#SurvivorshipBias[超话]#
我曾遇到过无数生灵,曾看过无数美景……
这一切却未与你共度。
这都会是我的损失。
这些事情我都想与你共度。
这一切才会是我的收获。为了有你一分钟的陪伴,我愿放弃这一切,为你的笑声,你的声音,你的眼睛,头发,嘴唇,身体,尤其是你善良又令人惊喜的心,那是只有我有权利开发的宝藏。

偶然看到的“诗”
个人觉得很适合无咎和沈惕

[来自Gerald Durrell给未婚妻的情书]

吾名虎娃,天生神力,不怒自威,纵横车坛十余载,未遇敌手;如今已到而立之年,所谓先成家后立业,可爱情却一直跟我玩躲猫猫。
风和日丽的一天,一道曼妙的身影出现在我的视线,好似丘比特把爱情的箭羽射入我的胸膛,让我心动不已。我愿放弃虎虎尊严,守护她的天真烂漫。
独居实属无奈,内心爱意连连,给我一份钟爱,还你一生厮守。
#LAMEDA##公路车[超话]##骑行[超话]##新品上市#

【#大腿骨头莫名消失# ,连积水潭、协和医院也找不到病因?】

——「我愿把自己当人体研究,求医生治疗!」

2月7日,微博用户“亭敬白我”发布求助文章称,自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病,跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后,仍无法找到病因。

“亭敬白我”告诉“医学界”,自2014年右大腿出现骨头变少症状后,仅接骨、植骨手术已做了4次,检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿,但病情仍会恶化,右大腿骨头会出现“自噬”现象,一点点化掉,进而消失。

她希望能有医生告诉她,自己究竟得了什么病,该如何治疗。

以下是她的自述:

第一次发现骨头有异样是在2014年,当时我14岁。

一次意外摔伤后,刚开始以为是普通的骨折,做了手术把骨头接住,装了钢板,住院一个月就回家了。一两个月后去复查,发现骨头从接口处少了点,医生不知道怎么回事,让我回家先养病。

(见图1-2014年骨折后的诊断证明)

回家后,我的症状并没有减轻,右大腿骨头变得越来越少。

2015年,我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术,从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久,因为钢板太短导致螺丝钉松动,又去洛阳换了一个长钢板。

后来在复查中发现,即使我做了植骨手术,骨头依旧会被吸收,它也不是瞬间就消失多少,而是会一点点的化掉、进而消失。

(见图2)

(见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单)

2017年,病情仍未好转,听说北京积水潭医院骨科做得好,我就又去积水潭医院做了检查,创伤骨科主任医师告诉我,他们也查不出病因,只能继续做植骨手术。

术前,医生也明确告知,做了植骨手术后骨头可能还会被吸收,让我做好心理准备。

还有另一种方案,就是截肢。但我不太能接受,我当时只有18岁,觉得截肢太可惜了,因为我的大腿还有知觉,还能活动,除了抬不起来整条腿外,用拐杖是可以勉强走路的。

在积水潭医院,我抱着希望做了最后一次植骨手术,把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上,一共23公分。手术当天,两个科室的主任只做了我一台手术,持续了13个小时。

(见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书)

手术后,我也一直有复查,但每次复查,发现骨头还是会一点点被吸收。

去年6月复查时,我记得当时骨头虽然也有吸收的情况,但剩余骨头挺多,直到2022年2月4号再复查时,我的大腿骨头已经全部被吸收了,一直到大腿根部的骨头全都没有了,钢板钉也已经松动了。

右大腿从有剩余骨头到近乎消失,也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了,只能发微博求助。

2014年至今,我累计做了4次接骨或植骨手术,每次手术后都有半年的卧床时间,后来渐渐用了轮椅,开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月,我会去医院复查一次,保存了数不清的检查报告单。

为了给我看病,各项花费累计有四五十万,但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好,除了给我看病外,爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术,弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。

我父母身体健康,没有遗传性疾病,我自己除了缺钙外,各项检查指标和左小腿也都正常,但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。

这些年,我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院,北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了,他们都没见过这种病,也不知道该怎么治。

(见图5-2022年2月4日的片子)

这几天,我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助,我的病情引起了很多人关注。

有很多热心网友帮我咨询病因,有人说是“大块骨溶解综合征”,也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”,还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构,我非常感谢他们。

