裴中教授:数字化平台有望助力罕见病诊疗弯道追赶

以下文章来源于罕见病新进展 ,作者罕见病新进展

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旧时王谢堂前燕,飞入寻常百姓家。现如今,数字化诊疗已不再仅仅是个医疗概念,而可以是医生、患者触手可及、可用、可受益的一种实践方式。近日,中山大学附属第一医院、中国亨廷顿病协作网 (CHDN)裴中教授,在接受『罕见病新进展』采访中,结合自己扎根亨廷顿病等罕见病领域多年的实践和思考,阐述了数字化平台对亨廷顿病诊疗前景的重要价值。

# 专家简历 #

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裴中教授、博士生导师

中山大学附属第一医院研究员,任神经科副主任

广东省重大神经疾病诊治重点实验室副主任

广东省医学会循证医学分会副主委

中国亨廷顿病协作网共同召集人

国际运动障碍疾病协会亨廷顿病定义专案组委员会委员

数字化平台与罕见病诊疗现状的契合

数字化平台与亨廷顿病等罕见病诊疗的结合,对医学发展,对患者都是个非常重要的问题,这可以从两个方面考虑。

第一,相对于罕见病患病人数之少,我国还存在另一个问题,就是该领域的医生也非常的少。早在1992年,一位香港医生在调查中就发现,所有发表罕见病研究的医疗中心都位于沿海地区。今年是中国亨廷顿病协作网(CHDN)成立十周年,为此去年之时CHDN再次做了调查,调查结果显示,罕见病医生和医疗资源仍保持这一分布,集中于沿海地区。第二,从患者情况考虑,罕见病的患者却不可能符合这样的单一分布;来自罕见病患者公益组织“风信子关爱”的调查显示,罕见病患者反而多来自偏远的周边地区。因为医生少、资源不匹配,患者就需长途跋涉才能到达医院就诊,给患者及患者家属带来很大难度;晚期患者甚至不能到达医院进行诊治。

那这两个矛盾的层面有解决方案吗?早先,国际专家建议CHDN开展mobile clinic,翻译到中文可理解为“医疗大篷车”,就是车载式移动诊所,开车到患者分布区进行诊疗;但经过尝试,认为这个方式并不能从根本上、长久地利好患者,偶尔为之或可,但病人的治疗却需要持续而长久地被照顾。如何才能突破这个地域界限呢?随互联网、电子化信息与医疗实践的结合,虚拟诊疗的概念开始兴起,亨廷顿病等罕见病诊疗迎来了弯道超车的机会。数字化诊疗平台的优势恰恰在于,跨越了距离、甚至时间的客观限制,能更好触达患者,医生、医疗资源的利用也有望更均衡、有效。

医患两相宜,数字化诊疗值得更好

借助数字化诊疗平台,即使医生没有实地线下面见患者,但虚拟的线上远程基本能实现,或在另一端医疗适当的支持与彼端的信息对接上,照样能获得诊疗决策所需的患者病情评估信息。新冠疫情后减少聚会的管理阶段,催生了各领域依靠电子信息进行专业交流的适应性。比如,现在诊疗或随访监测中,患者在家就可自行手机录像,医生借助患者传回的图像或信息即可做出相应专业评定,还可实现对患者的远程指导。

近几年,数字化信息在专业领域和个人生活领域都已非常普及,褪去了高大尚华表。就如几乎人人都在用的微信,其中的计步小功能非常实用,医生根据患者提供的一周步数信息,基本能判定亨廷顿病患者的改善情况。类似这样的信息,医生并不需亲临患者的第一现场,有如实的数据信息即可。总之,基于数字信息化平台的诊疗越来越贴近医疗实践、贴近患者日常生活;它的融入正润物细无声地改变医患互动方式,在一定程度上也改善了之前存在了近二十年的医生、医疗资源欠缺和不均衡难题。

并且,数字化医疗平台的启用有助于真正落实以患者为中心,便利实现“送医上门”和“送药上门”。当然,数字化平台医疗整体性发展才刚刚起步,契合医患双向需求的同时,仍有一些细节问题待规范化,比如数据、隐私方面的问题,以及最重要的人文关怀输出。总体上,相比这些待行业解决的细节,患者的获益更现实可见,患者能及时、不费力地获得医学诊疗与指导咨询。相信随着电子化诊疗平台的经验积累,其长处将得到充分发挥,每个细节也将处理得更周到,更适宜。

