激素吃多久？病情稳定前提下，可以逐渐减少激素甚至停用
激素在治疗狼疮的同时，也会造成激素相关的糖尿病、骨质疏松、股骨头坏死、感染、高血压等疾病，另外脸部肥胖等外形上的改变也让年轻女性难以接受。#红斑狼疮##硬皮病##类风湿#
因此，很多患者有停药的愿望，但激素何时可以减量？怎么减？是红斑狼疮治疗过程中比较复杂的问题，需要非常小心谨慎，如果减得太快或是患者自行停药，病情将极易恶化。
红斑狼疮是一个全身性的疾病，调整用药需要在对病情的综合评估下进行，调整药物剂量需要对病人做三方面的评估：
第一，看病人的临床症状，有没有面部红斑、脱发、关节肿痛，或非感染性发热等；
第二，看病情活动度相关的免疫学指标。比如抗双链DNA、抗核小体抗体、补体及免疫球蛋白等化验指标的变化；
第三，关注疾病对内脏器官的损害，有没有血液系统、肝肾功能、肺动脉高压等系统损伤。病情控制稳定的前提下，可以考虑激素逐渐减量并停药。
正常情况下，在患有红斑狼疮期间，可通过服用激素药物的方式，对于身体内部激素做相关的调整后，即能取得治疗性的效果。只是每个患者在涉及到疾病类型以及身体损害程度有所不同时，对于服用激素药物的具体时间也会有波动性。因此，在服用激素药物进行治疗这个过程中，必须要根据个人实际情况的不同，对激素药物的份量、服用次数以及持续服用时间做好相关的调整。
所以患有红斑狼疮的患者，必须要针对身体多个方面做出相对应的检查，以确定个人病情程度的不同后才能进行相关的治疗并护理，最终才能够使红斑狼疮的病情不会持续加重并取得控制的效果。而服用激素药物这个时间方面，既有可能是数月时间，也有可能是数年甚至是终身，时间上并不是统一或固定的。
有研究表明用药控制狼疮病情稳定的时间越长，停药后越不容易复发，在病情稳定的前提下部分患者可以完全停药。但要特别注意的是，患者仍需至少每6个月到专科复诊，检查各项免疫指标，评估狼疮病情的活动度，防止狼疮复发，早发现早治疗。
严格遵从医嘱、病情控制良好的狼疮患者可以患病二三十年没有明显的器官损害；但如果自行减药，或是经常漏服，疾病反复发作会对全身多系统造成不可挽回的损害，到那时治疗将会比较困难，可选择的药物少、用药副作用多、花费高，治疗效果更不会特别好。
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激素在治疗狼疮的同时，也会造成激素相关的糖尿病、骨质疏松、股骨头坏死、感染、高血压等疾病，另外脸部肥胖等外形上的改变也让年轻女性难以接受。#红斑狼疮##硬皮病##类风湿#
因此，很多患者有停药的愿望，但激素何时可以减量？怎么减？是红斑狼疮治疗过程中比较复杂的问题，需要非常小心谨慎，如果减得太快或是患者自行停药，病情将极易恶化。
红斑狼疮是一个全身性的疾病，调整用药需要在对病情的综合评估下进行，调整药物剂量需要对病人做三方面的评估：
第一，看病人的临床症状，有没有面部红斑、脱发、关节肿痛，或非感染性发热等；
第二，看病情活动度相关的免疫学指标。比如抗双链DNA、抗核小体抗体、补体及免疫球蛋白等化验指标的变化；
第三，关注疾病对内脏器官的损害，有没有血液系统、肝肾功能、肺动脉高压等系统损伤。病情控制稳定的前提下，可以考虑激素逐渐减量并停药。
正常情况下，在患有红斑狼疮期间，可通过服用激素药物的方式，对于身体内部激素做相关的调整后，即能取得治疗性的效果。只是每个患者在涉及到疾病类型以及身体损害程度有所不同时，对于服用激素药物的具体时间也会有波动性。因此，在服用激素药物进行治疗这个过程中，必须要根据个人实际情况的不同，对激素药物的份量、服用次数以及持续服用时间做好相关的调整。
所以患有红斑狼疮的患者，必须要针对身体多个方面做出相对应的检查，以确定个人病情程度的不同后才能进行相关的治疗并护理，最终才能够使红斑狼疮的病情不会持续加重并取得控制的效果。而服用激素药物这个时间方面，既有可能是数月时间，也有可能是数年甚至是终身，时间上并不是统一或固定的。
