网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

#三联美食# 肠旺面里的每一个元素可能都会令外地人意外。

先说说肠旺面里的面。有天吃肠旺面时,听邻座的两个外地游客议论,“这面条怎么像方便面?”确实有点像,无论是颜色还是粗细程度,都非常接近。但是卷曲度不一样。方便面有着整齐标准的波浪,肠旺面则像法国少女的金发,不是发廊里卷发杠子卷出来的,而是洗完头那么随意地一绾,等晾干后放下来,飘逸的形状便充满了法式的慵懒感。

口味上就更是南辕北辙了。面条一般是软中带弹,肠旺面却很硬脆,金黄透亮的细面条追求的是脆和生的边界感,与碗里的其他角色相比,面条是刚直的男主角,硬朗而利落。也正是因为贵阳人爱这种脆感,所以尽管也可以做出肠旺酸粉来,但始终无法撼动肠旺加脆面这种经典搭配。

肠旺面条的秘密在于和面时加入了鸭蛋,增加脆性。面条切好后要绾成小团,当地人叫“分宗”,面一宗宗地整齐码放在大簸箕上,同时要盖上拧干的湿布“醒”一晚上,这样有助于面条“跑碱”,碱越少,面条的脆性才越好。贵阳人煮面,讲究旺火宽汤,一宗面下锅,用筷子扒散,短短20秒,捞出淋一瓢冷水,去掉煮面水的味道,再进汤锅里涮一下烫热,面才算制作完成。

除了面条之外,一碗肠旺面里还有三个重量级元素:肥肠、血旺和脆哨。它们浓烈而妖娆,就像是围绕着脆面的三个女主角。

首先是肠旺面里的“肠”字,猪肥肠。它是一个重口味女主,制作的难度在于彻底清洁,需要清洗多次才能有效去除腥味。黔菜名师刘公瑾介绍说,传统的面馆里,肥肠的第一遍清洁要加面粉来洗,洗完在沸水锅里汆,接着再捞出洗第二遍。这一回要用到盐和醋,反复揉搓,洗净后把肥肠和花椒、八角等调味料一起入锅煮至半熟。之后才捞出肥肠切成块,与老姜、葱结等入锅文火慢炖。

“蒋家肠旺面馆”在贵阳口碑很好,老板蒋文平告诉我们,最好的肥肠标准是“趴而不烂”,贵阳话里的“趴”代表软,理想的肥肠状态应该是香中带糯,“不能太绵嚼不烂,但也不能太烂没嚼头”。

另一个肠旺面中的“旺”字代表猪血旺。猪血旺曾是肠旺面里一道惊艳的彩虹,但因为尺度过大被下了禁令,现在只好在保守与性感之间小心地徘徊。贵阳人把血旺分成薄皮旺、嫩旺、千层旺和老旺,老旺是外地人吃的全熟的猪血,薄皮旺是最生的血旺,只是轻轻地在水上一烫,外面形成了一层薄片,爆开之后里面仍是浆状,向来是贵阳本地老饕的挚爱。

嫩旺和千层旺处在熟成的中间,千层旺比嫩旺要熟一些,“千层”是夹生的意思,在烫熟的几层皮里间或有些带生,嫩旺里生的比例与之相比会更高些。但现代人无缘这些精彩的体验,出于卫生和健康方面的考虑,除老旺之外,其他的血旺都已退出了历史舞台,只有个别肠旺面馆做的血旺稍嫩,除了店里的老主顾多,也是因为能把火候掌握好的厨师已很难得。

再来就是脆哨了。脆哨是半路才搭上车的,它比肥肠和血旺的资历都晚,也没赶上肠旺面取名字的时候,可是风头却很强劲。你可以不爱肥肠,不爱血旺,但没有哪个吃肠旺面的人会说,我不爱脆哨。脆哨是最受欢迎的新晋女演员。

传统的脆哨用的是猪槽头肉,现在各店经过改良,有的改成了猪五花肉,有的把槽头肉与猪腩肉按比例混合,无论怎样变,核心都是要保证瘦肉的比重,即便炸酥了,肉质也骗不了人。

炸脆哨比做血旺更考验技术,它非常倚赖于火候。为了让肉不糊、出油率更高,炸的过程中要根据肉的色泽和油的沸腾状态,几次开大关小火。为了能挤出肉里更多的油,需要加冷水,为了给脆哨上色,需要在合适的时机加甜酒酿,在快要起锅时还要滴几次陈醋,为了增加脆哨的脆性,起锅的时机也非常关键,早一点肉的香味就出不来,晚一点口感就开始发苦。炸脆哨绝对是一个既漫长又有挑战性的工作。

但做好的脆哨又是那么可喜。色泽铁红,嚼起来就像香酥豆,酥脆但不空洞,而嚼到最后,又总是有瘦肉感等着你。肥肠、血旺、槽头肉做的脆哨,细想想便恍然大悟,都是草根中逆袭出来的主角,出身皆卑微。除此之外,一碗肠旺面里还有油炸小豆腐和绿豆芽。汆水后的绿豆芽不用说,自然是群里的小清新担当。

