心情如坐过山车,时而冲到顶端,时而跌到谷底。从先前的不抱有希望,到后来满心期待,再到最后希望幻灭,也就短短几天或者十来天。我能说些什么?说什么都是自找的。其实真的不想要其他任何,只想那一刻是温暖的,幸福的,是被偏爱的。可是,现实总是事与愿违,看似简单的事情却偏偏那么难。所以,还有什么是能奢求的呢?也是,都是我自己的事,为什么要想得到怜悯?所以,只能注定孤单[微笑]
#出生就被遗弃患罕见病的她有个阿姨妈妈#【刚出生就被遗弃,这个女孩在杭州有个“阿姨妈妈”!背后故事太暖了】瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后,藏着的是一个个罕见病。这群孩子从出生开始,就背负着不一样的病痛。
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间,有着怎样的日常?
今年49岁的严冰,是杭州市儿童福利院的一名护工,她每天负责照顾院里12名儿童。其中,有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天,听听严冰讲述的这个爱与被爱,付出与获得的故事。
特殊和节制
2020年六七月份,我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的,就是有点胖。
了解后才知道,她胖是因为她病了。“小胖威利”,正式医学名为普瑞德-威利氏症候群,是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病,发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之,得了“小胖威利”的孩子,会不停地想吃,并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然,心智其实只有七八岁。照顾然然,最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等,制定了详细的每日食谱,每一样食品用料,都精确到克。
然然3月8日的食谱,是早餐牛奶蛋糕,午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥,午点100克水果,晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说,自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食,甚至偷偷吃零食。
怎么办?我想了想,女孩子都爱美。我就跟她说,然然现在有点胖胖的,想变成漂亮的小姐姐,就要控制饮食,对不对?
到了后来,然然看到零食,自己也会碎碎念,“我不能多吃,我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食,然然每天还需要坚持运动,包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因,每次锻炼完,然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿,只能用一点点的奖励去引导她参与运动,有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜,到院里运动会的冠军,然然运动就越来越积极。
她说,我要运动,我要站上领奖台。
“阿姨妈妈”
三八妇女节,然然送了我一个礼物。那是她画的人像图,画的应该是我。画上,写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈,她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生,出生没几个月就被父母遗弃,被派出所发现,送到淳安综合社会福利院,2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔,她会问我,我的爸爸妈妈呢?这个问题总让我心里酸酸的。
我说,然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院,以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答,我不知道然然还信不信,又或者她可能是假装相信了。
姐姐和妹妹
我自己也有一个女儿,已经工作啦。我女儿经常和我说,然然这么小的年纪就得了这种病,从小就要接受治疗,还不能随心所欲吃东西,太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹,只要听说然然有什么进步,有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州,想来儿福院看然然,但因为疫情,无法实现,有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀,我有一个姐姐,长得很漂亮,你们有吗?
相较于儿福院的大部分孩子,然然心智相对成熟,我想,她还有机会回归社会。
再过4年,然然就要转去杭州市第一福利院。
我在儿福院的八年间,像这样送走了很多孩子,也迎来了很多孩子。
有人也问过我,你这样照顾这样一群特殊的孩子,很累吧?
我就问他们,哪有不累的工作?
他们不知道的是,照顾这些孩子,我收获了很多很多的爱,他们都管我叫阿姨妈妈。
是的,老天可能没有给他们一个很健康的身体,但这些孩子都特别纯朴。
我总想着,我们尽可能给他们把缺失的爱补回来,能补多少是多少。
我相信,被爱着长大的孩子,会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了,我想带她回安徽,去阿姨妈妈最爱的黄山看看。(钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡)
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间,有着怎样的日常?
今年49岁的严冰,是杭州市儿童福利院的一名护工,她每天负责照顾院里12名儿童。其中,有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天,听听严冰讲述的这个爱与被爱,付出与获得的故事。
特殊和节制
2020年六七月份,我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的,就是有点胖。
了解后才知道,她胖是因为她病了。“小胖威利”,正式医学名为普瑞德-威利氏症候群,是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病,发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之,得了“小胖威利”的孩子,会不停地想吃,并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然,心智其实只有七八岁。照顾然然,最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等,制定了详细的每日食谱,每一样食品用料,都精确到克。
然然3月8日的食谱,是早餐牛奶蛋糕,午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥,午点100克水果,晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说,自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食,甚至偷偷吃零食。
怎么办?我想了想,女孩子都爱美。我就跟她说,然然现在有点胖胖的,想变成漂亮的小姐姐,就要控制饮食,对不对?
到了后来,然然看到零食,自己也会碎碎念,“我不能多吃,我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食,然然每天还需要坚持运动,包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因,每次锻炼完,然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿,只能用一点点的奖励去引导她参与运动,有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜,到院里运动会的冠军,然然运动就越来越积极。
她说,我要运动,我要站上领奖台。
“阿姨妈妈”
三八妇女节,然然送了我一个礼物。那是她画的人像图,画的应该是我。画上,写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈,她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生,出生没几个月就被父母遗弃,被派出所发现,送到淳安综合社会福利院,2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔,她会问我,我的爸爸妈妈呢?这个问题总让我心里酸酸的。
我说,然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院,以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答,我不知道然然还信不信,又或者她可能是假装相信了。
姐姐和妹妹
我自己也有一个女儿,已经工作啦。我女儿经常和我说,然然这么小的年纪就得了这种病,从小就要接受治疗,还不能随心所欲吃东西,太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹,只要听说然然有什么进步,有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州,想来儿福院看然然,但因为疫情,无法实现,有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀,我有一个姐姐,长得很漂亮,你们有吗?
相较于儿福院的大部分孩子,然然心智相对成熟,我想,她还有机会回归社会。
再过4年,然然就要转去杭州市第一福利院。
我在儿福院的八年间,像这样送走了很多孩子,也迎来了很多孩子。
有人也问过我,你这样照顾这样一群特殊的孩子,很累吧?
我就问他们,哪有不累的工作?
他们不知道的是,照顾这些孩子,我收获了很多很多的爱,他们都管我叫阿姨妈妈。
是的,老天可能没有给他们一个很健康的身体,但这些孩子都特别纯朴。
我总想着,我们尽可能给他们把缺失的爱补回来,能补多少是多少。
我相信,被爱着长大的孩子,会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了,我想带她回安徽,去阿姨妈妈最爱的黄山看看。(钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡)
#如何高情商应对职场竞争对手#职场也是人生考场,五光十色。每个人都有自己的活法,没必要去复制别人的生活。
有的人表面风光,暗地里却不知流了多少眼泪;有的人看似生活窘迫,实际上却过得潇洒快活。
幸福没有标准答案,快乐也不止一条道路;收回羡慕别人的目光,反观自己的内心。
自己喜欢的日子,就是最好的日子;自己喜欢的活法,就是最好的活法。
有的人表面风光,暗地里却不知流了多少眼泪;有的人看似生活窘迫,实际上却过得潇洒快活。
幸福没有标准答案,快乐也不止一条道路;收回羡慕别人的目光,反观自己的内心。
自己喜欢的日子,就是最好的日子;自己喜欢的活法,就是最好的活法。
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