#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文:“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日,身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳(十堰晚报2021年5月13日16版曾报道)得知这一消息后,激动地说:“我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

郧阳励志女孩收到天价药降价好消息

郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村,离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻,以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病,但效果不佳。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,患者一般会在出生后的6个月到18个月开始,肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且会越来越严重,最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年,还能扶着东西走动,后来病情加重,只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因,12岁时,读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候,只有她一个人在家,一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗,然而十多年的求医路,让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排,唐煜琳与轮椅为伴,看完了500多本书,写出了500多篇文章,成了远近有名的励志女孩。

去年12月3日,经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,从今年1月1日起执行。近日,记者联系上唐煜琳,将好消息告诉了她。

这个消息让唐煜琳欣喜不已,她赶紧上网搜索,得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光,给我带来了希望,让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。

“我的家人已经开始联系医院,准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬,“是时候该让家人笑一笑了!真幸运出生在伟大的祖国,感谢国家没有放弃我们,我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

太和医院加入全国罕见病诊疗协作网

罕见病又称“孤儿病”。据统计,国际确认的罕见病有近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人。

《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示,超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。

业内人士表示,诊断罕见病所需的技术门槛较高,成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年,国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选,太和医院名列其中,成为全国罕见病诊疗协作网成员单位,也是目前我市唯一一家。

据介绍,在太和医院儿童诊疗中心,每年接诊的罕见病患儿不超过10例,接诊过的罕见病种达25种,其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症;在眼科,每年接诊罕见病患者200余例,主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤;在血液内科,每年确诊的罕见病不超过5例。

近年来,太和医院借助全国罕见病诊疗协作网,通过多学科联合诊疗等举措,实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导,提高对罕见病患者的治疗水平,为他们提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者的痛苦。

目前已有40余种罕见病用药纳入医保

“罕见病很罕见,能诊断罕见病的医生也罕见,能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。

相对其他病种来说,罕见病的患病人群少,所以诊疗技术和药物研发成本高,患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力,一旦不幸罹患罕见病,绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。

在去年的医保谈判中,治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中,国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商,最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着,从今年1月1日起,诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元,降到现在纳入医保后的3.3万元,患者治疗脊髓性肌肉萎缩症,每年的费用将大大缩减。

这样的大幅降价,能让更多患者得到治疗,给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉,近年来,我市在做好保基本之余,不断释放医保改革红利,让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来,还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病,已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前,市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围,按政策予以报销。

我市正努力减轻罕见病患者负担

对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、前路漫漫,但只要活着就有希望。

记者从市医疗保障局获悉,目前经过基本医保、大病保险梯次减负,在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内,医疗报销比例分别达到85%和70%左右,农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后,政策范围内的报销比例可达到95%左右。

尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注,但医保无法为所有高价药物托底,也是一个不争的事实。为此,我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议,一是出台罕见病配套政策;二是建立重特大疾病与医疗救助制度;三是借鉴外地经验,采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式,建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”,重点解决罕见病患者个人负担较重(主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用)可能导致因病致贫、因病返贫的问题。

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【牵手十五载 #葱桶组合实现花滑大满贯#将最好的自己留在家门口】
北京冬奥会花样滑冰双人滑金牌昨晚在首都体育馆产生。两届世锦赛冠军、平昌奥运会银牌得主隋文静/韩聪在自由滑比赛中,完美演绎《忧伤河上的金桥》,表演结束后,他们的自由滑得分155.47分,加上短节目84.41分,以239.88的总分夺冠,为中国代表团献上第九金。

“葱桶”组合,赛场尽情闪耀
作为“刀尖起舞”的“冰上芭蕾”,花样滑冰以高超炫目的动作、精致华丽的服饰、悠扬悦耳的音乐,一直是冬奥会上最受关注的项目之一。花样滑冰是我国在冬奥会上的夺冠热门项目,特别是双人滑项目,中国花样滑冰队前有申雪/赵宏博、庞清/佟健、张丹/张昊,几代花滑人一直在为赢得最高荣誉奋勇拼搏。当“三驾马车”相继离开冰场,如今,作为中国花样滑冰双人滑新一代领军人物,2018年平昌冬奥会亚军、两届世锦赛冠军得主“葱桶”组合隋文静/韩聪接过中国双人滑荣耀大旗,他们用出色的技术和艺术表现力完美诠释了这项运动的魅力。
“葱桶”组合的“葱”来自韩聪的谐音,而“桶”则来自隋文静。因为隋文静小时候穿了件黑衣服,看上去没有腰,所以被称为“桶妹”。2007年,隋文静和韩聪由当时著名的花样滑冰教练栾波选中配对,开始了他们的双人滑冰生涯。两人刚组合时因身材矮小不被看好,很多人提出质疑,韩聪回忆称,“一直就这么拼了命的在练,没有放掉每一分钟。我甚至于累趴下了,在床上躺着,然后再起来,浑身痛的不行,然后也要重新再练一遍。就是在用这种训练来刺激自己的肌肉和身体反应。然后让自己明白,我的不足得靠后天弥补。我不具备天赋,但是我得靠努力才能成长。”
从备受质疑到脱胎换骨,隋文静/韩聪用绝对实力赢得尊重。2009年他们以黑马之姿夺得全国花样滑冰冠军,在同一年,两人首次登上国际赛场,成为那个赛季国际滑联青年组赛事的最大黑马。在白俄罗斯和德国的两站比赛中,他们以甩开第二名20多分的成绩夺冠,自此,“葱桶”组合便开始了他们的夺金之旅,在赛场上尽情闪耀。
2012年,四大洲花样滑冰锦标赛,他们以青年组身份夺得了第一个四大洲赛双人滑冠军。面对质疑,隋文静曾说道:“很多人不看好我们滑双人,因为我们身材就是不适合滑双人的,别人在质疑你的时候,你要相信那不一定是你的缺点,你用这点打败他们,证明他们说的是错的,其实还是蛮爽的。”

