【#两个渐冻症儿子先后离世捐角膜救助5人# 单亲母亲:曾获很多爱心者帮助】2月9日,17岁渐冻症男孩王卫康离世后如愿捐献出了眼角膜,7年前,他的哥哥王嘉宝也以同样的病症离世并捐献眼角膜,兄弟二人让五位患者重获光明。而在他们的背后,是一位默默付出27年的单亲妈妈,而她,也是一位遗体器官捐献志愿者。

两个儿子离世后捐献眼角膜让5人重获光明

今年47岁的毕玉在电话的另一端数次哽咽,王嘉宝是毕玉的大儿子。他出生时就有唇腭裂,3岁那年又被确诊为进行性肌营养不良症(俗称渐冻症),10岁就已不能走路。出生后已经做过两次全麻手术的他令毕玉万分心疼。因此,当年仅十二三岁的嘉宝拿着遥控器平静地提出自己将来想要捐献眼角膜时,毕玉的第一反应就是不同意。

“他喜欢看科教和法制类的节目,就是从那里得知可以捐献眼角膜的事情。”毕玉说,她从没听说过捐献眼角膜这回事,只觉得那样会让孩子更受罪,但自那之后,嘉宝仍隔三差五就跟毕玉提起想要捐献眼角膜,后来,是嘉宝在论坛上发表的一篇文章让事情出现了转机。毕玉说,嘉宝没上过学,那篇文章也没有分段落,但那句“与其化为灰烬,不如留下光明在人间”却深深地打动了她。

这之后,毕玉主动向当地红十字会咨询了解,在嘉宝签署眼角膜捐献志愿书的同一天,她也成为了人体器官捐献志愿者。

2015年1月,19岁的王嘉宝因心率衰竭离世,离世那天距离他20岁生日仅有56天。但是他却以另外一种方式“活”了下来,他捐赠的眼角膜让3个眼疾患者重见了光明。

嘉宝无法医治后,毕玉带着希望与丈夫又生下了第二个孩子,取名王卫康。卫康比嘉宝小10岁,可毕玉怎么都想不通,为何厄运会频频找上门。毕玉记得,卫康刚会走路时就感觉像他哥哥,“就是鸭子步,一拽一拽的,腿没力气,蹲下后站不起来,也不会跑。”即使有了心理预判,毕玉仍心存侥幸,直到卫康5岁时,也被诊断为和哥哥一样的病。

卫康稍大些后,有一次,毕玉试着问他“你怎么看哥哥想要捐献眼角膜的这个想法”,没想到卫康很自然地说,“挺好的,我也想跟我哥一样。”就这样,卫康也在眼角膜捐献表上签下了名字。
9天前,王卫康因心衰救治无效离世。2月18日,大庆眼库的工作人员刘丽辉告诉北京青年报记者,当时她接到卫康正在急救的电话时心里非常不舒服,到现在回想起来依然揪心。“毕玉很坚强,2015 年她的大儿子嘉宝走了之后,她就只有卫康了,但如今卫康也离开了,感觉她的精神支柱一下子就塌了”,刘丽辉回忆,来到医院后,毕玉的双眼已哭得红肿,在路上毕玉一直哭喊着“孩子你走了,让妈妈怎么办。”刘丽辉说,当年哥哥嘉宝的眼角膜捐献也是在大庆眼科医院进行的,兄弟二人共让五名患者重见了光明。

单亲妈妈悉心照顾两个渐冻儿子27年

一路走来,毕玉在艰难中挣扎着生存,用爱化作温暖解冻生命。据她讲述,小儿子卫康确诊后,丈夫开始天天在家酗酒,两人也经常吵架。那时候,曾有人劝毕玉“把爷仨扔下,你自己离开吧。”而毕玉也曾无数次打包好行李,但她却始终无法迈出家门。“我是两个孩子的妈妈,我实在不舍得”,此后不久,毕玉和丈夫协议离婚,丈夫离开了这个家,毕玉也成了单亲妈妈。

大草原上留有毕玉当时无助的身影,“我跪在地上哭。”结束了一场内心宣泄,毕玉在心里告诉自己,既然无法改变现实,就只能改变自己,让自己强大起来,才能照顾好两个孩子。

而两度经历丧子之痛让毕玉茫然无措,她现在经常走神,讲述的过程中也需要数次停顿歇息。她说,2月8日晚10点左右她才下直播,那时候儿子在一旁还很正常,可早上6点,卫康突然喊肚子疼。毕玉马上叫了急救车,可没想到,去医院的时候还是两个人,10日凌晨走出医院的却只剩下毕玉自己。“卫康被婆家人拉去了殡仪馆,凌晨3点,我抱着送卫康来医院时的那床被子走出住院部,明晃晃的路灯下只有我一个人了。”毕玉说。

