小区被封、被贴门磁和贴封条的一个多月的“艰难”的居家隔离的日子里,和室友们已经成为了“一家人”。
每日准时准点做核酸已成为“例行公事”。从咽拭子到鼻拭子,再回到咽拭子。
为解决基本的温饱问题,只有自己下厨。这也是隔离日子中为数不多的乐趣之一。好在,厨艺有了肉眼可见的进步。
是一段非常难忘且艰难的时光。
导师才不会管隔离不隔离,该完成的任务照办。
糟糕的五月和六月,请尽快过去吧。

正在逃离燕郊的北漂们

ELLEMEN睿士

2022 年 3 月 18 日,大雪纷飞,王淼在北京通州白庙检查站前的队伍里,冻得瑟瑟发抖。

他已经在一望无际的人海中缓慢挪动了三个小时,身上单薄的羽绒服无法抵御大风侵袭,冷风肆意灌进领口,周围鸦雀无声,几乎每个人都蜷缩着身体,张望着前方仿佛已经凝固的队伍。

和王淼一样,很多居住在环京地带的上班族们都有个梦想:房子在环京,工作去北京。可是这两年的疫情,让他们不得不怀疑这只是个幻想。

雪天里的进京检查站

王淼上一次经过这个关卡还是11天前,那天室外温度很高,再加上体型偏胖,他随便抓了一件薄羽绒服便出门了。

等到中午,官方媒体突然发文,进京通道管控升级,环京通勤人群需持核酸证明进京,燕郊检查站也会对部分进京车辆进行劝返,而已进京且未提供证明人员,可能会收到弹窗。

不过王淼收到这些通知时,才刚刚坐到工位上。

他火速咨询居委会,对方告知他必须先回家做核酸,才可能有机会回北京上班,“现在先要弹窗了”。

燕郊和北京隔着一条潮白河

王淼感觉不妙,打开健康宝果然出现了“弹窗”,理论上,现在他必须马上回家,但是由于公司产品临近版本升级,最近一段时间根本无法脱身,思来想去,他决定先暂时偷偷住在公司。

王淼做得很低调,他去医院拿到阴性证明,然后跟主要领导说明了情况,在表达自己会定期做核酸的承诺后,领导应允了他暂住公司的请求。

由于没带任何生活用品,王淼晚上就睡在会议室沙发中,公司有健身房和洗澡间,这让他每天上班至少不会显得很落魄,只是衣服没办法换。

“本来计划着熬过这段疫情,等差不多都正常了再回家,没想到突然出现变故”,王淼回忆起这段经历还是有些难过,“当时街道办把电话打到公司,问是不是有个弹窗人员一直住在这里,他们在电话里警告公司负责人,如果我不回燕郊,就会叫警察把我拉走”。

在这种压力下,王淼不得不选择在大雪天赶回家。

他想到了回燕郊的检查站可能会排队,所以用保温杯灌满了热水。但他没想到的是,同一时间里,在京工作的许多燕郊常住人员都接到了相同的电话,所以当天通过检查站的平均时长,在那天瞬间飙升到了 3 小时。

王淼焦躁地攥了攥领口,虽然他也明白这根本起不到什么保温作用。他开始后悔,为什么十几天前没有穿上更厚的羽绒服,但又觉得这种自责来得冤枉,谁能想到那天之后,就没再回家呢?

唯一的选择:辞职

千辛万苦回到家的王淼最先收到的是居委会的嗔怪,“有个人说燕郊需要你们的时候你们都不在,净给我们添麻烦”,王淼觉得这句话让人好气又好笑,“我知道他说的是气话,但还是很难理解。谁都知道很多在燕郊买房的人都是为了去北京上班,怎么我们的日常生活还叫添麻烦了呢?”

