#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。

“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。

这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。

这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。

为照顾儿子做网红

“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。

狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。

吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。

吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。

二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。

吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。

丈夫耳聋、儿子瘫痪

吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。

1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。

1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。

意外发生在结婚后的第六年。

1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。

老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。

那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。

被家暴后出逃

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。

与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。

1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。

吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。

目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。

耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。

新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。

当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”

去温暖的地方过冬

吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。

冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。

然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。

因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”

从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。

“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。

一天抽痰十几次

白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。

凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。

他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。

这是吕爱梅镜头下的另一面。

罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。

不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。

吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”

生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。

再次和丈夫一同生活

吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。

在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。

女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。

二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。

由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。

天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

【铸造魅力之城——我县“国家园林县城”创建纪实】“推窗见绿,出门见景,人在绿中,城在园中”。如今,走进垫江县城,就会被这里的生态美景深深吸引。无论是老屋新厦旁,还是长街短巷边,到处可以领略到绿意盎然、环境优美、景观宜人的园林景观。绿色,使这座城市充满新的生机与活力。

  近年来,我县按照建设“重庆生态宜居城市”的发展定位,聚焦国家园林县城创建要求和标准,绿化美化城市环境,提速完善基础设施,全面提升城市品质,增了颜值提了气质涨了价值,人民群众获得感、幸福感不断增强。截止目前,我县城市建成区绿地率达到43%,人均公园绿地面积达12.9平方米。

  持之以恒,终结硕果。经过多年努力,我县成功跻身“国家园林县城”行列,在建设生态宜居城市的道路上,实现了新跨越,迎来了新起点。

  创建引领

  建设生态宜居城市

  2020年1月22日,国家住房和城乡建设部公布了2019年国家生态园林城市、园林城市(县城、城镇)名单,我县位列其中,被命名为“国家园林县城”。

  2021年4月27日,国家园林县城城镇授牌仪式在重庆市城市管理局举行,我县被正式授牌“国家园林县城” ,这代表我县在城市规划、园林绿化建设等方面全面迈入国家级水平。

  “国家园林县城”不仅反映着城市的绿化美化水平,还是城市整体竞争力的重要标志,更是提高市民生活质量和宜居水平必不可少的指标。

  作画必先立意,意高则高,意远则远。创园工作,坚持规划先行。

  全县上下树立起全域绿化理念,以打造“宜居宜业宜游”为重点,全面推进城市园林绿化建设,着力构建“点、线、面”相结合的城市绿地系统,不断提升城市园林绿化景观水平。

  为此,我县对照《国家园林县城标准》,全面梳理城市园林绿化现状,明确了创建工作的总体目标。根据创建方案,将创建工作任务层层分解到各相关责任单位和部门,实行目标管理责任制。

  规划高起点,设计高品质。一幅幅“城市花园”的规划书和效果图挂在了全县各个项目部,既引领了工作,也鼓舞了士气。

  2018年6月,垫江县人民政府向住建部申报创建国家园林县城;2018年9月,垫江县创建国家园林县城通过市级专家组现场初验;2019年6月,垫江县创建国家园林县城申报资料上报住建部并通过初步审核,向创园成功迈出了重要的一步。

  为强力推进创园工作,我县成立了以县政府主要领导为组长、相关负责人为副组长、各相关部门主要负责人为成员的创建国家园林县城领导小组,把创建国家园林县城作为城市提升的重点内容,与全县整体工作同谋划、同部署、同落实。

  画卷铺开,掣笔生风。县委、县政府多次召开创园工作推进会,及时解决创建过程中存在的实际问题,对标对表6个大项46个小项,层层压实责任。编制了《垫江县县城绿地系统规划(2016-2020)》、《垫江县城市绿化品质提升方案》等专业专项规划,一项一项分解指标,一个一个下达任务,逐条逐款细化措施,定期督导检查。

  组织领导到位、规划引领到位、资金保障到位,垫江实施大城众管,凝聚创建合力,在全县形成了“建绿、护绿、爱绿”的良好风尚,人居环境得到持续改善,保障了创建工作有力有序有效推进。

  增绿添园

  四季有花处处有园

  “我最喜欢爬天宝寨了,但是以前山路不好走,现在环山步道修好了,饭后来散散步,呼吸下新鲜空气,一天的疲劳都没有了。”在天宝寨森林公园中,时而能听到居民如此称赞。

  据了解,天宝寨森林公园长8km的环山步道已建成投用,并配套建设了铝合金护栏1500米,休闲座椅45个,公共厕所3座,休闲廊亭5个,观景平台1个,现在每天登山游玩的市民络绎不绝,成为名副其实的垫江县城“后花园”。接下来,还将对天宝寨公路入口处进行景观提升改造,计划投资约20万元,用美人梅和木绣球两种花乔做骨架,搭配红继木球、千层金球、凡根、龙血树等20余种灌木、宿根花卉,达到“三季有花、四季常绿”的视觉景观效果。

