#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
半专业美食博主好久不见[笑而不语]
新加坡一封城我就出现
难道是魔怔[doge]
今晚是墨西哥夹饼夜taco night
分为慢烤四小时的橘汁猪颈肉和传统辣牛肉碎两种口味
配上各种配料和两种饼皮
菲菲干吃了三片饼皮[doge]
安妮吃了三个夹饼[赞]
本来每周五都是牛排夜的
但是安妮爸他吃腻了……[奥特曼]
娇生惯养的孩子[挖鼻]
#annie妈妈厨房日记##美食分享#
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分为慢烤四小时的橘汁猪颈肉和传统辣牛肉碎两种口味
配上各种配料和两种饼皮
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全美10大热门房市出炉！科技中心，州府受宠，加州占4席...
虽然新冠肺炎疫情重创美国经济，但因联准会（Fed）和银行相继降息至历史新低，居家办公又成为新的工作模式，让很多人想要抓住利好政策，寻求更大的住宅空间和更好的生活品质，自去年年中开始，将房地产市场的热度推向新高。
考虑到低息和居家办公今年还会继续，专业人士预测美国的房市也将维持火热局面，买家竞争激烈，房价仍有进一步的增长空间。
房地产网站Realtor.com日前公布2021年全美十大热门房地产市场榜单，其中不少在2020年就已是烫手山芋。
很多城市都地处科技中心，就业机会多，比如加州的沙加缅度（Sacramento）、圣荷西（San Jose）、爱达荷州的波夕（Boise）、科罗拉多州的丹佛（Denver）、华盛顿州的西雅图等，北卡罗来纳州的夏洛特（Charlotte）和亚利桑纳州的凤凰城（Phoenix），也是冉冉升起的科技新区，有不少政府、教育、医疗等领域的工作。
这些城市的房价虽然并不便宜，但和附近几乎同等级的城市相比，性价比却更高。
比如纽约市每平方呎的价格达到216元，但宾州的哈里斯堡（Harrisburg）仅122元；
沙加缅度为284元，而附近的旧金山高达679元；
洛杉矶是556元，可奥克斯纳（Oxnard）和河滨（Riverside）仅分别为413元和247元。
热门房市中有一半都是州府，包括沙加缅度、波夕、凤凰城、哈里斯堡、丹佛等。
一个地方的政府部门越多，代表当地的经济发展和工作机会就越稳定，特别是在疫情爆发后，全世界的经济受到重创，稳定更突显其重要性。
而就业也偏多元，涉及公家、私企、教育、医疗、科技、制造等各行各业，这些都能帮助当地稳步发展。
热门地的购房族中，年轻人的比率越来越高，年龄在25岁至34岁之间的占屋主总数的14.1%，高于美国平均水平13.5%。
一个地方能够吸引千禧一代是件好事，说明更加宜居，从工作、到餐饮、娱乐等生活的方方面面都具吸引力。
但这也预示着购房族、尤其是年轻的首购族，将面临更高的房价和更激烈的竞争。
根据Realtor.com的榜单，2021年美国十大最热房市排名如下
1、加州沙加缅度
房价中位数：55万4050元
预计房价涨幅：+7.4%
房地产销售量：+17.2%
沙加缅度是加州的州府，距离旧金山约90分钟的车程，所有州级政府官员都在此上班。
相较房价昂贵的湾区，这里的价格更为适中，不少居民都是可以远程办公的白领，既能享受加州生活，又不用离公司太远。
因为学区优良，有West Campus High School等好学校，很多年轻家庭慕名而来，也吸引不少首购族和空巢族。
工作之余想要放松，从沙加缅度到滑雪旅游胜地太浩湖（Lake Tahoe）只需两小时，附近还有很多美丽的酒庄。
当地有自己的机场，出行非常方便。
由于距离活跃的地震带还有相当距离，安全性也更高。
沙加缅度的很多买家都来自外州，50万元足够在郊区买一套四室或三室的独立屋，但如果在湾区，则至少要多花两倍的钱。
