#诊间日记# 案例81 《先天性心脏病术后发育评估》

姓名：铛铛（化名） 月龄：纠正9个月9天 性别： 男

在大约每一百名婴儿中，就有一个婴儿有先天性心脏疾病，但是随着治疗水平的进步，越来越多的先心病患儿都可以得到治疗和根治。有家长会问，宝宝做了手术之后，可以和正常宝宝一样吗？今天诊室里就来了一位先天性心脏病术后的宝宝。

据妈妈描述：铛铛出生月龄快11个月了， 5个多月的时候，在北京阜外做了先天性心脏病根治手术。目前纠正月龄9个多月，会翻身，但主动性不好，会主动抓握，会中线位抓握，不能独坐，不会四点支撑，俯卧抬头5分钟左右，不会爬，叫名字有反应，偶尔听懂指令性语言，偶尔能模仿鼓掌。

查体结果：视听反应灵活，会翻身，俯卧抬头90°，俯卧位托起姿势可；会主动伸手抓物，拉坐竖头可，前倾坐3-5秒，内收肌角120°，足背屈角70°，皮下脂肪0.5cm。

就诊建议：宝宝的发育是稍微慢了一点，但是不存在发育障碍。宝宝体格偏瘦，要加强营养。宝宝运动发育的促进可以机构和家庭相结合，在机构进行干预的同时，家庭促进也要同步进行。

妈妈：“铛铛现在辅食吃的不好，每次就吃两小口就不吃了，这怎么办?”

就诊建议：“在保证奶量的前提下，在喂奶前加辅食，宝宝在比较饥饿的状态下，会吃的稍多一点，慢慢再加一些蔬菜泥、肉泥之类的食物。宝宝有轻度的营养不良，要尽量让他多吃一些奶，但要逐渐递增，比如每顿奶只加5ml，既不会对他造成喂养负担，也能增加奶量。”

温馨提示：疫情期间不方便来面诊的 可以在微博里进行一对一在线咨询。

窗外的雨声滴滴答答的，脑袋里事情太多睡不着。

借着手机屏幕的光，看着眼前这个熟睡的小人儿，不知不觉你都四个月二十五天了。

这一百多天没有睡过一个整觉，怀孕时的煎熬，顺产时的痛苦还在眼前，但现在看着健康可爱的你一切都值得。

这一百多天里没有离开你超过五小时。看着你从50公分长到现在64公分；从六斤半到现在的十七斤；从不敢抱到现在单手抱起你；从手忙脚乱到现在得心应手；从一个只会睡觉的小婴儿到现在会抬头、会翻身、会抓玩具、会吃手、会伸手要妈妈抱的小宝宝。我的笑笑宝贝会的技能越来越多了[打call]

你的一举一动，一哭一笑都牵动着爸爸妈妈的心。

谢谢你，我的宝贝，谢谢你出现在我们的生命里。谢谢你选择我们成为了你的爸爸妈妈。虽然我们做的并不完美，但是爸爸妈妈会继续跟你一起成长。爸爸妈妈会竭尽所能守护你，做你最坚强的后盾。

我爱你，没有期限[心]
我的女儿，愿你一生无忧无虑做一个善良快乐的女孩 https://t.cn/EJ1SGHf

#诊间日记# 案例80 《婴儿痉挛症如何做康复》

姓名：小蝶（化名） 月龄：纠正9个月 性别：女

婴儿痉挛症，是一种罕见的婴儿期癫痫性脑病，绝大多数会在1岁内发病，4-6月龄为起病高峰期。关于婴儿痉挛症的治疗和康复，成为很多家长关心的问题。

小蝶，由于羊水早破提前出生，因新生儿呼吸窘迫和颅内出血住院治疗，使用有创+无创呼吸机9天，在出生后第4天出现惊厥，实际月龄7个多月时确诊婴儿痉挛症，曾住院治疗一个月。目前纠正月龄已经9个月，还不会翻身，和家人互动也不多，爸爸带着她来门诊面诊，希望对小蝶的预后及康复给出建议。

查体结果：视听反应不明显，对光反应不明显，双手可主动伸手抓物，拉坐竖头稳，前倾坐数秒。不会翻身，俯卧抬头90°，内收肌角90°，腘窝角90°，足背屈角快角90°，慢角70°，腱反射引出。

诊断建议：目前宝贝存在发育落后的情况，但宝贝有痉挛症，在康复的时候还要注意强度，不要刺激到她，要在她状态好的情况下做康复训练。

爸爸：“我们做了一个月的康复训练了，每次半小时，感觉效果不太明显。”

诊断建议：“每个宝宝情况不一样，所以康复效果也会有差别。建议家长要学会早期综合训练的方法，在家里对宝宝进行干预，至于康复训练，可以来中心试一试，训练师和宝宝一对一的训练，会根据宝宝的状态调整强度和内容，家长也可以在边看边学。”