#世界罕见病日# 【如何让您的孩子远离罕见病】每年2月的最后一天是“世界罕见病日”。

小王和小张是一对新婚夫妻,目前处于备孕状态,看到邻居生了一个白化病的孩子,心情紧张,就来到杭州市妇产科医院产前诊断中心咨询关于白化病的相关内容。

医生告诉他们:白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。

白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。

2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,白化病被收录其中。白化病是一种无法治愈的遗传病,目前的治疗仅以对症治疗为主,早期的基因诊断和产前诊断是很重要的。这三个特点对于大多数的罕见病来说,也是适用的。

据报道,目前已知的罕见病种类多达7000种,按照最新的《中国罕见病定义研究报告2021》,将“新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病”列为罕见病。据估算,我国有超过2000万各类罕见病患者,全世界则有2.63亿到4.46亿罕见病患者。这意味着,你我身边每17到29个人之中,就有1人正被某一种罕见病折磨着。

既然“无法治愈”又是一种遗传病,那么一级预防(孕前预防)就显得尤其重要,夫妻双方在孕前或孕早期进行遗传病携带者筛查基因检测,是优生优育的第一道防线,可以从根本上阻断单基因病的遗传。

目前,杭州市妇产科医院产前诊断中心已经开始开展了成人遗传病携带者筛查基因检测,有普通版和扩展版两个版本,普通版检测37钟疾病,72个基因;扩展版检测460种疾病,247个基因,检测对象对于所有有生育需求的夫妻,包含以下人群:所有表型正常,无特殊家族史的育龄夫妇;有遗传病家族史的育龄夫妇;有不良生育史的育龄夫妇;血缘关系相近的夫妇;预通过辅助生育实现妊娠的夫妻双方。

后来,这对夫妻便选择了成人遗传病携带者筛查基因检测,并与4周后拿到了结果,解除了心中的顾虑,放下包袱以轻松的姿态准备孕育新生命。(杭州市妇产科医院)YY

#每日一典# #走近民法典# 《民法典100问》七十、小王向小张借款时,其朋友大王作为其还款的一般责任保证人,并明确约定保证期间为借款到期之日起六个月内。借款到期后,小王不按期还款,为避免自己承担保证责任,大王向小张提供小王在外地的一处房产具体地址及房产证复印件,房产价值大于小王欠小张的债务额。但小张迟迟没有采取措施,在保证期间即将届满时,起诉小王,但此时小王的房产已被其转让,所得价款已被其另作他用,小王对小张的欠款无履行能力,此时,小张是否有权要求大王承担保证责任?

【《民法典》实施一周年,这些民生热点问题受关注】 《民法典》正式实施一周年。一年来,这部让人一生有法可依的法律,对百姓生活产生了很大影响。1月1日起,新《民事诉讼法》正式施行,新增7个条文,修改调整26个条文。1月5日,沈阳日报与市政务公开办联办的《民生连线》栏目,邀请沈阳市律师协会相关人员,就《民法典》中百姓生活中常遇的法律问题、新《民事诉讼法》等内容进行详细介绍,并现场回答读者和网友提出的问题。

[话筒]《民法典》中关于婚姻家庭的热点问题

1.夫妻的共同财产有哪些?

【案例】
男:“工资、奖金都上交了,今天收到的讲课费总该是我自己的吧?”
女:“讲课费是劳务报酬,属于夫妻共同财产,也得上交。”
【法律分析】

夫妻共同财产,是指夫妻在婚姻关系存续期间取得的财产。婚姻关系存续期间,自合法婚姻缔结之日起,至夫妻一方死亡或离婚生效之日止。夫妻对共同财产享有平等的所有权,双方享有同等的权利,承担同等的义务。夫妻对共同所有的财产,有平等的处理权。特别是夫妻一方对共同财产的处分,除另有约定外,应当取得对方的同意。具体而言,夫妻共同财产包括:(1)工资、奖金、劳务报酬;(2)生产、经营、投资的收益;(3)知识产权的收益;(4)继承或者受赠的财产,但是遗嘱或者赠与合同中确定只归一方的财产除外;(5)其他应当归夫妻共同所有的财产,如汽车、房产、公司股权等。夫妻对共同财产,有平等的处理权。

2.哪些财产属于夫妻一方的个人财产?

