一位罕见病患儿妈妈的内心独白：乐城有光，我心向往⬇️
我女儿淇淇今年3岁了，她被检查出患有鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症（OTCD)，这是一种罕见的遗传代谢性疾病。
针对该病的创新药物RAVICTI®在博鳌乐城国际医疗旅游先行区已实现可及。这是我们第二次到乐城接受药物治疗了，在这里我为孩子找到了延续生命的希望之光。
#罕见病##高氨血症##乐城医疗特区#
详情:https://t.cn/A66Ch6mb
我女儿淇淇今年3岁了，她被检查出患有鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症（OTCD)，这是一种罕见的遗传代谢性疾病。
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除了新冠，其他的难道都不是病？
（以下文章来源于南方找北 ，作者余远环）
1、人不会踏入同一条河流，但是抗疫中的错误，却在不断重复。
昨天，上海市卫健委主任邬惊雷在做疫情通报时提到：“加强对防疫人员关心关爱，做好急诊服务告知和引导，保障群众急救需求。”
说出这话是有原因的，上海一哮喘护士无法在自己工作医院就诊去世，引发关注。（附图1）
这名49岁的周姓护士，一直在东方医院就职，3月23日夜里突发哮喘，家属驾车把她送到就职的医院，没想到医院因为疫情防控需要正在关闭中，在环境采样，在消毒，导致周护士转送到其它医院救治，由于耽误太久去世。
请注意一个细节，19点到了医院，急诊关闭，又跑到仁济医院东院，一直到23时宣告抢救无效去世。中间间隔四个小时。
首先曝出此事的自媒体“履职笔记”说：
周护士以为是本院职工就可以进去求救，保安恪守职责没让他们进去，然后前往近10公里的浦东仁济医院救治，可惜因为耽误太久病发身亡。
一位医生这样说：（附图2）
痛啊。
这护士为医院服务多年，想不到临难时，自己的医院居然袖手旁观，没有体现出人性关怀和共情性。
情何以堪。
连自己医院的职工都可以拒收，其它普通人就更不用想了，反正防疫大过天，病患死活不用管。
类似的无妄之灾，之前已经发生过多次。
在两个月前的西安，一孕妇没有48小时的核酸证明，被多家医院拒绝，结果导致大出血孩子流产。一心脏病人突发胸痛，被各个医院拒收，在拖延了8小时之后，不幸身亡，年仅39岁。
在一个月前的吉林农安县，4岁女童急性喉炎在医院因为疫情防控而延误治疗，最终不幸离世。
都是延误治疗的血淋淋案例，痛啊。
这一次上海护士的不幸离世，又一次刺痛了人们的心。
难道就没有吸取教训？
一个生命就这样逝去了，到底问题出在哪呢？
医院的急诊都停了，如果有人突发疾病怎么办？难道新冠以外的疾病都不算病了吗？
就在今年年初，上海就要求不得以任何理由推诿拒诊。（附图3）
怎么一个春天都没过去，就朝令夕改了呢？
为什么呢？
狐度评论说：病患无情，没有人能够保证在全民抗疫的时候，不发生其他疾病。如果我们的城市一边强调全医动员、动态清零，一边却关闭其他就诊的通道，必然会出现危及生命的情形。
退一步讲，即便医院为了防疫调集了全部医疗资源，也应该考虑到紧急情况，给生命留下一些缝隙。
2、这几天，网传两则“笑话”，第一个说：
单位一同事咳嗽发烧去检查，大家紧张寝食难安，第二天检查结果出来了是肺癌，大家喜笑颜开奔走相告，还好不是新冠，终于放心了。领导眉头终于展开了， 会议通知又可以发出去了。
