给乔家的儿女:
虽然生活都是一地鸡毛,但是一直都在努力向上生长,这部电视剧很神奇,会让你喜欢上每一个角色,让你不自觉的爱上每个有血有肉的人
大哥一成的坚韧与自尊,二强的忠厚踏实,三丽的温柔果敢,四美的敢爱敢恨,七七的乖巧懂事,不是角色,更像是活生生的人,就连那些让人又爱又恨的角色,到最后都会让人感动落泪
我爱这部剧里的每一个角色,爱老屋里发生的点点滴滴,爱那张一家人围坐的方桌,爱他们每一次举杯庆祝新一天的到来
最喜欢一成对宋清远说的一句话“过日子没什么大结局”,乔家的儿女,一直都在努力生活
虽然生活都是一地鸡毛,但是一直都在努力向上生长,这部电视剧很神奇,会让你喜欢上每一个角色,让你不自觉的爱上每个有血有肉的人
大哥一成的坚韧与自尊,二强的忠厚踏实,三丽的温柔果敢,四美的敢爱敢恨,七七的乖巧懂事,不是角色,更像是活生生的人,就连那些让人又爱又恨的角色,到最后都会让人感动落泪
我爱这部剧里的每一个角色,爱老屋里发生的点点滴滴,爱那张一家人围坐的方桌,爱他们每一次举杯庆祝新一天的到来
最喜欢一成对宋清远说的一句话“过日子没什么大结局”,乔家的儿女,一直都在努力生活
辗转求医多年~当我的精神症状终于有了缓解, 照顾我的家人终于松了口气
这次在安庆走访的第二个病友虽然没有大幅度的动作症状,但是也没有办法独立行走,平时都靠丈夫帮忙扶着在家里走走。患者基本上没有办法跟人语言交流,嘴部不自主抽动很明显,其丈夫说每到了下午五六点就开始抽动特别厉害,还一直控制不住自己发出“嗷嗷”的声音。
患者的丈夫现在才40多岁,但是为了照顾患者已经没有工作了,因为患者基本上需要寸步不离的陪伴着,一旦丈夫有十多分钟不在身边,患者就开始恐慌,自己从“专属的”椅子上起来要去找丈夫,这样摔倒的风险就非常大。
丈夫说,自己出门去买菜都得带着患者一起,没有办法离开一会,自己的生活就是围着妻子转,给她喂饭,陪她看电视,除了照顾妻子外自己的生活别无其他,但是这种乏味的生活并不是最糟糕的。
最让患者家庭头疼的还是患者的精神症状,折磨患者自己但是她没有自知的能力,而家人却成了最直接的受害者。患者有幻想症,本来对她照顾很好的同住的母亲,在她的幻想之中是坏人,甚至会打母亲,她会半夜无缘无故大吼大叫弄得家人没有办法睡觉,也影响到邻居。
好在,在经历了再北京、浙江以及本地医院就诊、调药后,患者现在的精神症状控制得还算不错,这对于家人而言,照护方面的压力就已经减轻了不少。
可能其他人没有办法理解我们这样的家庭在面对有精神症状的患者时,有多么无力和无奈,甚至,我们的家庭连带着被厌弃。
在病友群里大家有讨论,因为患者的精神症状而被邻居恐吓的情况,我非常能理解邻居对于咱们患者异常行为的不理解以及生活被干扰时的气愤。
但是,我还是希望有更多折中的办法,如果患者能够服药控制,如果可以通过什么办法把不好的影响降到最低,如果社会能对我们多一些理解和包容,毕竟,我们都只是希望能有一个更舒适一点的生活罢了。
生命之中,总有一些坎坷,包括疾病带来的身体上的、心理上的痛苦,以及因疾病衍生出的困难,我们不得不披荆斩棘迎难而上,去适应,去克服,坚韧地完成生命赋予我们的别样的使命。
小编:娅玲
图片
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风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
这次在安庆走访的第二个病友虽然没有大幅度的动作症状,但是也没有办法独立行走,平时都靠丈夫帮忙扶着在家里走走。患者基本上没有办法跟人语言交流,嘴部不自主抽动很明显,其丈夫说每到了下午五六点就开始抽动特别厉害,还一直控制不住自己发出“嗷嗷”的声音。