因为太过抢手，这里的房屋数量相较去年同期要少，销售速度变得特别快，通常三周左右就能卖掉。
2、加州圣荷西
房价中位数：119万9050元
预计房价涨幅：+10.8%
房地产销售量：+10.8%
圣荷西地处北加，是硅谷（Sillicon Valley）最大的中心城市，谷歌、苹果、脸书等科技巨头都在附近，属美国最贵的都会区之一。
这里充满魅力并不奇怪，学区也好，有Lynbrook High School等名校，吸引家庭前来。
这里景色优美，离旧金山不远，可以很方便地前往旧金山或附近的景区。
虽然房价中位数属全美最高之一，但相较其他的湾区城市性价比更高，土地和房屋数量也多。
不过目前由于库存紧张，购房族的报价普遍高于叫价。
3、北卡夏洛特
房价中位数：36万8819元
预计房价涨幅：+5.2%
房地产销售量：+13.8%
夏洛特其实一直被视为金融中心，美国银行（Bank of America）的总部就设立于此。
这里科技产业发达，Providence High School等好学校众多，还有很多新式餐厅，对要创建家庭的千禧一代极具吸引力。
这里生活成本低，气候又好，也是很多退休族的养老圣地，不需要再南下到更远的佛州，就能游览山川大海，闲暇时可以到Carolina Thread Trail徒步，也可以用到Catawba River泛舟。
当地房价低廉，仅25万元左右就能买到四室、2.5浴室的房屋，且虽然目前库存紧缺，但开发商正紧锣密鼓地修建新房，以满足买家日益增长的需求。
4、爱达荷州波夕
房价中位数：44万5000元
预计房价涨幅：+9.1%
房地产销售量：+9.8%
波夕是爱达荷州的州府，也是去年最热的房地产市场，吸引很多厌倦了支付大都会高昂生活成本的加州、华盛顿州、俄勒冈州（Oregon）的居民迁入。
对于热爱大山的人来说这里更是他们梦想的城市。很多退休了的老人也很喜欢，可以把加州的住宅卖掉，来这里换更大的居住空间和更好的生活条件。
近年来，越来越多的科技公司开始在波夕落脚，成为新兴的科技区，加上疫情让大家开始居家办公，吸引了一大批千禧一代的员工。
这里并不农村，很有大都市的感觉，还有不少美食和艺术，以及漂流、滑雪等各种各样的户外活动，把城市风和大自然完美结合。
5、华盛顿州西雅图
房价中位数：62万9050元
预计房价涨幅：+9.7%
房地产销售量：+8.9%
西雅图榜上有名一点也不意外，毕竟微软、亚马逊、星巴克、Costco的总部都设立于此，但尽管聚集了很多科技大厂，这里的房价却比湾区要便宜很多。
除了当地强劲的经济实力，西雅图的景色还非常美，离山水、酒庄都很近，还有不少餐厅、酒吧、博物馆，也有Greenwood Elementary School等好学校，35万元即可买到市内两室一卫的连排屋（townhouse）45万元可以买到郊区四室三卫的独立屋。
6、亚利桑那凤凰城
房价中位数：41万2260元
预计房价涨幅：+7%
房地产销售量：+11.4%
凤凰城是亚利桑那州的州府，因为当地气候佳、天气较干热，有400多个高尔夫球场，生活成本合理，近年来成为千禧一代和退休族的理想居住地之一。
这里对企业非常友好，适合做生意，而且公私部门都有，涉及教育、政府、医疗、科技等各个领域。
有别于其他都会区的拥堵问题严重，这里交通极其便利，购物、餐饮、娱乐一应俱全。
加上房价适中，最近更吸引到很多来自旧金山、西雅图、波特兰（Portland）等西岸城市的购房族，也因此开发商正着手于新建案，以满足市场的需求。
7、宾州哈里斯堡
房价中位数：26万2000元
预计房价涨幅：+3.8%
房地产销售量：+14.4%
哈里斯堡是宾州的州府，距离费城和巴尔的摩仅有两小时车程，距离华府约为两个半小时车程，距离纽约市三小时车程。
因其作为交通枢纽的地缘优势，吸引很多人迁入，既能远程工作，又离工作地点不远，可以时不时地回办公室。
哈里斯堡的房屋性价比极高，虽然是都会区，却是前十热门房市中房价中位数唯一低于全美平均水平的都会区，所以特别吸引年轻人和首购族。
