“拥抱我的身体”HD患者自我管理小组工第一期
原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-14 11:44
小组活动招募啦~

小组目的：在小组的动力和支持下，我们来认识自己的身体（疾病）情况，分析当下的困境，探索解决这些困难的方法，去适应和管理我们的身体，并给未来做个规划。与疾病共生，我们有信心也有能力！

主要环节：热身小游戏、认识疾病、分析我的困境、走出困境、规划未来、讨论方案、评选及小礼物

招募对象：早期患者、携带者

参与方式：线上（手机、电脑有网即可）

如何报名：

联系工作人员冉娅玲报名（15923035596，微信同号），也可以在风信子群里中报名，工作人员将与你联系哟~

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早期

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“拥抱我的身体”HD患者自我管理小组第一期

早期阶段患者疾病自我管理

注意：

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为了实现小组目标，本主题小组将将分两次开展，第一次小组时间是3月15日（周二晚上7:30—8:30），主要围绕认识疾病，触摸疾病带给我们的伤痛，并探寻与疾病共生的办法，为自己做一个适合的人生规划开展

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第二次小组时间是3月22日（周二晚上7:3—8:30），将围绕我们自己制作的规划展开，分享我们的规划方案，讨论方案的可行性，针对方案进行评选，精美小礼品等你来哟~

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活动将紧紧围绕小组主题和既定流程展开.

风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

【南俊月历•Joon's Mar.】

#因你，我会永恒地爱##Everlasting love#

“扔掉。一切。”
将阴雨般笼罩你的杂念
投入单车下的汉江吧
让水流的湍急冲刷满是尘埃的生活

“就此经过吧。”
家和梦想的距离
饱含了多少幻灭、曙光
那风信子的瓣会带走苦痛悲伤
让你拥抱清风带来的满空玉英

我用音乐窥视你的过去
却溃倒于咫尺天涯的现实
于是赠你田边那株向阳的花
愿沉稳的蓝波能流入辉煌的自然

Day18. 给南俊未来的祝福？
请大家发帖时记得带话题tag或发在南俊月历板块喔~
✨活动公告： https://t.cn/A66Aa32C
【文案by婧子】

红信封

睡前
最后看一眼手机
一切准备就绪
突然睡意全无

红色的信封里
我以为是一份甜蜜的情书
打开来只是一份爱情的讣告
装进了红色的信袋

我的风信子被掐死了
再也不能拥抱着美梦入睡
等待明天拥抱温暖的太阳
告诉它我的美梦是它

心碎了
美梦
太阳也不想听了
劈了一声雷过来

只好跟月亮讲一讲
我的美梦
告诉它我的美梦是太阳
月亮会不会生气

如果它生气了
我就可以请它喝酒
月亮你可一定不要拒绝
因为我真的很想现在

立刻买醉

————老天爷的套路真TM牛逼，从天堂一步到地狱，这个傻子能怎样呢，除了束手就擒。

我的梦你的影~无处遁形