【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】

今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃,只能吃昂贵的特制食品。多年来,小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年,小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注,众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后,小皓博仍然牵动着人们的心。日前,当得知受疫情影响,小皓博的父亲外出务工遭遇困难时,这些爱心人士再次雪中送炭……

再获爱心资助

“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午,一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。

活动现场,爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元,爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。

本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博,并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说,志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上,小皓博的父亲张忠恒一度哽咽,他说:“是爱心人士的关爱,给了我们一家人渡过难关的信心。”

吃特制食品长大

13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病:苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,由于体内缺少一种酶,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高,小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’,会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。”张忠恒告诉记者。

小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症,之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了,吃不起。” 张忠恒说,一袋1公斤的营养米60元,特制面条用淀粉1公斤40元,一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长,每月所需的特殊米面开销巨大,如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。

张忠恒是武川县哈拉合少乡人,家中世代务农,种植了90亩的土豆。几年前,他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后,为了能够得到康复治疗,张忠恒将家搬到了呼和浩特市。

盼望加大医保报销额度

小皓博的妈妈告诉记者,特制的食物口感发涩,很难下咽。“可怜的孩子,一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋,我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜,看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃,我和他爸心里就特别难受,无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食,小皓博都没吃过。偶尔,爸妈带小皓博到超市购物,看到货架上琳琅满目的零食,小皓博都没有感觉,有时候求爸爸妈妈买回来,却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食,我们只给孩子买过两三次,太贵了。”小皓博的妈妈说。

张忠恒告诉记者,小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的,一年需要花费六七万元,而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少,报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担,而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点,延长报销时间。”张忠恒发愁地说,孩子就要到不能报销的坎了,下一步他不知道该咋办。

在困境中看到希望

给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子,一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年,在媒体的报道下,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。

这几年,为了让孩子健康活下去,张忠恒四处打工,拼命挣钱,虽然累出一身病,但是对孩子越来越有信心了。

13岁的小皓博身材瘦削,手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动,不时握握记者的手,一会儿又去抱抱父亲,亲亲父亲的脸。张忠恒说,疾病导致孩子发育迟缓,六七岁了还不会说话、走路不稳,经过康复训练,最近几年,孩子能简短地说话了,也能稳稳地走路了,拿东西也很顺手。在张忠恒眼里,孩子能够康复到现在这个程度,是一个很了不起的变化。“我们看到希望了,再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。

张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群,和群里的孩子家长抱团取暖,讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者,父母坚持不下去了,已经放弃,任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。

得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说,是众人把你养大的,长大了一定要回报社会。”张忠恒说。

采访结束时,张忠恒告诉记者,如果不是受疫情影响,他早已去贵州打工去了,给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。

文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军

#历史那些事[超话]#1974年冬,浙江衢州王家乡,老吴在修砌田岸时遇到了一茬怪事:田岸上的一处空洞怎么填都填不满。当老吴蹲下往里一瞧时,一个面带微笑的“金色娃娃”把他惊出一身冷汗!

受到惊吓后的老吴撒腿就跑,可没跑出多远,他就停住了脚步,他很好奇自己刚才看到的“东西”到底是什么?是活物还是死物?

老吴决定一探究竟!

他随手捡起一根竹竿,小心翼翼地朝那空洞挪去。来到洞边,他先用竹竿试探性地往里搅动了几下,可竹竿那头除了有拨动石块一样的感觉外,别无异样。

老吴的胆子瞬间大了许多,他觉得刚才把自己吓一跳的那个“娃娃”很可能是个雕塑。于是,他索性将手伸进洞里准备掏出那东西,可下一秒,他愣住了,只见黝黑粗糙的手掌中安然躺着一个明灿可爱的金色娃娃!

老吴长吁一口气,果然没错,这就是一个类似于工艺摆件的东西,只不过,它的颜色让老吴浮想联翩起来,他怀疑它很可能是传说中的黄金……

“如果是真的,那说明那处空洞底下还有东西!”老吴心里盘算着。

果然,随着老吴一通翻挖,还真在空洞内找到了一些别的金银器物!

奈何天色将晚,老吴来不及多想便脱下长褂,将那些东西胡乱一兜,随后便消失在了田岸尽头……

刚到家,老吴就招呼妻子将大门关好,随后将那些金银器物悉数抖露了出来。

看着大大小小散落一地的金银玉器,老吴妻子惊呆了,神情时而严肃时而欣喜,激动地一个字也吐不出来。

老吴知道妻子的心思,他表明这些宝贝并不是自己偷盗得来,而是在田头捡的,见妻子一脸狐疑,他便将事情的经过一五一十地告诉了妻子。

老吴妻子听后,更是笑得合不拢嘴,一边小心擦拭着这些宝贝,一边和老吴商量如何将它们卖出去。

老吴想拿出其中的两件,先给妻子打些耳环、戒指,可这遭到了妻子的拒绝,老吴妻子认为:金银再怎么金贵也不能当饭吃,拿到实实在在的钱不香吗?

