#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
【关义新：“黑土粮仓”的播种者】“‘粮’来自于良田，更来自良技。”这是中国科学院东北地理与农业生态研究所（以下简称东北地理所）研究员关义新多年亲身实践的总结。
记者获悉，东北黑土地粮食总产量和商品粮现在分别占全国总产量的1/4和1/3，已成为我国粮食生产的“稳压器”和“压舱石”。关义新提及的良技来自东北黑土区以秸秆覆盖少免耕技术为核心的保护性耕作技术过程，该过程又被称为“梨树模式”。
对关义新来说，“梨树模式”包含了很多内容，“更包含了中国科学院、中国农业大学等单位与吉林省以及梨树县农业技术推广专家团结协作、艰苦奋斗、不怕困难、百折不挠的精神”。
△ 免耕播种机问世
“不合理的耕作生产模式，不可避免地造成东北黑土地的肥力透支。”关义新介绍，东北黑土地已经出现土壤有机质下降等问题，威胁国家粮食安全。
“一些地区黑土层薄了15～20公分，土壤肥力瘦了30%～50%，黑土生产力下降了20%。为了维持和提高粮食产量，农户惯用的做法是不断提高化肥使用量。”关义新告诉《中国科学报》，照此速度，再过几十年东北部分粮食主产区的优质黑土资源将不复存在。
他指出，在东北黑土区，当前退化最为严重的是旱作农业区，尤其是玉米种植带。传统耕作制度下的玉米连作模式、玉米秸秆长期离田、土地常年翻耕，土壤土地生物有机物料投入严重不足，土壤随风蚀水蚀流失严重，是导致土壤退化的根本原因。
退耕还林、退耕还草，轮作休耕、等高种植，以及秸秆覆盖少免耕保护性耕作是世界其他黑土区治理黑土退化的成功经验。“然而，我国的基本国情是人多地少、粮食安全压力大，保护性耕作成为我们用好、养好黑土地的首选策略。”关义新表示，玉米连作保护性耕作是世界性难题，加上我国东北地区春季干旱等因素，秸秆覆盖免耕在很多地区难以保证播种质量，保护性耕作技术的实施在中国应用面临巨大挑战。
2007年10月1日，是一个让关义新难忘的特别日子。“我在梨树县高家村和中国科学院沈阳应用生态研究所研究员张旭东等人相聚，这一天我们有了一个共同的梦想——有生之年将保护性耕作技术在中国推广开。”从这一天开始，关义新等人开始探索黑土地的保护性耕作技术。
图：关义新在梨树县介绍黑土地的保护性耕作技术。沈春蕾摄
2007年10月，关义新带领团队开展免耕播种机的研发。2008年4月，他们研发出第一台高性能免耕精量施肥播种机样机2BMZF-2。2009年，该样机被专家鉴定为“国内性能领先，基本达到了国外同期的先进水平，填补了东北地区高性能免耕播种机的空白”。
随后，在吉林省补贴政策的支持下，该免耕播种机迅速产业化。关义新透露，目前，该类型系列免耕播种机已经成为东北地区的主流播种机。
△ 技术硬、效益高
关义新在免耕播种机保护性耕作的示范推广中发现，我国玉米的行距与北美地区有所不同。“我们的玉米连作垄距小、秸秆量大，若按照北美的做法，秸秆分不开，播种质量不好控制，单纯引入的国外免耕技术很难推广。”
2015年，关义新团队与吉林省梨树县农业技术推广站联合提出了宽窄行秸秆覆盖免耕技术。该技术也被称为“梨树模式”保护性耕作的主体技术模式。
“过去，梨树县的农民大多是均匀垄种植玉米，垄距60厘米。我们经过反复试验，改变了传统等行种植法，将两垄或三垄合并成两行，改为80厘米和40厘米或50厘米和80厘米的垄距交替排列。”关义新向《中国科学报》解释道，垄距交替排列的种植规则是，今年窄行种玉米，宽行覆盖秸秆，那么来年宽行种玉米，窄行就覆盖秸秆。
据悉，梨树基地在经过连续14年的秸秆覆盖少免耕地块试验后证实，玉米播种质量有了很大的提高，不仅提升了黑土地农田土壤增碳培肥、抗旱保墒、节肥增效等功能，还为黑土地产能提升提供了长效保障。