她到现在还是无法相信,卫康会离开得这么突然。今年8月中旬开始,卫康一直教妈妈怎么操作直播带货,毕玉觉得自己什么都不会,没有才艺,也没有颜值,可卫康坚持让她对着屏幕讲故事就好,还经常提醒她“妈,到点儿了,该直播了。”毕玉说,平台货架上的商品都是卫康帮忙操作的,平时跟商家的沟通也是他搞定的,“他曾说过‘妈妈你一定要按时直播,等我走了你也要播’,可能是他知道自己身体不好了,临走前想给我留一个出路。”毕玉说,虽然让她直播带货是儿子的遗愿,但她目前无法打开直播平台,只要看到货架上儿子选的那些商品,她就会止不住地流泪。

毕玉说,如果大儿子嘉宝还活着,他今年已经27岁了。2月18日,毕玉告诉北青报记者,她有时会感觉,两个孩子都还在。“平时晚上每隔半小时我就要给孩子翻身,现在儿子走了,晚上我还是动不动就想着要帮他翻身。”27年来,毕玉晚上从没睡过一个整觉,但儿子离开后,她却久久难以入眠。她说,照顾儿子的这27年已经让自己和社会脱节了,她不知道下一步该怎么走,“哪怕再伺候他们20年我也愿意……”

社会的关爱让“渐冻”家庭“解冻”

毕玉记得,在她生活过得最苦的时候,社会爱心人士和妇联的帮助让她重拾希望。

她提到,大庆爱心传递志愿者协会会长白先生曾多次带领志愿者登门为这个家庭送去温暖,“志愿者们经常带着米、面和挂面上门来关心慰问我们,有时还帮着包饺子,感觉社会没有抛弃我们。”在爱的鼓励下,毕玉也加入了志愿者团队。“那时候感觉自己有一身使不完的劲儿,就想着帮助别人。”

毕玉还认识很多同病相怜的家庭,在社会爱心人士与困难家庭之间,她充当了一个联络人的角色,“并不是谁有钱才能做志愿者,虽然我财力有限,但我深知,有时只要一句鼓励的话就能温暖一个家庭。”毕玉说。

大庆市妇联的工作人员表示,毕玉一直是妇联人心中的牵挂和惦念。妇联的工作人员曾帮助毕玉出谋划策,让她包饺子在微信朋友圈卖。每逢春节、端午、中秋等节日,志愿者们都会带上大包小裹到毕玉家里,有时是米面油,有时是衣服和鞋子,有时是卫康爱吃的零食。

在各方的关怀帮助下,这个家终于有了起色。但回想起大儿子嘉宝,毕玉仍满心遗憾,“那时候由于经济条件受限,没给孩子吃到想吃的,但是卫康就不一样了,虾很贵,但我现在能经常买给他吃,一点遗憾也没有。”

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文/北京青年报记者 王婧懿

1. 在厦门吃了好多沙茶面,鼓浪屿上有好多猫猫。
2. 鼓浪屿真的很适合养老,其实有点像青岛。
3. 厦门房价太贵了…
4. 昨天在去云水谣的路上认识了一对来自乌鲁木齐的夫妇,两个人十分热情,也很自来熟,向我们讲述着南疆北疆的风景和人文,给我们看了好多新疆的美景照片。在和他们交谈的过程中突然感觉很神奇,素不相识的、来自祖国大江南北的人拥有了一场短暂的邂逅,尔后又匆匆分别,再也不见。如果不是疫情,我们本可以拥有更多这样的相遇,去到祖国更多的地方,领略大好河山。如此想着,更加痛恨疫情…

【採訪翻譯】
作品:ゾンビ・ハイド・セックス1(3/25)
Cast:白井悠介さん(三柴晴臣役)、笠間 淳さん(千ヶ崎一馬役)、小松昌平さん(立花孝太役)
翻譯:梨子
=====以下正文======
打开了涩涩的丧尸BL的大门的漫画《ゾンビ・ハイド・セックス1》,来自其广播剧CD(3月25日发售)的白井悠介先生、笠间淳先生、小松昌平先生的官方访谈发布!
淀川ゆお老师原作的话题作品,涩涩的丧尸BL漫画《ゾンビ・ハイド・セックス1》的广播剧CD将于2022年3月25日发售!
从突然出现的丧尸嘴里逃脱的便利店员・三柴晴臣由白井悠介先生、保护三柴的帅气自卫官・千崎一马由笠间淳先生、立花孝太由小松昌平先生、葛西天达由铃木崚汰先生、依冈闪由益山武明先生出演。
本次白井先生、笠间先生、小松先生的官方访谈发布!收获了许多收录时的感想与对作品的印象!!