另一个说：
有个人去体检拍肺部CT，医生怀疑他得新冠，他吓坏了担心的不行,整个医院也吓坏了，立刻复查，复查结果出来了，不是新冠而且肺癌，他悬着的心终于放下了...（附图4）
尽管只是玩笑，却极其现实的讽刺。
难道现在除了新冠，其他都不是病？
也是，一个生命的消逝，对于抗疫大局来说，又算得了什么呢？明天，也许就没有人再关注了。
有人说，现在的过度抗疫，已经成为了一种新疫情。
隔壁的张所长说：话虽然说的有点严重，但是也道出了现在很多城市防疫的现状。他们防疫，不是为了确保人们的身体健康和生活方便，而只是为了完成上级交办的任务，只是为了一个清零的数据，只是为了政绩，在某种形式上，这种防疫管控，已经沦为了一种Z治表演，失去了抗疫的初心。
而我只想问，何时才是个终结呢？
疫情肆虐的两年多，改变了我们的生活方式，给我们留下太多的遗憾。
是的，每个人都愿意为防疫作出牺牲，但是到底能坚持多久仍然是一个疑问。
战战兢兢啊。
如果说过去人们更多是一种恐惧的话，现在则是无奈和“忍受”。
疫情本身因为透明变得不再可怕，而自己的生活和工作，已被彻底打乱，甚至因为受到影响而变得前途莫测。
就在3月初，某旅游公司的员工，因为疫情原因公司强制放假，没办法只好去外单位打零工，不小心高空坠落，留下年幼孩子，太难了。
以前距离疫情比较远不觉得，现在奥密克戎真的挺难防的，虽然毒性没那么高，但是对经济的伤害好像更大。
很认同这句话：（附图5）
长期过严的防控措施，不仅医护及医护人员苦不堪言，人们的工作和生活更是深受影响，很多小微企业和个人将处于破产边缘，不仅仅经济深受打击。
此刻，我想起西安疫情时，有一句话很流行：
“我们和新冠的这场战争，目标从来都不是消灭新冠，而是保护人类的生命。希望大家不要忘记这一点初心。”
这句话依然值得再说说。 https://t.cn/RVJk9aF
（以下文章来源于南方找北 ，作者余远环）
1、人不会踏入同一条河流，但是抗疫中的错误，却在不断重复。
昨天，上海市卫健委主任邬惊雷在做疫情通报时提到：“加强对防疫人员关心关爱，做好急诊服务告知和引导，保障群众急救需求。”
说出这话是有原因的，上海一哮喘护士无法在自己工作医院就诊去世，引发关注。（附图1）
这名49岁的周姓护士，一直在东方医院就职，3月23日夜里突发哮喘，家属驾车把她送到就职的医院，没想到医院因为疫情防控需要正在关闭中，在环境采样，在消毒，导致周护士转送到其它医院救治，由于耽误太久去世。
请注意一个细节，19点到了医院，急诊关闭，又跑到仁济医院东院，一直到23时宣告抢救无效去世。中间间隔四个小时。
首先曝出此事的自媒体“履职笔记”说：
周护士以为是本院职工就可以进去求救，保安恪守职责没让他们进去，然后前往近10公里的浦东仁济医院救治，可惜因为耽误太久病发身亡。
一位医生这样说：（附图2）
痛啊。
这护士为医院服务多年，想不到临难时，自己的医院居然袖手旁观，没有体现出人性关怀和共情性。
情何以堪。
连自己医院的职工都可以拒收，其它普通人就更不用想了，反正防疫大过天，病患死活不用管。
类似的无妄之灾，之前已经发生过多次。
在两个月前的西安，一孕妇没有48小时的核酸证明，被多家医院拒绝，结果导致大出血孩子流产。一心脏病人突发胸痛，被各个医院拒收，在拖延了8小时之后，不幸身亡，年仅39岁。
在一个月前的吉林农安县，4岁女童急性喉炎在医院因为疫情防控而延误治疗，最终不幸离世。