一夜无眠,拂晓时分,老吴妻子提议让老吴先拿着其中一件金物找懂行的人看看,估量一下价值。

一早,老吴顺手将那个“金娃娃”塞入了口袋,最终将目光锁定在了镇上的一家银行,那里经常流通金银,几两几钱,价值几何,他们必定一清二楚,如果价格合适还可以当场卖掉省得找寻下家。

就在老吴掏出“金娃娃”的一瞬间,工作人员的眼角快速闪过一丝不易被察觉的喜色,继而强忍住内心的激动,一脸严肃地质问老吴:“这东西哪来的?明显来路不正!”

老吴见情势不对,说时迟,那时快,一把抢过工作人员手中的“金娃娃”,转身欲走,却被其他几个冲上来的工作人员拦住了去路。

“这是我祖上留下来的传家宝,这两年日子清贫,我想拿来换点开支费……”老吴焦急地辩解道。

可任凭老吴怎么辩解,工作人员就是不让他离去,毕竟那个年代,盗墓贼可不少,他们一边和老吴斡旋,一边偷偷安排人联系了警方。

很快,民警赶到了,老吴彻底慌了,还没等民警盘问,他就将自己捡到金物的始末和盘托出了,并表示家里还有一些其他物件。

果然,在老吴的带引下,民警们又在他家床底发现了包括金娃娃、玉兔、玉荷叶形杯和一双银质鞋子等40件金银玉器!

尤其是被老吴带到银行的那个“金娃娃”,令专家连连称奇。这是一个用黄金铸成的裸体小孩,通体金黄闪耀,异常夺目。仔细看,我们会发现金娃娃的身体作匍匐状,右手抓一金环,左手握一柄莲花负于背上,抬头注视前方,面部略带微笑,一双大眼睛炯炯有神。

金娃娃在古代被称作“摩睺罗”,被奉为吉祥物,在此之前发现的摩睺罗多为泥土、陶瓷制作的,而老吴这个是纯金的,十分稀有!

此外,那双银鞋也十分稀罕,每只鞋由三块银片焊接而成,鞋头上翘,口沿錾忍冬纹一周,鞋面錾宝相花,每只鞋的底部还用线纹錾刻双钩着“罗双双”的字样。

专家非常激动,他们怀疑老吴发现宝贝的田岸下很可能有古墓!

在老吴的带引下,一众人在田岸处进行一番勘察、发掘后,果然有了新的发现:一些玉瓶、玉碗及一方墓志铭。

通过对墓志铭的解读发现,这是一座南宋古墓,里边埋葬着一男一女,男的叫史绳祖,女的是他的妻子杨氏。那么问题来了,既然女主人是杨氏,为什么那双鞋子上錾刻着的不是杨氏的名字而是“罗双双”呢?

一般来说,古器物上刻着的人名,要么是制作工匠留记,要么是器物主人所属,首先可以排除第一种可能,因为古代工匠的留名通常是留记在不显眼的局部,而这双鞋上的“罗双双”字样却是那么的明显,显然不合常理。

既然是第二个可能,那“杨氏”是谁?经过进一步的研究,专家发现,原来杨氏只不过是史绳祖的继氏,罗双双才是原配。

专家推测:史绳祖的原配罗双双早逝后,他一直耿耿难忘,即使后来续弦了杨氏,但他的心里始终为罗双双留有一席之地,所以活了84岁的史绳祖死后,基于某种原因不能和罗双双合葬,他便制造了这双银鞋留伴身旁,以表达对前妻的悼念与追思。

#历史故事#

#历史那些事[超话]#1179年,18岁的成吉思汗,来到弘吉剌部和孛儿帖成婚。婚后不久,妻子孛儿帖不幸被篾儿乞人抢走。9个月后,成吉思汗拼命救出妻子。不料,孛儿帖已怀胎9月,引起众人猜疑。

1170年,成吉思汗和孛儿帖相识,并在双方父母的同意下定婚,定婚后不久,成吉思汗的父亲也速该遭塔塔儿人暗算,两人暂时分开。

9年后,成吉思汗18岁了。一天早上,母亲诃额仑对他说道:“孩子,该成家了,孛儿帖正在等着你。”

成吉思汗从小孝顺母亲,说道:“母亲,明天,我就和别勒古台兄弟一起,前往弘吉剌部迎娶。”

铁木真与别勒古台兄弟,很快来到德薛禅家。

站在德薛禅大帐前,成吉思汗五味杂陈。他终于见到了,朝思暮想的孛儿帖。

四目相对的一刹那,二人同时呆住了,9年没见,各自都长成俊男俏女,孛儿帖眼中盈满泪水说道:“真的是你吗?”