另外，张旭东团队在梨树县高家村15年的全量秸秆覆盖还田少免耕技术实施效果也表明，15年来黑土土壤养分库容增加了10%～20%，养分利用效率提高10%～15%，土壤水分贮存容量增加10%以上，可抑制80%的土壤流失。
关义新介绍：“15年来，玉米产量从亩产650kg增加到800kg，条耕地块连续3年1000kg/亩。与此同时，生产成本降低10%，种植效益增加了10%～15%。”
针对部分地区免耕推广存在的苗期低温大小苗、增产效果不稳定等问题，2018年，关义新团队还研发了秸秆覆盖还田条带耕作技术，研制了配套机具——条耕机，并联合东北三省农机推广部门，建立了产学研政推为一体的示范推广体系，在东北中北部、中东部地区示范推广。
△ 农户得实惠
从2007年在梨树县高家村建立了第一块225亩试验基地以来，“梨树模式”里的黑土地保护性耕作技术内容经历了不断丰富和完善的过程，逐步发展出600个百亩示范户、60个千亩核心区和20个万亩示范片，累计32万亩示范田。示范带动全县实施保护性耕作土地200万亩，占玉米种植面积的70%。
记者获悉，保护性耕作已在吉林省长春农安、松原长岭、四平双辽等8个县市开展整县推进，实施面积均在100万亩以上，其中双辽市基本实现全覆盖。
2010～2020年是双辽市保护性耕作技术推广面积突飞猛进的十年。关义新告诉记者，双辽的示范地经历了从“没人理”的免费作业到“排长队”的有偿服务的蜕变。
统计显示，2020年双辽市免耕播种机保有量达2300台以上，保护性耕作面积达160万亩。2021年，双辽市计划实施保护性耕作面积达180万亩，确保90%以上玉米种植面积实施保护性耕作技术，为抗旱保苗夺丰收提供有力保障。
保护性耕作开展到今天，很多农机合作社、农户都说，地里能看到蚯蚓了，土质变得疏松了，粮食产量稳中有升，每年增产5%～10%左右。每到秋收结束时，家家户户都紧盯着自家的地，生怕谁把自己地里的秸秆给烧了，担心影响秸秆全覆盖、地力得不到培肥、免耕播种效果不好。
关义新感叹道：“示范起步阶段总是艰难的，基础巩固阶段我们也坚持了下来，如今蓬勃发展的保护性耕作模式，让每一家农户都能笑着度过每一年的春夏秋冬。”https://t.cn/A6VGEyyB
记者获悉，东北黑土地粮食总产量和商品粮现在分别占全国总产量的1/4和1/3，已成为我国粮食生产的“稳压器”和“压舱石”。关义新提及的良技来自东北黑土区以秸秆覆盖少免耕技术为核心的保护性耕作技术过程，该过程又被称为“梨树模式”。
对关义新来说，“梨树模式”包含了很多内容，“更包含了中国科学院、中国农业大学等单位与吉林省以及梨树县农业技术推广专家团结协作、艰苦奋斗、不怕困难、百折不挠的精神”。
△ 免耕播种机问世
“不合理的耕作生产模式，不可避免地造成东北黑土地的肥力透支。”关义新介绍，东北黑土地已经出现土壤有机质下降等问题，威胁国家粮食安全。
“一些地区黑土层薄了15～20公分，土壤肥力瘦了30%～50%，黑土生产力下降了20%。为了维持和提高粮食产量，农户惯用的做法是不断提高化肥使用量。”关义新告诉《中国科学报》，照此速度，再过几十年东北部分粮食主产区的优质黑土资源将不复存在。
他指出，在东北黑土区，当前退化最为严重的是旱作农业区，尤其是玉米种植带。传统耕作制度下的玉米连作模式、玉米秸秆长期离田、土地常年翻耕，土壤土地生物有机物料投入严重不足，土壤随风蚀水蚀流失严重，是导致土壤退化的根本原因。
退耕还林、退耕还草，轮作休耕、等高种植，以及秸秆覆盖少免耕保护性耕作是世界其他黑土区治理黑土退化的成功经验。“然而，我国的基本国情是人多地少、粮食安全压力大，保护性耕作成为我们用好、养好黑土地的首选策略。”关义新表示，玉米连作保护性耕作是世界性难题，加上我国东北地区春季干旱等因素，秸秆覆盖免耕在很多地区难以保证播种质量，保护性耕作技术的实施在中国应用面临巨大挑战。
