就图“说说”[嘻嘻]这张照片上的人行道上有被扔弃的早点用的塑料袋是这条路的“常态”,今天还算少的,通常都比今天多,最多的一天是大前天,我每迈出一步,脚边就有五六个,就在那不到100米的人行道上估计有七八十个塑料袋。那天也是早上,可惜我没有带手机,无法记录这美好场景。2020年松江的党官府吏为拿到奋斗数年没有到手的“全国文明城区”的牌牌,在上面派出来的“考评检查团”在松江检查考评时的那几天,早上6点左右,由政府的党官府吏“派工”的相关小区的志愿者已经忙碌在这条人行道上,或一个人或二个人都在低头拣垃圾包括食品塑料袋,从广富林路到辰花公路的人民北路二侧几乎是十米一个"辅警"或“城管”,甚至还派出警察。那几天地面干净得很,可以席地而坐。街道城管到广轩路二侧每家店铺,要求把放在店铺门口让顾客蹭掉脚下泥土的门垫全部挪到室内。估计会有碍检查考评团人员的“眼睛感觉”([呲牙]影响打分)……以上是2020年8月、9月、10月期间的"美好场景”,当“全国文明城区”的那块牌子到手后,就没有人管了,至今基本如此[汗]噢,前段时间又管了几天,因为2021年的复评,一位副区长在专门的会议上动员,提高到“政治”要求[good]这条人行道是附近的一个宿舍区域的建筑工人每天上班必走的路,他们买了早餐,边走边吃边扔[笑cry]能怪这些工人吗?不能够全部怪罪他们,因为这条近100米的人行道上没有一个废物箱[笑cry]原来有的,有3个,在2020年区迎接“全国文明城区”考评时期拿掉了,也许党官府吏有更高度的“政治考虑”[good] 我真的不清楚:当今那些沉浸在”全国文明城区"的各级党官府吏们是否知道这张照片显示的情况?是否做了属于他们工作职责范围的事情?希望有吧!如果政府负责城市管理的相关部门的党官府吏仅仅为了让“上面领导满意”去做事,那是可悲的扭曲[骷髅][骷髅]
1.
我有个学生,在大四那年决定考研。
那不是一个好的选择,因为宿舍其他几个人都没有继续深造的计划。
奋斗成了独行线,没人陪伴,于是,他成了唯一那个早出晚归的人,他变成了他们口中的“少数人”。
同学调侃他,说,你努力有什么用?你努力,能比得上清华北大的吗?
他回,谁说一定比不过呢?
宿舍里其他几人爆发出刺耳的笑声,这笑声回荡在他心里,刺激着他的神经,他没说话,咬了咬牙,拿着书出门了。
他告诉我,在他最孤独的那段日子里,总觉得自己和这个世界格格不入,他不是大多数,甚至害怕自己成为少数人,后来他告诉我,那时,他最喜欢的,是我微博上的那句“耐住寂寞,守住繁华”。
但生活不是励志故事,第一年,他落榜了。
是,有时候,我们不得不接受生活的残忍,但同时还要固执的相信着未来。
落榜后的嘲笑,更是铺天盖地的,原来的“大多数”是室友,现在连家乡的朋友也加入了“大多数”人的阵营。
父母告诉他,孩子,咱们回家,爸妈给你找工作,也挺好。
他努力抑制住电话那头的眼泪,说,爸、妈,让我再试一次,这一次不行,我就回家。
接下来,我不知道他经历了什么,但我知道,他消失了。
这一年里,很少有人见到他发朋友圈,据他的朋友说,他的生活里只有两件事:读书和做题。
第二年,他考上了北师大的心理系。
再次见到他时,他给我说了一句话:有时候,人啊,就要盲目乐观点,要不然还真扛不住这么多人的嘲笑。
2.
“盲目乐观”这四个字很简单,很有用,但真的能做到的人,太少。
我们在向上的路上,遇到过大规模的嘲笑、鄙视、看不起,在这样的环境里,很可能还会遇到失望、沮丧和分别。
如果没有点盲目自信的能量,怎么坚持的下来?
