【#美油价因俄乌局势飙升至近14年最高水平# 】据央视新闻客户端报道，受俄乌紧张局势影响，美国原油价格于当地时间3月4日再次飙升7.4%，至每桶115.68美元，达到自2008年9月22日以来的最高水平。
尽管白宫和国际能源署在近日已宣布从紧急石油储备中释放约6000万桶石油缓解原油价格飙升，截至目前，美国原油价格和俄乌事件之前相比仍高出近26%。
据经济日报报道，当前地缘政治风险愈发严重，一路冲高的油价或许还未真正反映出冲突局势的后果，与此同时，供不应求的矛盾可能更加突出，“欧佩克+”出手平抑油价动力不足。油价横亘在百元上方，势必阻碍世界经济复苏。面对乌克兰危机，应加快政治解决进程，光靠制裁只能是“多输”局面。
连日来，乌克兰局势步步升级，美西方国家对俄罗斯实施制裁引发油价飙升，金融市场剧烈动荡。3月3日，伦敦布伦特原油期货价格和纽约西得克萨斯轻质原油（WTI）期货价格盘中分别突破每桶119美元和每桶116美元的7年来最高位。油价“破百”虽说在意料之中，但伴随着这一标志性事件，影响原油价格未来走势的要素值得关注。
首先，地缘政治风险愈发严重。当前一路冲高的油价或许还没有真正反映出冲突局势带来的后果。俄罗斯油企约70%的产品因制裁出口受阻，俄罗斯一些银行被禁止进入环球银行间金融通信协会（SWIFT）系统，国际金融机构已着手停止俄罗斯进出口商品的交易结算。有分析认为，投资者可能低估了俄罗斯作为世界重要能源生产国生产和供应被迫中断所造成的剧烈冲击。
到目前为止，美欧等国避免针对俄罗斯的石油和天然气行业采取制裁措施，但实际影响已经产生。俄原油日均出口量为400万桶至500万桶，另外每天还有约300万桶石油产品。由于西方制裁，俄能源企业很难通过招标出口货物，还涉及飙升的运费和战争保险费，包括金属矿产在内的大宗商品也面临同样问题。因此，今后一段时期，市场“风险溢价”会很高。高盛预测3月份平均油价将突破每桶115美元。
其次，稳定油价成为当务之急。国际能源署在周二紧急召开特别部长级会议，同意释放6000万桶原油储备，以应对油价过快上升。即使如此，市场投机者对此却毫不理会，油价继续高歌猛进。大家认为俄罗斯油气供应中断的可能性越来越大，押注油价将进入一个所谓的超级周期。
随着许多国家解除针对新冠肺炎疫情采取的限制措施，预计今年下半年全球石油需求将激增，或首次突破1亿桶/日大关。与此同时，供不应求的矛盾可能更加突出。欧佩克、国际能源署和市场人士一再呼吁重视闲置产能不足的问题。因为强调绿色发展，近年来对传统化石能源的投资呈下降趋势，预计未来在相关行业约5000亿美元的资产将报废。这些都导致长期的油气开发和生产能力持续下降。在不久前召开的尼日利亚国际能源峰会上，与会石油界人士呼吁，上游石油和天然气投资必须在本世纪末达到每年约5250亿美元的水平，才能够确保供需平衡。根据研究数据，全球石油闲置产能已降至280万桶/日，这比500万桶/日的理想水平要低很多，完全不足以缓冲突发事件的影响。再加上全球库存水平处在历史低位，油价继续走高是必然的。
再次，“欧佩克+”出手平抑油价动力不足。目前，世界主要产油国正在享受难得的高油价红利。事实上，根据国际能源署的石油市场报告，“欧佩克+”产量与其目标水平之间的差距在1月份扩大到90万桶/日。也就是说，“欧佩克+”除了沙特等极少数主要产油国外，根本就没有扩张产能的潜力。
美国同样无能为力。雷斯塔能源公司研究认为，将来油价保持在每桶100美元左右，市场非常有利可图，美国页岩油产量最多可能增加220万桶/日，无法扭转价格趋势。去年四季度，美国页岩油核心产区产量有所恢复，约达770万桶/日，预计从今年二季度起，这些地区的产量将超过810万桶/日。预计美国石油总产量将继续攀升，但要恢复到2019年的日均1300万桶水平仍有相当难度。有消息说，美政府正悄悄“提示”石油企业加大生产力度，这显然与拜登政府坚持的清洁能源发展政策相悖。
最后的救命稻草也许是重返伊核协议。消息人士透露，伊核谈判“非常接近完成”。当前谈判已经进入最后关键阶段，可以说已经看到重返全面协议的曙光。但仍需要谈判各方拿出智慧和政治决断。一旦解除伊朗的石油禁运，对抑制油价过快上涨有莫大好处。市场预计，全新全面协议签署并生效后，油价将立即下降5%至10%，甚至可能更多。因为全球市场供应将发生巨大变化。预计伊朗会在今年内恢复石油生产和出口。数据显示，伊朗原油产能约为400万桶/日，目前产量接近240万桶/日。
欧佩克秘书长穆罕默德·巴尔金多表示，石油和天然气行业需要可预测的投资和“解决全球能源需求的正确有利环境”。此话有一定道理。但面对乌克兰危机，应加快政治解决进程，光靠制裁只能是“多输”局面。油价横亘在百元上方，势必阻碍世界经济复苏。
尽管白宫和国际能源署在近日已宣布从紧急石油储备中释放约6000万桶石油缓解原油价格飙升，截至目前，美国原油价格和俄乌事件之前相比仍高出近26%。
