【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】

今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃,只能吃昂贵的特制食品。多年来,小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年,小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注,众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后,小皓博仍然牵动着人们的心。日前,当得知受疫情影响,小皓博的父亲外出务工遭遇困难时,这些爱心人士再次雪中送炭……

再获爱心资助

“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午,一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。

活动现场,爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元,爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。

本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博,并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说,志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上,小皓博的父亲张忠恒一度哽咽,他说:“是爱心人士的关爱,给了我们一家人渡过难关的信心。”

吃特制食品长大

13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病:苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,由于体内缺少一种酶,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高,小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’,会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。”张忠恒告诉记者。

小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症,之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了,吃不起。” 张忠恒说,一袋1公斤的营养米60元,特制面条用淀粉1公斤40元,一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长,每月所需的特殊米面开销巨大,如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。

张忠恒是武川县哈拉合少乡人,家中世代务农,种植了90亩的土豆。几年前,他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后,为了能够得到康复治疗,张忠恒将家搬到了呼和浩特市。

盼望加大医保报销额度

小皓博的妈妈告诉记者,特制的食物口感发涩,很难下咽。“可怜的孩子,一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋,我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜,看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃,我和他爸心里就特别难受,无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食,小皓博都没吃过。偶尔,爸妈带小皓博到超市购物,看到货架上琳琅满目的零食,小皓博都没有感觉,有时候求爸爸妈妈买回来,却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食,我们只给孩子买过两三次,太贵了。”小皓博的妈妈说。

张忠恒告诉记者,小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的,一年需要花费六七万元,而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少,报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担,而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点,延长报销时间。”张忠恒发愁地说,孩子就要到不能报销的坎了,下一步他不知道该咋办。

在困境中看到希望

给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子,一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年,在媒体的报道下,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。

这几年,为了让孩子健康活下去,张忠恒四处打工,拼命挣钱,虽然累出一身病,但是对孩子越来越有信心了。

13岁的小皓博身材瘦削,手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动,不时握握记者的手,一会儿又去抱抱父亲,亲亲父亲的脸。张忠恒说,疾病导致孩子发育迟缓,六七岁了还不会说话、走路不稳,经过康复训练,最近几年,孩子能简短地说话了,也能稳稳地走路了,拿东西也很顺手。在张忠恒眼里,孩子能够康复到现在这个程度,是一个很了不起的变化。“我们看到希望了,再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。

张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群,和群里的孩子家长抱团取暖,讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者,父母坚持不下去了,已经放弃,任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。

得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说,是众人把你养大的,长大了一定要回报社会。”张忠恒说。

采访结束时,张忠恒告诉记者,如果不是受疫情影响,他早已去贵州打工去了,给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。

文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军

《赠予你33条简洁的人生建议,值得珍藏。》

1、
慎终如始,则无败事。 
——老子《道德经》
做事的时候认真细致不会错。

2、
你过去的每一个决定,把你推到了今天。
做好每一个重要决定。

3、
“勤学如春起之苗,不见其增,日有所长;辍学如磨刀之石,不见其损,日有所亏。”
勤奋是最聪明的品质。

4、
如果你怕,80%就对了。
做让你怕的事,它们不过如此,但你得先做,勇敢一点吧,胜利属于勇士。

5、
“胸有惊雷而面如平湖者,可拜上将军。”
任何时候,淡定,淡定,这会磨练你的心性、影响你的气质。

6、
你可以参考其他人的意见,但是不能完全照搬,因为你独一无二。
独立思考是与别人区分开的重要参照。

7、
“每一个人都有属于自己的登场时刻。”
人生中有无数次机会,每一个人也有无尽可能。登场这个机会随时都在,能不能登上看自己台下准备。

8、
如果一定会经历,何不现在。
Just from now on,你想成为的人,不会有拖延症。

9、
当你老了,回顾一生,就会发觉:什么时候出国读书、什么时候决定做第一份职业、何时选定了对象而恋爱、什么时候结婚,其实都是命运的巨变。只是当时站在三岔路口,还以为是生命中普通的一天。 
——《杀鹌鹑的少女》陶杰
有些事情,正经历的时候不知道轻重,但我希望你早点明白,多看看书、多走走、多想想,做个明白点的人吧。

10、
你要情绪稳定。
情绪稳定是给一个成熟的人,而不是成年人重要的修炼。
对于女生来说,这是一件非常难的事情。以我的经验来说,第一,多阅读,让自己心智更成熟视野更开阔,才不会被儿女情长所困。第二,找一个支持你认可你的男(女)朋友是很重要的。

