“守正创新，争创一流”
南宁高新区2021年绩效展示之六
【多措并举优化营商环境】#优化营商环境#
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持续营造安心放心食品药品安全环境
2021年，南宁高新区市场监管部门持续打击食品药品违法犯罪行为，围绕重点领域、重点地域，突击打击食用农产品、食品、保健食品非法添加和滥用添加剂违法行为。共抽检食品药品794批次、重点领域现场快速检测974批次，阳性样品8批次；完成食品安全配套抽检项目896批次；完成药品质量监督抽检10批次；完成医疗器械不良事件监测报告21例；完成化妆品不良反应监测26例。共对食品药品违法行为立案101个，结案29个，累计罚没金额2.8万元。开展打击活牛走私专项行动，共出动人员15人次，5车次，检查经营户16户次。全面启用“八桂冷链通”“广西餐安”“食安八桂”“农村50人以上集体聚餐风险防控平台”等智慧监管APP和平台。辖区38家冷库均已开通并使用“八桂冷链通”APP；餐饮食品安全从业人员互联网培训考核平台“广西餐安”注册率、培训率、考核率分别为86.79％、84.91％、80.19％，目前“三率”均排名南宁市第一；餐饮、食品经营单位风险等级评定率均已达到100％，日常监管覆盖率分别为67.56％，73.99％，日常监管覆盖率排名分别为南宁市第三、第四。
扎实开展消费者权益保护工作
2021年“3.15”期间，南宁高新区共组织开展“3.15”线下现场宣讲活动6场次、线下体验活动2场次。多次开展消费知识讲解和“邕”有诚信消费无忧主题宣讲活动，向社区群众讲解消费陷阱知识，引导社区居民理性消费。活动累计开展30场次，讲解1200人次，发放宣传册20000余份。
2021年以来南宁高新区市场监管部门在全国12315平台接到各类投诉举报共计2657件，其中投诉1583件，举报1074件，同比增长40％。投诉举报处置率100％，投诉调解成功率68％，为消费者挽回经济损失累计82.1万余元，维护了消费者的合法权益。
知识产权工作取得佳绩
提升知识产权创造、运用和服务能力，助推高质量发展
截至2021年9月，南宁高新区有效发明专利拥有量累计达4444件，全市排名第一，占全市比重达45％。同年6月，南宁高新区市场监管部门牵头开展的“建设国家级知识产权示范园区”项目代表南宁高新区参加南宁市年度优秀改革创新项目评选，成功入围，并获得中共南宁市委、市政府的通报表扬。
培育优势企业，不断提高园区知识产权建设核心竞争力
南宁高新区拥有国家级知识产权优势企业累计达18家，占南宁市的39.1％；自治区知识产权优势企业培育40家；121家企业通过国家知识产权管理体系认证；6家企业获批自治区知识产权优势企业培育单位；1家企业拥有国家级知识产权示范企业称号，占南宁市的33.3％；基于优势企业集聚的良好基础，广西交科集团获得一项国际发明专利，广西曼彻彼斯自动化设备有限公司获得一项中国专利优秀奖。同时，2家企业申报的两项专利获自治区局推荐参评第二十二届中国专利奖。
改革创新，积极申报国家知识产权局审查员实践基地
广西市场监管局推荐南宁高新区申报国家知识产权局专利审查员实践基地，这是继柳州高新区之后，广西第2家高新区申报“国字号”的知识产权审查员实践基地。南宁高新区将借助实践基地这一平台，充分利用优质审查资源，对接辖区企业需求，加大企业专利挖掘力度，优化全区企业专利布局和专利质量，实现实践基地品牌效应由“点到点”向“点到面”的深度发展，使实践基地成为知识产权强区建设的重要资源。同时，发挥审查员自身专业优势，结合南宁高新区产业最新发展趋势，对企业进行专业指导，切实提高企业的专利检索、专利申请水平，建立高质量的企业知识产权战略。
改进企业登记流程 助力营造营商环境
持续做好企业开办。南宁高新区在“企业登记、印章刻制、申领发票”的基础上，新设企业的信息通过“多证合一”途径同步推送到社会保险登记、住房公积金缴存开户登记部门，同步完成登记，同时推进企业银行基本账户开户和企业开办环节无缝对接，实现0.5个工作日办结。全力推行企业登记全程电子化。引导企业网上申办业务，减少企业往返奔波，实现“最多跑一次”或“一次不用跑”。尤其是在疫情期间，通过“网上办、掌上办、寄递办、预约办”等有效手段，进一步压减登记注册环节、时间和成本。同时，对园区重点招商项目及相关企业，采取提前介入服务，实行专人负责，从名称登记到领取营业执照进行全程跟踪服务。
