【绿水青山 精灵欢腾】青海是世界上高海拔地区生物多样性最集中的地区，也是青藏高原重要的生态与物种宝库，全省85%的野生动物栖息地纳入自然保护地管理。放眼三江源、祁连山、环青海湖地区的青山绿水间，野生动物或追逐打闹，或休闲觅食，广阔的大地，成了它们欢乐的家园。
雪豹足迹遍及全省两市六州
2021年，青海多地再次监测到雪豹活动踪迹。在众多发现的雪豹当中，佩戴项圈放归野外的雪豹“凌蛰”当属最红。凌蛰是我省第一只佩戴项圈放归野外的雪豹，它为我国雪豹个体行为学等研究提供了丰富的基础资料。
祁连山国家公园老虎沟管护站站长李成义说，凌蛰是在老虎沟东边约7公里处发现的，从它误闯农宅到获得救助再到放归野外，备受社会各界的关注。去年9月，祁连山国家公园青海省管理局发布凌蛰的消息，通过卫星跟踪发现，凌蛰放归后，一路向东，从门源到互助、乐都，再到兰州市辖区的永登县，但不管走到哪儿，它的家永远在老虎沟。
提起凌蛰，老虎沟管护站的每位生态管护员内心都很振奋。在他们心里，凌蛰就像一位宣传使者，外界通过关注它，进一步关注祁连山国家公园青海片区及保护成效。
雪豹是国家一级野生保护动物，是反映我省生态建设成效的“晴雨表”。省林业和草原局局长李晓南说，近年来，在我省境内，雪豹无论数量还是发现地，都增加得比较明显。种种迹象表明，雪豹频繁现身，说明我省生物数量增加，栖息环境进一步改善，是我省生态改善极为重要的一个标志。
截至目前，我省两市六州都记录到了雪豹活动。数据显示，我省有一半数量的县域内有雪豹分布，是雪豹分布面积较大的省份。目前，发现雪豹踪迹的区域不断增加。
普氏原羚数量逐年增加
在青海省生态环境监测中心，随着工作人员移动鼠标，展现在屏幕上的是白雪覆盖的雪山、草地和奔流的江河。近十分钟的时间里，随着画面的切换，青海美景一览无余。
在青海湖北岸的海北藏族自治州刚察县哈尔盖观测点，一个狭长的区域内，一群普氏原羚在低头觅食。工作人员从截屏的录像资料里统计发现，有近百只普氏原羚出现在视频监控范围内。
初春季节，牧草还未返青，普氏原羚遇到一年之中较为艰难的时候。这个季节，它们填饱肚子要比夏秋季节花费更大的精力。普氏原羚遇到的困难，当地的生态管护员、森林公安民警看在眼里，急在心里。每年这个季节，当地组织人员在普氏原羚的栖息地有序投放饲草料，确保它们度过春荒。
数据显示，海北州刚察县已连续10年向普氏原羚保护区投放饲草料3万公斤，在很大程度上为普氏原羚的健康成长，以及种群数量的稳定打下基础。
近年来，我省有关部门、地方政府和青海湖国家级自然保护区管理局通过降低围栏、建立饮水点和预留通道等措施，保护普氏原羚生存环境。随着青海湖地区生态环境得到改善，植被生长茂盛，改善普氏原羚栖息地条件，普氏原羚种群数量持续增长。
网红物种频刷存在感
2021年全国两会上，来自门源回族自治县的全国人大代表孔庆菊展示的荒漠猫，成为各地网友关注的焦点。这种形似家猫的荒漠猫去年被列入国家一级保护动物名录。
荒漠猫是我国12种野生猫科动物中唯一的特有物种，被称为世界上最神秘的猫科动物之一。祁连山国家公园青海片区是荒漠猫的重要分布区。根据调查结果，初步确定祁连山国家公园青海片区是现阶段我国最容易目击荒漠猫的区域。
与荒漠猫一样，新调整的《国家重点保护野生动物名录》中，将豺的保护级别也由国家二级调整为一级。
豺，曾广泛分布于我省的广大牧区和林区，但在过去的30年间极少出现。2017年、2018年，在我省境内的祁连山一带记录到豺种群……紧接着，2021年3月在祁连山一带又监测到种群数量多达10余只的豺。专家由此推断，在祁连山分布有一定种群数量的豺，说明祁连山很有可能是我国野生豺种群的适宜栖息地之一。