辑|梧桐

责任编辑|Y L

排版编辑|Zoey

风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

#长安马自达昂克赛拉# 我的评分:[星星][星星][星星][星星]
叉工评昂克赛拉:吾之砒霜,吾老婆之蜜糖

太长不看:
次世代马自达3昂克赛拉,好看,好开,经济易用。
次世代马自达3昂克塞车啦,简陋,减毒,操稳不行。

——正文——

首先说一句,平时叉工写干货文章你们点赞很慢,但这次说要吐槽马自达你们倒是点赞很猛啊。。。

——真的正文——

马自达那些宣传册,我觉得看看图片就行了,喜欢外观就可以无脑冲。你要是看了文字,会对它的行驶性能有过多期待,到时候再开上车,我怕你感情受伤。
如果你是冲着操控性口碑去买atarashi昂克赛拉,那请千万冷静,建议先去试试4008或者十一代思域再下单。
如果你开车比较老实,从不超速,又看重颜值和实用性,这车非常适合你。

——地毯式吐槽模式开启——

NVH: 4/5分
……NVH赞:
对马自达来说,这一代NVH是确实有质的飞跃,我和我老婆一致认为震动噪声方面的舒适性好于我之前的宝马F20。关上窗几乎只剩轻轻哼的引擎声,如果不大脚油门的话。
……NVH喷:
引擎声浪质感有明显下降,以前的马自达,叫声是有节奏的、舒服愉悦的(羞),但现在这一代的声音有一种“演技不行”的既视感,不是那么令人兴奋。
另外,在一些路面下,车厢内比较容易传入极低频的压耳声,声音不大但是闷沉的感觉也不舒服。据说极低频的声音隔绝需要依赖车身刚性,是否反映这车某些部位刚性不行?有NVH专家现身说法吗?

动力系统: 4.9/5分
……动力系统赞:
驾驶性整体匹配非常恰当,整体上兼顾了平顺和迅速,这不仅得益于“厨师”的手艺好,而且也是自然吸气发动机瞬态扭矩大、转动惯量小的“食材”先天优势。
如果只是在城市快速路里开车,你手中158马力的车开起来像有230马力,在限速范围内的短时间爆发动力的典型超车工况下,完全不觉得动力不够用。我以前开的是零百7.2秒的宝马,尚且需要提前降挡以应付超车工况,然而9秒的昂克赛拉不用切手动模式直接KickDown就能瞬间追进前车,这方面体验甚至好于184hp宝马。
……动力系统喷:
澄清一点,我不认为它马力太小,因为不超速不飙车的话,这个2.0L动力是满足绝大部分驾驶需求的。
但动力系统标定还是明显还有些恼人的问题,首先低速区域的液力变矩器锁止控制比较粗糙,能听到转速莫名其妙飘来飘去,宝马同样也有多片式锁止离合器但宝马这方面就做得很细致;其次,这是一个足够敏捷但是不通人性的变速箱,宝马即使在同一个模式下,你开的节奏不同,它换挡早晚的时机(甚至离合器接合振动烈度)也会有变化,但这代昂克赛拉只是让转速尽力地追你的踏板,不论你节奏快还是慢,它都会软下来回到低转速。
……动力系统总结:
总体上,这套动力系统不是把钱花在了刀刃上,而是把钱花在了刀尖上,整体凑合用、亮点足够耀眼。工程师把大部分常用工况调平顺,再把Power-on-downshift调得很快,就下班了。什么轮端扭矩连续性,转速稳定性,不给加班费就不搞。

外观:5/5分
……外观赞:
好!叉工不懂设计,但叉工觉得外观很优雅很酷。
……外观喷:
老婆说好就是好,不可以有疑问。

操稳:2/5分
……操稳赞:
营销应该大赞,操稳吹得很好,要不是我是调电控底盘的,我就真信了。
……操稳喷:
首先最大的槽点是,高速下横摆响应偏“软”,而且“粘”。操稳好的车,在车速超过100kph之后,当驾驶员做快转向输入的时候,能感觉到车头的动作与方向盘的动作一致性很高——手一动,车头就动,手一停,车头也该马上停下。但是这昂克赛拉呢,好家伙,车头指向绵软,而且我手停了之后它车头又移动了半秒才停下来。这就导致如果我做一些钻缝超车之类的略高动态的工况,它的车态会明显拖沓,变道完成之后还会晃一小会,令人感觉车子不稳定。
其次槽点是抢呔,继206之后我很少开到这么小扭矩也在抢呔的车了。它的转向助力系统似乎有抢呔补偿的功能,但动力在大开大合的过程里,还是有一些不平衡齿条力短暂地“漏”到了我的方向盘上,零散地传递到我的手上,导致方向盘力时大时小,非常恼人。
最后的槽点稍微强人所难,即饱和区的转向手感。在侧偏力极限附近,有一种前轮才刚刚接近极限,转向系统就给我躺平了的感觉,关闭了跟我交流的大门。做得好的车,转向力与前轴侧向力的相关性要高,极限攻弯的时候前轴侧偏力什么时候衰减,什么方式都好,应该反馈到手上;但是昂克赛拉才刚刚接近侧向力极限,方向盘力就变模糊了,不再传递信息给我了,导致我也不知道该打多少方向让车子接近极限,反正就扔方向呗,人马一体都在梦中。
……操稳总结:
说“中规中矩”真有点过喻了,在它的一众对手面前,马自达此前积累的操稳口碑,如今像是班门弄斧。