油炸小豆腐虽然不是肠旺面里的主角,但制作者为它花的心思也不算少。先用开水泡,沥干之后油炸至金黄,油炸之后还要在骨头汤里煮一遍才算做好。

要说起现在的肠旺面馆,那不得不提中华中路附近的“程长旺”。“程长旺”创立于1960年,创始人程长清最早是在知名的“苏肠旺”掌勺,自己开店后,每天亲自选购食材,脆哨、血旺、大肠,全都是自己纯手工制作,非常辛苦,但也很快赢得了顾客的青睐。

贵州中医药大学副教授冯麟是贵阳资深的美食爱好者,她童年时代是“程长旺”的老顾客。那时的肠旺面一碗三毛五分钱,加鸡块要四毛五分钱,算得上是当时贵阳的高档消费了,“我小的时候,吃一碗肠旺面是家庭聚会的惯常项目。”

那时还是周日单休,这一天就是冯麟家人雷打不动聚会的日子,她外婆一家,以及外公外婆各自的兄弟姐妹,相互之间交往密切。周日的聚会经常是从“程长旺”吃面开始的。“那时没有电话,就约在‘程长旺’见面。每周各家轮流做东,谁做东就提早去排队,大人排队买面,小孩负责占座,一占就占两大张桌子。等面端上来时,其他家人也陆续到了。”礼拜天在“程长旺”排队的人特别多,从门口一直排到贯城河边还要再转几道弯。

“不光是这么多人,每一个人可能都像我们家似的,一个人负责十几二十碗面。每星期做东的那家人要提前去排队一两个小时。我们占座的小孩也非常紧张,因为总是有人问,这座位是不是有人坐,有时就要跟人家说好,‘现在没人你可以坐在这里吃,但我们家人来了的话,你就得把座位让出来了’。”

那时的一碗肠旺面能让大人孩子都吃得特别美。“之所以觉得以前的肠旺面更好,主要是以前的材料特别好。面条里的鸭蛋放得足,面特别脆。脆哨也好吃,有肥有瘦,炸出来个头特别大,老人们管那个叫‘橄榄肉’。”冯麟回想,一起吃面的亲戚们各有艰辛,但都特别热爱生活,“我们经常跟外公的姐姐一家聚会,我管她叫姑婆。姑婆的命运是很不幸的。”姑婆的丈夫是国民党要员,新中国成立前,被逼迫飞往台湾,而且不允许带家属,此后,姑公就再未能与家人相见。

“他尝试过很多种办法,始终无法与大陆的家人联系,于是许下心愿,如果生不能回家,死后也希望能把骨灰送到故乡入土。姑公对婚姻非常忠诚,去了台湾没有再婚,平时只有一个生活秘书照顾。他死后,生活秘书年龄也很大了,但他没忘记嘱托,终于由他的儿女代表他到贵阳跟我们家人见面了。”冯麟说,姑婆虽然遭遇了这么大的人生苦难,但依然乐观。

童年的记忆里,吃完肠旺面后,他们经常去姑婆等人家去串门,到了正月,各家更是不间断地轮流设宴席,姑婆家也不例外。“我们家人以商人和知识分子居多,以前各家的家底都很殷实,家人会吃又会做。”冯麟说,家宴一般都要提前一周准备,四冷盘、四热菜、四窝碗,配齐15个菜的“全家福”,还要再填上辣子鸡、盐酸鱼和大杂烩三个菜。如果人数少,只需要13个菜,叫作“十三太保”,10个菜叫“十全十美”。另外汤也有五六种可供选择。

“可是肠旺面我们是不大做的,因为工序实在烦琐。去面馆吃一碗肠旺面,无论是过去还是现在,都是非常值得的。”冯麟说。

《爱吃肠旺面的贵阳人,运气不会太差》文 | 吴丽玮

5月的最后一天,写一写最近一个多月发生的事情。由于算是人生首次面临重大事务的一个纪念。
背景:大熊由于多年前崴脚致使脚腕韧带断裂,一直没有察觉,今年3月初确诊事项,并且决定手术,手术定在4月底。

【4月21号】
1.一早起床,拎着大包小包的一堆行李送大熊住院,手术费预充了4w,比预想中要少2w。原以为要住大概一周的医院,工作人员说一天60伙食费差不多,我就预充了400,但是大熊担心不够吃还要麻烦的再充一趟,我转头就给又补了300。结果没过多久医生说大概住个四五天就能出院,这一下餐标提升到了140一天,转头他就在朋友圈发了医院的饭,直接就是一个可劲儿炫饭,别说还真挺不错,第二天开始还加上了小炒,里外里这是去医院改善伙食了;

2.自从确定了大熊要住院手术之后我一直比较焦虑和担心,虽然是皮外伤,但是也是大手术。上周做完入院体检护士说要准备一些住院的东西,包括冰镇的冰袋和隔潮尿垫,我一再收着买的情况下,护士还是说东西多带了一倍。
我:要不你给周围病友匀一匀
大熊:听说过让烟的,没听说过让尿垫的
我:这不是显得你们过命的交情么!