都是延误治疗的血淋淋案例，痛啊。
这一次上海护士的不幸离世，又一次刺痛了人们的心。
难道就没有吸取教训？
一个生命就这样逝去了，到底问题出在哪呢？
医院的急诊都停了，如果有人突发疾病怎么办？难道新冠以外的疾病都不算病了吗？
就在今年年初，上海就要求不得以任何理由推诿拒诊。（附图3）
怎么一个春天都没过去，就朝令夕改了呢？
为什么呢？
狐度评论说：病患无情，没有人能够保证在全民抗疫的时候，不发生其他疾病。如果我们的城市一边强调全医动员、动态清零，一边却关闭其他就诊的通道，必然会出现危及生命的情形。
退一步讲，即便医院为了防疫调集了全部医疗资源，也应该考虑到紧急情况，给生命留下一些缝隙。
2、这几天，网传两则“笑话”，第一个说：
单位一同事咳嗽发烧去检查，大家紧张寝食难安，第二天检查结果出来了是肺癌，大家喜笑颜开奔走相告，还好不是新冠，终于放心了。领导眉头终于展开了， 会议通知又可以发出去了。
另一个说：
有个人去体检拍肺部CT，医生怀疑他得新冠，他吓坏了担心的不行,整个医院也吓坏了，立刻复查，复查结果出来了，不是新冠而且肺癌，他悬着的心终于放下了...（附图4）
尽管只是玩笑，却极其现实的讽刺。
难道现在除了新冠，其他都不是病？
也是，一个生命的消逝，对于抗疫大局来说，又算得了什么呢？明天，也许就没有人再关注了。
有人说，现在的过度抗疫，已经成为了一种新疫情。
隔壁的张所长说：话虽然说的有点严重，但是也道出了现在很多城市防疫的现状。他们防疫，不是为了确保人们的身体健康和生活方便，而只是为了完成上级交办的任务，只是为了一个清零的数据，只是为了政绩，在某种形式上，这种防疫管控，已经沦为了一种Z治表演，失去了抗疫的初心。
而我只想问，何时才是个终结呢？
疫情肆虐的两年多，改变了我们的生活方式，给我们留下太多的遗憾。
是的，每个人都愿意为防疫作出牺牲，但是到底能坚持多久仍然是一个疑问。
战战兢兢啊。
如果说过去人们更多是一种恐惧的话，现在则是无奈和“忍受”。
疫情本身因为透明变得不再可怕，而自己的生活和工作，已被彻底打乱，甚至因为受到影响而变得前途莫测。
就在3月初，某旅游公司的员工，因为疫情原因公司强制放假，没办法只好去外单位打零工，不小心高空坠落，留下年幼孩子，太难了。
以前距离疫情比较远不觉得，现在奥密克戎真的挺难防的，虽然毒性没那么高，但是对经济的伤害好像更大。
很认同这句话：（附图5）
长期过严的防控措施，不仅医护及医护人员苦不堪言，人们的工作和生活更是深受影响，很多小微企业和个人将处于破产边缘，不仅仅经济深受打击。
此刻，我想起西安疫情时，有一句话很流行：
“我们和新冠的这场战争，目标从来都不是消灭新冠，而是保护人类的生命。希望大家不要忘记这一点初心。”
这句话依然值得再说说。 https://t.cn/RVJk9aF
#邢台头条# 魅力太行之——传奇村落邢台市内丘县白鹿角村！
白鹿角村地处太行深山区，属内丘县侯家庄乡管辖，距离107国道62公里，紧邻隆尧至昔阳的328省道。该村由白鹿角、母扣两个自然庄组成，全村121户，366口人，以刘、马、张姓居多。村落四周山川秀美，植被种类丰富，有青冈树、山榆树、鹅尔枥、六道木等百余种。山间有何首乌、益母草、丹参、柴胡、天南星、元胡、山韭菜等各种药材，野猪、狍子等近百种野生动物出没于森林草地和河川。白鹿角得名来自于一个神奇的传说。相传晚唐僖宗年间，皇帝昏庸无道，听信宦官之言，整天吃喝玩乐。一位娘娘得了一种怪病，张榜求治。后有一游方道士揭榜施治，下一剂药方，要用白鹿血为药引。白鹿乃稀世之物，到哪里寻找？
