#宁波身边事[超话]# 【50岁女子得了这种病却不去治，“放任”2年后多系统损害！医生说，起码要少活5年！】
“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？没有。所以很可惜。我今生仍然不是你的女友。”
1998年，一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网，许多网民在为轻舞飞扬和痞子蔡的爱情落泪的同时，也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。这种疾病如恶狼般吞噬了轻舞飞扬年轻美丽的生命。
如今20多年过去了，曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。然而在我市一些医院的相关门诊，糊涂患者仍然存在。50岁的本地人孙女士在确诊后的两年里不予理会，结果出现了多系统损害，预期寿命起码减少5-10年。
50岁红斑狼疮女子“放任”两年尝到苦果
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日，在宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫科，孙女士（化姓）被查出浑身是病。
事情要从两年前说起，当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少，尤其是血小板仅有3万多，而正常值应该是12.5万以上。在体检医生建议下来到李惠利医院风湿免疫科就诊。
接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题，一是尿路感染，二是红斑狼疮，但无出血表现，疾病尚处于早期。“当时我跟患者说，先处理第一个问题，感染控制后再来复查，根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。
但是孙女士再未出现，直到两年后，她因为莫名脚肿一个月来就医，试过冷敷热敷卧床休养都不见好。
进一步的检查让医患双方都大吃一惊：
狼疮性肾炎伴肾功能不全，肌酐高达150umol/L，正常上限为110umol/L；肝硬化伴肝酶升高；脾大伴功能亢进；胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液；同时双下肢还有两处静脉血栓；白细胞和血小板都远低于常人，出血随时可能发生。
“这是典型的多系统损害。”刘医生颇为痛心地说，“由于病情复杂，治疗存在诸多矛盾，血栓需要抗凝，血小板减少容易出血，这种情况下抗凝治疗的风险大大增加。因为同时合并脾亢，激素效果不好，血小板持续不上涨，所以抗凝药物不能上，肾脏穿刺不能做，总体来说治疗难有大的起色。”
而从长远来看，预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计，孙女士起码要少活5到10年。
导致这个结果的是一种名叫红斑狼疮的病
导致孙女士一身是病的幕后黑手，恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。
当时孙女士对这种病不了解，她以为不痛不痒就不要紧，没有遵医嘱随访，更谈不上正规治疗了。
专家介绍，红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。这种病的病因尚不明确，一般认为与感染、环境、内分泌等因素相关。
根据不同的临床表现，红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的轻舞飞扬最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。
孙女士置红斑狼疮于不顾，两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性，一些患者平时没事，一旦怀孕后病情急转直下，血小板跌到一两千，胎儿在炎性环境下也保不住，让人非常痛心。”刘伟丽医生表示，红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭，部分患者因此迟迟难以“好孕”。
但一个严峻的事实则是，红斑狼疮早期表现缺乏特异性，症状又涉及多个科室，部分基层医生和非专科医生难以系统把握，致使治疗断断续续，病情反反复复。
红斑狼疮治与不治，结果截然不同
如果《第一次的亲密接触》的故事发生在20多年后的今天，应该是这样子的：“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？有。所以很庆幸。我今生将是你的女友。我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”
李惠利风湿免疫科主任丁健主任医师介绍，目前，红斑狼疮虽然不能根治但完全可以控制，患者可以避免严重并发症，也可以正常怀孕，“以往，医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的，但随着医学发展，这一禁忌已被打破，在专科医生的监护下，坚持治疗，患者完全有望安度孕期，诞下健康宝宝。”