有研究表明用药控制狼疮病情稳定的时间越长，停药后越不容易复发，在病情稳定的前提下部分患者可以完全停药。但要特别注意的是，患者仍需至少每6个月到专科复诊，检查各项免疫指标，评估狼疮病情的活动度，防止狼疮复发，早发现早治疗。
严格遵从医嘱、病情控制良好的狼疮患者可以患病二三十年没有明显的器官损害；但如果自行减药，或是经常漏服，疾病反复发作会对全身多系统造成不可挽回的损害，到那时治疗将会比较困难，可选择的药物少、用药副作用多、花费高，治疗效果更不会特别好。
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#北京五环外天价停车位频现#【记者调查#北京五环外小区车位月租高达千元#，高租金背后有哪些博弈？】“再回来晚点，找车位就难了……”夜幕降临，刚在小区路边“插空”停好车的官鹏，一脸无奈地说。小区位于北五环外，因为车位租售价格高出周边不少，而让小区居民直呼“肉疼”。
记者调查发现，类似情况并非个案。五环外“天价”停车位频现的背后，有小区仍在僵持，有小区却已成功协商“打折”。小区车位费，如何合法又合理？
高价：买车位30万 月租金近千元
小区共有地下车位约1580个（含人防车位267个），车位与房屋规划配比1.003：1。车位充足却因租售价格“高高在上”，导致实际利用率很低。
晚上8点，小区地库的B1层、B2层，只停着十多辆汽车，其余车位空空如也，有的车位还摆放着乒乓球台。如果说B1层和B2层还能寻见车辆影子，B3层则几乎没有看到车辆。
与车库空荡荡相比，小区周边路段则“车满为患”。紧邻小区西侧的路段，北侧大牛房五巷以及东侧永润路上，挤满了汽车。紧挨小区西南门的大牛坊路上，十多辆小汽车占据了右转道。“这些大多都是小区住户的车。这里会贴条，没辙，我们早上8点前就开走了。”官鹏说，2020年初交房入住后，他就在小区外“打游击”，许多居民都难以接受“惠民房”有这样高的车位价。
小区车位租售价究竟有多高呢？“买，小30万一个；租；每月920元（包括120元的管理费）。”居民范伟明说，此前大家多次向“12345”和相关部门投诉，但得到的回复大多为属于“市场调节价”，而后一直僵持至今。
“诉求就是租车位价格与周边小区持平或大致相当。”范伟明说，目前的车位租金，超出周边小区价格的一倍甚至更多。“青棠湾小区地下每月450元，悦界商街也450每个月……”
类似情况在五环外不是个例。距离小区仅几公里的永靓家园，车位费租金为产权车位1050元/月（含车位管理费120元），人防车位980元/月（含车位管理费120元），购买车位单价超30万元。对于此前有居民投诉价格较高的问题，物业公司人员表示他们也跟开发商有过沟通，“开发商不愿意降价，现在只能这个价。”
尴尬：可租车位成谜 被指饥饿营销
一边是居民感到车位租售价格“贵”，另一边却是大量闲置车位。在小区内外，租售车位车辆与“打游击”车辆似乎形成了“倒挂”。就是在这样的尴尬背后，真正可供出租的车位数量有多少，也成了一个谜。
“每天晚上小区外停放的车辆，粗略计算有100多辆。”官鹏介绍说，而小区里的车位总数有1500多个，但实际售卖出去的，应该只有约十分之一。“上周我刚去了开发商的车位营销处，数了数他们墙壁上张贴的已售出的车位，差不多只有150个左右。”
官鹏表示，虽然每次去问物业，都得到答复有可以租赁的车位，但整个小区具体有多少车位提供出来租赁，自己并不清楚。这在范伟明等多位居民那里，也得到证实。“他们主要还是想要居民去买车位。相比出租车位，卖车位回笼资金快得多。”
小区究竟有多少车位可以出租呢？记者就此询问小区物业公司，一名工作人员表示，如果是要购买车位，则直接向开发商咨询即可，而车位租赁业务则是物业“代办”，“租赁是给的固定车位，在负二层。他们每次给的车位是固定的（数量或区域），有限制。”