3.知道他手术备皮要刮腿毛,之前就说我要不在家给他刮了,大熊死活不答应。刚入院没俩小时,就自豪的给我发来了大光腿的照片。啧,看来还是护士小姐姐刮得好

【4月22日】
1.护士让10点到医院等着给大熊签字,但是一路狂堵车,10点半才到。得知的消息是,也不知道大熊能几点开始手术,需要家属在这等着。大熊因为要做手术,前一天晚上就不让吃东西了,我早上出门也只吃了一口。最后的结果就是,大熊在病房里饿的嗷嗷叫,我在病房外等他饿的嗷嗷叫。最后我先扛不住,把手消毒好后去医院超市买了口吃的;

2.这一等就到12点多,人推出来,整个人把病床占满。。。一路推着去手术室的路上全程都在跟我说好饿。。。

3.这个时候还暂定的是我签完字之后就去上班,这样只需要请半天假。等到人被推进去麻醉,叫我去签麻醉同意书的时候,由于大熊有哮喘,医生交代了很多可能会发生的突发事情。这个时候我开始疯狂的紧张。。。。。心跳明显加快,手脚有些无法控制的无力

4.其实自从确定了大熊要做手术的事情之后,除了心疼花钱以外,我俩心态调整的都还不错,但是在得知可能发生的风险的一刻才意识到自己确实只是个渺小而普通的人类。理智上知道医生只是在交代很小概率会发生的问题,但是感情上依然不可控制的紧张无力,无法用理智控制自己。

5.完成签字后问了下医生我能不能走,医生还是建议留下。签完字后我也确实放心不下,就一直等着大熊出来,下午2点多的时候大熊被推出来了。手术顺利,因为是腰麻所以意识清醒。

6.大熊出来很意外我还在,然后听他说了一路的手术小趣事。比如自己真的饿的要死(真的他做手术我听的最多的话就是他好饿)。。。一直醒着只能数手术室天花板上的洞啦。。。医生在放歌听,自己想整活唱个“听我说谢谢你”后来忍住了没张口啦。。还说镇痛泵一千多医保不报销太贵了,坚决不用。。。

7.因为疫情原因只能送大熊到病房门口,后面我就一直在跟大熊强调如果疼的话一定要用镇痛泵。。结果老哥也就扛过来了,据他自己说疼痛感属于能忍受,但是同屋做膝盖手术的小哥哼唧了两天。。一直也没睡好,只能说还是有啥别有病没啥别没钱

8.晚上自己还趁机拄拐蹦跶着去洗漱了下。。感慨:常年运动的人生命力就是强(此处包含我自己)

【4月23日】
无事发生的一天。。晚上还开了视频看了家里的猫,随便聊了两句。大熊麻药劲过了疼痛感也能忍受,开始了疯狂炫饭模式

【4月24日】
五一假期前的调休工作日,一早出门去上班已经在地铁里了,紧急接到大熊的电话。。说可以出院了。。。。。。还被嘱咐说中午以后再来,因为午饭已经点了小炒。。。
于是住院从原本预计的一周缩短到了不到4天。。。

【4月底】
朝阳区开始爆发疫情,我开始居家办公,因为每天通勤一个半小时去海淀的公司上班,所以这波完美的赶上了朝阳和海淀的两个区疫情,所以至今还在居家办公。。
对于需要照顾病人大熊的我来讲,也是个还可以的事情

【5月6日】
大熊马上要拆线了,面临一堆问题。。之前写过,就不再啰嗦一遍了 https://t.cn/A6Xj4vOD

然后就是漫长的居家办公、偶尔买菜做饭、偷懒了就点外卖、偶尔收拾家务的全方位在家生活的日子。。。
中间穿插着要带残疾大熊去核酸,因为觉得轮椅占地坚决不让我买轮椅只能开个共享单车给大熊溜着去做核酸的时候

【5月23日】
恰逢要复查的前一天做核酸的人特别多,队伍排出二百米长龙,大喇叭还在喊着现在排队不保证能做上核酸。
此刻的大熊带着支具我扛着拐,我俩不想麻烦别人就老老实实排队,排了有20分钟,被周围好几个热心的大爷大妈疯狂劝说:都这样了还排队干啥,跟前面说一声赶紧做了去
然后提前跟前面负责秩序的小哥打了招呼,小哥:带过来(小哥戴了耳环,冷酷还有点帅)
5分钟加塞做完核酸,保证第二天能进医院复查呜呜呜,还被一个大哥疯狂说我俩轴,都这样了还排啥队啊

大妈:小伙子看着太可怜了
我:?(将近200斤的大熊也不知道哪里可怜)

真的感谢热心善良的中国人!!!

【5月24日】
术后一个月复查,完美拆卸支具!开始进行复健
第一阶段圆满结束!


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