考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响，国家也非常重视，多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上，可代替激素和免疫制剂的新药也已经即将在中国上市，将造福千千万万的患者。
为了普及相关知识，让更多患者重视自身疾病，在治疗上少走弯路，8月，宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫门诊开出红斑狼疮专病门诊。
专家提醒，广大市民特别是育龄期女性，出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的，最好到红斑狼疮专病门诊来看一看，做到早发现、早诊断、早治疗，将疾病的危害将到最低。
（宁波晚报） https://t.cn/Evk4evd
“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？没有。所以很可惜。我今生仍然不是你的女友。”
1998年，一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网，许多网民在为轻舞飞扬和痞子蔡的爱情落泪的同时，也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。这种疾病如恶狼般吞噬了轻舞飞扬年轻美丽的生命。
如今20多年过去了，曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。然而在我市一些医院的相关门诊，糊涂患者仍然存在。50岁的本地人孙女士在确诊后的两年里不予理会，结果出现了多系统损害，预期寿命起码减少5-10年。
50岁红斑狼疮女子“放任”两年尝到苦果
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日，在宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫科，孙女士（化姓）被查出浑身是病。
事情要从两年前说起，当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少，尤其是血小板仅有3万多，而正常值应该是12.5万以上。在体检医生建议下来到李惠利医院风湿免疫科就诊。
接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题，一是尿路感染，二是红斑狼疮，但无出血表现，疾病尚处于早期。“当时我跟患者说，先处理第一个问题，感染控制后再来复查，根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。
但是孙女士再未出现，直到两年后，她因为莫名脚肿一个月来就医，试过冷敷热敷卧床休养都不见好。
进一步的检查让医患双方都大吃一惊：
狼疮性肾炎伴肾功能不全，肌酐高达150umol/L，正常上限为110umol/L；肝硬化伴肝酶升高；脾大伴功能亢进；胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液；同时双下肢还有两处静脉血栓；白细胞和血小板都远低于常人，出血随时可能发生。
“这是典型的多系统损害。”刘医生颇为痛心地说，“由于病情复杂，治疗存在诸多矛盾，血栓需要抗凝，血小板减少容易出血，这种情况下抗凝治疗的风险大大增加。因为同时合并脾亢，激素效果不好，血小板持续不上涨，所以抗凝药物不能上，肾脏穿刺不能做，总体来说治疗难有大的起色。”
而从长远来看，预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计，孙女士起码要少活5到10年。
导致这个结果的是一种名叫红斑狼疮的病
导致孙女士一身是病的幕后黑手，恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。
当时孙女士对这种病不了解，她以为不痛不痒就不要紧，没有遵医嘱随访，更谈不上正规治疗了。
专家介绍，红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。这种病的病因尚不明确，一般认为与感染、环境、内分泌等因素相关。
根据不同的临床表现，红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的轻舞飞扬最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。
孙女士置红斑狼疮于不顾，两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性，一些患者平时没事，一旦怀孕后病情急转直下，血小板跌到一两千，胎儿在炎性环境下也保不住，让人非常痛心。”刘伟丽医生表示，红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭，部分患者因此迟迟难以“好孕”。