2007年10月1日，是一个让关义新难忘的特别日子。“我在梨树县高家村和中国科学院沈阳应用生态研究所研究员张旭东等人相聚，这一天我们有了一个共同的梦想——有生之年将保护性耕作技术在中国推广开。”从这一天开始，关义新等人开始探索黑土地的保护性耕作技术。
图：关义新在梨树县介绍黑土地的保护性耕作技术。沈春蕾摄
2007年10月，关义新带领团队开展免耕播种机的研发。2008年4月，他们研发出第一台高性能免耕精量施肥播种机样机2BMZF-2。2009年，该样机被专家鉴定为“国内性能领先，基本达到了国外同期的先进水平，填补了东北地区高性能免耕播种机的空白”。
随后，在吉林省补贴政策的支持下，该免耕播种机迅速产业化。关义新透露，目前，该类型系列免耕播种机已经成为东北地区的主流播种机。
△ 技术硬、效益高
关义新在免耕播种机保护性耕作的示范推广中发现，我国玉米的行距与北美地区有所不同。“我们的玉米连作垄距小、秸秆量大，若按照北美的做法，秸秆分不开，播种质量不好控制，单纯引入的国外免耕技术很难推广。”
2015年，关义新团队与吉林省梨树县农业技术推广站联合提出了宽窄行秸秆覆盖免耕技术。该技术也被称为“梨树模式”保护性耕作的主体技术模式。
“过去，梨树县的农民大多是均匀垄种植玉米，垄距60厘米。我们经过反复试验，改变了传统等行种植法，将两垄或三垄合并成两行，改为80厘米和40厘米或50厘米和80厘米的垄距交替排列。”关义新向《中国科学报》解释道，垄距交替排列的种植规则是，今年窄行种玉米，宽行覆盖秸秆，那么来年宽行种玉米，窄行就覆盖秸秆。
据悉，梨树基地在经过连续14年的秸秆覆盖少免耕地块试验后证实，玉米播种质量有了很大的提高，不仅提升了黑土地农田土壤增碳培肥、抗旱保墒、节肥增效等功能，还为黑土地产能提升提供了长效保障。
另外，张旭东团队在梨树县高家村15年的全量秸秆覆盖还田少免耕技术实施效果也表明，15年来黑土土壤养分库容增加了10%～20%，养分利用效率提高10%～15%，土壤水分贮存容量增加10%以上，可抑制80%的土壤流失。
关义新介绍：“15年来，玉米产量从亩产650kg增加到800kg，条耕地块连续3年1000kg/亩。与此同时，生产成本降低10%，种植效益增加了10%～15%。”
针对部分地区免耕推广存在的苗期低温大小苗、增产效果不稳定等问题，2018年，关义新团队还研发了秸秆覆盖还田条带耕作技术，研制了配套机具——条耕机，并联合东北三省农机推广部门，建立了产学研政推为一体的示范推广体系，在东北中北部、中东部地区示范推广。
△ 农户得实惠
从2007年在梨树县高家村建立了第一块225亩试验基地以来，“梨树模式”里的黑土地保护性耕作技术内容经历了不断丰富和完善的过程，逐步发展出600个百亩示范户、60个千亩核心区和20个万亩示范片，累计32万亩示范田。示范带动全县实施保护性耕作土地200万亩，占玉米种植面积的70%。
记者获悉，保护性耕作已在吉林省长春农安、松原长岭、四平双辽等8个县市开展整县推进，实施面积均在100万亩以上，其中双辽市基本实现全覆盖。
2010～2020年是双辽市保护性耕作技术推广面积突飞猛进的十年。关义新告诉记者，双辽的示范地经历了从“没人理”的免费作业到“排长队”的有偿服务的蜕变。
统计显示，2020年双辽市免耕播种机保有量达2300台以上，保护性耕作面积达160万亩。2021年，双辽市计划实施保护性耕作面积达180万亩，确保90%以上玉米种植面积实施保护性耕作技术，为抗旱保苗夺丰收提供有力保障。