我今年22岁,如果您知道病因或有治疗方法,我本人也非常愿意作为人体研究来治疗,我还不想放弃希望。


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • #R1SE[超话]##没有人比r1se更爱r1se# 我比流言蜚语先认识他们 我始终相信他们 他们是最好的R1SE 破晓而生,踏浪前行,R1SE少年,巅峰
  • 纪念此次生日会,太多的照片,太多的感动。有幸跟深圳市德爱会祝会长,德爱会宣传部部长一起过了最有意义的一个生日。
  • 终于到了最最喜欢的圣诞节虽然因为哄哄家无良的房东毁了一切但还是很开心呀因为礼物因为节日因为有❤没有图片没有合照没有记录一切都还没有来得及进行就被送上了车回了家其
  • #每日一善[超话]#[心]#阳光信用# 【互动 评论指路 】善良是一种修养,善待他人就是善待自己,要想得到别人的爱,首先要学会爱别人,一个善良的人一定是温暖的
  • 到了那里自然有人奉你为上宾,委派差使与你。申铭在保定府半年时间里,把官场应酬及仪注学得滚瓜烂熟,于是向知府辞行说:“昨日京城里有人带来和中堂口信,要我尽快入京,
  • 初到新地方会有迷茫和无助,女性在这个时代更加崇尚自由,财务和精神的独立,多重压力可能会让你觉得心慌,但请你想清楚自己你的初心,清晰自己的职业规划,听听内心的声音
  • 如果从投机角度配置股票,使用短线和波段操作对于套牢个股进行盘中T+0的短差操作,不用分散投资。如果从价值投资选股,是战略性建仓买入,可以使用上面的分仓分散买入。
  • 在这种情况下,俱乐部紧急启动了中性名改革的工作,由于时间十分紧张,俱乐部在一定范围内开展了球队新名称的征集活动,包括足坛名宿、媒体、球迷都提出了自己的设想,最终
  • ’就像是在说我老去的时光里 热爱天真又温柔的你” 对啦 网易云日推有一天也推了一首叫日暮里的纯音乐很治愈~推荐很巧的是我的网易云歌单和微信都是日暮里日升月落
  • 2021年即将到来,2020年只剩了几天回顾这一年来,我们都经历了太多我也经历了人生中的各种转折做了人生中的第一场手术,我其实并没有多大的感触,只是在哥哥回来的
  • ᵂʰᵉⁿ ʸᵒᵘ ᵃʳᵉ ᵇᵉᵗᵗᵉʳ, ᵒᵘ ʷⁱˡˡ ᵐᵉᵉᵗ ᵇᵉᵗᵗᵉʳ ᵃⁿᵈ ᵇᵉᵗᵗᵉʳ ᵖᵉᵒᵖˡᵉ.当你更好的时候,你会遇到越来越好的人。ᵂʰ
  • 娃娃脸性格乐观开朗,动静皆宜,有点甜,喜欢美食,旅游,逛街看电影等等,喜欢的类型:成熟稳重,懂浪漫的阳光暖男(主要还是看眼缘啦)希望对方身高在172以上,不赌博
  • 广州哪个医院牙缝大隐形矫正做的好?广州龅牙正畸哪家做的好?
  • 绝亚&绝神兵已过,在准备绝巴哈中[思考]PVE✅ PVP❎ 挂机✅ 装修❎ 跟漂亮妹妹贴贴杂食动物,狒狒cp爱吃喵冰/光暗,无条件喜欢小红猫跟爱梅酱!
  • 周末的傍晚,商场里灯火通明,人头攒动,熙熙攘攘,商品琳琅满目,看的人眼花缭乱,行走其中悠悠的音乐声,夹杂着此起彼伏的广告叫卖声,还有周末孩子蹦蹦跳跳的[肥皂]玩
  • #宇宙鸿荒[超话]# 可你是我唯一的恋人呀。[鲜花]永昼/ Forget Me Not Chapt. 20 第89天Chapt. 21 花语 主治医师 &am
  • 而陈家祠是清代广州规模最大的合族祠,大门上有一对高达4米的大型彩绘门神,是以勾线重彩技法描绘而成的。铜铁铸小知识用铜、铁作为材料铸造钟、鼎、瑞兽和建筑装饰构件古
  • 余下的便是和最终陪伴在自己身边的人欣赏沿途的风景,然后平和的去享受命运旅途的所有安排[微风]#宜法动态# 真正的信仰,是用良知守护的生命热情,是在责任与担当中砥
  • 我的感觉是绝大多数菜都是老板做的,因为老板是厨艺高手。所以这句话可以变成,我们吃到的菜都是高手做的。
  • (其实也重)但是看起来还可以[作揖]月白和晶粉看着不错子~而且粉喜鹊真的轻了借鉴别人搭了一下,碧玺兔×紫爬爬,略梦幻之前的脑洞紫葡萄×青葡萄还买了个耳饰搭配[d