截至2021年9月30日，南宁高新区市场主体存量57822户，其中内资私营企业31427户，个体工商户26230户，外资企业147户，农民专业合作社17户，总注册资本2940.65亿元。市场主体存量和总注册资本较去年同期分别增长13.3％和14.9％。
新设立各类市场主体8961户，总注册资金35.6亿元，较去年同期分别增长25.1％和20.2％。其中，新设立内资私营企业3978户，个体工商户4983户，外资企业16户，较去年同期分别增长8.1％、43.3％和60％。
惠企便民“微改革” 优化服务“暖民心”
聚焦企业和群众期盼，以企业需求为出发点，以群众满意为落脚点，南宁高新区推出一系列政务服务惠企便民改革举措。努力让各类市场主体发展得更舒心，让来办事的群众感到更方便，让企业和群众感到更满意，用我们的“辛苦指数”换取企业群众的“幸福指数”和“满意指数”，以实际行动践行“为民服务”的初心使命。荣获全区数字广西建设和政务服务工作突出贡献奖，以深化“放管服”改革优化营商环境新成效，助力南宁高新区加快建设创新驱动发展示范区、对外开放发展引领区和高质量发展先行区。
高质量完成各项审批任务。2021年，南宁高新区完成各类审批14868件，项目建设类审批3967件，核发建筑工程施工许可证111本，办理预售许可59本，预售面积约135万㎡，总建筑面积约416.7万㎡，服务重大项目重点企业104家，助推园区重大产业项目加快开工建设；社会事务类审批10901件，外出现场踏勘2799件（次）。
进一步深化社会民生领域审批改革，创新推出“一窗综合服务区”“5＋9”审批服务模式。南宁高新区以“一窗通办”综合服务模式深化“简易办”改革，编撰《高新区“一窗通办”收件审查要点手册》，努力将“一窗综合服务区”打造成群众满意的“民心工程”。该项改革举措获各级媒体持续关注报道，多次在南宁电视台《南宁新闻》、南宁晚报、今日头条中刊播。
进一步优化审批流程，压缩审批时限。南宁高新区社会类投资项目4个阶段审批时限压缩至20个工作日，政府投资类项目4个阶段审批时限压缩至30个工作日。社会投资低风险产业类项目施工许可阶段消防设计审查可同步办理，办理时限为2个自然日。
进一步优化服务企业措施，开辟重大项目重点企业“高新绿色通道”。南宁高新区已在综保区、中关村科技园开展地质灾害、节能审查、水土保持、地震安全性、环境评价等事项区域评估，实现区域整体评价评估成果由区域内建设项目共享共用，助企降本减负。
进一步推进“减证便民”改革，解决群众办事难点。南宁高新区及时梳理动态调整容缺受理政务服务事项清单，并在南宁高新区电子政务网上公布《高新区本级容缺受理政务服务事项清单》，进一步提升审批效率。
高站位统筹协调优化营商环境。南宁高新区统筹协调优化营商环境工作领导小组各成员单位，对标对表，狠抓《2021年南宁市持续优化营商环境行动方案》，特别是《2021年高新区持续优化营商环境行动方案》《2021年高新区优化营商环境工作任务清单》等方案确定的30项重点任务，176项考核指标细则的逐项落实，确保做一项成一项巩固一项。组织召开优化营商环境企业座谈会（综保区专场）等多场政企互动恳谈会，及时解决重点企业、重大项目存在的困难和问题。组织开展营商环境系列专题辅导，持续加强纵向沟通横向协调，不断提升各成员单位业务骨干的综合业务水平。
畅通自贸区综合专窗政策渠道。南宁高新区印发《关于在中国（广西）自由贸易试验区南宁片区（综合保税区内）开展惠企政策兑现“免申即办”服务工作方案》，通过“政策找人、奖励找企、政府全程代办”的惠企政策兑现方式，让企业“坐享”政策红利，让“一次不用跑”“免申即办”成为常态。协调承接122项自治区及市级委托或下放中国（广西）自贸试验区南宁片区审批事项。开通“自贸区南宁片区综合服务大厅高新分厅”端口，整合高新区本级涉及自贸区（综保区）区域内的审批事项纳入综合服务窗。（绩效督查局）
图片：2021年南宁高新区行政审批局获得2020年度全区数字广西建设和政务服务工作突出贡献奖
南宁高新区2021年绩效展示之六
【多措并举优化营商环境】#优化营商环境#
