#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
hi，各位又见面了，之前做过一期上汽A7L的购买建议，到目前为止，收到大概十位同学的订车信息，觉得非常有用又好理解，选车选配选起来就简单了，那么随着上汽奥迪第二款新车Q5 e-tron的正式上市，购买建议必须安排一波，当然仅仅适合感兴趣的用户：
1.产品定位：奥迪首款以“Roadjet”陆地专机号称的名儿，我大概理解是全能型，为啥，你往后面看就行！
2.[赞啊][赞啊][赞啊]车身尺寸：4.87米，轴距2965mm，仅仅是比Q7短了3公分，所以空间应该不会小，另外车身长度接近e-tron，但车身高度比e-tron要高3公分，理论上内部头部空间应该不会小，定位中型+没问题！
颜色起名很有意思：干将红、盘古玉、李白、墨子绿、花木蓝、诸葛灰、达摩黑，以及最后是限量版专属的大圣红，类似橙色，名字跟古代，我个人喜欢墨子绿，类似鳄鱼绿，高级配色！
3.[威武][威武][威武]动力单元：全系分尾标40后轮驱动和50尾标四轮驱动两种方式，后轮驱动的马力为204匹，扭矩310，单电机，续航560km，动力水平有点熟悉，没错，跟进口A5低功率的2.0T几乎一致，四驱车型马力为双电机，306马力，扭矩460，续航520km，加速时间为9秒和6秒左右，这种车不太强调性能，还是居家为主，都可以选择热泵管理系统，系统会更长，费用为1万元，我估计即将要来的Q4 e-tron，大概选装费用也差不多！
4.[干杯][干杯][干杯]入门40 e-tron星耀型锦衣套装，7座，价格为39.55万，全系标配的有：10.25寸数字仪表、11.6寸中控高清屏、支持OTA的奥迪互联科技系统、车载ETC、前后流光动画的矩阵式大灯、可自由选择日行灯的个性化灯语、贯穿流光尾灯、电尾门、自修复静音轮胎、20寸车轮、三温区空调带负离子系统(这是好东西啊)、感应钥匙、加热运动座椅、双层隔热玻璃、手机无线充电、新圆形全触控感应的四辐方向盘带加热功能、手机APP远程控制系统、同色车身和后视镜等、最重要的来了、入门就标配了奥迪在驾驶辅助系统方面的天花板Audi pro领航系统：包含比如ACC自适应巡航、堵车辅助、超声波雷达、交通标志实时显示、开门警示、后方通行辅助、车道保持、侧向辅助、车道偏离预警、预安全系统前部版、预安全系统后部版(防追尾预警系统)、AR HUD增强型实时路况抬头显示全部是标配、香吗[爱你]？
而一样价钱的另外一个机甲套装多出：曜黑悬浮车顶、机甲护铠、平底方向盘带加热、超纤皮座椅、内饰条不同材料、不同造型轮毂、怎么选，看你，我推荐机甲套装，外观更酷
5.[太阳][太阳][太阳]锦衣和机甲都有逐日版，价格为40.55万，主要是多了热泵管理系统，包含前风窗舒适加热、热泵能源空调、远程空调开启带全车加热，一万块，还是很值的，据说续航还能更长点
6.[飞机][飞机][飞机]接下来就是四驱车型了，升级为6座，尾标50 e-tron quattro锦衣套装，售价为48.55万，比上一个版本多了8万块钱，看看多了什么，比如换到双电机，多了电动四驱，马力更高扭矩更高，轮子堆到21寸车轮、主驾驶座椅带记忆和后视镜记忆、脚踢后备箱、后排隐私玻璃、前排座椅通风，高级打孔纳帕真皮、后排也带加热、B&O高级音响(我最喜欢的)、第二批独立气囊、DCC自适应动态悬架、全景影像和智能泊车带手机遥控泊车、不同内饰条，以上就是和入门锦衣套装的区别，价值8万的装备，划不划算你说了算[允悲]
同样价格的机甲套装区别：曜黑悬浮车顶、平底加热方向盘、21寸雷暴轮子(每个版本和轮毂名字都不同)、前排多出按摩但没有通风、纳帕和翻毛皮双拼座椅、不同材料内饰条，这里我推荐锦衣套装，通风比按摩重要，真的！逐日版就不提了，就是多出热泵的区别，一万块哦[污]
7.[鲜花][鲜花][鲜花]最顶配，也是限量版车型，edition
one艺创典藏版，售价为51万整，多出很多专属的装备，比如edition专属的logo、迎宾光束、发光踏步饰条、专属21寸车轮、30色900组合的氛围灯(居然最顶才有，不明白)、专属的红色内饰缝线、专属内饰座椅材料、带热泵管理系统，比50 e-tron quattro锦衣套装多出24500，划不划算你说了算！
8.[污][污][污]我的推荐：
1'假如你对驾驶辅助很看重，买入门即可；
2'假如你看重驾驶辅助又想续航长点，逐日版即可；
3'假如你对加速和高马力有需求，想音质更完美，内饰材料更加高级，就买50锦衣套装；
4'假如你想在上面的基础上长途远行舒服，那就选50机甲套装带按摩，绝对值值得;
5'如果你买车喜欢专属和跟别人不同，喜欢最好的东西，顶配就行，适合实力买家！
9.[心][心][心]车主权益有哪些？我挑几个重点的：
3年免费充电
3年免费流量