保护性耕作开展到今天，很多农机合作社、农户都说，地里能看到蚯蚓了，土质变得疏松了，粮食产量稳中有升，每年增产5%～10%左右。每到秋收结束时，家家户户都紧盯着自家的地，生怕谁把自己地里的秸秆给烧了，担心影响秸秆全覆盖、地力得不到培肥、免耕播种效果不好。
关义新感叹道：“示范起步阶段总是艰难的，基础巩固阶段我们也坚持了下来，如今蓬勃发展的保护性耕作模式，让每一家农户都能笑着度过每一年的春夏秋冬。”https://t.cn/A6VGEyyB
#重点实验室巡礼# 【逐“智”多谋——走进神经科学国家重点实验室】
本世纪，人类理解自我的终极疆域在脑科学。
它不仅关乎着人类的健康与福祉，而且关乎着生命存在形态的巨大颠覆。所以，脑科学已经成为了大国的“必争之地”。
过去三十多年，中国的神经科学研究从蹒跚学步的“孩童”，成长为意气风发的“少年”，神经科学国家重点实验室就诞生在那关键的转折之中……
从“可遇”到“有求”
20世纪90年代被称为“脑的10年”，在此之前，神经科学基础研究与临床应用已取得一系列成果。为了探索人脑奥秘，攻克各种脑疾病，开发人工智能技术，欧美国家纷纷开始制订脑科学研究的长远战略计划，并宣布21世纪将是“脑科学时代”。
然而，神经科学在中国起步晚、体量小，成长之路颇为艰难。1999年，国际著名神经生物学家蒲慕明回国创建了一个全新体制的研究所——中国科学院神经科学研究所（以下简称神经所），我国的神经科学研究也迎来了新的发展时期。
2000~2005年是神经所的“起步期”。在这个阶段，研究所建立了7个高水平课题组。他们连续独立承担国家“973”计划的基础前沿项目，“神经发育与可塑性研究”团队还荣获2011年度中国科学院杰出科技成就奖（集体奖）。神经科学国家重点实验室主任杜久林表示，神经所在当时国内生物学研究领域起到了标杆性的作用。
接下来的十年，是神经所关键的“成长期”。2007年，神经科学国家重点实验室随之诞生，并与研究所同成长、互支撑。
有了神经所打下的基础，神经科学国家重点实验室很快确立了神经发育与可塑性领域的优势地位，并大幅度吸纳了一批优秀的研究组长，也由此拓展了实验室的研究方向。
杜久林介绍，目前，神经科学国家重点实验室一半的科研力量聚焦在神经信息处理，另一个重要分支则是神经疾病机理。前者以研究脑功能的神经基础为主要任务，后者则为脑疾病诊断与治疗提供机理研究。
随着研究方向的拓展，神经科学国家重点实验室正一步步实现成为国际主要神经生物学研究基地之一的目标。
过去，基础科学的创新发现常常是“可遇而不可求”，但实验室要想获得更多重大突破，就必须“有求才可遇”。
“当年神经所最先把PI制带到国内，是因为中国的神经科学研究整体实力还很薄弱。一个个小而精的课题组自由探索、百花齐放，让星星之火得以燎原。”在杜久林看来，经过了十几年的发展，国内脑科学研究水平有了质的突破，“这时候，我们需要调整研究模式，主动对接国家重大战略需求”。
他告诉《中国科学报》，除了脑疾病研究外，神经科学国家重点实验室的最新出口是类脑智能研究。神经科学与智能技术的交叉融合，将是人类社会未来几十年发展中最重要的学科方向之一，也是神经科学国家重点实验室的重点培育方向。
2012年起，神经科学国家重点实验室成员作为项目负责人及主要力量，承担了中科院首批启动的5个B类战略性先导科技专项之一的“脑功能联结图谱”，并在此基础上作为主要力量组建了“中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心”。
杜久林认为，正是这种“有求”的模式让神经科学国家重点实验室更注重顶层设计和前瞻布局，通过聚集多个实验室、多学科的力量，以团队模式来攻克脑科学领域的重大难题。
从“小动物”到“非人灵长类”
在生物科学的发展历程中，模式动物实验平台起着重要作用。
