什么东西,完全可以和尝试沟通获得认可,不能因为被拒绝过就放弃尝试的机会。
我每次想去做什么都会感觉怕麻烦别人就出去问问是否可以,今天我在一家清吧门口听音乐然后他说为了让我不要有原来的想法,所以特意地给我打个样,结果很顺利地进去了,然后我就想起来以前去商拍的时候,别人也是这样子帮我去问的,感觉还是要突破自己狭隘的思想……
——文:2021/4/16
#摄影[超话]##摄影##微博摄影大赛##手机摄影#
摄影:郑友生
出镜/后期:站立思考
其他信息:
设备:佳能(具体不清楚)
后期:interphoto
日期:2021年04月13
地址:深圳龙园
我其实已经很久没有去和从事摄影或者摄影发烧友去交流自己的想法了,这次去深圳,一是他叫我过去玩二来是觉得自己太久没去接触了应该给个机会给自己出去交流。
这次还是打破了很多偏见,一是改变了我不喜欢深圳的想法,二是在这里看见了很多不一样的花艺艺术,还有着各种各样的摄影活动。三来就是得突破自己一直害怕麻烦怕被拒绝的想法,比如想拍什么东西,完全可以和尝试沟通获得认可,不能因为被拒绝过就放弃尝试的机会。
我每次想去做什么都会感觉怕麻烦别人就出去问问是否可以,今天我在一家清吧门口听音乐然后他说为了让我不要有原来的想法,所以特意地给我打个样,结果很顺利地进去了,然后我就想起来以前去商拍的时候,别人也是这样子帮我去问的,感觉还是要突破自己狭隘的思想……
——文:2021/4/16
#摄影[超话]##摄影##微博摄影大赛##手机摄影#
摄影:郑友生
出镜/后期:站立思考
其他信息:
设备:佳能(具体不清楚)
后期:interphoto
日期:2021年04月13
地址:深圳龙园
网球福韻21010
记忆留存的历史余味…巜川体在线-“老”鲜肉秦大安的彪悍人生》曾道“退休的时光,秦大安将自己的运动时刻表安排得满满当当——每天上午3个小时网球,打的没了朋友,因为很多老伙计跟不上他的体力;”其实不尽然!更多的铁杆老哥们和少男少女粉丝,却相当的愿意在网球场和秦大安相聚勾兑。谢谢摄影家球友的图片。秦哥哥优秀,网球雄起!
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