但一个严峻的事实则是，红斑狼疮早期表现缺乏特异性，症状又涉及多个科室，部分基层医生和非专科医生难以系统把握，致使治疗断断续续，病情反反复复。
红斑狼疮治与不治，结果截然不同
如果《第一次的亲密接触》的故事发生在20多年后的今天，应该是这样子的：“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？有。所以很庆幸。我今生将是你的女友。我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”
李惠利风湿免疫科主任丁健主任医师介绍，目前，红斑狼疮虽然不能根治但完全可以控制，患者可以避免严重并发症，也可以正常怀孕，“以往，医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的，但随着医学发展，这一禁忌已被打破，在专科医生的监护下，坚持治疗，患者完全有望安度孕期，诞下健康宝宝。”
考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响，国家也非常重视，多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上，可代替激素和免疫制剂的新药也已经即将在中国上市，将造福千千万万的患者。
为了普及相关知识，让更多患者重视自身疾病，在治疗上少走弯路，8月，宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫门诊开出红斑狼疮专病门诊。
专家提醒，广大市民特别是育龄期女性，出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的，最好到红斑狼疮专病门诊来看一看，做到早发现、早诊断、早治疗，将疾病的危害将到最低。
（宁波晚报） https://t.cn/Evk4evd
如果我对你说这些话，你会怎样？
1.世界上所有的相遇都是久别重逢。
2.愿历尽千帆,归来仍少年。
3.愿岁月可回首，且以深情共白头。
4.草在结它的种子，风在摇它的叶子。我们站着不说话，就十分美好。
5.你应该是一场梦，我应该是一阵风。
6.愿你垂垂老矣，我可明我心。
7.今夜我不关心人类，我只想你。
8.想起你，我这张丑脸就泛起微笑。
9.我喜欢田野，而我愚笨。只能植荒十年，换得一时春生。
10.哪里有人会喜欢孤独，不过是不喜欢失望。
11.你没有如期归来，而这正是离别的意义。
12.我走过许多地方的路，行过许多地方的桥，看过许多次数的云，喝过许多种类的酒，却只爱过一个正当最好年龄的人。
13.海底月是天上月，眼前人是心上人。
14.我只愿面朝大海，春暖花开。
15.枕上诗书闲处好，门前风景雨来佳。
16.你是千堆雪，我是长街。怕日出一到，彼此瓦解。
17.在青山绿水之间，我想牵着你的手，走过这座桥，桥上是绿叶红花，桥下是流水人家，桥的那头是青丝，桥的这头是白发。
18.答案很长，我准备用一生时间来回答，你准备听了吗？
19.春风再美也比不上你的笑，没见过你的人不会明了。
20.夜阑卧听风吹雨，铁马是你，冰河也是你。
21.余生还长，请多多指教。
22.秋风凉，秋风忘，今夜别思量。
23.我还是很喜欢你，像风走了八千里，不问归期。
24.每个人心里都有一团火，路过的人只看到烟。
25.最悲伤的事莫过于在痛苦中回忆起往昔的快乐。
26.雨水透过窗。思念传彼岸，你在我心房。
27.那时我们有梦，关于文学，关于爱情，关于穿越世界的旅行。如今我们深夜饮酒，杯子碰到一起，都是梦破碎的声音。
28.如今的气质里，藏着你走过的路，读过的书和爱过的人。
29.剑未佩妥，出门已是江湖；酒尚余温，入口不识乾坤。远离尽千帆，归来仍是少年。
30.每一个不曾起舞的日子，都是岁生命的辜负。
31.最美的不是下雨天，是曾经和你躲过的屋檐。
32.一个人只拥有此生此世是不够的，他还应该拥有诗意的世界。
33.眼睛为她下着雨，心却为她打着伞，这就是爱情。
34.当一个人不能拥有的是时候，他唯一能做的就是不要忘记。
35.岁月不饶人，我亦未曾绕过岁月。
36.我为你翻山越岭，却无心看风景。
37.若我遇见你，事隔经年，我将如何致你，以眼泪，以沉默。
38.红尘陌上，独自行走，绿萝拂过衣襟，青云打湿诺言。山和水可以两两相忘，日与月可以毫无瓜葛。那时候，只一个人的浮世清欢，一个人的细水长流。
39.人性本凉薄，又何介，谁比谁更多。
40.雪沫乳花浮午盏 ，蓼茸蒿笋试春盘，人间有味是清欢。
41.我将于茫茫人海中访我唯一灵魂之伴侣；得之，我幸；不得，我命。
42.深情若是一桩悲剧，必定以死来句读。
43.你年轻时很美丽，身边有许多追求者，不过跟那时相比，我更喜欢你经历了沧桑的容颜。
44.兴亡千古繁华梦，诗眼倦天涯。
45.你还不来，我怎敢老去。
46.曾踏月而来，只因你在山中。山风拂发、拂颈、拂裸露的肩膀，而月光衣我以华裳 。
47.遇见你之前，我没想过结婚，遇见你之后，结婚我没想过别人。