皇帝立即下旨全国寻找白鹿。后在内丘西部深山发现了白鹿，一直追赶到白鹿角一带，只打得一支鹿角，用此鹿角做药引还真的治愈了这位娘娘的怪病，因此把发现白鹿的地方称为鹿峪，打到鹿角的地方叫做白鹿角。鹿在古时为瑞兽，色白者尤为珍稀，《太平御览》言“鹿寿千岁，满五百岁则其色白。”古代，白鹿角紧依冀南通山西昔阳至太原的商路，为商贸集散地，在内丘算是富甲一方的山村，民居建筑极有代表性。村内有古院落4处，为清代所建。民居多以坐东朝西的格局而建，也有少数讲究向阳，坐北朝南建筑。由于山前地带开阔，所以宅院较大，正房多以五间形式建造，间或有七间大院。白鹿角有一处非常典型的四合院，属于清代建筑。头道门向南开，外表朴素，只有从规整的七级台阶可以看出，并非普通人家所具备。进门后会惊奇地发现，里面别有洞天，二道门才是四合院的主门，开正西向。因前面有宅院建筑，向南开个不起眼的侧门，将四合院深藏在里边，体现了“财不外露”的居住理念。门楼底部石条根基，上面砖砌到顶。七级台阶，抱鼓石门当，砖雕墀头丰富多彩，杌凳腿上三层炉口，依次为莲座、回字纹、暗八仙、鹿、葡萄及花瓶等吉祥图案，寄寓子孙连连、富贵绵绵、洒脱自然。戗檐砖上有砖雕花饰，双层挂落，惜已损失。门楣之上雕刻“懋厥德”三字，“懋厥德”应是从“懋敬厥德”“方懋厥德”或“懋修厥德”简化而来的，说明居所主人注重德行修为。门楼顶飞椽出檐，下有斗拱，上面起脊扣瓦。过道东墙有土地窑，进院有挑梁斗拱，飞椽出檐，起脊扣瓦的影壁楼，影壁扇屏，斗拱极具特点。
西房带过道五间，南北厢房已翻新，院内石板铺地，中间甬道铺设碎石，形成精致的花卉图案。五间东房为正房，保存完好，一门两窗。门口五级台阶，两边立石雕菊花和鹿衔灵芝图案。门口过木上方砖雕暗八仙图案，出檐扣瓦。左有砖雕天地窑，大部分被灰泥抹住，仅从少量纹饰可以看出其精致程度。窗为砖砌拱券结构，窗棂变化多样，彰显充裕富足。房檐为下圆上方砖雕出檐，意为处事讲方圆。房内三明两暗，左边有格扇，古朴典雅。右北角有一个大米柜，据说清代时曾用它储存粮食，能装一千多斤。此院原为刘家大院，刘家为商家大贾，买卖做到了东北，现今东北还有刘家后人。在白鹿角，刘家是大户，像样的宅院还有两处。其一坐北朝南，开东南门，北为正房，五间，只保存着一座豪华的门楼，门楼上有“同治通宝”式的制钱砖雕，说明这是清同治年间的建筑，距今约150年了。门楼为石条地基，砖砌到顶。
门前有五级石阶，门楼两边墀头虽然简单却很庄重。杌凳腿雕刻精美，砖雕纹饰比较讲究，炉口中雕刻“安分”“守己”字样，代表了经商守规矩、讲诚信、不张扬的理念，这从门楣上面雕刻着“均和安”三字也能理解到。侧面为松鹤砖雕，寓意松鹤延年。炉顶是莲蓬和同治通宝正反面铜钱砖雕，十分规整。墀头戗檐砖上面还有砖雕花饰。进门为东屋山墙式影壁，蓝砖砌就，砖雕土地窑比较规整。院内北屋保留原来地基，门口五级台阶，室内保存有清代桌椅家具，古香古色。紧挨着另一处四合院，坐东朝西，开正西门，东屋为七间正房，是个大宅院，建筑一般。据分析，这两处宅院原来应为一家所有，可能是宅院主人居住豪华之所，佣人居住建筑档次一般的大院。大宅院用普通石头房建造，门楼位于西房中间。东房为七间正房，两门五窗。北房五间，两门三窗，南房五间，东三间厦子作厨房，西两间为仓房。西房过道两边各三间，均向院内开一门一窗，两头两间因有南北厢房遮挡，窗开在了院外。