驾驶辅助:4/5分
……驾驶辅助赞:
我买的顶配,驾驶辅助工作状态展示在HUD上,真是太方便了。我的手、脚、眼睛都很放松,眼睛的肌肉疲劳都缓解了,因为我甚至不需要让眼睛大范围变焦,就能跟驾驶辅助功能互动。香爆了朋友们。
……驾驶辅助喷:
首先,60kph以上就不能开启车道居中是什么鬼呢?我懂了,车速高了之后你们自己的系统都没法控制好横摆吧,靠。
其次,这个车道居中有时候很坑,有一次过路口,它居然顺着对向车道的左转待行道走,幸好我及时发现大力掰回来。

服务:1/5分
……服务赞:
不想赞只想喷。
……服务喷:
我遇到的销售的沟通还挺顺畅,买车前没有尽到的告知细节,买车后也尽可能帮我弄明白。但是长安马自达这个导航系统的售前售后真是太糟糕了,首先买了顶配之后我发现还是不能用导航,仔细研究宣传册发现一行小字,说要选购导航卡才能开通。
好嘛,那我就选购导航卡,一问报价758元我一口老血。更令人惊愕的是,4S店和厂家都表示这个导航系统他们没法激活,非要激活的话他们帮我找黑客……等等,WTF,黑客???我眼前一黑。
Carplay在悦联系统上的体验是很棒的,中控按钮跟Carplay的匹配互动可以说是完美。但叉工为啥非得钻原厂导航这个牛角尖呢,因为车机系统的鲁棒性要求是比较高的,可以作为备用导航系统在某些应急环境下使用。Iphone是一个非常不可靠的完蛋玩意,有一次我去大众三叔那儿面试,路上iphone晒过热了,重启之后就找不到信号了,然后叉工就迷路了,求此时叉工心理阴影面积。

总分:4/5分
……那为什么还要买昂克赛拉?
原计划其实是买顶配标致R83的,设计、操控、舒适、空间和配置都满足需求。但是叉工过于任性,在订G42的时候选配了四万块钱,挤占了老婆购车预算,同时又不幸连续拍中两张沪牌,现金流可谓雪上加霜,给老婆的车就降级了。
降级之后,想在15-20万价位找好看、好开、配置高的车,没几个能跟昂克赛拉打的。读者朋友们如果有话说,可以在评论区留言“为啥不买XXX”,我们可以互动一下理由。

“所有指标至优”的至强混动是如何炼成的——对话祁宏钟|青主问道#广汽传祺#

以下文章来源于DearAuto ,作者小鹿

DearAuto.

20年来,我们为汽车行业操碎了心!

如果你知道什么叫“厚积薄发”,大概就会明白为什么传祺敢声称自己能打造中国至强混动技术平台。

 

 

传祺可以说是国内最早探索多种混动技术路线的中国品牌。

 

2009年,当许多中国品牌还在懵懂模仿的阶段时,传祺正式启动首款混合动力车型的开发工作,且很快推出基于P1+P4构型的混合动力车型,并向社会推出了200台车辆作示范运行。

 

5年之后,也即2014年,传祺正式上市国内首款增程式电动车——GA5 REV。

 

电量只有13kWh的GA5 REV,纯电续航可达50km,NEDC工况下的百公里综合油耗才2.4L,这成绩放到现在也还不算差。最重要的是,其售价在当时并不算贵,一款B级PHEV才19.93万起步。

 

直至现在,你依旧能在马路上看到这位国内增程式电动车的开山鼻祖,可见它的品质并不差。

2017年,仅仅过去了三年,传祺继续对其混动系统进行升级,从原来简单的增程式升级为更为复杂的,也是目前绝大多数中国品牌所采用的串并联式,并为其匹配了一台混动专用的发动机——1.5L 阿特金森循环发动机。