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持续营造安心放心食品药品安全环境
2021年，南宁高新区市场监管部门持续打击食品药品违法犯罪行为，围绕重点领域、重点地域，突击打击食用农产品、食品、保健食品非法添加和滥用添加剂违法行为。共抽检食品药品794批次、重点领域现场快速检测974批次，阳性样品8批次；完成食品安全配套抽检项目896批次；完成药品质量监督抽检10批次；完成医疗器械不良事件监测报告21例；完成化妆品不良反应监测26例。共对食品药品违法行为立案101个，结案29个，累计罚没金额2.8万元。开展打击活牛走私专项行动，共出动人员15人次，5车次，检查经营户16户次。全面启用“八桂冷链通”“广西餐安”“食安八桂”“农村50人以上集体聚餐风险防控平台”等智慧监管APP和平台。辖区38家冷库均已开通并使用“八桂冷链通”APP；餐饮食品安全从业人员互联网培训考核平台“广西餐安”注册率、培训率、考核率分别为86.79％、84.91％、80.19％，目前“三率”均排名南宁市第一；餐饮、食品经营单位风险等级评定率均已达到100％，日常监管覆盖率分别为67.56％，73.99％，日常监管覆盖率排名分别为南宁市第三、第四。
扎实开展消费者权益保护工作
2021年“3.15”期间，南宁高新区共组织开展“3.15”线下现场宣讲活动6场次、线下体验活动2场次。多次开展消费知识讲解和“邕”有诚信消费无忧主题宣讲活动，向社区群众讲解消费陷阱知识，引导社区居民理性消费。活动累计开展30场次，讲解1200人次，发放宣传册20000余份。
2021年以来南宁高新区市场监管部门在全国12315平台接到各类投诉举报共计2657件，其中投诉1583件，举报1074件，同比增长40％。投诉举报处置率100％，投诉调解成功率68％，为消费者挽回经济损失累计82.1万余元，维护了消费者的合法权益。
知识产权工作取得佳绩
提升知识产权创造、运用和服务能力，助推高质量发展
截至2021年9月，南宁高新区有效发明专利拥有量累计达4444件，全市排名第一，占全市比重达45％。同年6月，南宁高新区市场监管部门牵头开展的“建设国家级知识产权示范园区”项目代表南宁高新区参加南宁市年度优秀改革创新项目评选，成功入围，并获得中共南宁市委、市政府的通报表扬。
培育优势企业，不断提高园区知识产权建设核心竞争力
南宁高新区拥有国家级知识产权优势企业累计达18家，占南宁市的39.1％；自治区知识产权优势企业培育40家；121家企业通过国家知识产权管理体系认证；6家企业获批自治区知识产权优势企业培育单位；1家企业拥有国家级知识产权示范企业称号，占南宁市的33.3％；基于优势企业集聚的良好基础，广西交科集团获得一项国际发明专利，广西曼彻彼斯自动化设备有限公司获得一项中国专利优秀奖。同时，2家企业申报的两项专利获自治区局推荐参评第二十二届中国专利奖。
改革创新，积极申报国家知识产权局审查员实践基地
广西市场监管局推荐南宁高新区申报国家知识产权局专利审查员实践基地，这是继柳州高新区之后，广西第2家高新区申报“国字号”的知识产权审查员实践基地。南宁高新区将借助实践基地这一平台，充分利用优质审查资源，对接辖区企业需求，加大企业专利挖掘力度，优化全区企业专利布局和专利质量，实现实践基地品牌效应由“点到点”向“点到面”的深度发展，使实践基地成为知识产权强区建设的重要资源。同时，发挥审查员自身专业优势，结合南宁高新区产业最新发展趋势，对企业进行专业指导，切实提高企业的专利检索、专利申请水平，建立高质量的企业知识产权战略。
改进企业登记流程 助力营造营商环境
持续做好企业开办。南宁高新区在“企业登记、印章刻制、申领发票”的基础上，新设企业的信息通过“多证合一”途径同步推送到社会保险登记、住房公积金缴存开户登记部门，同步完成登记，同时推进企业银行基本账户开户和企业开办环节无缝对接，实现0.5个工作日办结。全力推行企业登记全程电子化。引导企业网上申办业务，减少企业往返奔波，实现“最多跑一次”或“一次不用跑”。尤其是在疫情期间，通过“网上办、掌上办、寄递办、预约办”等有效手段，进一步压减登记注册环节、时间和成本。同时，对园区重点招商项目及相关企业，采取提前介入服务，实行专人负责，从名称登记到领取营业执照进行全程跟踪服务。