官方访谈:白井悠介(三柴晴臣役)、笠间淳(千崎一马役)、小松昌平(立花孝太役)
——请讲述收录时的感想。
白井:我很喜欢有丧尸设定的故事,所以这次收录比平常的更加有趣。虽然这是第一次与笠间桑在BL作品中合作,但是配音时就像角色们一样逐渐变得默契的感觉非常好。而且,非常在意作品的后续……毕竟标题里也有“1”对吧。
笠间:一马这个人,因为性格,也因为他是那样的角色,相当木讷,但是总有种像是很值得信赖的印象。要如何通过调整来表现这部分相当困难。老师的漫画里也有描绘得很幽默的地方,这里该如何演绎一马这个木讷的角色也是我的难题。正因为有无数的演绎方式,所以在配音时有和导演讨论该选择哪个演绎方式来表现。我也和白井君一样期待着续作。我也想看看例如让一马的心更加动摇,让他讲话变得不再木讷这样的情节。
小松:虽然我是中途才加入收录的,故事已经发展过半了,在那两人说话的时候,不禁觉得:“啊,已经进入到了丧尸的世界里了。这两人已经创造出了这样的氛围。”
全员:(笑)。
小松:因此感觉到了凛冽的气氛,感叹着“啊!真厉害啊”。就像我也陷入了那个世界一样,让我能够从那里开始调整和配合。虽然听过CD就能了解到,能够让我在丧尸作品里饰演我想演的角色真的很开心。所以我考虑了很多。像是该如何演绎……不过那个场景里几乎没有过重录。
全员:(笑)。
小松:所以,我觉得我演绎出来的形象很贴合。这让我非常高兴。虽然大家都非常期待续作,但是因为我个人很在意,所以希望能不能也制作孝太和晴臣的过去篇呢(笑)。
白井:啊,原来如此!像是番外那样对吧?
小松:是的呢。
白井:我也觉得很不错呢~
小松:例如两人是如何度过日常的。
笠间:嗯嗯。
小松:果然很在意孝太的生活方式。

——请告诉我对故事和角色的感想。
白井:即使在丧尸的世界里,晴臣君也总是有种开朗的感觉,但是一想到家人,还是会变得消极起来……他思考着该如何确认家人的平安而变得不安,如果发生了这样事情会变成怎样呢,我也对此感同身受。然后晴臣君经常思考关于母亲的事情,但是却不怎么触及父亲的事情这点让我有点在意……
全员:(笑)。
白井:啊,说是因为他比较喜欢母亲。
全员:(笑)。
笠间:男孩子总是比较喜欢母亲。
白井:算了,就当是这样吧!!
全员:(笑)。
白井:很关心晴臣君的家人今后是否平安。而且因为很容易带入晴臣君的感情,所以觉得他是个容易演绎的角色。他的感情也有一定程度的起伏,与千崎桑对比起来就很有趣。千崎桑真的非常木讷,而且谈话途中像是晴臣君在自问自答,加入了很多吐槽之类的,演起来十分有趣。还有小松君饰演的孝太的咳嗽,让我觉得那真的是只有变过丧尸的人才能发出的咳嗽声吧。
全员:(笑)。
小松:那算啥啊!?(笑)
白井:小松君也演过丧尸吧。在别的作品里。
笠间:经验真的派上用场了呢。
白井:听的时候让人觉得:“啊,配得真好啊~”
小松:太让我开心了。
白井:我也想演丧尸啊————!!!!
全员:(笑)。
白井:对,就算是路人丧尸也行——!
小松:啊哈哈(笑)。
白井:给我一次机会!有续作的话丧尸角色也能让我来演吗?
全员:(笑)。
白井:下次请务必让我来。

笠间:这部作品从多视觉来展开剧情这点真的非常有趣。这才是像刚才说的孝太的番外那样,让故事这样发展起来。而且一马的部分、晴臣君的部分也是这样,在因为被卷入这种状况而让各自的日常变得面目全非之后,他们会如何行动,会以怎样的精神状况生存下去呢。那时因为精神状况变得不一样了,讲话方式和情绪都发生了变化。实际上,我觉得那是一个必须亲身体验才能了解的世界,所以即使作为一个演绎者,也觉得必须要以细腻的方式来演绎。现在的一马是这样的角色,在这样的状况中或许以后会变得不正常。不过,他作为自卫官应该也有锻炼过精神吧。真的是倾尽技艺来演绎的故事。真的是非常有价值的工作。总有种下次也能做得出彩的感觉,虽然已经说过很多次了,很期待续作。
小松:基本和两位说过的内容差不多,这个故事是从司空见惯的日常被破坏开始的。如果没有变成这种状况,孝太多半会一直隐藏自己的内心吧。虽然很让人难受,但是或许正是因为世界变成了这样,最后他才能不再压抑自己的感情。孝太之所以选择跟着晴臣他们,有一部分原因是因为和晴臣相识已久,我是这么觉得的。虽然孝太也没想到会变成这样……也是情绪激动等等因素共同作用的结果。但是,还有孝太看到晴臣被突然出现的千崎桑抢走时的心情影响……
全员:(笑)。
笠间:但是,孝太他就是这么想的呢。
白井:是这样的呢。
小松:即使代入到现实世界,也很难预计何时何处会发生什么。以这样的角度看这部作品的话,真的有种和现状很像,有的东西也能对得上的感觉。不过日常生活像那样发生变化的时候,我也想积极地把握住像晴臣与千崎桑那样的邂逅。这两人建立羁绊之时,是幸福在这个悲伤的世界上诞生的瞬间。因此,明明命运是如此讽刺,却在述说虚幻中仍然存在幸福,让我有种难以言喻的感觉。