11、
你要有“利用价值”。
我曾经觉得被利用是一种耻辱,现在想通了,能被越多人“利用”,说明你越有价值。
你甚至要主动提供价值,去交换你想要的。

12、
“省着用自己”。
要学会拒绝,冷漠一点,不要和讨厌的人缠斗,远离消耗你的那些人和事。人生短暂,他们不值得占用你宝贵的时间。

13、
不用在乎别人的看法, 其实别人也不在乎你。
生活是自己的,不要让别人成为你的阻力。做一个自由、不会被束缚的人。

14、
祝你很多年后能够说,“没有没有,都是运气。”
你要很努力、才能游刃有余,看起来毫不费力。

15、
虽然辛苦,但是我还是会选择那种滚烫的人生。
想要的东西绕了十八圈,还是想要。想做的事,在心里劝说自己N遍,还是想做。
所以,你想做的事就去做吧,快点,别浪费时间。

16、
从今天起,不要脸面,真正去生存,把脸皮放在地上摩擦。
在社会这个大型格斗场生存,不要脸面,不断打破自己,才能不断新生,变得更强。

17、
自律是一辈子的事情。
如果你常年减肥减不下来,刷微博知乎小红书豆瓣八组停不下来,不要以为自己可以从明天开始一辈子都不吃晚饭。
当你从事自由职业,或者当了老板没人管你之后,自由也没什么意思了,整天无所事事,又被压力和焦虑控制,很容易走向自我毁灭。

18、 
你要努力努力再努力。
有个调查,杭州那些主播里面最赚钱的身家过亿的并不是最美的或者最红的,而是最勤奋的,他们没有周末,没有节假日,也没有旅行,没有完全属于自己的私人生活。
他们付出了更多的时间,吃了更多苦,那些月入六七位数都是用努力和毅力得到的。不是加入某个神秘组织每天坐在家里发发朋友圈做到的。
任何时候都有人说某一个平台已经过了增长期,但实际上还是不断有新人冒出来。比如公.众.号,有本事有才华的人任何时候进场都可以,不存在晚了。
不要把自己不行的原因归咎于错过了机会,懒就是懒,不行就是不行。
就连那种“毫不费力的时髦”风格也是表演出来的,明明就是要花费很大的努力。

19、
技多不压身,谋多乱人意,成大功者不谋于众,因持百谋而莫决,不如得一谋而急行。
——曹升《流血的雨》

20、
无论如何。我一定要去试试,就是不能证明我可以,那也要证明我不可以。

21、
只学高难度的技能。比如编程,长篇写作,虽然投入多,但是回报大,进入门槛高,避免低质量的竞争。

22、
你应该想的不是怎么忍耐,而是怎么才能活得更好。

23、
好的形象和财富是进入上流社交活动的通行证。
打理好自己,没人有耐心通过你邋遢的外表去探索你高雅的心。尤其是女生,现在的时代颜值是一个很好的武器,用好它,事半功倍。

24、
真正努力过的人,就会明白天赋的重要。
想清楚你真正感兴趣并且擅长的领域、不要做不擅长的事,强扭的瓜不甜,要知道扬长避短。

25、
至于未来怎么样,要用力走下去才知道
人总是把最好的东西糟蹋以后
才开始感慨人生若只如初见
希望你能明白
覆水难收
别回头。

26、
你只管朝前走,碰到什么是什么。不必为谁改变,只管一往无前,为你自己。

27、
不要认为,不跟周围的人打成一片的话,一定会活得很烂很糟糕。
其实,一个人向前走也能活得很猛很快活,真正的强大能无视很多规则与秩序。

28、
成功脱离自己原有阶层的人,一定是对别人狠,对自己更狠。这个世界上的人大部分在一出生就被写好了命运,你可以挣扎,但只是在这个圈子里挣扎而已。想要真正改写自己命运,真的很难。

29、
正是孤独让你变得更出众,而不是合群。
一个人的时候是弯道超越最好时机。

30、
你都没有成为理想中的自己,谈何找到理想中的TA。
先渡己,再爱人。

31、
成功需要很多条件,一个重要条件是,在热爱的事情上,竭尽全力。不忘初心,方得始终。还要记住下一句,初心易得,始终难守。

32、
不要贪图免.费的东西,它除了浪费你的时间和注意力之外,没有其它的任何意义。

33、
各人有各人的苦和不足,一定要克服啊!
改掉身上的缺点,哪一个不像是渡劫呢?