该名物业公司工作人员介绍说，此前开发商给了小区物业30个车位，“出租完了以后，我们领导再去那边申请，再去要。”与此同时，她表示租车位并非是想要哪个就给哪个车位，“现在有可以租的车位，但数目上不多，还有十个左右。”
“结合周边停放的车辆，我们预估还有200到300辆车的停车需求，但他们制造‘饥饿营销’，变相要居民去购买车位。”范伟明说。作为共有产权房小区的业主，这样偏高的车位租售价格，让人难以接受，“希望能有相关方面真正出面协调解决。”
破冰：业主成功谈判 租金“打三折”
东南五环外，首创远洋禧瑞天著东西两区之间，有一条双向车道经惠东路，如今秩序井然。而就在两个月前，道路两侧车满为患，俨然成了停车场。状况的改善，由一次成功的谈判换来。
1月12日，小区物业管家发布了人防车位租赁通知。“这是一个期盼已久的通知。”业主卡卡回忆说，该小区是限竞房，均价约5万元/平方米，在当时的亦庄楼市属于“平价房”。小区于2021年5月30日交房。但入住大半年后，业主的机动车越来越多。小区外道路成了停车场，小区内地库却没开放。在多次积极询问后，业主们终于等来了这个人防车位租赁通知。
没想到，通知称人防车位月租金1200元，月管理费120元。“业主群顿时炸了锅。”卡卡也发了微博，“没想到成了热搜。”一时间，“天价停车费”“北京五环外1320元一个月停车位”等话题，让禧瑞天著小区成了“网红”。
让卡卡欣喜的是，业主们并不是一味发泄情绪，而是寻求解决方案。花花是参与当时谈判的业主之一。她说，虽然开发商说租金定价是市场行为，但业主们认为应参考周边小区的租金。于是，大家搜集了周边小区的停车位租赁费用信息。比如，与禧瑞天著一路之隔的经开汀塘400元/月；周边3公里范围内约11个小区、园区的停车租赁费用，全部都在600元/月以下。
有了数据支撑，业主们开始向相关管理部门反映情况。
小区“天价”停车位的事，在1月13日登上热搜。14日晚，开发商和物业就先后向业主发通知，将“首年度人防车位租金”改为480元/月，车位管理费120元/月。“这个‘首年度’是突然出现的字眼，业主们觉得可能会有猫腻，还是不放心。”花花说，于是继续与开发商协商。
1月15日，由社区、开发商、物业、业主四方代表参加的协商会，在禧瑞天著售楼处二层会议室召开。结果，租赁费用比照经开汀塘，定为400元（含管理费）/月。在业主、相关部门、开发商和物业的共同努力下，禧瑞天著的车位目前顺利开放。
花花说，这次谈判让小区业主的自主意识明显提升。下阶段，车位租金如何定价，业主们会继续关注。而且，在街道、社区的帮助下，小区的业委会筹备工作已顺利展开。
声音：定价不可随意 应有健全机制
“亦庄的成功谈判很不容易。严格来说，这不是有法律依据的，可能不具有复制意义。”知名物业专家路军港说，法律上的小区车位定价放开，不意味着可以随意定价。他建议，有类似情况的小区要成立业主大会或业主委员会，而后去确定车位的产权性质。如果车位产权归全体业主，则可直接要回管理或自行定价；如果产权没办法明确，则可要管理权。由业主大会或者业主委员会选择想要的物业公司，由他们来管理车位。
北京市岳成律师事务所高级合伙人岳屾山表示，北京在2016年之前对居住区停车费实施政府定价。停车收费价格与人民生活关系重大，实施政府定价更有利于维护居民利益。实行市场定价后，小区内停车收费定价难以形成有效的市场竞争，开发商对小区内的停车收费定价享有极大自主权，几乎处于“垄断地位”。“小区居民在停车收费定价上已处于极弱势地位，难以依法维护自身利益。小区车位价格既要合法也要兼顾合理。”
路军港建议，相关立法部门要明确车位产权登记手续。“小区车位价是属于市场经济，但小区范围内的价格相当于‘一家独大’。放开价格没问题，超出市场承受力的情况下，就应有调控和健全的机制来处理。”（北京晚报 记者 李松林 孙毅）
