有人以为姐有多少强大的病友群给病人洗脑
姐现在就混3个病友群，第一个是四川血液病正能量群，第二个是京东方患者群，第三个京东方排仓群，从来不混什么QQ群或其他群。
第一个群建于2014年，是我在华西医院的时候为了管理我的移植后患者，经常业余时间给他们科普，那个时候群里就几十个人，后来病人觉得特别获益把他们的病友拉入群，群越来越壮大，为了维持群秩序又不得罪人，把群主位置转给了一个霸气的资深患者家属，最多的时候群成员快满了，不断地清理超级潜水员添加新人。
前段时间群聊天被人泄露搅乱江湖，一气之下踢了将近一半成员，不认识的几乎全部清理（粉丝里面都有不少误踢的），留下的要么是我自己的病人，要么志愿者，要么为群作出贡献经常分享前沿知识的家属。
后来，此群封闭不再加新人，为了维护此规矩认识的也不加，因此群成员基本上都是移植超过一年的康复患者。
最近群里也很少聊天，偶尔分享医学前沿，即使聊天也大多是东拉西扯，聊生活，聊星座，聊家庭或一些搞笑的事情，这几个月除了一个北方家属给我介绍了一个广州病人，根本没有通过此群来过什么病人。
第二个群是来京东方就医的患者，大家一起分享一些周围的生活信息，租房买菜之类的，我很少在群里冒泡，偶尔发个医院的通知如疫情管控社保知识之类的。
第三个排仓群是为了让我们自己的团队了解还有多少等待进仓的患者，方便发通知科普常识，现在等待进仓的还只有10多个，以后越来越多了也是为了公开透明地排仓，让大家互相监督。
除了工作群置顶，其他群都免打扰，包括孩子们的班群。
姐哪里有那么多时间混群。
本来群规不允许截图，今天我滥用一下权利放一些最近有趣的聊天记录，不涉及什么秘密，群员应该不会介意。

【再生障碍性贫血案例分享】
今天给大家分享一个再障11年的患者，09年的时候因长时间接触苯导致再生障碍性贫血，后又出现溶血性贫血，在医院输血和口服西药一直维持治疗，治疗前还出现血尿，病情一直反反复复。通过一个病友群了解到北京血液病研究院的谢别录院长。因为患者性格倔强而一直不配合治疗，在其姐姐的一直坚持下，才选择了通过远程会诊进行治疗。

通过一个疗程的专科专利用药治疗后，不仅患者的血项指标上恢复的特别好，整个人的精神状态也比以前有很大提升，之前稍微一动就累的不行，现在可以走8000步。其实不是建议患者初期有这么高强度的运动，循序渐进的过程。

为了给地贫家庭更多的关爱和鼓励，为地贫患儿健康护航，广东医科大学顺德妇女儿童医院于5月8日当天举办世界地贫日“医患联谊”活动。在这里您可以近距离与儿童血液专家沟通交流，掌握地贫疾病知识常识，结识相同病友群，现场更有医务人员互动小游戏，每个参与的家长和宝宝都有礼品赠送哦！立即长按下面二维码进行报名吧！