当地有很多政府、健康、物流部门的工作，房产仲介Joy Daniels介绍，这里交通便利，适合想要离开大城市、追求宁静郊区生活的人，但这里又不缺好的餐馆、剧院、博物馆，购物也方便。
虽然房价在涨，但在郊区约25万元就可以买到三室两卫的房屋。
8、加州奥克斯纳
房价中位数：82万4000元
预计房价涨幅：+5.5%
房地产销售量：+12.5%
奥克斯纳在洛杉矶北边，同样沿海，海洋、沙滩、陆地景观都有，不堵车的话，前往洛杉矶仅需一个小时的车程，但房价却便宜很多。
正因为此，不少洛杉矶和橘郡（Orange County）的居民都迁往此处，在这里完全可以花更少的钱，买到和圣塔蒙尼卡（Santa Monica）或马里布（Malibu）一样的海景房，虽然价格也要在百万元以上。
奥克斯纳还有很多种植草莓的农场，每年都会举办年度草莓节，是经典活动之一。
9、科罗拉多丹佛
房价中位数：52万元
预计房价涨幅：+5.4%
房地产销售量：+12.5%
丹佛坐落在落基山脉（Rocky Mountains）旁，一年四季都有丰富多彩的户外活动，绝对是户外运动爱好者的天堂。
这里科技产业发展迅速，有着世界顶级的美食、娱乐和风景，还有很多手工啤酒厂，对千禧一代很有吸引力。
虽然丹佛的房价在科罗拉多算贵的，但也仅是湾区价格的一半，比加州不少地区都便宜，所以很多加州居民都到这里寻找更物美价廉的房屋，且这里的滑雪场也要比加州的好。
丹佛的房价目前涨得很猛，有的人退而求其次，也愿意到附近圆石市（Boulder）、柯林斯堡（Fort Collins ）、科罗拉多泉（Colorado Springs）等郊区买房。
10、加州河滨
房价中位数：47万5050元
预计房价涨幅：+5.5%
房地产销售量：+12.4%
河滨和奥克斯纳差不多，都算是洛杉矶的平替城市，适合想要享受加州温暖的气候、但又不想支付洛杉矶或橘郡生活成本的人。
这里距离迪士尼乐园（Disneyland）、熊山（Bear Mountain）滑雪场、棕榈泉（Palm Springs）温泉、橘郡海滩等休闲胜地都很近，既能有更大的住宅空间，又能有丰富的娱乐选项。
洛杉矶的房价中位数约为99万7000元，而河滨仅为其一半左右，哪怕是相同的价钱，在河滨也可以买到更宽敞更优质的房屋，所以非常吸引首购族和年轻买家。
当地学区优良，有Riverside Stem Academy等名校，也是有子女的家庭的好选择。
虽然新冠肺炎疫情重创美国经济，但因联准会（Fed）和银行相继降息至历史新低，居家办公又成为新的工作模式，让很多人想要抓住利好政策，寻求更大的住宅空间和更好的生活品质，自去年年中开始，将房地产市场的热度推向新高。
考虑到低息和居家办公今年还会继续，专业人士预测美国的房市也将维持火热局面，买家竞争激烈，房价仍有进一步的增长空间。
房地产网站Realtor.com日前公布2021年全美十大热门房地产市场榜单，其中不少在2020年就已是烫手山芋。
很多城市都地处科技中心，就业机会多，比如加州的沙加缅度（Sacramento）、圣荷西（San Jose）、爱达荷州的波夕（Boise）、科罗拉多州的丹佛（Denver）、华盛顿州的西雅图等，北卡罗来纳州的夏洛特（Charlotte）和亚利桑纳州的凤凰城（Phoenix），也是冉冉升起的科技新区，有不少政府、教育、医疗等领域的工作。
这些城市的房价虽然并不便宜，但和附近几乎同等级的城市相比，性价比却更高。
比如纽约市每平方呎的价格达到216元，但宾州的哈里斯堡（Harrisburg）仅122元；
沙加缅度为284元，而附近的旧金山高达679元；
洛杉矶是556元，可奥克斯纳（Oxnard）和河滨（Riverside）仅分别为413元和247元。
热门房市中有一半都是州府，包括沙加缅度、波夕、凤凰城、哈里斯堡、丹佛等。
一个地方的政府部门越多，代表当地的经济发展和工作机会就越稳定，特别是在疫情爆发后，全世界的经济受到重创，稳定更突显其重要性。
