#2022全国两会聚焦# 【把握主动 赢得未来——代表委员谈贯彻新发展理念】
“贯彻新发展理念是新时代我国发展壮大的必由之路”。
参加全国两会的代表委员们在审议讨论中纷纷表示，经济发展面对需求收缩、供给冲击、预期转弱三重压力，必须继续完整、准确、全面贯彻新发展理念，因地制宜、精准施策、真抓实干、攻坚克难，构建新发展格局，推动高质量发展。
理念引领：发展格局深刻变革
两台设备，左边是获省技术发明一等奖的磁悬浮鼓风机，右边是进口的传统鼓风机。左边替代右边，节电30%以上。新旧动能切换，在山东潍坊的天瑞重工有限公司展厅内看得分外明白。
山东产业结构较重，创新曾是这里的短板——2015年时山东高新技术企业总数不足4000家，到2021年突破2万家。
“思想观念革故鼎新，带来全方位的变化。我们以新发展理念促进形成新的思维方式、行动方式、工作方式，追求创新驱动的内涵式增长。”山东省财政厅厅长刘兴云代表说，山东2019年设立省级科技创新发展资金，当年120亿元，今年已增长到145.2亿元，全部用于重大创新任务和项目。
理念是行动的指南。得益于新发展理念深入人心，中华大地发展面貌焕然一新：如期打赢脱贫攻坚战，全面建成小康社会，经济总量突破110万亿元，“十四五”开局良好，中华民族伟大复兴向前迈出了新的一大步。
“坚持绿色发展理念，通过建立健全自然资源资产产权制度、生态补偿制度、河湖长制、林长制等制度，我国生态文明‘四梁八柱’性质的制度体系基本形成。”生态环境部环境规划院院长王金南代表说。
既要“稳字当头”，又要“稳中求进”。在新发展理念指引下，我国经济高质量发展的步伐愈发坚定。
“中国经济稳可预期、进有动能。”国务院发展研究中心原副主任王一鸣委员说，在新发展理念引领下，创新驱动、数字经济、绿色转型成为经济发展的新引擎。比如，5G、大数据、人工智能等新技术向各领域广泛渗透，数字经济异军突起，成为对冲经济下行压力的重要力量。
凝心聚力：新发展理念始终贯穿其中
一面是技术新的“比特”，一面是能耗高的“瓦特”——如何破解数据中心在数据和能源之间的错配矛盾？全国两会前夕，“东数西算”工程正式启动。
“算力是继热力、电力之后新的生产力，我们将加快算力网络创新发展。”中国移动董事长杨杰代表说，“东数西算”工程既为创新驱动和数字化转型注入新动力，也促进区域协调联动和发展成果共享。
“东数西算”是一个缩影。今年政府工作报告一系列新部署新举措，新发展理念始终贯穿其中。
持续激发创新第一动力。报告34次提到“创新”，提出“实施基础研究十年规划”“实施科技体制改革三年攻坚方案”等部署，引发关注。
新旧动能转换的关键节点上，创新驱动发挥关键作用。
上海市政府副秘书长陈鸣波代表说：“今年上海将发挥战略优势，为国家大力引进海外一流领军人才，深化科研体制创新，加强国际科技合作。”
突出协调这个内生特点。“推动城乡区域协调发展”“增强区域发展平衡性协调性”“促进东、中、西和东北地区协调发展”，报告中的部署旨在解决多维度的发展不平衡问题。
“长三角和大湾区要通过发挥超大规模市场优势及消费潜力，带动周边地区经济发展，推动中部地区经济的崛起，进而推动全国统一大市场建设。”南京财经大学校长程永波委员表示。
推动形成绿色普遍形态。报告梳理“地级及以上城市细颗粒物平均浓度下降9.1%”“第一批国家公园正式设立”等去年亮点，部署今年“加强生态环境综合治理”“有序推进碳达峰碳中和工作”“加快形成绿色生产生活方式”。
“我们要抓住推进‘双碳’的机遇，走出一条生态与生计兼顾、增绿与增收协调的绿色发展新路子。”来自国家绿色经济试验示范区云南省普洱市的李梅代表说。