——请告诉我值得一听的部分
白井:真的全部都值得一听。听得时候被迷住了,全部都听得很投入,非常期待接下来的展开。
笠间:严肃与幽默的平衡很棒。我觉得值得一听的地方是明明状况很紧迫,然而主角们却由8头身变成了3头身,这种让人不禁发笑的槽点,也是刚刚所说的严肃与幽默的平衡。
小松:虽然我是中途才参加收录的,两位创造的氛围感一直如初。希望能循序渐进地听在这种氛围中产生的幽默或者严肃的场景。然后,我私心希望大家听一下孝太出场的部分。
笠间:还有,我来到现场的时候,轮换着演丧尸的各位刚演完出来,但是各位的嗓子都坏掉了……(笑)
全员:(笑)。
白井:就是这么硬核的丧尸!!
笠间:确实丧尸的部分也值得一听。也有女性声优在场,故事里也有女性丧尸。
白井:是的。因为我们没有和演丧尸的各位一起收录,很想知道各位演的是怎样的丧尸。
笠间:啊哈哈哈(笑) 确实。
小松:我也不认识其他丧尸……
全员:(笑)。
白井:毫无疑问各位丧尸让这部作品锦上添花。
笠间:请务必也听听危机关头的丧尸们的演技。

——请对粉丝们说一些话
白井:因为这部作品是丧尸BL,所以会有丧尸出现的内容。但是就如笠间桑说的那样,严肃与幽默之间有着绝妙的平衡,我觉得是就算不喜欢恐怖情节的读者也能接受的作品。在世界末日,他们会如何行动、如何成长,诸如此类的人类之光相得益彰。晴臣君在这种状况下也还能积极向上,主要还是因为千崎桑在身边支持着他。希望大家听听这两人的羁绊逐渐加深的部分。漫画里有广播剧CD后续的故事,希望大家也能一起享受。谢谢大家。
笠间:关于一马的部分,晴臣君能保持积极向上有千崎的原因,不过我觉得也因为有一马在。一马从晴臣君那里获得了许多力量,能够作为人类生存下去的力量。因此,一马也在逐渐成长,成为独当一面的自卫官。而他的最终目的是成为一个能够守护最爱之人的男人,这部分也希望大家听一下。一边对照着“如果自己陷入这种状况的话会怎么做呢”一边听的话,一定会有很多乐趣。如果是各位会放弃生存的希望吗,然后若是这时遇到了同伴的话会抱有怎样的感情呢,享受着像这样各种各样的情节还有紧张又悸动不已的展开。我们不仅仅是作为演绎角色的声优,我们也想和粉丝们一起见证这个世界和故事会如何发展。希望各位都能听得开心。
小松:两位真的创造了十分美妙的氛围感,所以出演的时候我想着即使是微小的力量,也能作为两位的支撑就好了。于是浑身解数地饰演了孝太这个角色,希望大家能在CD里感受。就如笠间桑所说,我也是在观看这种电影的时候会思考如果是自己进入了这个故事会如何行动的人。这也是一部在各种层面上能够震撼人心的作品。而且如果是喜欢丧尸题材的读者,看到各种各样的丧尸相关的东西,例如某制药公司出现的时候就会:“啊,是那个!”……
全员:(笑)。
白井:会的会的~!像那样的。
小松:就像接梗一样。
全员:(笑)。
小松:不,会觉得:“别做奇怪的药啊!”
全员:(笑)。
小松:每次制药公司在暗中策划什么……这样的展开也让人忐忑不安,所以第1部就在“接下来会怎样发展呢”的状态下结束了。
笠间:嗯,确实如此!那两个人也太可疑了!
白井:确实……
小松:真的非常期待续作,希望将来孝太能够得救。我也在期盼着续作。谢谢大家。


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