而就业也偏多元，涉及公家、私企、教育、医疗、科技、制造等各行各业，这些都能帮助当地稳步发展。
热门地的购房族中，年轻人的比率越来越高，年龄在25岁至34岁之间的占屋主总数的14.1%，高于美国平均水平13.5%。
一个地方能够吸引千禧一代是件好事，说明更加宜居，从工作、到餐饮、娱乐等生活的方方面面都具吸引力。
但这也预示着购房族、尤其是年轻的首购族，将面临更高的房价和更激烈的竞争。
根据Realtor.com的榜单，2021年美国十大最热房市排名如下
1、加州沙加缅度
房价中位数：55万4050元
预计房价涨幅：+7.4%
房地产销售量：+17.2%
沙加缅度是加州的州府，距离旧金山约90分钟的车程，所有州级政府官员都在此上班。
相较房价昂贵的湾区，这里的价格更为适中，不少居民都是可以远程办公的白领，既能享受加州生活，又不用离公司太远。
因为学区优良，有West Campus High School等好学校，很多年轻家庭慕名而来，也吸引不少首购族和空巢族。
工作之余想要放松，从沙加缅度到滑雪旅游胜地太浩湖（Lake Tahoe）只需两小时，附近还有很多美丽的酒庄。
当地有自己的机场，出行非常方便。
由于距离活跃的地震带还有相当距离，安全性也更高。
沙加缅度的很多买家都来自外州，50万元足够在郊区买一套四室或三室的独立屋，但如果在湾区，则至少要多花两倍的钱。
因为太过抢手，这里的房屋数量相较去年同期要少，销售速度变得特别快，通常三周左右就能卖掉。
2、加州圣荷西
房价中位数：119万9050元
预计房价涨幅：+10.8%
房地产销售量：+10.8%
圣荷西地处北加，是硅谷（Sillicon Valley）最大的中心城市，谷歌、苹果、脸书等科技巨头都在附近，属美国最贵的都会区之一。
这里充满魅力并不奇怪，学区也好，有Lynbrook High School等名校，吸引家庭前来。
这里景色优美，离旧金山不远，可以很方便地前往旧金山或附近的景区。
虽然房价中位数属全美最高之一，但相较其他的湾区城市性价比更高，土地和房屋数量也多。
不过目前由于库存紧张，购房族的报价普遍高于叫价。
3、北卡夏洛特
房价中位数：36万8819元
预计房价涨幅：+5.2%
房地产销售量：+13.8%
夏洛特其实一直被视为金融中心，美国银行（Bank of America）的总部就设立于此。
这里科技产业发达，Providence High School等好学校众多，还有很多新式餐厅，对要创建家庭的千禧一代极具吸引力。
这里生活成本低，气候又好，也是很多退休族的养老圣地，不需要再南下到更远的佛州，就能游览山川大海，闲暇时可以到Carolina Thread Trail徒步，也可以用到Catawba River泛舟。
当地房价低廉，仅25万元左右就能买到四室、2.5浴室的房屋，且虽然目前库存紧缺，但开发商正紧锣密鼓地修建新房，以满足买家日益增长的需求。
4、爱达荷州波夕
房价中位数：44万5000元
预计房价涨幅：+9.1%
房地产销售量：+9.8%
波夕是爱达荷州的州府，也是去年最热的房地产市场，吸引很多厌倦了支付大都会高昂生活成本的加州、华盛顿州、俄勒冈州（Oregon）的居民迁入。
对于热爱大山的人来说这里更是他们梦想的城市。很多退休了的老人也很喜欢，可以把加州的住宅卖掉，来这里换更大的居住空间和更好的生活条件。
近年来，越来越多的科技公司开始在波夕落脚，成为新兴的科技区，加上疫情让大家开始居家办公，吸引了一大批千禧一代的员工。
这里并不农村，很有大都市的感觉，还有不少美食和艺术，以及漂流、滑雪等各种各样的户外活动，把城市风和大自然完美结合。
5、华盛顿州西雅图
房价中位数：62万9050元
预计房价涨幅：+9.7%
房地产销售量：+8.9%
西雅图榜上有名一点也不意外，毕竟微软、亚马逊、星巴克、Costco的总部都设立于此，但尽管聚集了很多科技大厂，这里的房价却比湾区要便宜很多。