开放再迈新步伐。报告提出“扩大高水平对外开放”“推动与更多国家和地区商签高标准自贸协定”等诸多举措。来自中国进出口银行的戴世宏代表认为，这表明我国在建设更高水平开放型经济新体制方面将开展更多探索，推进“制度型开放”。
坚持共享这一根本目的。政府工作报告中强调“坚持以人民为中心的发展思想”，就“切实保障和改善民生”提出一系列政策举措。
“居民医保和基本公共卫生服务经费人均财政补助标准分别再提高30元和5元”，报告的这两个数字引发广泛关注。“可别小看5元钱。基本公共卫生经费标准的提高可发挥杠杆作用，有助于撬动医生积极性，提升基层防病治病能力。”首都医科大学宣武医院神经外科首席专家凌锋委员说。
真抓实干：毕力同心书写新篇章
综合研判国内外形势，今年我国发展面临的风险挑战明显增多。代表委员们表示，越是形势复杂、任务艰巨，越要在新发展理念的指引下，化压力为动力、积优势为胜势，推动高质量发展取得新进展。
以更大力度、更强决心推进新发展理念落地生根——
安徽省阜阳市委书记孙正东代表谋划今年：“与周边城市比，阜阳工业底子薄，经济总量不大等问题仍较突出。必须以新发展理念引领转型升级，以‘跳起来摘桃子’的魄力和‘全力拼、加速拼’的行动，让经济稳得住、进得好。”
“我们将加强创新投入，研发支出预计从去年的约80亿元增长到今年的150亿元。”宁德时代新能源科技股份有限公司董事长曾毓群委员说，还要挖掘380万辆新能源汽车和超200GWh电池的数据带动研发，探索如何更好与国家实验室合作。
加强统筹协调，更加完整、准确、全面贯彻新发展理念——
“绿色转型是一个过程，不是一蹴而就的事情。”“实现‘双碳’目标，必须立足国情，坚持稳中求进、逐步实现，不能脱离实际、急于求成，搞运动式‘降碳’、踩‘急刹车’”。
报告在今年发展主要预期目标中提出：能耗强度目标在“十四五”规划期内统筹考核，并留有适当弹性，新增可再生能源和原料用能不纳入能源消费总量控制。
“这为保障经济平稳运行留出合理用能空间，也能有效推动地方保持节能工作力度。要兼顾发展和减排、当前和长远，避免因能耗指标完成进度问题限制企业正常用能。”西南大学资源环境学院教授谢德体代表说。
坚持人民至上，从根本宗旨上把握新发展理念，凝聚发展力量——
为人民谋幸福、为民族谋复兴，这是新发展理念的“根”和“魂”。
“今年我们全力稳就业、保民生，实现新增就业120万人以上，将居民养老金省定最低标准提高到每月187元，不断增强人民群众的获得感、幸福感、安全感。”江苏省人力资源和社会保障厅厅长戴元湖代表说。
一场共同富裕示范区的探索建设正在之江大地全面开启。浙江省德清县五四村党总支书记孙国文代表，树立了“今年村集体收入突破800万元、村民人均年收入突破5.8万元”的小目标。他说：“每个人都是新时代的奋斗者，幸福要靠自己的双手努力创造，积小胜为大胜，国家就能朝着共同富裕的大目标稳步前行。”
来源 | 新华网、新华社
“贯彻新发展理念是新时代我国发展壮大的必由之路”。
参加全国两会的代表委员们在审议讨论中纷纷表示，经济发展面对需求收缩、供给冲击、预期转弱三重压力，必须继续完整、准确、全面贯彻新发展理念，因地制宜、精准施策、真抓实干、攻坚克难，构建新发展格局，推动高质量发展。
理念引领：发展格局深刻变革
两台设备，左边是获省技术发明一等奖的磁悬浮鼓风机，右边是进口的传统鼓风机。左边替代右边，节电30%以上。新旧动能切换，在山东潍坊的天瑞重工有限公司展厅内看得分外明白。