“不同于其他领域，脑科学研究的特点之一是模式动物的物种跨度极大，从线虫、果蝇、斑马鱼，到小鼠、大鼠，再到非人灵长类，包括狨猴、食蟹猴和恒河猴。”杜久林介绍说。
神经科学国家重点实验室的模式动物平台“应有尽有”，尤其是非人灵长类模式动物平台十年磨一剑的努力，为实验室的长远发展奠定了重要基础。
2008年，神经所所长蒲慕明做了一个十分冒险的决定——开展以非人灵长类为主要模式动物的研究。
一直以来，研发脑疾病药物用的是传统小鼠模型，但小鼠和人种间距离相差甚远。创建灵长类研究这一平台的初衷，就是为了让生理和大脑结构都与人更接近的猕猴成为理想的模式动物。
不久之后，蒲慕明又提出要攻克克隆猴技术。体细胞克隆猴技术，即利用猴的体细胞复制出相同个体。只有产生了遗传基因完全一致的大批猴群，才能避免个体间差异对实验的干扰。
蒲慕明认定，这一平台的打造会是中国脑科学研究在国际上抢占领先地位的关键环节。
可是，灵长类实验的成本高得惊人。为了让这个没钱、没地、没人的“三无”平台得以起步，在没有任何国家项目支持的情况下，蒲慕明动用了当时几乎全部的所长基金来支持猴场建设。他还大胆起用了当年名不见经传的大学讲师孙强来担任平台主任，负责灵长类动物生殖与发育和模式动物构建研究。
2009年，蒲慕明召集孙强与刚刚回国的仇子龙开始讨论用非人灵长类模型专门研究脑疾病，经过团队反复论证，他们确定了用MECP2转基因的方法建立第一个自闭症的非人灵长类模型。
仇子龙表示，此前，科学家虽然通过在小鼠中引入与人类自闭症相关的突变，在研究自闭症基因突变如何影响大脑发育方面已经有很多重要发现，但是，像自闭症这种复杂的精神疾病，用小鼠的类自闭症状模型能否模拟人类的自闭症情况仍令人困惑。因此，在非人灵长类中建立自闭症模型对脑科学与脑疾病的研究非常重要。
直到2016年，他们成功构建了世界首个在神经系统中特异性过表达MeCP2基因的转基因食蟹猴模型，并进行了长期的体征观察和大量行为学测试，发现转基因猴与MeCP2倍增综合征患者的临床表型非常相似。这为实验室此后深入研究自闭症病理及探索治疗干预方法奠定了重要基础。这一成果获得了当年科技部评选的“中国科学十大进展”。
2017年11月，体细胞克隆猴“中中”“华华”的成功诞生，被誉为“世界生命科学领域的里程碑式突破”，它也正式开启了以体细胞克隆猴作为实验动物模型的新时代。而这一关键转折使神经科学国家重点实验室迎来了另一项重磅成果。
神经所研究员张洪钧长期从事生物节律与衰老疾病研究。2016年，团队通过敲除节律基因BMAL1，得到了5只生物节律紊乱的疾病猴。但由于它们睡眠紊乱、抑郁等症状严重程度不一，首批节律紊乱猴不适合作为成熟的动物模型用于疾病干预。随着体细胞克隆猴“中中”“华华”的诞生，张洪钧与孙强第一时间启动了生物节律紊乱猴的克隆工作。
仅过了一年，他们便应用高难度的体细胞核移植技术，成功建立了世界首批遗传背景一致且无嵌合现象的生物节律紊乱体细胞克隆猴模型。
在蒲慕明看来，实现批量化、标准化创建疾病克隆猴模型，可以为脑认知功能研究、重大疾病早期诊断与干预及药物研发提供最为理想的动物模型。这也意味着，它将有助于实验室缩短攻克脑疾病诊断与治疗的研究进程。
从制度延续到“软环境”创新
2020年5月28日至31日，蒲慕明、杜久林等连着熬了4天的夜，从每晚9点到次日凌晨1点，进行跨4个时区的视频会议。参会的有来自美国加州理工学院、哈佛大学、纽约大学、斯坦福大学、德国马普神经科学研究所、法兰西公学院、香港城市大学、香港科技大学和北京大学等高校科研机构的10位院士。这是研究组长接受的定期的国际学术评估。