院内全部用山石铺垫，全院24间，堪称大院。据分析，建筑年代应在清同治年间前后，这可以从门口锁吊上的锻造纹饰和文字加以佐证。东房左边门吊锻造成鱼形，并有纹饰，寓意连年有余；右边门吊上锻造有“元亨利贞”四字，北房门吊上锻造有“安分守己”四字，与前院门楼墀头中的砖雕用了同一词语，说明治家为业理念相近。再向南，有一座二进门的宅院，坐东朝西，开正西门。二进院头道门并不太显眼，石基上砖砌门楼，有砖雕墀头，抱鼓门当，门楣上方刻有“福禄寿”。二道门比较奢华，顶部飞椽出檐扣瓦，两边砖雕墀头比头道门精美许多，戗檐砖上砖雕花饰，有“福寿”“松竹”图案；门楣上方木刻“谦受益”三字，上有过木斗拱，门楼挂落已缺失。出过道，原有影壁楼，现只残存框架，扇屏梁柱，可惜院内房屋均已坍塌，但可以看出正房东屋为三明两暗五间，带抱厦式建造，门前为七层石级。再往南，巷口有一个规整上马石。在深山区的上马石一般都是用山石垒成一个杌凳的形式，而这个上马石却是规矩的石雕形式，实属少见。另外，里面还保留有门楼的一个墀头，其杌凳腿以及炉口中的暗八仙砖雕非常精美。白鹿角自古就是一块神奇的地方，村庄对面山上一块白石，酷似神女形象，意欲飞天。如今，白鹿角人建起了农家乐，为游客提供吃、住、游一条龙服务。优雅的环境，淳朴的民风，便利的交通，使白鹿角成为旅游度假的后发之地。
白鹿角村地处太行深山区，属内丘县侯家庄乡管辖，距离107国道62公里，紧邻隆尧至昔阳的328省道。该村由白鹿角、母扣两个自然庄组成，全村121户，366口人，以刘、马、张姓居多。村落四周山川秀美，植被种类丰富，有青冈树、山榆树、鹅尔枥、六道木等百余种。山间有何首乌、益母草、丹参、柴胡、天南星、元胡、山韭菜等各种药材，野猪、狍子等近百种野生动物出没于森林草地和河川。白鹿角得名来自于一个神奇的传说。相传晚唐僖宗年间，皇帝昏庸无道，听信宦官之言，整天吃喝玩乐。一位娘娘得了一种怪病，张榜求治。后有一游方道士揭榜施治，下一剂药方，要用白鹿血为药引。白鹿乃稀世之物，到哪里寻找？
皇帝立即下旨全国寻找白鹿。后在内丘西部深山发现了白鹿，一直追赶到白鹿角一带，只打得一支鹿角，用此鹿角做药引还真的治愈了这位娘娘的怪病，因此把发现白鹿的地方称为鹿峪，打到鹿角的地方叫做白鹿角。鹿在古时为瑞兽，色白者尤为珍稀，《太平御览》言“鹿寿千岁，满五百岁则其色白。”古代，白鹿角紧依冀南通山西昔阳至太原的商路，为商贸集散地，在内丘算是富甲一方的山村，民居建筑极有代表性。村内有古院落4处，为清代所建。民居多以坐东朝西的格局而建，也有少数讲究向阳，坐北朝南建筑。由于山前地带开阔，所以宅院较大，正房多以五间形式建造，间或有七间大院。白鹿角有一处非常典型的四合院，属于清代建筑。头道门向南开，外表朴素，只有从规整的七级台阶可以看出，并非普通人家所具备。进门后会惊奇地发现，里面别有洞天，二道门才是四合院的主门，开正西向。因前面有宅院建筑，向南开个不起眼的侧门，将四合院深藏在里边，体现了“财不外露”的居住理念。门楼底部石条根基，上面砖砌到顶。七级台阶，抱鼓石门当，砖雕墀头丰富多彩，杌凳腿上三层炉口，依次为莲座、回字纹、暗八仙、鹿、葡萄及花瓶等吉祥图案，寄寓子孙连连、富贵绵绵、洒脱自然。戗檐砖上有砖雕花饰，双层挂落，惜已损失。门楣之上雕刻“懋厥德”三字，“懋厥德”应是从“懋敬厥德”“方懋厥德”或“懋修厥德”简化而来的，说明居所主人注重德行修为。门楼顶飞椽出檐，下有斗拱，上面起脊扣瓦。过道东墙有土地窑，进院有挑梁斗拱，飞椽出檐，起脊扣瓦的影壁楼，影壁扇屏，斗拱极具特点。