后来,和他喝酒时,他给我看了眼他那条私密的朋友圈,那时他落榜后写给自己看的一番话,上面写着:你们笑吧,打不倒我的,只会让我变得更强。
那是我第一次觉得,笑,有时也是一件很可怕的事情,因为笑可能伴随着讥笑、耻笑、嘲笑,当一个人和别人不一样时,“笑”就成了家常便饭,笑,似乎是大多数人的特权,是少数人的梦魇。
但谁又能说,少数人,一定是错的呢?
一位小学老师曾给我讲过一个故事:一个孩子,从小的梦想,是摘星星。当他把梦想说出来时,全班都开始笑,笑声过后,老师沉静了几秒。
忽然,老师说,你们笑够了吗?
全班鸦雀无声。
老师继续说,你们笑完之后,又能怎么样呢?
说完,老师也干笑了几声,笑的尴尬,笑的无奈。
他继续说,各位,你们笑完之后,他的梦想还是摘星星,不会变!可如果以后他真的摘了星星,笑的人会是谁呢?
这番话改变了这个孩子,十年后,他考上了天文系。
他说,他的梦想,还是摘星星。他说,总有一天,他要去弄到一块星星的化石。
毕业后,他对老师说:老师,谢谢你,他们笑吧,但我不会哭。
他还说,我会是笑到最后的那个。
这位老师跟我讲完这个故事,自己热泪盈眶,他说,多少人,就是被“大多数”人的笑声,止住了脚。
我想,这位老师一定想起了自己经历。
可惜,他在一个人的路上,没有走下来。
3.
《叮当猫伴我同行》里有个片段,令人感动:大雄长大了,于是,叮当猫就走了。
大雄哭着说,你为什么要离开我啊!
叮当猫说,总有些路,你要自己一个人走。
我看到那时,热泪满面,原来以为,越长大越孤单,后来发现,越长大不是越孤单,而是这世界,原本就是个孤儿院。
你总要学会一个人走,哪怕路途艰难。
曾经,我们以为自己可以是大多数人,其实,每个人在这世上,都是少数人,都要学会一个人。
随着长大,你会发现,有些路父母不能陪你走了,爱人无法陪你前行,孩子有自己的世界,朋友有自己的生活,这条路伴随着不理解,伴随着嘲笑,伴随着大多数人的反对,那么,那这条路,你还走吗?
试试吧。
许多路,都是一个人,一步步走完的。
路途孤独,可谁又不是呢?孤独是常态,相聚总要分别,无非是时间长短罢了,坚强点,一个人,也要学会开心,幸福,成长。
4.
其实,我不太认可“少数人”和“多数人”的分别。
因为,少数人在特定的时刻,也可能是多数人,多数人在某些时间,也可能是少数人。
这也就告诉我们,当我们是“少数人”时,别怕孤独,更要勇往直前。
当我们是“多数人”时,请善待每一个“少数人”。
少说点冷言冷语,少些嘲笑、讥笑,多些温暖。
一个社会是否健全,就是看你怎么对待少数人:残障车位是否堆满了杂物,盲人车道是否堆满着自行车,单身时会不会被歧视,身材矮小时是否会被霸凌。
当你是多数人时,只有尊重每个人,社会才能更美。
当你是少数人时,只有坚持不懈的走着,人才能看到曙光。
我有个学生,在大四那年决定考研。
那不是一个好的选择,因为宿舍其他几个人都没有继续深造的计划。
奋斗成了独行线,没人陪伴,于是,他成了唯一那个早出晚归的人,他变成了他们口中的“少数人”。
同学调侃他,说,你努力有什么用?你努力,能比得上清华北大的吗?
他回,谁说一定比不过呢?
宿舍里其他几人爆发出刺耳的笑声,这笑声回荡在他心里,刺激着他的神经,他没说话,咬了咬牙,拿着书出门了。
他告诉我,在他最孤独的那段日子里,总觉得自己和这个世界格格不入,他不是大多数,甚至害怕自己成为少数人,后来他告诉我,那时,他最喜欢的,是我微博上的那句“耐住寂寞,守住繁华”。
但生活不是励志故事,第一年,他落榜了。
是,有时候,我们不得不接受生活的残忍,但同时还要固执的相信着未来。
落榜后的嘲笑,更是铺天盖地的,原来的“大多数”是室友,现在连家乡的朋友也加入了“大多数”人的阵营。
父母告诉他,孩子,咱们回家,爸妈给你找工作,也挺好。
他努力抑制住电话那头的眼泪,说,爸、妈,让我再试一次,这一次不行,我就回家。
接下来,我不知道他经历了什么,但我知道,他消失了。
这一年里,很少有人见到他发朋友圈,据他的朋友说,他的生活里只有两件事:读书和做题。
第二年,他考上了北师大的心理系。
再次见到他时,他给我说了一句话:有时候,人啊,就要盲目乐观点,要不然还真扛不住这么多人的嘲笑。
2.