  天宝寨森林公园的建设,只是我县在创建“国家园林县城”过程中构建出的山水之城,成为市民绿色福祉的一个缩影。

  近年来,全县公园建设取得了质的飞跃,先后建成集人文特色、生态景观、休闲娱乐为一体的牡丹湖湿地公园、南阳公园、文笔湖公园等高品质公园10座。

  同时,通过整合一批零星空地、边角地、裸露地、菜地,因地制宜建成小游园30个,配套完善了游园步道、休闲广场、文化景墙、休闲座椅等设施,扩展了市民休闲空间,为市民提供了一个游玩休憩的好去处。

  除此之外,充分利用新建道路两侧退让空间,以植物造景为主,打造了丹江路、南阳大道等10条新建道路绿道绿廊,极大了提升了城市形象。

  持续发力

  城市环境更加美好

  “不断打造优质的生态环境,使城市园林绿化体系更科学、结构更合理、功能更完善、景观更优美,为人民群众提供了更多的绿色活动空间,这是我们做城市管理工作的不懈追求。”县城市管理局相关负责人表示。

  如今,“国家园林县城”称号花落垫江,更为垫江带来改革创新的新一轮动力。再谋划、再发力,接下来,园林绿化工作将紧紧围绕争创国家生态园林城市,打造生态宜居垫江目标,持续巩固提升国家园林县城创建成果和园林绿化精细化管护水平,带动全县城市管理工作再上新台阶。

  据县城市管理局相关负责人介绍,下一步,我们将围绕“城区建成景区的客厅”,力争每500米一个市民公园、每1000米一个休闲广场、每2000米一处湖泊景观,着力构建城市公园—小游园—微绿地三级城市休憩空间体系;积极推进园林绿化管护标准化、智能化、市场化,扩大精细化管护面,提高精细化管护水平,让城市更加生态宜居,助力我县建设独具特色的森林城市、公园城市、湿地城市、智慧城市、创业城市、康养城市,建设近悦远来的美丽垫江,打造川渝东部地区生活宜居地。

  “创建成功只是一个新的起点。持续提高城市建设管理水平,改善人居生态环境,我们永远在路上。”垫江县相关负责人表示,接下来,将牢固树立“绿水青山就是金山银山”的发展理念,以项目建设为抓手,以精细化、科学化、网格化管护为手段,实施城市园林绿化更新提质,聚力打造山水城绿交融、鸟语花香宜居、山青水秀城美之地,以新业绩新气象新作为迎接建党100周年。

2021年4月15日-21日是第27届全国肿瘤防治宣传周,今年宣传周的主题是“健康中国健康家——关爱生命 科学防癌”。目前大多数人关注的视线都只集中在肺癌、肝癌、胃癌、肠癌等“癌王”上,不知口腔内也隐藏着不少“杀手”,其中就包括舌癌、牙龈癌、颊癌和唇癌。
口腔癌是世界上第6大常见癌症,据WHO统计,每年新增病例超过26万人,死亡近13万人,其中近2/3发生在发展中国家。因此,我们不能对口腔癌掉以轻心。

在全国肿瘤防治宣传周来临之际,小编采访了我省口腔颌面外科专家、河南省口腔医学会副会长、河南省抗癌协会口腔颌面肿瘤专业委员会副主任委员、南阳市口腔颌面外科学科技术带头人、南阳市口腔医院院长、主任医师刘中寅与大家谈谈口腔癌那些事儿。

不容忽视的口腔癌

什么是口腔癌呢?刘中寅院长说,口腔癌是指发生于口腔和颌面部的唇、舌、颊、口底、腭部、牙龈、牙槽黏膜、上下颌骨和唾液腺等部位的恶性肿瘤,其发病与多种因素有关,除机体免疫状态、遗传、紫外线与电离辐射因素外,吸烟可诱发口腔黏膜白斑等癌前病变,饮酒会引起黏膜损伤并增加致癌物质的吸收,增加舌癌与口底癌的危险性;口腔卫生不良造成口腔内滋生、繁殖细菌或霉菌,也会促使癌症形成和发展。口腔内有牙齿的残根、残冠、不良修复体等尖锐刺激的损伤,常在舌边缘或颊黏膜形成创伤性溃疡,或慢性炎症性溃疡,长期不愈的慢性溃疡可发生癌变,尤以舌癌最常见。咀嚼槟榔可诱发口腔癌。

如果出现口腔癌的症状要及时就医
口腔癌的形成过程中,往往对人体有警告信号。这些信号有:
1.口腔内的溃疡经久不愈,同部位3-4周以上尚未愈合,口腔黏膜有白色、红色和发暗的斑;
2.颈部有不明原因的淋巴结肿大;
3.口腔反复不明原因出血;
4.口腔、面部、咽部和颈部有不明原因的麻木、疼痛、肿块、肿胀及张口受限。
如若出现这些信号,应尽快找口腔颌面外科就医,早日明确诊断,及早治疗会有效阻止口腔癌的继续发展。目前,口腔颌面部恶性肿瘤的治疗手段主要是手术根治性切除、视病情可同期进行组织缺损修复,可以达到既根治癌症又恢复、建立形态及功能的目的。必要时进行放射治疗及化疗以提高疗效,减少复发。

南阳广播电视台 宋相勋 通讯员 高艳红 何武机


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