记者调查发现，类似情况并非个案。五环外“天价”停车位频现的背后，有小区仍在僵持，有小区却已成功协商“打折”。小区车位费，如何合法又合理？
高价：买车位30万 月租金近千元
小区共有地下车位约1580个（含人防车位267个），车位与房屋规划配比1.003：1。车位充足却因租售价格“高高在上”，导致实际利用率很低。
晚上8点，小区地库的B1层、B2层，只停着十多辆汽车，其余车位空空如也，有的车位还摆放着乒乓球台。如果说B1层和B2层还能寻见车辆影子，B3层则几乎没有看到车辆。
与车库空荡荡相比，小区周边路段则“车满为患”。紧邻小区西侧的路段，北侧大牛房五巷以及东侧永润路上，挤满了汽车。紧挨小区西南门的大牛坊路上，十多辆小汽车占据了右转道。“这些大多都是小区住户的车。这里会贴条，没辙，我们早上8点前就开走了。”官鹏说，2020年初交房入住后，他就在小区外“打游击”，许多居民都难以接受“惠民房”有这样高的车位价。
小区车位租售价究竟有多高呢？“买，小30万一个；租；每月920元（包括120元的管理费）。”居民范伟明说，此前大家多次向“12345”和相关部门投诉，但得到的回复大多为属于“市场调节价”，而后一直僵持至今。
“诉求就是租车位价格与周边小区持平或大致相当。”范伟明说，目前的车位租金，超出周边小区价格的一倍甚至更多。“青棠湾小区地下每月450元，悦界商街也450每个月……”
类似情况在五环外不是个例。距离小区仅几公里的永靓家园，车位费租金为产权车位1050元/月（含车位管理费120元），人防车位980元/月（含车位管理费120元），购买车位单价超30万元。对于此前有居民投诉价格较高的问题，物业公司人员表示他们也跟开发商有过沟通，“开发商不愿意降价，现在只能这个价。”
尴尬：可租车位成谜 被指饥饿营销
一边是居民感到车位租售价格“贵”，另一边却是大量闲置车位。在小区内外，租售车位车辆与“打游击”车辆似乎形成了“倒挂”。就是在这样的尴尬背后，真正可供出租的车位数量有多少，也成了一个谜。
“每天晚上小区外停放的车辆，粗略计算有100多辆。”官鹏介绍说，而小区里的车位总数有1500多个，但实际售卖出去的，应该只有约十分之一。“上周我刚去了开发商的车位营销处，数了数他们墙壁上张贴的已售出的车位，差不多只有150个左右。”
官鹏表示，虽然每次去问物业，都得到答复有可以租赁的车位，但整个小区具体有多少车位提供出来租赁，自己并不清楚。这在范伟明等多位居民那里，也得到证实。“他们主要还是想要居民去买车位。相比出租车位，卖车位回笼资金快得多。”
小区究竟有多少车位可以出租呢？记者就此询问小区物业公司，一名工作人员表示，如果是要购买车位，则直接向开发商咨询即可，而车位租赁业务则是物业“代办”，“租赁是给的固定车位，在负二层。他们每次给的车位是固定的（数量或区域），有限制。”
该名物业公司工作人员介绍说，此前开发商给了小区物业30个车位，“出租完了以后，我们领导再去那边申请，再去要。”与此同时，她表示租车位并非是想要哪个就给哪个车位，“现在有可以租的车位，但数目上不多，还有十个左右。”
“结合周边停放的车辆，我们预估还有200到300辆车的停车需求，但他们制造‘饥饿营销’，变相要居民去购买车位。”范伟明说。作为共有产权房小区的业主，这样偏高的车位租售价格，让人难以接受，“希望能有相关方面真正出面协调解决。”
破冰：业主成功谈判 租金“打三折”
东南五环外，首创远洋禧瑞天著东西两区之间，有一条双向车道经惠东路，如今秩序井然。而就在两个月前，道路两侧车满为患，俨然成了停车场。状况的改善，由一次成功的谈判换来。
1月12日，小区物业管家发布了人防车位租赁通知。“这是一个期盼已久的通知。”业主卡卡回忆说，该小区是限竞房，均价约5万元/平方米，在当时的亦庄楼市属于“平价房”。小区于2021年5月30日交房。但入住大半年后，业主的机动车越来越多。小区外道路成了停车场，小区内地库却没开放。在多次积极询问后，业主们终于等来了这个人防车位租赁通知。