公司产品升级日期将近,王淼不仅要跟居委会掰扯何时才能回去上班,还要安抚领导情绪,告诉他会尽早回到工作岗位。“那几天光是想怎么跟领导道歉,就费尽了脑筋。”

虽然公司暂时能理解他的处境,但对王淼这个能承受得住每天几个小时通勤时间的人来说,繁琐的进出京环节,让他始终在精神临界状态。

在返家后第三天下午,王淼崩溃了。因为怎么也调试不好一个非常简单的程序,他突然坐在客厅地板痛哭起来。

“我那天就提了辞职。”说到这些,王淼眼中满是疲惫。

“就是觉得累了。之前在北京工作,燕郊买房,每天都雄心壮志,从未退缩过。然而这几年工作压力越来越大,加之疫情期间连回家和上班都成了问题,让我总是不由自主地想当时的选择是不是错了,所以决定先休息一段时间看看”。

当梦想变为幻想

和王淼一样,去北京工作、在燕郊买房,是买不起北京房子的北漂一族们为未来构想的美好蓝图之一,尤其是在2017年限购政策出台之前。

虽然拥堵的交通一度是无数打工人的通勤噩梦,但相比于如今的常态化核酸以及不确定的政策变化,两地奔波的候鸟生活还不算难捱。

李文2012年到2016年在北京读大学,虽然还是学生,但他的父母在当时颇有远见,“2014年,燕郊的房价每平米突破了一万,我爸当时背着我一个人去河北看房,房子看完了才告诉我。”

李文此前并不关心买房之类的事情,也从未想过父母当年执意让他填报北京志愿的良苦用心。但在那之后,他眼见着燕郊的房价涨了又涨,父亲几乎每隔几天就打电话跟他提房子的事。

他也是后来才醒悟过来,是房子抢得太厉害了,“那时候新房售楼处还有因为买不到房子打架的”。

这团房地产泡沫在2017年随着燕郊的限购政策进入尾声。彼时的李文已经毕业,找到了一份留在北京的工作,虽然父母给他买好了房子,但李文并没有住去燕郊。

“太折腾了,每天通勤起码得浪费掉三个小时,上班已经够辛苦了,我不想让自己那么累,再加上我们公司当时有租房补贴,公司附近3公里内可以减免一部分房租。”

不过,随着限购令的实施,李文明显感觉到,燕郊的房连出租都变得艰难了。前两年,他的上一任租客从北京回老家之后,房子更是空置了差不多大半年的时间。

“别说出租了,连房屋中介都关了好几家,我的房子原先挂牌了4家中介,后来只剩2家了,没什么人上门看房。”

所幸,当时家人帮忙购置的燕郊房产基本没有什么贷款。疫情以来,李文光是在小区的业主群里,就听说了许多房贷断供的事情。“有的人半年还不上,房子就拿去法拍了,就算最后有人收,也就只有一半的价格,房子没了还得继续还六位数的钱。”

断供的原因各种各样,有因为降薪、裁员的,也有做小本生意结果在疫情中亏损的,还有因为生了孩子开销陡增的。

环京不如离京?

李文一毕业就进入互联网大厂,如今也算是老员工了,“但你知道,裁员就像头顶的达摩克利斯之剑,不知道哪天就落到自己头上了。”

燕郊收租来的钱差不多可以付清他在北京的房租,后来房子租不出去,他更没有回去住的打算,也跟家里商量过把房子出手的事情。

“爸妈表面上说起码要等涨一点再卖,但我隐隐觉得,他们还是对这套房子抱有希望。”

李文对北京户口没什么执念,尤其是燕郊逐步开放了落户政策,更是让他觉得,那些想通过投资燕郊房产来获得北京户口的想法,基本是指望不上了。

最近的北京疫情期间, 李文接到了中介的电话,说有人有意愿买下他手中的这套房,在各种线上沟通后,买家似乎下定了决心,也敲定了看房的日期,但他在6月11号又收到了燕郊要静态管理3天的消息。“也只能等等了,不知道什么时候会恢复。”

三个月前从公司冲动辞职的王淼,也动起了卖掉燕郊房子的想法,通勤的痛苦之外,还有另一个让他自己都非常惊讶的原因。

他在最近艰难的就业市场上发现,住在环京地带居然成了简历上的“污点”。一个招聘平台上的HR直截了当地告诉他家住得太远很难考虑offer,“他的原话是:‘燕郊可能得再等等了’”

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny


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