山东产业结构较重，创新曾是这里的短板——2015年时山东高新技术企业总数不足4000家，到2021年突破2万家。
“思想观念革故鼎新，带来全方位的变化。我们以新发展理念促进形成新的思维方式、行动方式、工作方式，追求创新驱动的内涵式增长。”山东省财政厅厅长刘兴云代表说，山东2019年设立省级科技创新发展资金，当年120亿元，今年已增长到145.2亿元，全部用于重大创新任务和项目。
理念是行动的指南。得益于新发展理念深入人心，中华大地发展面貌焕然一新：如期打赢脱贫攻坚战，全面建成小康社会，经济总量突破110万亿元，“十四五”开局良好，中华民族伟大复兴向前迈出了新的一大步。
“坚持绿色发展理念，通过建立健全自然资源资产产权制度、生态补偿制度、河湖长制、林长制等制度，我国生态文明‘四梁八柱’性质的制度体系基本形成。”生态环境部环境规划院院长王金南代表说。
既要“稳字当头”，又要“稳中求进”。在新发展理念指引下，我国经济高质量发展的步伐愈发坚定。
“中国经济稳可预期、进有动能。”国务院发展研究中心原副主任王一鸣委员说，在新发展理念引领下，创新驱动、数字经济、绿色转型成为经济发展的新引擎。比如，5G、大数据、人工智能等新技术向各领域广泛渗透，数字经济异军突起，成为对冲经济下行压力的重要力量。
凝心聚力：新发展理念始终贯穿其中
一面是技术新的“比特”，一面是能耗高的“瓦特”——如何破解数据中心在数据和能源之间的错配矛盾？全国两会前夕，“东数西算”工程正式启动。
“算力是继热力、电力之后新的生产力，我们将加快算力网络创新发展。”中国移动董事长杨杰代表说，“东数西算”工程既为创新驱动和数字化转型注入新动力，也促进区域协调联动和发展成果共享。
“东数西算”是一个缩影。今年政府工作报告一系列新部署新举措，新发展理念始终贯穿其中。
持续激发创新第一动力。报告34次提到“创新”，提出“实施基础研究十年规划”“实施科技体制改革三年攻坚方案”等部署，引发关注。
新旧动能转换的关键节点上，创新驱动发挥关键作用。
上海市政府副秘书长陈鸣波代表说：“今年上海将发挥战略优势，为国家大力引进海外一流领军人才，深化科研体制创新，加强国际科技合作。”
突出协调这个内生特点。“推动城乡区域协调发展”“增强区域发展平衡性协调性”“促进东、中、西和东北地区协调发展”，报告中的部署旨在解决多维度的发展不平衡问题。
“长三角和大湾区要通过发挥超大规模市场优势及消费潜力，带动周边地区经济发展，推动中部地区经济的崛起，进而推动全国统一大市场建设。”南京财经大学校长程永波委员表示。
推动形成绿色普遍形态。报告梳理“地级及以上城市细颗粒物平均浓度下降9.1%”“第一批国家公园正式设立”等去年亮点，部署今年“加强生态环境综合治理”“有序推进碳达峰碳中和工作”“加快形成绿色生产生活方式”。
“我们要抓住推进‘双碳’的机遇，走出一条生态与生计兼顾、增绿与增收协调的绿色发展新路子。”来自国家绿色经济试验示范区云南省普洱市的李梅代表说。
开放再迈新步伐。报告提出“扩大高水平对外开放”“推动与更多国家和地区商签高标准自贸协定”等诸多举措。来自中国进出口银行的戴世宏代表认为，这表明我国在建设更高水平开放型经济新体制方面将开展更多探索，推进“制度型开放”。
坚持共享这一根本目的。政府工作报告中强调“坚持以人民为中心的发展思想”，就“切实保障和改善民生”提出一系列政策举措。
“居民医保和基本公共卫生服务经费人均财政补助标准分别再提高30元和5元”，报告的这两个数字引发广泛关注。“可别小看5元钱。基本公共卫生经费标准的提高可发挥杠杆作用，有助于撬动医生积极性，提升基层防病治病能力。”首都医科大学宣武医院神经外科首席专家凌锋委员说。