相互成就,携手冲破困境
从青年锦标赛冠军到世锦赛的亚军,隋文静/韩聪努力地向目标不断前进。2017年,两人迎来职业生涯巅峰时期,他们凭借曲目《忧愁河上的金桥》在芬兰赫尔辛基世锦赛首次加冕世界冠军,成为继申雪/赵宏博、庞清/佟健之后,中国的第三对双人滑世界冠军,中国双人滑由此结束世界冠军长达7年的等待。2017-2018赛季,隋文静/韩聪呈横扫之势,六站国际滑联大奖赛拿到中国和日本的两站冠军。虽在总决赛上遗憾摘银,但他们写下三场国际比赛总分均突破230分的双人滑骄人纪录,并在日本站打破自由滑世界纪录。
2018年平昌冬奥会,隋文静/韩聪以短节目第一的成绩顺利晋级到自由滑比赛,因为自由滑单跳上的两处瑕疵遗憾地摘得银牌,他们距离德国组合萨维琴科/马索特只有0.43分的微弱差距。收获奖牌后,隋文静落泪了,她说:“毕竟站在领奖台上的其他两对组合,是跟教练同时竞争奖牌的运动员,我们能表现成这样已经很开心了。我们要把遗憾变成动力,走好我们更好的四年,下一个四年整个世界都是我们的。”
平昌冬奥会之后,隋文静利用难得的休养期再次接受脚部手术,这让他们错过了2018-2019赛季的所有大奖赛,直到2019年2月,隋文静/韩聪两人才在国际赛场复出,一个月后,当他们复出参加日本世锦赛的时候,再次给观众带来了震撼。在2019年世锦赛双人滑短节目比赛中,他们落后俄罗斯组合塔拉索娃/莫洛佐夫将近2分,排在第二位。但在自由滑比赛中,他们战胜自己、战胜对手,用堪称完美的表现强势扭转局面,最终拿到了职业生涯中的第二个世界冠军,并双双打破新周期新规则下自由滑和总分的世界纪录。
“第二次获得世界冠军,又一个起点。我们会再次从零开始,继续努力,像以前一样,做最好的自己。”隋文静说。
按原本的训练目标和比赛计划,2020年初,隋文静/韩聪正准备向他们的第三个世锦赛冠军发起冲刺。但是新冠疫情打乱了国际体坛各项赛事的安排,韩聪利用这一机会接受了髋关节手术,这是困扰他多年的旧伤。经过治疗,“葱桶”组合苦尽甘来,“满血复活”继续征战赛场。

重启旧曲,注入全新内涵
2021-2022赛季是北京冬奥会前的冲刺阶段,“葱桶”组合交出了令人满意的答卷。他们参加了在北京举行的亚洲公开赛、大奖赛加拿大站和意大利站,每次出场都收获了冠军,也为两人第二次冬奥之旅增添了不少信心。
蛰伏了一个奥运周期,如今的隋文静/韩聪愈发成熟和坚定。回首过往,隋文静说:“过去的四年里,我们经历了很多大赛的磨砺和锤炼,经过了很多的伤病苦痛,也收获了从容和淡定,积累了经验和智慧。”韩聪也表示,近期经常会想到少年时对冬奥会的无限遐想,“冬奥会是我的梦想,我也一直为此而努力。第二次站上冬奥会的赛场,也是我们的家乡主场,我想回到自己的初心,好好享受这场盛会。”
在2021-2022赛季,隋文静/韩聪自由滑选用的曲目是《忧伤河上的金桥》,这也是他们2017年首次夺得世锦赛冠军时的曲目。此曲轻柔优雅、庄重古典,原本表达离别时的依依惜别之情,隋文静/韩聪将自己一路走来的经历融入其中,赋予了它新的内涵。在自由滑中,为了在赛场上拥有更多的主动权,“葱桶”组合在本赛季开始使用前外螺旋线,并在恢复了捻转四周的难度。
隋文静/韩聪希望在北京冬奥会的赛场上,再次讲述这个充满温暖和力量的故事。在疫情背景之下,他们也希望通过对“桥”的诠释,将世界各国人们的情感联通,让大家彼此支撑。韩聪对此有一个浪漫的解读:“2017年我们用过这套节目,但当时是隋文静做了手术,我要等待她重新回到冰场上,像座桥一样给她支撑和力量。今年我们又想要选用这首曲子,我在去年也做了一个手术,所以隋文静又变成了我的桥梁,支撑着我们,更像是彼此互相支持。桥和水是彼此依存的,我们互相扶持、伴随,和时间一起蜿蜒流淌。”
“葱桶”组合携手合作近15年,一路风雨同行彼此成就,他们经历伤痛和失意,成为彼此的桥梁。凭借双人滑自由滑比赛的完美发挥,隋文静/韩聪在家门口圆了自己的冬奥金牌梦,可谓完美之致。
文/北京青年报记者 周学帅
摄影/北京青年报记者 胡金喜


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