当特教老师一年多了，看到这个话题#关爱星星的孩子# 想到了昨天下午帮一个中重度的自闭症小朋友做康复个训课的事。
刚开始上课真的是很无助，但后来他慢慢能从一开始的只知道拍手，不断重复做着刻板行为，到可以慢慢在我的提示下一起发出简单的声韵母，表述简单的需求和在提示下约束常规…虽然这个过程是漫长的，但我知道他就像春天里的种子，也在慢慢的发芽长大了。
正确的认识这些疾病，少一分偏见，多一分善意。让我们一起守护“来自星星的孩子”
刚开始上课真的是很无助，但后来他慢慢能从一开始的只知道拍手，不断重复做着刻板行为，到可以慢慢在我的提示下一起发出简单的声韵母，表述简单的需求和在提示下约束常规…虽然这个过程是漫长的，但我知道他就像春天里的种子，也在慢慢的发芽长大了。
正确的认识这些疾病，少一分偏见，多一分善意。让我们一起守护“来自星星的孩子”
武汉洪山区有一位单亲妈妈，2020年武汉封城，外婆心肌梗塞，老公肝癌，得不到有效治疗，相继去世，现在留有3个孩子，老大9岁，有重度自闭症，老二女孩7岁，老三女孩，2岁，老三目前发育迟缓，也需要干预。
目前急需的帮助：
寻找洪山区这边有没有可以提供喘息服务的组织（周六或是周日可以帮助带一下老大）
妈妈压力非常大，如果在当地有人牵头接龙照看下这位妈妈的大儿子，让她能有喘息的机会，会是非常大的帮助。
目前急需的帮助：
寻找洪山区这边有没有可以提供喘息服务的组织（周六或是周日可以帮助带一下老大）
妈妈压力非常大，如果在当地有人牵头接龙照看下这位妈妈的大儿子，让她能有喘息的机会，会是非常大的帮助。
说说那些年，带星娃康复过程中遇到的人和事
#听见自闭症儿童的声音##大龄自闭症儿童将何去何从##守护星星的孩子#
自从娃两岁多被诊断重度发育迟缓（发育迟缓近年来也被纳入了自闭症谱系）以来，在陪伴娃成长的过程里，我遇到了很多相关的人和事，简单聊聊吧……
1、
一位女强人妈妈，自己经营一家很大的公司，因为业务的往来我们经常接触，她曾经提起过她家孩子是确诊的自闭症，所以后来当轩辕被怀疑的时候我第一时间找她沟通，也是她给我推荐的医院和医生，后来还带着一位专门给她家孩子做康复训练的影子老师来看轩辕，当时老师的结论是：轩轩情况好一点，辕辕基本可以确认是个自闭症孩子。
在老师跟我们沟通的过程中，她家孩子一直在旁边转圈，催促妈妈快走，确实有刻板行为和沟通障碍的问题。而这位妈妈的选择是用了目前市面上所有据说有效的药物，鼠神经，干细胞，免疫蛋白……而且强烈推荐我去用，同时给孩子配备了24小时的专属训练师。目前孩子的状态是也在上普通学校，但进度确实慢一些，算是恢复的不错的，但后期接触了很多专业的知识，我觉得她如果将重心放到干预而不是各种药物治疗的话，对孩子也许会更好。
2、
轩辕上幼儿园的第一年，有一个叫做洋洋（化名）的同班同学，跟他俩的情况类似，但比他俩的进度好一些，老师跟我们聊天，说她的妈妈特别特别焦虑，总觉得孩子和普通小朋友差距太大，后来带孩子去了特殊儿童的康复训练机构，上了一段时间觉得孩子越来越弱，又回来上幼儿园，再过了一段时间又觉得幼儿园针对孩子的训练比较少，于是改成半天幼儿园半天机构，一直在反复的折腾，今年年初的时候，老师说起那个孩子也是一声叹息，家长想让孩子上大班，但是孩子完全没法跟，上中班，孩子又太大了，同轩辕一直在进步相比，那个孩子始终维持在了刚入园的那个水平上，再没有任何提升。
这也是为什么我们当初没有选择机构干预的原因，在十年前，我们这个二线城市，真的没有很专业的干预机构，而有很多医院或者教育机构都鼓吹可以“治疗”，针对的就是家长焦虑无助的心情。
我记得有一次看一个暗访的纪录片还有记者配的一篇长文，特别触目惊心，所谓的机构，连基本的办学资格都没有，就是通过各种渠道宣传，鼓吹，说的神乎其神，吸引很多家长背井离乡的带着孩子来，在学校附近租个房子，天天带着孩子去训练，说是多久多久就能说话，训练治疗的方法也各种匪夷所思，大声喊叫，吃药，电击……文章的最后，记者带着采访的资料去咨询一个儿童发育问题的专家医生，那个医生只给了四个字的评价，这些人是在“谋财害命”。
我不是说，让所有的家长都远离医院远离康复机构，只是我们要学会分辨，哪些是真正能给予 我们帮助的，哪些，是来“趁火打劫”的。如果医院一直在向你推荐“新药特药”，如果机构没有完善的办学资格，老师没有特殊教育从业资格，连基本的一对一辅导都做不到，将不同情况的孩子混在一起，没有针对性辅导，所谓的训练像马戏团训动物一样以强迫和高压为手段，甚至有一些听起来就玄而又玄的开智、灵修等等内容，请一定一定远离他们。
3、
最初的几年的时间里，有一个儿童发育问题交流群给了我很大的帮助，群主是一位台湾人，有着多年社会服务的经验，接触过许多自闭症和发育有问题的儿童，这个群完全是公益性质的，群主经常会分享一些特别好的亲子训练沟通方法，也会根据家长的描述和视频给予针对性的建议和指导。但他一直强调几点：