截至2021年9月30日，南宁高新区市场主体存量57822户，其中内资私营企业31427户，个体工商户26230户，外资企业147户，农民专业合作社17户，总注册资本2940.65亿元。市场主体存量和总注册资本较去年同期分别增长13.3％和14.9％。
新设立各类市场主体8961户，总注册资金35.6亿元，较去年同期分别增长25.1％和20.2％。其中，新设立内资私营企业3978户，个体工商户4983户，外资企业16户，较去年同期分别增长8.1％、43.3％和60％。
惠企便民“微改革” 优化服务“暖民心”
聚焦企业和群众期盼，以企业需求为出发点，以群众满意为落脚点，南宁高新区推出一系列政务服务惠企便民改革举措。努力让各类市场主体发展得更舒心，让来办事的群众感到更方便，让企业和群众感到更满意，用我们的“辛苦指数”换取企业群众的“幸福指数”和“满意指数”，以实际行动践行“为民服务”的初心使命。荣获全区数字广西建设和政务服务工作突出贡献奖，以深化“放管服”改革优化营商环境新成效，助力南宁高新区加快建设创新驱动发展示范区、对外开放发展引领区和高质量发展先行区。
高质量完成各项审批任务。2021年，南宁高新区完成各类审批14868件，项目建设类审批3967件，核发建筑工程施工许可证111本，办理预售许可59本，预售面积约135万㎡，总建筑面积约416.7万㎡，服务重大项目重点企业104家，助推园区重大产业项目加快开工建设；社会事务类审批10901件，外出现场踏勘2799件（次）。
进一步深化社会民生领域审批改革，创新推出“一窗综合服务区”“5＋9”审批服务模式。南宁高新区以“一窗通办”综合服务模式深化“简易办”改革，编撰《高新区“一窗通办”收件审查要点手册》，努力将“一窗综合服务区”打造成群众满意的“民心工程”。该项改革举措获各级媒体持续关注报道，多次在南宁电视台《南宁新闻》、南宁晚报、今日头条中刊播。
进一步优化审批流程，压缩审批时限。南宁高新区社会类投资项目4个阶段审批时限压缩至20个工作日，政府投资类项目4个阶段审批时限压缩至30个工作日。社会投资低风险产业类项目施工许可阶段消防设计审查可同步办理，办理时限为2个自然日。
进一步优化服务企业措施，开辟重大项目重点企业“高新绿色通道”。南宁高新区已在综保区、中关村科技园开展地质灾害、节能审查、水土保持、地震安全性、环境评价等事项区域评估，实现区域整体评价评估成果由区域内建设项目共享共用，助企降本减负。
进一步推进“减证便民”改革，解决群众办事难点。南宁高新区及时梳理动态调整容缺受理政务服务事项清单，并在南宁高新区电子政务网上公布《高新区本级容缺受理政务服务事项清单》，进一步提升审批效率。
高站位统筹协调优化营商环境。南宁高新区统筹协调优化营商环境工作领导小组各成员单位，对标对表，狠抓《2021年南宁市持续优化营商环境行动方案》，特别是《2021年高新区持续优化营商环境行动方案》《2021年高新区优化营商环境工作任务清单》等方案确定的30项重点任务，176项考核指标细则的逐项落实，确保做一项成一项巩固一项。组织召开优化营商环境企业座谈会（综保区专场）等多场政企互动恳谈会，及时解决重点企业、重大项目存在的困难和问题。组织开展营商环境系列专题辅导，持续加强纵向沟通横向协调，不断提升各成员单位业务骨干的综合业务水平。
畅通自贸区综合专窗政策渠道。南宁高新区印发《关于在中国（广西）自由贸易试验区南宁片区（综合保税区内）开展惠企政策兑现“免申即办”服务工作方案》，通过“政策找人、奖励找企、政府全程代办”的惠企政策兑现方式，让企业“坐享”政策红利，让“一次不用跑”“免申即办”成为常态。协调承接122项自治区及市级委托或下放中国（广西）自贸试验区南宁片区审批事项。开通“自贸区南宁片区综合服务大厅高新分厅”端口，整合高新区本级涉及自贸区（综保区）区域内的审批事项纳入综合服务窗。（绩效督查局）
图片：2021年南宁高新区行政审批局获得2020年度全区数字广西建设和政务服务工作突出贡献奖
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
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