这一国际化的科研评估体系，是2003年神经所在全国科研院所中率先引入的。由国际一流的神经生物学家组成国际评估组，结合匿名同行通讯评审意见、研究组长现场汇报考评、研究生座谈等提出评审意见。评审委员会针对每一位组长的进展，向神经所递交书面评审报告。对新晋的研究员4年评审一次，第一次为中期评审。通过两次评审后晋升为高级研究员，但仍需每6年评审一次。
对此，已是神经科学国家重点实验室副主任的仇子龙曾不由得感叹：“再好的实验条件和启动资金，都不抵评价机制能够给出的时间与空间的自由。”
神经所党委书记王燕表示，神经所成立之初的目标，不仅仅是做一流的科研，还要做一块改革的“试验田”，要实施与国际接轨的运行管理机制，从而创造出不同于国内传统科研机构的制度环境与学术氛围。
神经科学国家重点实验室成立时，也全面吸收了研究所的体制机制。除了国际评审制度，实验室还坚持研究生轮转制、年度考核制和双导师制等。
有延续，也有创新。
“在神经科学国家重点实验室建立的一系列青年人才培养政策中，2016年起专设的青年创新激励基金就在年轻人当中建立了很好的口碑。”仇子龙介绍说。
对于实验室的助研、在站博士后或者在读研究生来说，个人项目6万~10万元/年，团队项目10万~20万元/年，连续两年，这样的支持力度已属于高级别的资助项目。而且，为了鼓励自主创新和自由探索，申请的课题内容可以不在实验室原有方向之内。这在调动年轻科研人员的原创积极性方面作用显著。
同时，神经科学国家重点实验室还推出了颇具特色的青年神经科学工作者论坛。论坛邀请实验室和非实验室的青年科研人员，以主题报告或海报的形式展示自己的工作。为调动青年科研人员参与的积极性，论坛工作委员会从去年开始还建立了“理事会”制度，藉此丰富论坛活动的形式，培养理事人员的工作组织能力，构建自己的科研网络。
该论坛的初衷是为了给成长中的科研人员营造一个自由的学术交流与合作的软环境。“交叉合作是学科发展的大势所趋，更是神经所的文化基因。”仇子龙笑言，“‘合作’这两个字，听了十几年，都快听出茧来了。”
从接受教诲到感同身受，“不合作就出不了好工作”已经成为神经所和实验室成员心中的学术信仰。
https://t.cn/A6bo0Swo
本世纪，人类理解自我的终极疆域在脑科学。
它不仅关乎着人类的健康与福祉，而且关乎着生命存在形态的巨大颠覆。所以，脑科学已经成为了大国的“必争之地”。
过去三十多年，中国的神经科学研究从蹒跚学步的“孩童”，成长为意气风发的“少年”，神经科学国家重点实验室就诞生在那关键的转折之中……
从“可遇”到“有求”
20世纪90年代被称为“脑的10年”，在此之前，神经科学基础研究与临床应用已取得一系列成果。为了探索人脑奥秘，攻克各种脑疾病，开发人工智能技术，欧美国家纷纷开始制订脑科学研究的长远战略计划，并宣布21世纪将是“脑科学时代”。
然而，神经科学在中国起步晚、体量小，成长之路颇为艰难。1999年，国际著名神经生物学家蒲慕明回国创建了一个全新体制的研究所——中国科学院神经科学研究所（以下简称神经所），我国的神经科学研究也迎来了新的发展时期。
2000~2005年是神经所的“起步期”。在这个阶段，研究所建立了7个高水平课题组。他们连续独立承担国家“973”计划的基础前沿项目，“神经发育与可塑性研究”团队还荣获2011年度中国科学院杰出科技成就奖（集体奖）。神经科学国家重点实验室主任杜久林表示，神经所在当时国内生物学研究领域起到了标杆性的作用。
接下来的十年，是神经所关键的“成长期”。2007年，神经科学国家重点实验室随之诞生，并与研究所同成长、互支撑。
有了神经所打下的基础，神经科学国家重点实验室很快确立了神经发育与可塑性领域的优势地位，并大幅度吸纳了一批优秀的研究组长，也由此拓展了实验室的研究方向。