（1）、目前为止，没有任何一种药物，是经过证明针对自闭症或者发育迟缓确实有效的。
（2）、在给孩子进行康复训练的过程中，切忌急于求成，一定要先接受孩子的现实情况，按照孩子的进度循序渐进。
（3）、不要给孩子强化“你是有问题的”“你和别人不一样”“你很差劲”这种感觉，只会把情况弄的更糟。
这几点建议，我一直牢记于心，受益匪浅。
群主林金龙先生于2016年初去世，年仅32岁，我那时候才知道他在生命的最后时刻组建了这个群，插着氧气管一直在为大家服务，有一些人，也许是上帝派来救赎人间的天使，在完成使命后又回到了属于他的天堂。
#听见自闭症儿童的声音##大龄自闭症儿童将何去何从##守护星星的孩子#
自从娃两岁多被诊断重度发育迟缓（发育迟缓近年来也被纳入了自闭症谱系）以来，在陪伴娃成长的过程里，我遇到了很多相关的人和事，简单聊聊吧……
1、
一位女强人妈妈，自己经营一家很大的公司，因为业务的往来我们经常接触，她曾经提起过她家孩子是确诊的自闭症，所以后来当轩辕被怀疑的时候我第一时间找她沟通，也是她给我推荐的医院和医生，后来还带着一位专门给她家孩子做康复训练的影子老师来看轩辕，当时老师的结论是：轩轩情况好一点，辕辕基本可以确认是个自闭症孩子。
在老师跟我们沟通的过程中，她家孩子一直在旁边转圈，催促妈妈快走，确实有刻板行为和沟通障碍的问题。而这位妈妈的选择是用了目前市面上所有据说有效的药物，鼠神经，干细胞，免疫蛋白……而且强烈推荐我去用，同时给孩子配备了24小时的专属训练师。目前孩子的状态是也在上普通学校，但进度确实慢一些，算是恢复的不错的，但后期接触了很多专业的知识，我觉得她如果将重心放到干预而不是各种药物治疗的话，对孩子也许会更好。
2、
轩辕上幼儿园的第一年，有一个叫做洋洋（化名）的同班同学，跟他俩的情况类似，但比他俩的进度好一些，老师跟我们聊天，说她的妈妈特别特别焦虑，总觉得孩子和普通小朋友差距太大，后来带孩子去了特殊儿童的康复训练机构，上了一段时间觉得孩子越来越弱，又回来上幼儿园，再过了一段时间又觉得幼儿园针对孩子的训练比较少，于是改成半天幼儿园半天机构，一直在反复的折腾，今年年初的时候，老师说起那个孩子也是一声叹息，家长想让孩子上大班，但是孩子完全没法跟，上中班，孩子又太大了，同轩辕一直在进步相比，那个孩子始终维持在了刚入园的那个水平上，再没有任何提升。
这也是为什么我们当初没有选择机构干预的原因，在十年前，我们这个二线城市，真的没有很专业的干预机构，而有很多医院或者教育机构都鼓吹可以“治疗”，针对的就是家长焦虑无助的心情。
我记得有一次看一个暗访的纪录片还有记者配的一篇长文，特别触目惊心，所谓的机构，连基本的办学资格都没有，就是通过各种渠道宣传，鼓吹，说的神乎其神，吸引很多家长背井离乡的带着孩子来，在学校附近租个房子，天天带着孩子去训练，说是多久多久就能说话，训练治疗的方法也各种匪夷所思，大声喊叫，吃药，电击……文章的最后，记者带着采访的资料去咨询一个儿童发育问题的专家医生，那个医生只给了四个字的评价，这些人是在“谋财害命”。
我不是说，让所有的家长都远离医院远离康复机构，只是我们要学会分辨，哪些是真正能给予 我们帮助的，哪些，是来“趁火打劫”的。如果医院一直在向你推荐“新药特药”，如果机构没有完善的办学资格，老师没有特殊教育从业资格，连基本的一对一辅导都做不到，将不同情况的孩子混在一起，没有针对性辅导，所谓的训练像马戏团训动物一样以强迫和高压为手段，甚至有一些听起来就玄而又玄的开智、灵修等等内容，请一定一定远离他们。
3、
最初的几年的时间里，有一个儿童发育问题交流群给了我很大的帮助，群主是一位台湾人，有着多年社会服务的经验，接触过许多自闭症和发育有问题的儿童，这个群完全是公益性质的，群主经常会分享一些特别好的亲子训练沟通方法，也会根据家长的描述和视频给予针对性的建议和指导。但他一直强调几点：
（1）、目前为止，没有任何一种药物，是经过证明针对自闭症或者发育迟缓确实有效的。
（2）、在给孩子进行康复训练的过程中，切忌急于求成，一定要先接受孩子的现实情况，按照孩子的进度循序渐进。
（3）、不要给孩子强化“你是有问题的”“你和别人不一样”“你很差劲”这种感觉，只会把情况弄的更糟。
这几点建议，我一直牢记于心，受益匪浅。
群主林金龙先生于2016年初去世，年仅32岁，我那时候才知道他在生命的最后时刻组建了这个群，插着氧气管一直在为大家服务，有一些人，也许是上帝派来救赎人间的天使，在完成使命后又回到了属于他的天堂。
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