真抓实干：毕力同心书写新篇章
综合研判国内外形势，今年我国发展面临的风险挑战明显增多。代表委员们表示，越是形势复杂、任务艰巨，越要在新发展理念的指引下，化压力为动力、积优势为胜势，推动高质量发展取得新进展。
以更大力度、更强决心推进新发展理念落地生根——
安徽省阜阳市委书记孙正东代表谋划今年：“与周边城市比，阜阳工业底子薄，经济总量不大等问题仍较突出。必须以新发展理念引领转型升级，以‘跳起来摘桃子’的魄力和‘全力拼、加速拼’的行动，让经济稳得住、进得好。”
“我们将加强创新投入，研发支出预计从去年的约80亿元增长到今年的150亿元。”宁德时代新能源科技股份有限公司董事长曾毓群委员说，还要挖掘380万辆新能源汽车和超200GWh电池的数据带动研发，探索如何更好与国家实验室合作。
加强统筹协调，更加完整、准确、全面贯彻新发展理念——
“绿色转型是一个过程，不是一蹴而就的事情。”“实现‘双碳’目标，必须立足国情，坚持稳中求进、逐步实现，不能脱离实际、急于求成，搞运动式‘降碳’、踩‘急刹车’”。
报告在今年发展主要预期目标中提出：能耗强度目标在“十四五”规划期内统筹考核，并留有适当弹性，新增可再生能源和原料用能不纳入能源消费总量控制。
“这为保障经济平稳运行留出合理用能空间，也能有效推动地方保持节能工作力度。要兼顾发展和减排、当前和长远，避免因能耗指标完成进度问题限制企业正常用能。”西南大学资源环境学院教授谢德体代表说。
坚持人民至上，从根本宗旨上把握新发展理念，凝聚发展力量——
为人民谋幸福、为民族谋复兴，这是新发展理念的“根”和“魂”。
“今年我们全力稳就业、保民生，实现新增就业120万人以上，将居民养老金省定最低标准提高到每月187元，不断增强人民群众的获得感、幸福感、安全感。”江苏省人力资源和社会保障厅厅长戴元湖代表说。
一场共同富裕示范区的探索建设正在之江大地全面开启。浙江省德清县五四村党总支书记孙国文代表，树立了“今年村集体收入突破800万元、村民人均年收入突破5.8万元”的小目标。他说：“每个人都是新时代的奋斗者，幸福要靠自己的双手努力创造，积小胜为大胜，国家就能朝着共同富裕的大目标稳步前行。”
来源 | 新华网、新华社
【维和战士李伟康：秉承初心 默默坚守】#亳州之子#日前，在南苏丹的维和战士李伟康回家探亲了，李伟康是亳州市利辛县王人镇太原村后店村民组人。
十三年后他成为维和战士
李伟康于2007年12月应征入伍，经过不断努力成为一名优秀战士，荣立三等功一次。2020年8月的一天，他得知部队选派人员去维和时，主动向上级递交申请，经层层挑选，他如愿成为了第七批维和部队战士，并于2020年12月和战友奔赴南苏丹执行维和任务。
“迎着朝霞出发，披着星光归营，在枪声中入睡，在炮声中惊醒，一直是我们的生活常态，在这个没有敌人却充满硝烟的战场上，危险从未走远；海外维和总有一些无法预知的风险，维和人员选择了默默坚守。”李伟康说。
中国营里“水的搬运工”
李伟康所在的中国营拉水分队担负着700名兄弟姐妹的日常用水保障任务，每天往返于UN营地与白尼罗河之间，风雨无阻，365天日日如此，拉水分队一年下来安全行驶总里程20000余公里，取水250000余吨。
拉水护卫任务并非是个轻松活，全副武装坐在一个没有空调的车里，头顶40多摄氏度的高温，一路颠簸，打开车窗就要大口吃土，不开车窗就要大把流汗，随身携带容量为3升的大水杯经常不够喝。