除了当地强劲的经济实力，西雅图的景色还非常美，离山水、酒庄都很近，还有不少餐厅、酒吧、博物馆，也有Greenwood Elementary School等好学校，35万元即可买到市内两室一卫的连排屋（townhouse）45万元可以买到郊区四室三卫的独立屋。
6、亚利桑那凤凰城
房价中位数：41万2260元
预计房价涨幅：+7%
房地产销售量：+11.4%
凤凰城是亚利桑那州的州府，因为当地气候佳、天气较干热，有400多个高尔夫球场，生活成本合理，近年来成为千禧一代和退休族的理想居住地之一。
这里对企业非常友好，适合做生意，而且公私部门都有，涉及教育、政府、医疗、科技等各个领域。
有别于其他都会区的拥堵问题严重，这里交通极其便利，购物、餐饮、娱乐一应俱全。
加上房价适中，最近更吸引到很多来自旧金山、西雅图、波特兰（Portland）等西岸城市的购房族，也因此开发商正着手于新建案，以满足市场的需求。
7、宾州哈里斯堡
房价中位数：26万2000元
预计房价涨幅：+3.8%
房地产销售量：+14.4%
哈里斯堡是宾州的州府，距离费城和巴尔的摩仅有两小时车程，距离华府约为两个半小时车程，距离纽约市三小时车程。
因其作为交通枢纽的地缘优势，吸引很多人迁入，既能远程工作，又离工作地点不远，可以时不时地回办公室。
哈里斯堡的房屋性价比极高，虽然是都会区，却是前十热门房市中房价中位数唯一低于全美平均水平的都会区，所以特别吸引年轻人和首购族。
当地有很多政府、健康、物流部门的工作，房产仲介Joy Daniels介绍，这里交通便利，适合想要离开大城市、追求宁静郊区生活的人，但这里又不缺好的餐馆、剧院、博物馆，购物也方便。
虽然房价在涨，但在郊区约25万元就可以买到三室两卫的房屋。
8、加州奥克斯纳
房价中位数：82万4000元
预计房价涨幅：+5.5%
房地产销售量：+12.5%
奥克斯纳在洛杉矶北边，同样沿海，海洋、沙滩、陆地景观都有，不堵车的话，前往洛杉矶仅需一个小时的车程，但房价却便宜很多。
正因为此，不少洛杉矶和橘郡（Orange County）的居民都迁往此处，在这里完全可以花更少的钱，买到和圣塔蒙尼卡（Santa Monica）或马里布（Malibu）一样的海景房，虽然价格也要在百万元以上。
奥克斯纳还有很多种植草莓的农场，每年都会举办年度草莓节，是经典活动之一。
9、科罗拉多丹佛
房价中位数：52万元
预计房价涨幅：+5.4%
房地产销售量：+12.5%
丹佛坐落在落基山脉（Rocky Mountains）旁，一年四季都有丰富多彩的户外活动，绝对是户外运动爱好者的天堂。
这里科技产业发展迅速，有着世界顶级的美食、娱乐和风景，还有很多手工啤酒厂，对千禧一代很有吸引力。
虽然丹佛的房价在科罗拉多算贵的，但也仅是湾区价格的一半，比加州不少地区都便宜，所以很多加州居民都到这里寻找更物美价廉的房屋，且这里的滑雪场也要比加州的好。
丹佛的房价目前涨得很猛，有的人退而求其次，也愿意到附近圆石市（Boulder）、柯林斯堡（Fort Collins ）、科罗拉多泉（Colorado Springs）等郊区买房。
10、加州河滨
房价中位数：47万5050元
预计房价涨幅：+5.5%
房地产销售量：+12.4%
河滨和奥克斯纳差不多，都算是洛杉矶的平替城市，适合想要享受加州温暖的气候、但又不想支付洛杉矶或橘郡生活成本的人。
这里距离迪士尼乐园（Disneyland）、熊山（Bear Mountain）滑雪场、棕榈泉（Palm Springs）温泉、橘郡海滩等休闲胜地都很近，既能有更大的住宅空间，又能有丰富的娱乐选项。
洛杉矶的房价中位数约为99万7000元，而河滨仅为其一半左右，哪怕是相同的价钱，在河滨也可以买到更宽敞更优质的房屋，所以非常吸引首购族和年轻买家。
当地学区优良，有Riverside Stem Academy等名校，也是有子女的家庭的好选择。
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