“盲目乐观”这四个字很简单,很有用,但真的能做到的人,太少。
我们在向上的路上,遇到过大规模的嘲笑、鄙视、看不起,在这样的环境里,很可能还会遇到失望、沮丧和分别。
如果没有点盲目自信的能量,怎么坚持的下来?
后来,和他喝酒时,他给我看了眼他那条私密的朋友圈,那时他落榜后写给自己看的一番话,上面写着:你们笑吧,打不倒我的,只会让我变得更强。
那是我第一次觉得,笑,有时也是一件很可怕的事情,因为笑可能伴随着讥笑、耻笑、嘲笑,当一个人和别人不一样时,“笑”就成了家常便饭,笑,似乎是大多数人的特权,是少数人的梦魇。
但谁又能说,少数人,一定是错的呢?
一位小学老师曾给我讲过一个故事:一个孩子,从小的梦想,是摘星星。当他把梦想说出来时,全班都开始笑,笑声过后,老师沉静了几秒。
忽然,老师说,你们笑够了吗?
全班鸦雀无声。
老师继续说,你们笑完之后,又能怎么样呢?
说完,老师也干笑了几声,笑的尴尬,笑的无奈。
他继续说,各位,你们笑完之后,他的梦想还是摘星星,不会变!可如果以后他真的摘了星星,笑的人会是谁呢?
这番话改变了这个孩子,十年后,他考上了天文系。
他说,他的梦想,还是摘星星。他说,总有一天,他要去弄到一块星星的化石。
毕业后,他对老师说:老师,谢谢你,他们笑吧,但我不会哭。
他还说,我会是笑到最后的那个。
这位老师跟我讲完这个故事,自己热泪盈眶,他说,多少人,就是被“大多数”人的笑声,止住了脚。
我想,这位老师一定想起了自己经历。
可惜,他在一个人的路上,没有走下来。
3.
《叮当猫伴我同行》里有个片段,令人感动:大雄长大了,于是,叮当猫就走了。
大雄哭着说,你为什么要离开我啊!
叮当猫说,总有些路,你要自己一个人走。
我看到那时,热泪满面,原来以为,越长大越孤单,后来发现,越长大不是越孤单,而是这世界,原本就是个孤儿院。
你总要学会一个人走,哪怕路途艰难。
曾经,我们以为自己可以是大多数人,其实,每个人在这世上,都是少数人,都要学会一个人。
随着长大,你会发现,有些路父母不能陪你走了,爱人无法陪你前行,孩子有自己的世界,朋友有自己的生活,这条路伴随着不理解,伴随着嘲笑,伴随着大多数人的反对,那么,那这条路,你还走吗?
试试吧。
许多路,都是一个人,一步步走完的。
路途孤独,可谁又不是呢?孤独是常态,相聚总要分别,无非是时间长短罢了,坚强点,一个人,也要学会开心,幸福,成长。
4.
其实,我不太认可“少数人”和“多数人”的分别。
因为,少数人在特定的时刻,也可能是多数人,多数人在某些时间,也可能是少数人。
这也就告诉我们,当我们是“少数人”时,别怕孤独,更要勇往直前。
当我们是“多数人”时,请善待每一个“少数人”。
少说点冷言冷语,少些嘲笑、讥笑,多些温暖。
一个社会是否健全,就是看你怎么对待少数人:残障车位是否堆满了杂物,盲人车道是否堆满着自行车,单身时会不会被歧视,身材矮小时是否会被霸凌。
当你是多数人时,只有尊重每个人,社会才能更美。
当你是少数人时,只有坚持不懈的走着,人才能看到曙光。
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
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