#氯巴占临时进口方案公开征求意见#【#千名患儿家属求助氯巴占#，临时进口方案公开征求意见】“为满足氯巴占临床用药急需，根据《临床急需药品临时进口工作方案》有关规定，制定氯巴占临时进口工作方案。”3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。

此前，人民日报健康客户端连续发文表示，多位罕见病患儿家属纷纷发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等罕见癫痫性脑病——这些都是罕见病。（人民日报健康客户端）

#信息气象站#
2022年2月28日，是第15个国际罕见病日，罕见疾病又称“孤儿病”，肌萎缩侧索硬化症、渐冻症、白化病……发病率仅有数万甚至数十万分之一的罕见疾病背后，是一个个罕见却坚强向前的人生。和患有渐冻症的抗疫英雄张定宇医生一样，无数罕见病患者在克服病痛的同时，依然在努力发光发热。 国际罕见病日，参与花式击掌挑战，为他们鼓掌加油。 在微博，我们一起关注罕见病患者，别让他们孤单!
图文来源:头条新闻 https://t.cn/Ai0KCeN5

#罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万#中国罕见病联盟曾做过一个调查，在四万多医务人员当中，65%的医务工作者不太了解罕见病，将近40%的医务工作者没有接触过罕见病，在获取罕见病诊疗信息方面还比较困难，可见，罕见病患者的处境有多难，腾讯公益为罕见病患者发起稻草人计划，希望社会各界都能再多了解多关注一下罕见病，相信未来每位患者都能有药可医#父母为罕见病女儿建家庭ICU#