48.原是今生今世已惘然， 山河岁月空惆怅， 而我，终将是要等着你的。
49.树在，山在，大地在，岁月在，我在，你还要怎样更好的世界？
50.于千万人之中遇见你所要遇见的人，于千万年之中，时间的无涯的荒野里，没有早一步，也没有晚一步，刚巧赶上了，那也没有别的话可说，惟有轻轻地问一声：“噢，你也在这里吗？”
特伦格雅，真心想让你幸福。
怡美康，生活更精彩。 https://t.cn/AiYxbpRD
1.世界上所有的相遇都是久别重逢。
2.愿历尽千帆,归来仍少年。
3.愿岁月可回首，且以深情共白头。
4.草在结它的种子，风在摇它的叶子。我们站着不说话，就十分美好。
5.你应该是一场梦，我应该是一阵风。
6.愿你垂垂老矣，我可明我心。
7.今夜我不关心人类，我只想你。
8.想起你，我这张丑脸就泛起微笑。
9.我喜欢田野，而我愚笨。只能植荒十年，换得一时春生。
10.哪里有人会喜欢孤独，不过是不喜欢失望。
11.你没有如期归来，而这正是离别的意义。
12.我走过许多地方的路，行过许多地方的桥，看过许多次数的云，喝过许多种类的酒，却只爱过一个正当最好年龄的人。
13.海底月是天上月，眼前人是心上人。
14.我只愿面朝大海，春暖花开。
15.枕上诗书闲处好，门前风景雨来佳。
16.你是千堆雪，我是长街。怕日出一到，彼此瓦解。
17.在青山绿水之间，我想牵着你的手，走过这座桥，桥上是绿叶红花，桥下是流水人家，桥的那头是青丝，桥的这头是白发。
18.答案很长，我准备用一生时间来回答，你准备听了吗？
19.春风再美也比不上你的笑，没见过你的人不会明了。
20.夜阑卧听风吹雨，铁马是你，冰河也是你。
21.余生还长，请多多指教。
22.秋风凉，秋风忘，今夜别思量。
23.我还是很喜欢你，像风走了八千里，不问归期。
24.每个人心里都有一团火，路过的人只看到烟。
25.最悲伤的事莫过于在痛苦中回忆起往昔的快乐。
26.雨水透过窗。思念传彼岸，你在我心房。
27.那时我们有梦，关于文学，关于爱情，关于穿越世界的旅行。如今我们深夜饮酒，杯子碰到一起，都是梦破碎的声音。
28.如今的气质里，藏着你走过的路，读过的书和爱过的人。
29.剑未佩妥，出门已是江湖；酒尚余温，入口不识乾坤。远离尽千帆，归来仍是少年。
30.每一个不曾起舞的日子，都是岁生命的辜负。
31.最美的不是下雨天，是曾经和你躲过的屋檐。
32.一个人只拥有此生此世是不够的，他还应该拥有诗意的世界。
33.眼睛为她下着雨，心却为她打着伞，这就是爱情。
34.当一个人不能拥有的是时候，他唯一能做的就是不要忘记。
35.岁月不饶人，我亦未曾绕过岁月。
36.我为你翻山越岭，却无心看风景。
37.若我遇见你，事隔经年，我将如何致你，以眼泪，以沉默。
38.红尘陌上，独自行走，绿萝拂过衣襟，青云打湿诺言。山和水可以两两相忘，日与月可以毫无瓜葛。那时候，只一个人的浮世清欢，一个人的细水长流。
39.人性本凉薄，又何介，谁比谁更多。
40.雪沫乳花浮午盏 ，蓼茸蒿笋试春盘，人间有味是清欢。
41.我将于茫茫人海中访我唯一灵魂之伴侣；得之，我幸；不得，我命。
42.深情若是一桩悲剧，必定以死来句读。
43.你年轻时很美丽，身边有许多追求者，不过跟那时相比，我更喜欢你经历了沧桑的容颜。
44.兴亡千古繁华梦，诗眼倦天涯。
45.你还不来，我怎敢老去。
46.曾踏月而来，只因你在山中。山风拂发、拂颈、拂裸露的肩膀，而月光衣我以华裳 。
47.遇见你之前，我没想过结婚，遇见你之后，结婚我没想过别人。
48.原是今生今世已惘然， 山河岁月空惆怅， 而我，终将是要等着你的。
49.树在，山在，大地在，岁月在，我在，你还要怎样更好的世界？
50.于千万人之中遇见你所要遇见的人，于千万年之中，时间的无涯的荒野里，没有早一步，也没有晚一步，刚巧赶上了，那也没有别的话可说，惟有轻轻地问一声：“噢，你也在这里吗？”
特伦格雅，真心想让你幸福。
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一宿没睡，四点折腾出门准备去剖腹产，两个小时路程走过。马上到医院了，蓝雪第一只冒头了？？！！！赶忙路边停车迎接新生命。
很可惜很难过，这只小可爱被妈妈拼命带来这个世界，却没来得及睁开眼睛就离开了。一直在救不想放弃，可是已经没有心跳了
不知道如果我再早发现哪怕半分钟，一切会不会不一样。第一次亲眼所见的小狗宝宝，却在我手心里渐渐凉了身体。
现在在回程，小狗宝宝还在我腿上，把它带回去埋掉。蓝雪肚子里还有一只狗宝宝，既然她能生就不去做手术伤害身体了。
这次我一定会超级！超级！超级！注意！！ 不会再让小宝宝被憋死了！难过
很可惜很难过，这只小可爱被妈妈拼命带来这个世界，却没来得及睁开眼睛就离开了。一直在救不想放弃，可是已经没有心跳了
不知道如果我再早发现哪怕半分钟，一切会不会不一样。第一次亲眼所见的小狗宝宝，却在我手心里渐渐凉了身体。
现在在回程，小狗宝宝还在我腿上，把它带回去埋掉。蓝雪肚子里还有一只狗宝宝，既然她能生就不去做手术伤害身体了。
这次我一定会超级！超级！超级！注意！！ 不会再让小宝宝被憋死了！难过
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