没想到，通知称人防车位月租金1200元，月管理费120元。“业主群顿时炸了锅。”卡卡也发了微博，“没想到成了热搜。”一时间，“天价停车费”“北京五环外1320元一个月停车位”等话题，让禧瑞天著小区成了“网红”。
让卡卡欣喜的是，业主们并不是一味发泄情绪，而是寻求解决方案。花花是参与当时谈判的业主之一。她说，虽然开发商说租金定价是市场行为，但业主们认为应参考周边小区的租金。于是，大家搜集了周边小区的停车位租赁费用信息。比如，与禧瑞天著一路之隔的经开汀塘400元/月；周边3公里范围内约11个小区、园区的停车租赁费用，全部都在600元/月以下。
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小区“天价”停车位的事，在1月13日登上热搜。14日晚，开发商和物业就先后向业主发通知，将“首年度人防车位租金”改为480元/月，车位管理费120元/月。“这个‘首年度’是突然出现的字眼，业主们觉得可能会有猫腻，还是不放心。”花花说，于是继续与开发商协商。
1月15日，由社区、开发商、物业、业主四方代表参加的协商会，在禧瑞天著售楼处二层会议室召开。结果，租赁费用比照经开汀塘，定为400元（含管理费）/月。在业主、相关部门、开发商和物业的共同努力下，禧瑞天著的车位目前顺利开放。
花花说，这次谈判让小区业主的自主意识明显提升。下阶段，车位租金如何定价，业主们会继续关注。而且，在街道、社区的帮助下，小区的业委会筹备工作已顺利展开。
声音：定价不可随意 应有健全机制
“亦庄的成功谈判很不容易。严格来说，这不是有法律依据的，可能不具有复制意义。”知名物业专家路军港说，法律上的小区车位定价放开，不意味着可以随意定价。他建议，有类似情况的小区要成立业主大会或业主委员会，而后去确定车位的产权性质。如果车位产权归全体业主，则可直接要回管理或自行定价；如果产权没办法明确，则可要管理权。由业主大会或者业主委员会选择想要的物业公司，由他们来管理车位。
北京市岳成律师事务所高级合伙人岳屾山表示，北京在2016年之前对居住区停车费实施政府定价。停车收费价格与人民生活关系重大，实施政府定价更有利于维护居民利益。实行市场定价后，小区内停车收费定价难以形成有效的市场竞争，开发商对小区内的停车收费定价享有极大自主权，几乎处于“垄断地位”。“小区居民在停车收费定价上已处于极弱势地位，难以依法维护自身利益。小区车位价格既要合法也要兼顾合理。”
路军港建议，相关立法部门要明确车位产权登记手续。“小区车位价是属于市场经济，但小区范围内的价格相当于‘一家独大’。放开价格没问题，超出市场承受力的情况下，就应有调控和健全的机制来处理。”（北京晚报 记者 李松林 孙毅）
生活||【足不出户第11天】
今天小区全员核酸，难得的放风机会，小区里的花开得正浓，以前不曾在意的风景，现下却那么珍贵不可得，忍不住停下来拍了个照，存在手机里慢慢欣赏吧。
因为今天是工作日，没有太多时间，午饭很简单，鸡翅是昨天的邻里团，菊花菜还是3月底回老家摘的，还有一个番茄汤（卖相不好，不上图了），哥哥说，妈妈，你今天的菜很成功！好吧，你们的彩虹屁是支撑妈妈每天做饭的动力！ https://t.cn/R2Wxpw9
今天小区全员核酸，难得的放风机会，小区里的花开得正浓，以前不曾在意的风景，现下却那么珍贵不可得，忍不住停下来拍了个照，存在手机里慢慢欣赏吧。
因为今天是工作日，没有太多时间，午饭很简单，鸡翅是昨天的邻里团，菊花菜还是3月底回老家摘的，还有一个番茄汤（卖相不好，不上图了），哥哥说，妈妈，你今天的菜很成功！好吧，你们的彩虹屁是支撑妈妈每天做饭的动力！ https://t.cn/R2Wxpw9
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