西房带过道五间，南北厢房已翻新，院内石板铺地，中间甬道铺设碎石，形成精致的花卉图案。五间东房为正房，保存完好，一门两窗。门口五级台阶，两边立石雕菊花和鹿衔灵芝图案。门口过木上方砖雕暗八仙图案，出檐扣瓦。左有砖雕天地窑，大部分被灰泥抹住，仅从少量纹饰可以看出其精致程度。窗为砖砌拱券结构，窗棂变化多样，彰显充裕富足。房檐为下圆上方砖雕出檐，意为处事讲方圆。房内三明两暗，左边有格扇，古朴典雅。右北角有一个大米柜，据说清代时曾用它储存粮食，能装一千多斤。此院原为刘家大院，刘家为商家大贾，买卖做到了东北，现今东北还有刘家后人。在白鹿角，刘家是大户，像样的宅院还有两处。其一坐北朝南，开东南门，北为正房，五间，只保存着一座豪华的门楼，门楼上有“同治通宝”式的制钱砖雕，说明这是清同治年间的建筑，距今约150年了。门楼为石条地基，砖砌到顶。
门前有五级石阶，门楼两边墀头虽然简单却很庄重。杌凳腿雕刻精美，砖雕纹饰比较讲究，炉口中雕刻“安分”“守己”字样，代表了经商守规矩、讲诚信、不张扬的理念，这从门楣上面雕刻着“均和安”三字也能理解到。侧面为松鹤砖雕，寓意松鹤延年。炉顶是莲蓬和同治通宝正反面铜钱砖雕，十分规整。墀头戗檐砖上面还有砖雕花饰。进门为东屋山墙式影壁，蓝砖砌就，砖雕土地窑比较规整。院内北屋保留原来地基，门口五级台阶，室内保存有清代桌椅家具，古香古色。紧挨着另一处四合院，坐东朝西，开正西门，东屋为七间正房，是个大宅院，建筑一般。据分析，这两处宅院原来应为一家所有，可能是宅院主人居住豪华之所，佣人居住建筑档次一般的大院。大宅院用普通石头房建造，门楼位于西房中间。东房为七间正房，两门五窗。北房五间，两门三窗，南房五间，东三间厦子作厨房，西两间为仓房。西房过道两边各三间，均向院内开一门一窗，两头两间因有南北厢房遮挡，窗开在了院外。
院内全部用山石铺垫，全院24间，堪称大院。据分析，建筑年代应在清同治年间前后，这可以从门口锁吊上的锻造纹饰和文字加以佐证。东房左边门吊锻造成鱼形，并有纹饰，寓意连年有余；右边门吊上锻造有“元亨利贞”四字，北房门吊上锻造有“安分守己”四字，与前院门楼墀头中的砖雕用了同一词语，说明治家为业理念相近。再向南，有一座二进门的宅院，坐东朝西，开正西门。二进院头道门并不太显眼，石基上砖砌门楼，有砖雕墀头，抱鼓门当，门楣上方刻有“福禄寿”。二道门比较奢华，顶部飞椽出檐扣瓦，两边砖雕墀头比头道门精美许多，戗檐砖上砖雕花饰，有“福寿”“松竹”图案；门楣上方木刻“谦受益”三字，上有过木斗拱，门楼挂落已缺失。出过道，原有影壁楼，现只残存框架，扇屏梁柱，可惜院内房屋均已坍塌，但可以看出正房东屋为三明两暗五间，带抱厦式建造，门前为七层石级。再往南，巷口有一个规整上马石。在深山区的上马石一般都是用山石垒成一个杌凳的形式，而这个上马石却是规矩的石雕形式，实属少见。另外，里面还保留有门楼的一个墀头，其杌凳腿以及炉口中的暗八仙砖雕非常精美。白鹿角自古就是一块神奇的地方，村庄对面山上一块白石，酷似神女形象，意欲飞天。如今，白鹿角人建起了农家乐，为游客提供吃、住、游一条龙服务。优雅的环境，淳朴的民风，便利的交通，使白鹿角成为旅游度假的后发之地。
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