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1、
慎终如始,则无败事。 
——老子《道德经》
做事的时候认真细致不会错。

2、
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做好每一个重要决定。

3、
“勤学如春起之苗,不见其增,日有所长;辍学如磨刀之石,不见其损,日有所亏。”
勤奋是最聪明的品质。

4、
如果你怕,80%就对了。
做让你怕的事,它们不过如此,但你得先做,勇敢一点吧,胜利属于勇士。

5、
“胸有惊雷而面如平湖者,可拜上将军。”
任何时候,淡定,淡定,这会磨练你的心性、影响你的气质。

6、
你可以参考其他人的意见,但是不能完全照搬,因为你独一无二。
独立思考是与别人区分开的重要参照。

7、
“每一个人都有属于自己的登场时刻。”
人生中有无数次机会,每一个人也有无尽可能。登场这个机会随时都在,能不能登上看自己台下准备。

8、
如果一定会经历,何不现在。
Just from now on,你想成为的人,不会有拖延症。

9、
当你老了,回顾一生,就会发觉:什么时候出国读书、什么时候决定做第一份职业、何时选定了对象而恋爱、什么时候结婚,其实都是命运的巨变。只是当时站在三岔路口,还以为是生命中普通的一天。 
——《杀鹌鹑的少女》陶杰
有些事情,正经历的时候不知道轻重,但我希望你早点明白,多看看书、多走走、多想想,做个明白点的人吧。

10、
你要情绪稳定。
情绪稳定是给一个成熟的人,而不是成年人重要的修炼。
对于女生来说,这是一件非常难的事情。以我的经验来说,第一,多阅读,让自己心智更成熟视野更开阔,才不会被儿女情长所困。第二,找一个支持你认可你的男(女)朋友是很重要的。

11、
你要有“利用价值”。
我曾经觉得被利用是一种耻辱,现在想通了,能被越多人“利用”,说明你越有价值。
你甚至要主动提供价值,去交换你想要的。

12、
“省着用自己”。
要学会拒绝,冷漠一点,不要和讨厌的人缠斗,远离消耗你的那些人和事。人生短暂,他们不值得占用你宝贵的时间。

13、
不用在乎别人的看法, 其实别人也不在乎你。
生活是自己的,不要让别人成为你的阻力。做一个自由、不会被束缚的人。

14、
祝你很多年后能够说,“没有没有,都是运气。”
你要很努力、才能游刃有余,看起来毫不费力。

15、
虽然辛苦,但是我还是会选择那种滚烫的人生。
想要的东西绕了十八圈,还是想要。想做的事,在心里劝说自己N遍,还是想做。
所以,你想做的事就去做吧,快点,别浪费时间。

16、
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17、
自律是一辈子的事情。
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18、 
你要努力努力再努力。
有个调查,杭州那些主播里面最赚钱的身家过亿的并不是最美的或者最红的,而是最勤奋的,他们没有周末,没有节假日,也没有旅行,没有完全属于自己的私人生活。
他们付出了更多的时间,吃了更多苦,那些月入六七位数都是用努力和毅力得到的。不是加入某个神秘组织每天坐在家里发发朋友圈做到的。
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19、
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无论如何。我一定要去试试,就是不能证明我可以,那也要证明我不可以。

21、
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22、
你应该想的不是怎么忍耐,而是怎么才能活得更好。

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至于未来怎么样,要用力走下去才知道
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别回头。

26、
你只管朝前走,碰到什么是什么。不必为谁改变,只管一往无前,为你自己。

27、
不要认为,不跟周围的人打成一片的话,一定会活得很烂很糟糕。
其实,一个人向前走也能活得很猛很快活,真正的强大能无视很多规则与秩序。

28、
成功脱离自己原有阶层的人,一定是对别人狠,对自己更狠。这个世界上的人大部分在一出生就被写好了命运,你可以挣扎,但只是在这个圈子里挣扎而已。想要真正改写自己命运,真的很难。

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正是孤独让你变得更出众,而不是合群。
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先渡己,再爱人。

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成功需要很多条件,一个重要条件是,在热爱的事情上,竭尽全力。不忘初心,方得始终。还要记住下一句,初心易得,始终难守。

32、
不要贪图免.费的东西,它除了浪费你的时间和注意力之外,没有其它的任何意义。

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各人有各人的苦和不足,一定要克服啊!
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