据实地调查，祁连山国家公园是豺在我国重要的残存分布区之一。近年来，豺的确认记录主要来自我国的西部与西南部。其中，祁连山国家公园青海片区先后5次记录到豺。因此，豺具有成为祁连山国家公园继雪豹后的又一旗舰物种的潜力。
黑颈鹤种群密度全国最大
初春，长江源园区的玉树隆宝滩湿地孕育着生命。再过一个月，南迁越冬的黑颈鹤将陆续来到这里。广阔的隆宝滩湿地是黑颈鹤的家园。据玉树隆宝国家级自然保护区工作人员介绍，黑颈鹤情系这片土地，主要是保护区这块湿地有着丰富的食物，为黑颈鹤提供了安逸的生活环境。
中科院西北高原生物研究所副研究员李来兴介绍，黑颈鹤在青海属全境分布，在大部分的高原地区，几乎所有的湿地类型，均适合作为黑颈鹤的繁殖栖息地，是国内最大和最重要的夏季繁殖地。
“黑颈鹤对青海高原的偏爱，自然有生物地理学上的优势，也是青藏高原隆起过程中，鹤科鸟类随之逐步适应的成功物种。”李来兴说，最重要的是，青海自然保护地的建设事业功不可没，特别是青海将黑颈鹤主要栖息地青海湖、玉树隆宝等升级为国家级自然保护区。
黑颈鹤是唯一生活在高原的鹤类，在三江源区、祁连山、青海湖等地有种群分布。伴随着生态持续向好，位于长江源头的隆宝、嘉塘、班德湖等地，黑颈鹤种群数量稳步增加。李来兴说，现在我省将全省纳入到国家公园示范省，加强对包括湿地在内的自然保护地的全面科学认识、监测和管理，使黑颈鹤种群能够在青藏高原更好地生活、繁衍。（西海全媒体记者 赵俊杰）
雪豹足迹遍及全省两市六州
2021年，青海多地再次监测到雪豹活动踪迹。在众多发现的雪豹当中，佩戴项圈放归野外的雪豹“凌蛰”当属最红。凌蛰是我省第一只佩戴项圈放归野外的雪豹，它为我国雪豹个体行为学等研究提供了丰富的基础资料。
祁连山国家公园老虎沟管护站站长李成义说，凌蛰是在老虎沟东边约7公里处发现的，从它误闯农宅到获得救助再到放归野外，备受社会各界的关注。去年9月，祁连山国家公园青海省管理局发布凌蛰的消息，通过卫星跟踪发现，凌蛰放归后，一路向东，从门源到互助、乐都，再到兰州市辖区的永登县，但不管走到哪儿，它的家永远在老虎沟。
提起凌蛰，老虎沟管护站的每位生态管护员内心都很振奋。在他们心里，凌蛰就像一位宣传使者，外界通过关注它，进一步关注祁连山国家公园青海片区及保护成效。
雪豹是国家一级野生保护动物，是反映我省生态建设成效的“晴雨表”。省林业和草原局局长李晓南说，近年来，在我省境内，雪豹无论数量还是发现地，都增加得比较明显。种种迹象表明，雪豹频繁现身，说明我省生物数量增加，栖息环境进一步改善，是我省生态改善极为重要的一个标志。
截至目前，我省两市六州都记录到了雪豹活动。数据显示，我省有一半数量的县域内有雪豹分布，是雪豹分布面积较大的省份。目前，发现雪豹踪迹的区域不断增加。
普氏原羚数量逐年增加
在青海省生态环境监测中心，随着工作人员移动鼠标，展现在屏幕上的是白雪覆盖的雪山、草地和奔流的江河。近十分钟的时间里，随着画面的切换，青海美景一览无余。
在青海湖北岸的海北藏族自治州刚察县哈尔盖观测点，一个狭长的区域内，一群普氏原羚在低头觅食。工作人员从截屏的录像资料里统计发现，有近百只普氏原羚出现在视频监控范围内。
初春季节，牧草还未返青，普氏原羚遇到一年之中较为艰难的时候。这个季节，它们填饱肚子要比夏秋季节花费更大的精力。普氏原羚遇到的困难，当地的生态管护员、森林公安民警看在眼里，急在心里。每年这个季节，当地组织人员在普氏原羚的栖息地有序投放饲草料，确保它们度过春荒。
数据显示，海北州刚察县已连续10年向普氏原羚保护区投放饲草料3万公斤，在很大程度上为普氏原羚的健康成长，以及种群数量的稳定打下基础。