【案例】
原告:“他账户上还有3万元,我请求财产分割。”
被告:“这3万元是我之前交通事故中得到的赔偿金,不能分割。”
【法律分析】

夫妻一方个人财产,是指夫妻在实行共同财产所有制的同时,依照法律规定或双方约定,各自保留一定范围的个人所有财产,并对该财产享有独立地管理、使用、收益和处分的权利,其他人不得干涉。夫妻一方个人财产的规定弥补了共同财产制对个人权利和意愿关注不够的缺陷,防止共同财产范围的无限延伸,有利于保护个人财产权利。具体而言,夫妻一方个人财产包括:(1)一方的婚前财产,如婚前购买的房屋、汽车等;(2) 一方因受到人身损害获得的赔偿或补偿,如因人身损害获得的医疗费等;(3)遗嘱或者赠与合同中确定只归一方的财产;(4)一方专用的生活用品,如个人的衣物、鞋帽等;(5)其他应当归一方的财产。

3.哪些情形下,夫妻一方可以请求分割共同财产?

【案例】
原告:“他结婚后经常出入高档消费场所挥霍钱财,我请求分割财产!”
被告:“人生苦短,享乐也没错啊。”

【法律分析】
一般情形下,夫妻一方请求分割财产须以提起离婚诉讼为前提,婚姻关系存续期间,夫妻一方请求分割共同财产的,原则上法院不予支持。但是,以下两种情形除外。一是夫妻一方有严重损害夫妻共同财产利益的行为。二是夫妻一方负有法定义务的人患重大疾病需要医治,另一方不同意支付相关医疗费用。夫妻双方对共同财产享有平等的所有权和处理权,当夫妻一方有上述两种行为的任意一种时,法律赋予另一方在维持婚姻关系的前提下获得救助的权利。

4、离婚时,夫妻共同财产怎么分?

当事人:“我带着孩子,离婚后怎么生活啊?”
律师:“你老公出轨在先,你作为无过错方,还抚养孩子,法院在分割财产时会考虑的。”
【法律分析】

法律允许夫妻双方在离婚时就财产问题自行协商处理。对于未达成协议的,则由法院在分清个人财产、夫妻共同财产的前提下,根据具体情况,按照照顾子女、女方和无过错方权益的原则判决。在大多数情况下,夫妻离婚,家庭成员中的未成年子女和女方多是不幸婚姻的受害者,因此离婚财产分割时需要特别强调对子女和女方权益的保障。当然,随着时代的发展,男女双方都有可能成为不幸婚姻的受害者,照顾无过错方的权益也体现了法律的公平公正。

[话筒]《民法典》中的民生热点问题

1.空中抛物被砸向谁追责?

案例:小刘在小区中散步时,被从居民楼落下的一个花盆砸伤,事发后,围观的邻居及时报了警,但是警察经过调查之后并未查出是谁家的花盆掉落的,小刘在伤好之后可以向谁追责呢?

解答:因为警察调查后无法确定具体的侵权人是谁,所以根据我国《民法典》第一千二百五十四条规定,小刘可以向掉落花盆的楼房的所有住户主张补偿,除非能够证明自己不是侵权人,否则都要承担补偿责任。如果物业公司没有采取必要的安全保障措施,小刘还可以向物业主张赔偿责任。

2.被冒充网名受法律保护吗?

案例:小李是一名网络主播,并且拥有百万的粉丝数量,随着自己名气越来越大,却发现有很多冒充小李网名的人在网上发布段子,那么小李的网名受法律保护吗?
解答:小李的网名受法律保护。我国《民法典》第一千零一十七条规定:“具有一定社会知名度,被他人使用足以造成公众混淆的笔名、艺名、网名、译名、字号、姓名和名称的简称等,参照适用姓名权和名称权保护的有关规定。”因此,小李可以参照适用姓名权和名称权保护的有关规定,进行维权。

3.动物被遗弃伤人找谁赔偿?

案例:小张养了一条宠物狗,后来小张因为工作比较忙,没有时间照顾狗狗,但是又找不到人来领养,出于无奈,小张就把自己的宠物狗遗弃了,但这条小狗在流浪期间将过路的小王咬伤了,小王经过调查发现小狗属于原来是小张的宠物,所以小王就要求小张赔偿,那么小张是否应该赔偿呢?
解答:根据《民法典》第一千二百四十九条规定:“遗弃、逃逸的动物在遗弃、逃逸期间造成他人损害的,由动物原饲养人或者管理人承担侵权责任。”小王被小狗咬伤是在小张把小狗遗弃期间,所以只要小王能够证明是被小张的小狗咬伤的,就可以向小张主要赔偿责任。

指尖沈阳、沈报全媒体主任记者 刘宏伟


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