患者的丈夫现在才40多岁,但是为了照顾患者已经没有工作了,因为患者基本上需要寸步不离的陪伴着,一旦丈夫有十多分钟不在身边,患者就开始恐慌,自己从“专属的”椅子上起来要去找丈夫,这样摔倒的风险就非常大。
丈夫说,自己出门去买菜都得带着患者一起,没有办法离开一会,自己的生活就是围着妻子转,给她喂饭,陪她看电视,除了照顾妻子外自己的生活别无其他,但是这种乏味的生活并不是最糟糕的。
最让患者家庭头疼的还是患者的精神症状,折磨患者自己但是她没有自知的能力,而家人却成了最直接的受害者。患者有幻想症,本来对她照顾很好的同住的母亲,在她的幻想之中是坏人,甚至会打母亲,她会半夜无缘无故大吼大叫弄得家人没有办法睡觉,也影响到邻居。
好在,在经历了再北京、浙江以及本地医院就诊、调药后,患者现在的精神症状控制得还算不错,这对于家人而言,照护方面的压力就已经减轻了不少。
可能其他人没有办法理解我们这样的家庭在面对有精神症状的患者时,有多么无力和无奈,甚至,我们的家庭连带着被厌弃。
在病友群里大家有讨论,因为患者的精神症状而被邻居恐吓的情况,我非常能理解邻居对于咱们患者异常行为的不理解以及生活被干扰时的气愤。
但是,我还是希望有更多折中的办法,如果患者能够服药控制,如果可以通过什么办法把不好的影响降到最低,如果社会能对我们多一些理解和包容,毕竟,我们都只是希望能有一个更舒适一点的生活罢了。
生命之中,总有一些坎坷,包括疾病带来的身体上的、心理上的痛苦,以及因疾病衍生出的困难,我们不得不披荆斩棘迎难而上,去适应,去克服,坚韧地完成生命赋予我们的别样的使命。
小编:娅玲
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风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
就知道我不该去刷reviews[拜拜]都第三部了还有人抱怨荷兰虫~幼稚、不够成熟、总是在自己制造麻烦而不是拯救世界~[拜拜]虫的故事已经快拍烂了,要想看千篇一律的~英雄~故事直接回去看初代虫啊[拜拜]我也爱初代虫的坚韧精神,但荷兰虫才真正是成长的写照。他的魅力就在于他的不成熟和接地气。平凡的十七八岁nerdy高中生最该在意的就是学校的知识竞赛,最头疼的就该是和家人朋友的相处,心仪的大学寄来的通知书就该是人生的第一大事。其实所有版本的虫在真正成为像初代虫那样的英雄之前都有过迷茫的阶段,只不过荷兰虫的三部曲更深入地探索了他在成为独立的虫之前所犯下的错误和付出的代价而已。其他版本的虫origin story只是一部电影的一部分,或许只有十几分钟,迷茫一阵,身边死去一个重要的人,boom,他们就脱胎换骨成了英雄,就好像成为英雄不用犯错、只要死了一个mentor figure就万事大吉了一样。但荷兰虫目前在MCU里所有的出镜——他的三部曲和在其它Avengers里经历和失去的一切——全部都是他的origin story,是因为有了这么多细腻的铺垫,最终他独自抱着纸盒走进狭小公寓的那一幕才能有非同凡响的震撼力,而初代虫窝在公寓里的样子却只是角色的日常罢了。那些批评荷兰虫不成熟的看客或许更看重结局而不看重过程,所以荷兰虫来到公寓的那一幕对他们而言只是早该到来的英雄故事的开始,而不是一个孩子的童真的结束。写手塑造荷兰虫的所有心血,在他们看来或许只是应该用一些音乐montage敷衍地一笔带过的“N年后”。
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