途中极差的路况，复杂的环境，执行拉水任务的官兵精神上需要高度集中。来到南苏丹任务区，战士们目睹了这个国家冲突不断，疾病肆虐，民众乞讨，与我们国内强烈的生活反差，给人一种强烈的时代落差，尤其每天经过取水点看到当地民众生活在茅草屋、泥巴墙组成的村落，大家都真的庆幸自己是一名中国人。
“一分钟要警惕六十秒”
当防蚊手套、防蚊帽、灭蚊灯成为“常见装备”，当不停的药物消杀成为日常动作，当与蚊虫的战斗成为一场“持久战”，再加上常年持续高温少雨，南苏丹相对恶劣的自然环境由此可见一斑。每一次上哨都要“全副武装”配带防蚊手套和防蚊帽，观察哨楼周边的安全形式与当地人员流动情况。
“平时就是战时，哨位就是战位，执勤就是战斗”，这是军人对岗位和职责最朴素的理解与坚守，他秉承维和初心，认真履行职责，以实际行动争做优秀维和军人。
“一次维和行，一生维和情。参加过维和的人都有一种情结，无论岁月如何涤荡，那份超越国界，守卫和平的信念愈发弥坚，维和之路充满艰险，前方的道路还有看不见的荆棘，但年轻的我们用坚强的脊梁挑起了维护世界和平的重担。” 李伟康深情地说。By吴振堂
十三年后他成为维和战士
李伟康于2007年12月应征入伍，经过不断努力成为一名优秀战士，荣立三等功一次。2020年8月的一天，他得知部队选派人员去维和时，主动向上级递交申请，经层层挑选，他如愿成为了第七批维和部队战士，并于2020年12月和战友奔赴南苏丹执行维和任务。
“迎着朝霞出发，披着星光归营，在枪声中入睡，在炮声中惊醒，一直是我们的生活常态，在这个没有敌人却充满硝烟的战场上，危险从未走远；海外维和总有一些无法预知的风险，维和人员选择了默默坚守。”李伟康说。
中国营里“水的搬运工”
李伟康所在的中国营拉水分队担负着700名兄弟姐妹的日常用水保障任务，每天往返于UN营地与白尼罗河之间，风雨无阻，365天日日如此，拉水分队一年下来安全行驶总里程20000余公里，取水250000余吨。
拉水护卫任务并非是个轻松活，全副武装坐在一个没有空调的车里，头顶40多摄氏度的高温，一路颠簸，打开车窗就要大口吃土，不开车窗就要大把流汗，随身携带容量为3升的大水杯经常不够喝。
途中极差的路况，复杂的环境，执行拉水任务的官兵精神上需要高度集中。来到南苏丹任务区，战士们目睹了这个国家冲突不断，疾病肆虐，民众乞讨，与我们国内强烈的生活反差，给人一种强烈的时代落差，尤其每天经过取水点看到当地民众生活在茅草屋、泥巴墙组成的村落，大家都真的庆幸自己是一名中国人。
“一分钟要警惕六十秒”
当防蚊手套、防蚊帽、灭蚊灯成为“常见装备”，当不停的药物消杀成为日常动作，当与蚊虫的战斗成为一场“持久战”，再加上常年持续高温少雨，南苏丹相对恶劣的自然环境由此可见一斑。每一次上哨都要“全副武装”配带防蚊手套和防蚊帽，观察哨楼周边的安全形式与当地人员流动情况。
“平时就是战时，哨位就是战位，执勤就是战斗”，这是军人对岗位和职责最朴素的理解与坚守，他秉承维和初心，认真履行职责，以实际行动争做优秀维和军人。
“一次维和行，一生维和情。参加过维和的人都有一种情结，无论岁月如何涤荡，那份超越国界，守卫和平的信念愈发弥坚，维和之路充满艰险，前方的道路还有看不见的荆棘，但年轻的我们用坚强的脊梁挑起了维护世界和平的重担。” 李伟康深情地说。By吴振堂
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
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