3年9次代客充电
3年免费每年6G通用流量
3年3次免费基础保养
60米以内免费充电盒安装
2年0利息政策
10.[色][色][色]交付时间：2022年二季度开始！
11.[笑而不语][笑而不语][笑而不语]市场前景如何？邀请肖战来代言整个品牌而不是某款车型，这个想法是新奇的也是大胆的尝试，毕竟如今代言翻车的不少！这台车出来主要填补奥迪目前没有6座车且是纯电车的两块空白，新的营销方式和用户体验方式，跟一汽奥迪是两种不同销售方法，一个是传统4S，一个是线下体验店线上预订，区别吧，你进店就应该感受出来区别了，消费这个类型的客户，我相信比常规网友的想法要来的实际一点，价格贵吗？我觉得在预期范围内，当然我之前在上海车展见概念车的时候，我感觉是35W起，但在我拿到产品信息表看了产品的配置层面，我理解为目前奥迪里的天花板，这里我相信所有熟悉奥迪的朋友都知道奥迪对于驾驶辅助系统的下放是非常保(小)守(气)的，包括已经上市的e-tron车型(当然它马上进行中期改款改名儿，但市场依然不在国内而大面积供应欧洲)！所以新挑战，新模式，新车型，很多人可能不看好，不过买卖这个东西，没人能够预计，那它属于能够进你购物清单里的一员吗，拭目以待吧[互粉][互粉][互粉]
1.产品定位：奥迪首款以“Roadjet”陆地专机号称的名儿，我大概理解是全能型，为啥，你往后面看就行！
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3.[威武][威武][威武]动力单元：全系分尾标40后轮驱动和50尾标四轮驱动两种方式，后轮驱动的马力为204匹，扭矩310，单电机，续航560km，动力水平有点熟悉，没错，跟进口A5低功率的2.0T几乎一致，四驱车型马力为双电机，306马力，扭矩460，续航520km，加速时间为9秒和6秒左右，这种车不太强调性能，还是居家为主，都可以选择热泵管理系统，系统会更长，费用为1万元，我估计即将要来的Q4 e-tron，大概选装费用也差不多！
4.[干杯][干杯][干杯]入门40 e-tron星耀型锦衣套装，7座，价格为39.55万，全系标配的有：10.25寸数字仪表、11.6寸中控高清屏、支持OTA的奥迪互联科技系统、车载ETC、前后流光动画的矩阵式大灯、可自由选择日行灯的个性化灯语、贯穿流光尾灯、电尾门、自修复静音轮胎、20寸车轮、三温区空调带负离子系统(这是好东西啊)、感应钥匙、加热运动座椅、双层隔热玻璃、手机无线充电、新圆形全触控感应的四辐方向盘带加热功能、手机APP远程控制系统、同色车身和后视镜等、最重要的来了、入门就标配了奥迪在驾驶辅助系统方面的天花板Audi pro领航系统：包含比如ACC自适应巡航、堵车辅助、超声波雷达、交通标志实时显示、开门警示、后方通行辅助、车道保持、侧向辅助、车道偏离预警、预安全系统前部版、预安全系统后部版(防追尾预警系统)、AR HUD增强型实时路况抬头显示全部是标配、香吗[爱你]？
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5.[太阳][太阳][太阳]锦衣和机甲都有逐日版，价格为40.55万，主要是多了热泵管理系统，包含前风窗舒适加热、热泵能源空调、远程空调开启带全车加热，一万块，还是很值的，据说续航还能更长点
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3'假如你对加速和高马力有需求，想音质更完美，内饰材料更加高级，就买50锦衣套装；
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9.[心][心][心]车主权益有哪些？我挑几个重点的：
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非中介公司直租宝安西乡新安2人间，可配红本注册公司，费用全包
南山区 福田区 罗湖区 龙岗区 龙华区 宝安区均有在创客空间办公室出租，10平以上精装修，可注册公司，办理红本租赁凭证，租赁合同，银行开户，电商，危化品，商业保理，融资租赁公司等可变更
【户型描述】： 2 个人到 20人独立办公室（精装修，光线通透）
【项目配套】前台接待区、洽谈区、休闲区、公共会议室、打印机、投影仪等
【租金】：780元/月起，费用包含租金、管理费、水费、共享前台、行政服务
费用全包：免水电、空调、网络、家私、维修、物业管理费
另有虚拟注册地址出租：有南山区 福田区 罗湖区 龙岗区 龙华区 宝安区提供单独出备案注.册地址一年起租 ，价格美丽，可注册，变更，解除异常，配合工商，税务，银行看场地开户，接收信件信函等
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