杜久林介绍，目前，神经科学国家重点实验室一半的科研力量聚焦在神经信息处理，另一个重要分支则是神经疾病机理。前者以研究脑功能的神经基础为主要任务，后者则为脑疾病诊断与治疗提供机理研究。
随着研究方向的拓展，神经科学国家重点实验室正一步步实现成为国际主要神经生物学研究基地之一的目标。
过去，基础科学的创新发现常常是“可遇而不可求”，但实验室要想获得更多重大突破，就必须“有求才可遇”。
“当年神经所最先把PI制带到国内，是因为中国的神经科学研究整体实力还很薄弱。一个个小而精的课题组自由探索、百花齐放，让星星之火得以燎原。”在杜久林看来，经过了十几年的发展，国内脑科学研究水平有了质的突破，“这时候，我们需要调整研究模式，主动对接国家重大战略需求”。
他告诉《中国科学报》，除了脑疾病研究外，神经科学国家重点实验室的最新出口是类脑智能研究。神经科学与智能技术的交叉融合，将是人类社会未来几十年发展中最重要的学科方向之一，也是神经科学国家重点实验室的重点培育方向。
2012年起，神经科学国家重点实验室成员作为项目负责人及主要力量，承担了中科院首批启动的5个B类战略性先导科技专项之一的“脑功能联结图谱”，并在此基础上作为主要力量组建了“中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心”。
杜久林认为，正是这种“有求”的模式让神经科学国家重点实验室更注重顶层设计和前瞻布局，通过聚集多个实验室、多学科的力量，以团队模式来攻克脑科学领域的重大难题。
从“小动物”到“非人灵长类”
在生物科学的发展历程中，模式动物实验平台起着重要作用。
“不同于其他领域，脑科学研究的特点之一是模式动物的物种跨度极大，从线虫、果蝇、斑马鱼，到小鼠、大鼠，再到非人灵长类，包括狨猴、食蟹猴和恒河猴。”杜久林介绍说。
神经科学国家重点实验室的模式动物平台“应有尽有”，尤其是非人灵长类模式动物平台十年磨一剑的努力，为实验室的长远发展奠定了重要基础。
2008年，神经所所长蒲慕明做了一个十分冒险的决定——开展以非人灵长类为主要模式动物的研究。
一直以来，研发脑疾病药物用的是传统小鼠模型，但小鼠和人种间距离相差甚远。创建灵长类研究这一平台的初衷，就是为了让生理和大脑结构都与人更接近的猕猴成为理想的模式动物。
不久之后，蒲慕明又提出要攻克克隆猴技术。体细胞克隆猴技术，即利用猴的体细胞复制出相同个体。只有产生了遗传基因完全一致的大批猴群，才能避免个体间差异对实验的干扰。
蒲慕明认定，这一平台的打造会是中国脑科学研究在国际上抢占领先地位的关键环节。
可是，灵长类实验的成本高得惊人。为了让这个没钱、没地、没人的“三无”平台得以起步，在没有任何国家项目支持的情况下，蒲慕明动用了当时几乎全部的所长基金来支持猴场建设。他还大胆起用了当年名不见经传的大学讲师孙强来担任平台主任，负责灵长类动物生殖与发育和模式动物构建研究。
2009年，蒲慕明召集孙强与刚刚回国的仇子龙开始讨论用非人灵长类模型专门研究脑疾病，经过团队反复论证，他们确定了用MECP2转基因的方法建立第一个自闭症的非人灵长类模型。
仇子龙表示，此前，科学家虽然通过在小鼠中引入与人类自闭症相关的突变，在研究自闭症基因突变如何影响大脑发育方面已经有很多重要发现，但是，像自闭症这种复杂的精神疾病，用小鼠的类自闭症状模型能否模拟人类的自闭症情况仍令人困惑。因此，在非人灵长类中建立自闭症模型对脑科学与脑疾病的研究非常重要。
直到2016年，他们成功构建了世界首个在神经系统中特异性过表达MeCP2基因的转基因食蟹猴模型，并进行了长期的体征观察和大量行为学测试，发现转基因猴与MeCP2倍增综合征患者的临床表型非常相似。这为实验室此后深入研究自闭症病理及探索治疗干预方法奠定了重要基础。这一成果获得了当年科技部评选的“中国科学十大进展”。