近年来，我省有关部门、地方政府和青海湖国家级自然保护区管理局通过降低围栏、建立饮水点和预留通道等措施，保护普氏原羚生存环境。随着青海湖地区生态环境得到改善，植被生长茂盛，改善普氏原羚栖息地条件，普氏原羚种群数量持续增长。
网红物种频刷存在感
2021年全国两会上，来自门源回族自治县的全国人大代表孔庆菊展示的荒漠猫，成为各地网友关注的焦点。这种形似家猫的荒漠猫去年被列入国家一级保护动物名录。
荒漠猫是我国12种野生猫科动物中唯一的特有物种，被称为世界上最神秘的猫科动物之一。祁连山国家公园青海片区是荒漠猫的重要分布区。根据调查结果，初步确定祁连山国家公园青海片区是现阶段我国最容易目击荒漠猫的区域。
与荒漠猫一样，新调整的《国家重点保护野生动物名录》中，将豺的保护级别也由国家二级调整为一级。
豺，曾广泛分布于我省的广大牧区和林区，但在过去的30年间极少出现。2017年、2018年，在我省境内的祁连山一带记录到豺种群……紧接着，2021年3月在祁连山一带又监测到种群数量多达10余只的豺。专家由此推断，在祁连山分布有一定种群数量的豺，说明祁连山很有可能是我国野生豺种群的适宜栖息地之一。
据实地调查，祁连山国家公园是豺在我国重要的残存分布区之一。近年来，豺的确认记录主要来自我国的西部与西南部。其中，祁连山国家公园青海片区先后5次记录到豺。因此，豺具有成为祁连山国家公园继雪豹后的又一旗舰物种的潜力。
黑颈鹤种群密度全国最大
初春，长江源园区的玉树隆宝滩湿地孕育着生命。再过一个月，南迁越冬的黑颈鹤将陆续来到这里。广阔的隆宝滩湿地是黑颈鹤的家园。据玉树隆宝国家级自然保护区工作人员介绍，黑颈鹤情系这片土地，主要是保护区这块湿地有着丰富的食物，为黑颈鹤提供了安逸的生活环境。
中科院西北高原生物研究所副研究员李来兴介绍，黑颈鹤在青海属全境分布，在大部分的高原地区，几乎所有的湿地类型，均适合作为黑颈鹤的繁殖栖息地，是国内最大和最重要的夏季繁殖地。
“黑颈鹤对青海高原的偏爱，自然有生物地理学上的优势，也是青藏高原隆起过程中，鹤科鸟类随之逐步适应的成功物种。”李来兴说，最重要的是，青海自然保护地的建设事业功不可没，特别是青海将黑颈鹤主要栖息地青海湖、玉树隆宝等升级为国家级自然保护区。
黑颈鹤是唯一生活在高原的鹤类，在三江源区、祁连山、青海湖等地有种群分布。伴随着生态持续向好，位于长江源头的隆宝、嘉塘、班德湖等地，黑颈鹤种群数量稳步增加。李来兴说，现在我省将全省纳入到国家公园示范省，加强对包括湿地在内的自然保护地的全面科学认识、监测和管理，使黑颈鹤种群能够在青藏高原更好地生活、繁衍。（西海全媒体记者 赵俊杰）
【#长沙一女子怀孕2个月突然被辞退#，公司领导：不知道她怀孕】一个新生命的到来对于每个家庭来说，应该是充满幸福和喜悦的。可已经怀孕近2个月的王女士却一点也高兴不起来。2021年6月30日，王女士入职湖南鲁班科技有限公司担任软件测试工程师，2022年1月检查出怀孕。但是王女士告诉帮助记者，公司在得知她怀孕后，不仅没有对她进行关照，相反屡次约谈她，在工作上对她进行刁难希望她能够离职。王女士表示，公司与她关于离职问题沟通过数次。最终公司以王女士不服从领导安排，工作敷衍了事无法胜任工作岗位为由直接将她辞退了。（来源：芒果帮女郎）
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
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