 

和简单的增程式相比,串并联式因为可以让发动机在合适的工况介入驱动,故而效率、动力都会更强一些。搭载这套混动系统的GA3S PHEV 在NEDC工况下的百公里综合油耗仅仅为1.4L,整车实测“零百加速”时间为8.9s,0-50km/h加速时间更是不超过4s。

这套系统,传祺称之为GMC 1.0。

 

所谓“G”,即广汽GAC的首个字母;“MC”,即为Mechatronic Coupling,翻译过来就是机电耦合系统。

 

机电耦合系统,这个名字非常朴素,但含金量一点也不低。据说,拥有这一技术的车企,在当时,全球范围内不超过5家。

 

虽然这是五年前的技术——2017年,搭载这一技术的GS4 PHEV和GA3S PHEV就已经同步上市了,所以研发时间估计还得往前推几年——但现在来看,一点也不过时。毕竟,现在甚是火热的某些自主品牌的混动系统和它的结构原理是极为相似的。

GMC1.0量产方案

2014年7月,广汽第一代GMC专利方案

 

2020年初,传祺对这套GMC 1.0进行了升级,把原来的1.5L ATK升级为1.5T涡轮增压发动机,使其发电效率更高,动力更强,使用场景更广,哪怕面对匮电状态下持续满负荷输出的工况也无所畏惧。

 

如果我没记错的话,搭载这套系统的GS4 PHEV是第一款敢对外宣告其匮电油耗的中国品牌插电混合动力车型。在当时,市面上大多数PHEV还在背负“有电一条龙,没电一条虫”的骂名——有电时什么都好,没电时哪哪都不好。

 

虽然GS4 PHEV上市已经有差不多两年时间了,但它那4.6L/100km的匮电油耗至今依旧是业内比较顶尖的水平。

 

看到同类型的PHEV如此大卖的时候,很多人都在惋惜有深厚混动技术基础的传祺可能要错失市场的窗口期,起了个大早赶了个晚集。但没办法,传祺是一位理想主义者,推出2020款GS4 PHEV之后,他还在思索混动专用变速器更好的构型。

 

为此,传祺和欧洲的一些咨询公司合作,针对混动专用变速器可能存在的构型进行逐一分析。这不是一项简单的工作,因为存在的构型就有193000多种,这一过程不仅耗费了大量的人力物力,同时也耗费了大量非常宝贵的时间——足足六个多月。

目前为止,传祺的混动技术路线是国内最为繁多的:既有丰田THS功率分流式,又有自主研发的双挡串并联式和单挡串并联式,之前也做过增程式和P1+P4的并联式。可以说,没有哪条混动技术路线,传祺没玩过。

这套GMC 2.0具有极强的兼容性,既能做成HEV,PHEV,同时也能做成增程式。

 

从19万3千多种构型中,传祺最终选择了两挡串并联构型的混动专用变速箱,也即我们现在看到的GMC 2.0。

 

和同类车型相比,传祺多了一个挡位,能让处于高效工作区间的发动机更容易介入驱动,使整车的能耗更低,动力更强;和同为两挡结构的车型DHT相比,传祺的换挡机构采用的是AT形式,换挡动作更加柔顺。

 

 

据悉,GMC 2.0这一构型和某合资车企最新一代是高度相似的。可以说,如果你购买了采用GMC 2.0的传祺车,实际上就是在用国产车的钱买合资车企下一代的车型,先人一步享受更强劲、更平顺的动力。这非常难得!你怎么会想到在驱动系统方面,中国品牌居然走在了外资品牌的前面。

 

其实,GMC 2.0早在2019年的广州车展就已经正式对外发布了,之所以直至现在也还没量产下线,还是因为传祺的理想主义——必须狠抓品质。所以,他们对GMC 2.0进行了多番验证:台架试验10万个小时之后,还搭载实车进行了等效近1000万公里的验证。

 

传祺混动是首个拥有两套混动系统的车企。

 

关于GMC 2.0,我想大家也还都有很多问题。

 

例如,为什么当下许多混动系统都只是用1.5L的发动机,而传祺起步就要用2.0L的发动机?GMC 2.0高效的秘诀是什么?为什么能把A级车的匮电油耗做到3.6L/100km?当然,最重要的是,首款搭载GMC 2.0的影豹HEV实际开起来究竟怎样?

 

为了更深入了解传祺GMC 2.0,我们来到了广汽研究院,和动力总成技术研发中心副主任祁宏钟进行了数小时的对话,揭开传祺GMC 2.0的一些鲜为人知的秘密。


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