2017年11月，体细胞克隆猴“中中”“华华”的成功诞生，被誉为“世界生命科学领域的里程碑式突破”，它也正式开启了以体细胞克隆猴作为实验动物模型的新时代。而这一关键转折使神经科学国家重点实验室迎来了另一项重磅成果。
神经所研究员张洪钧长期从事生物节律与衰老疾病研究。2016年，团队通过敲除节律基因BMAL1，得到了5只生物节律紊乱的疾病猴。但由于它们睡眠紊乱、抑郁等症状严重程度不一，首批节律紊乱猴不适合作为成熟的动物模型用于疾病干预。随着体细胞克隆猴“中中”“华华”的诞生，张洪钧与孙强第一时间启动了生物节律紊乱猴的克隆工作。
仅过了一年，他们便应用高难度的体细胞核移植技术，成功建立了世界首批遗传背景一致且无嵌合现象的生物节律紊乱体细胞克隆猴模型。
在蒲慕明看来，实现批量化、标准化创建疾病克隆猴模型，可以为脑认知功能研究、重大疾病早期诊断与干预及药物研发提供最为理想的动物模型。这也意味着，它将有助于实验室缩短攻克脑疾病诊断与治疗的研究进程。
从制度延续到“软环境”创新
2020年5月28日至31日，蒲慕明、杜久林等连着熬了4天的夜，从每晚9点到次日凌晨1点，进行跨4个时区的视频会议。参会的有来自美国加州理工学院、哈佛大学、纽约大学、斯坦福大学、德国马普神经科学研究所、法兰西公学院、香港城市大学、香港科技大学和北京大学等高校科研机构的10位院士。这是研究组长接受的定期的国际学术评估。
这一国际化的科研评估体系，是2003年神经所在全国科研院所中率先引入的。由国际一流的神经生物学家组成国际评估组，结合匿名同行通讯评审意见、研究组长现场汇报考评、研究生座谈等提出评审意见。评审委员会针对每一位组长的进展，向神经所递交书面评审报告。对新晋的研究员4年评审一次，第一次为中期评审。通过两次评审后晋升为高级研究员，但仍需每6年评审一次。
对此，已是神经科学国家重点实验室副主任的仇子龙曾不由得感叹：“再好的实验条件和启动资金，都不抵评价机制能够给出的时间与空间的自由。”
神经所党委书记王燕表示，神经所成立之初的目标，不仅仅是做一流的科研，还要做一块改革的“试验田”，要实施与国际接轨的运行管理机制，从而创造出不同于国内传统科研机构的制度环境与学术氛围。
神经科学国家重点实验室成立时，也全面吸收了研究所的体制机制。除了国际评审制度，实验室还坚持研究生轮转制、年度考核制和双导师制等。
有延续，也有创新。
“在神经科学国家重点实验室建立的一系列青年人才培养政策中，2016年起专设的青年创新激励基金就在年轻人当中建立了很好的口碑。”仇子龙介绍说。
对于实验室的助研、在站博士后或者在读研究生来说，个人项目6万~10万元/年，团队项目10万~20万元/年，连续两年，这样的支持力度已属于高级别的资助项目。而且，为了鼓励自主创新和自由探索，申请的课题内容可以不在实验室原有方向之内。这在调动年轻科研人员的原创积极性方面作用显著。
同时，神经科学国家重点实验室还推出了颇具特色的青年神经科学工作者论坛。论坛邀请实验室和非实验室的青年科研人员，以主题报告或海报的形式展示自己的工作。为调动青年科研人员参与的积极性，论坛工作委员会从去年开始还建立了“理事会”制度，藉此丰富论坛活动的形式，培养理事人员的工作组织能力，构建自己的科研网络。
该论坛的初衷是为了给成长中的科研人员营造一个自由的学术交流与合作的软环境。“交叉合作是学科发展的大势所趋，更是神经所的文化基因。”仇子龙笑言，“‘合作’这两个字，听了十几年，都快听出茧来了。”
从接受教诲到感同身受，“不合作就出不了好工作”已经成为神经所和实验室成员心中的学术信仰。
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