成吉思汗用力地点点头,两人也顾不上众目睽睽,相拥在一起,9年的朝思暮想,尽在不言中。

他们的婚礼如期进行。草原上的婚礼有一套固定的程序“六礼”,订婚、献哈达、喝许亲酒、送彩礼、敬酒取名、拜天娶亲。

成亲后,德薛禅和夫人护送他们回家。

九年的苦难生活过去了,铁木真迎来了一个如花似玉、美丽贤惠的新娘,他沉浸在幸福之中。

半年后一天,孛儿帖有点不舒服,她到小莫日根大夫那里诊断,结果证实她怀孕了。这是她与成吉思汗的弟一个孩子,她想立刻告诉丈夫。

成吉思汗回来时看上去很累,孛儿帖打消了念头。反正以后有的是时间,不差这一晚,让人没想到的是,等待她的明天让她痛苦终生。

草原上的经常上演着悲欢离合,很多事情是没有任何征兆的。

第2天凌晨成吉思汗被一阵急促的马蹄声惊醒。有人偷袭,他一跃而起,推醒了还在熟睡的妻子,转身冲出门外。

此时,偷袭他们正是篾尔乞部。当年,成吉思汗的父亲也速该,曾抢了篾尔乞部的新娘诃额仑,这次偷袭就是报旧仇。

而不幸的事发生了,孛儿帖被篾尔乞部人抢走了。

成吉思汗盘算着夺回孛儿帖,不料,一晚上之后,敌人竟然悄无声息地撤走了。此时,他的实力不容许他去追击,只好积蓄力量,等待机会出击。

孛儿帖被篾儿乞部抢回,脱黑脱阿把她给了同父异母的弟弟赤勒格尔。

孛儿帖想一死了之,可为了肚子里的孩子,选择答应了。

赤勒格尔做梦也没想到,他能娶孛儿帖,他对孛儿帖很好,从不勉强她。

孛儿帖的肚子越来越大,再也隐瞒不住了,赤勒格尔发现后惊喜万分,他以为孩子是他的,对她越来越好,孛儿帖备受煎熬。

经过上次的事变,成吉思汗心思更加缜密,在桑沽尔溪边的白帐内,他受着孤独和煎熬,他正在积蓄力量复仇。

九个月后,时机成熟,他马上发动对篾儿乞的攻击,在一片厮杀中,他成功救出了妻子孛儿帖。

孛儿帖依偎在丈夫的怀中,泪水滚滚而下。

成吉思汗:“孛儿帖,别哭,让我好好看看。”孛儿帖哭得更伤心了。为了肚子里的孩子,9个月的屈辱此刻全在泪水中。

在回斡难河源头的路上,孛儿帖肚子疼,经过艰难的生产过程,一个男孩子出生了。

成吉思汗抱着孩子,高兴地对孛儿帖说道:“我有儿子喽!我有儿子喽!”

孛儿帖问他说:“你给孩子起个名字吧!”

成吉思汗看了看孩子,想了一下,说道:“这孩子是在战场上降临的,是一个不速之客,就叫他‘术赤’吧!”

“术赤”在蒙语里是“客人”的意思,后来就有人认为他不是成吉思汗的亲生子,也给这一家人带来了困扰。

此时,札木合说:“这个不速之客,不会给你带来好运的,我的祖先就是抢来的怀孕女人生下的,一直被别人歧视?”

成吉思汗说:“可孛儿帖怀的是我的儿子。”

札木合阴阴地说道:“可是,她被抢走9个月了。”

成吉思汗很气愤,他心里也有点动摇,这孩子到底是不是自己的。

他的母亲诃额仑看出了他的心思说道:“这个孩子是你的,孛儿帖在被抢走之前怀了他,你的岳母和小莫日根大夫都知道,当时孛儿帖还没顾上告诉你,就被抢走了。”

这时,有人喊了一声:“太阳出来了!”

成吉思汗看向孛儿帖,孛儿帖说道:“这孩子折磨我一晚上,太阳出来才降生,是太阳神送给我们的客人一一术赤。”

成吉思汗抱紧妻子:“你受苦了……”

他朝着太阳的方向跪下,萨满击响了祭太阳的鼓声,人们跳起了环舞,唱起了祭太阳歌。

#历史故事#


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