据经济日报报道，当前地缘政治风险愈发严重，一路冲高的油价或许还未真正反映出冲突局势的后果，与此同时，供不应求的矛盾可能更加突出，“欧佩克+”出手平抑油价动力不足。油价横亘在百元上方，势必阻碍世界经济复苏。面对乌克兰危机，应加快政治解决进程，光靠制裁只能是“多输”局面。
连日来，乌克兰局势步步升级，美西方国家对俄罗斯实施制裁引发油价飙升，金融市场剧烈动荡。3月3日，伦敦布伦特原油期货价格和纽约西得克萨斯轻质原油（WTI）期货价格盘中分别突破每桶119美元和每桶116美元的7年来最高位。油价“破百”虽说在意料之中，但伴随着这一标志性事件，影响原油价格未来走势的要素值得关注。
首先，地缘政治风险愈发严重。当前一路冲高的油价或许还没有真正反映出冲突局势带来的后果。俄罗斯油企约70%的产品因制裁出口受阻，俄罗斯一些银行被禁止进入环球银行间金融通信协会（SWIFT）系统，国际金融机构已着手停止俄罗斯进出口商品的交易结算。有分析认为，投资者可能低估了俄罗斯作为世界重要能源生产国生产和供应被迫中断所造成的剧烈冲击。
到目前为止，美欧等国避免针对俄罗斯的石油和天然气行业采取制裁措施，但实际影响已经产生。俄原油日均出口量为400万桶至500万桶，另外每天还有约300万桶石油产品。由于西方制裁，俄能源企业很难通过招标出口货物，还涉及飙升的运费和战争保险费，包括金属矿产在内的大宗商品也面临同样问题。因此，今后一段时期，市场“风险溢价”会很高。高盛预测3月份平均油价将突破每桶115美元。
其次，稳定油价成为当务之急。国际能源署在周二紧急召开特别部长级会议，同意释放6000万桶原油储备，以应对油价过快上升。即使如此，市场投机者对此却毫不理会，油价继续高歌猛进。大家认为俄罗斯油气供应中断的可能性越来越大，押注油价将进入一个所谓的超级周期。
随着许多国家解除针对新冠肺炎疫情采取的限制措施，预计今年下半年全球石油需求将激增，或首次突破1亿桶/日大关。与此同时，供不应求的矛盾可能更加突出。欧佩克、国际能源署和市场人士一再呼吁重视闲置产能不足的问题。因为强调绿色发展，近年来对传统化石能源的投资呈下降趋势，预计未来在相关行业约5000亿美元的资产将报废。这些都导致长期的油气开发和生产能力持续下降。在不久前召开的尼日利亚国际能源峰会上，与会石油界人士呼吁，上游石油和天然气投资必须在本世纪末达到每年约5250亿美元的水平，才能够确保供需平衡。根据研究数据，全球石油闲置产能已降至280万桶/日，这比500万桶/日的理想水平要低很多，完全不足以缓冲突发事件的影响。再加上全球库存水平处在历史低位，油价继续走高是必然的。
再次，“欧佩克+”出手平抑油价动力不足。目前，世界主要产油国正在享受难得的高油价红利。事实上，根据国际能源署的石油市场报告，“欧佩克+”产量与其目标水平之间的差距在1月份扩大到90万桶/日。也就是说，“欧佩克+”除了沙特等极少数主要产油国外，根本就没有扩张产能的潜力。
美国同样无能为力。雷斯塔能源公司研究认为，将来油价保持在每桶100美元左右，市场非常有利可图，美国页岩油产量最多可能增加220万桶/日，无法扭转价格趋势。去年四季度，美国页岩油核心产区产量有所恢复，约达770万桶/日，预计从今年二季度起，这些地区的产量将超过810万桶/日。预计美国石油总产量将继续攀升，但要恢复到2019年的日均1300万桶水平仍有相当难度。有消息说，美政府正悄悄“提示”石油企业加大生产力度，这显然与拜登政府坚持的清洁能源发展政策相悖。
最后的救命稻草也许是重返伊核协议。消息人士透露，伊核谈判“非常接近完成”。当前谈判已经进入最后关键阶段，可以说已经看到重返全面协议的曙光。但仍需要谈判各方拿出智慧和政治决断。一旦解除伊朗的石油禁运，对抑制油价过快上涨有莫大好处。市场预计，全新全面协议签署并生效后，油价将立即下降5%至10%，甚至可能更多。因为全球市场供应将发生巨大变化。预计伊朗会在今年内恢复石油生产和出口。数据显示，伊朗原油产能约为400万桶/日，目前产量接近240万桶/日。
欧佩克秘书长穆罕默德·巴尔金多表示，石油和天然气行业需要可预测的投资和“解决全球能源需求的正确有利环境”。此话有一定道理。但面对乌克兰危机，应加快政治解决进程，光靠制裁只能是“多输”局面。油价横亘在百元上方，势必阻碍世界经济复苏。
#数字农业##数字乡村# 【以数字农业和数字乡村建设推动农业农村现代化】2022年中央一号文件于2月22日正式发布，这是自21世纪以来，党中央连续发出的第19个指导“三农”工作的一号文件。文件提出2022年要聚焦产业促进乡村发展、扎实稳妥推进乡村建设、突出实效改进乡村治理三个方面的重点工作，以推动乡村振兴取得新进展、农业农村现代化迈出新步伐。#甘靖数字经济[超话]#
推进农业农村现代化是全面建设社会主义现代化国家的重大任务，是解决发展不平衡不充分问题的重要举措，是推动农业农村高质量发展的必然选择。2022年是进入全面建设社会主义现代化国家、向第二个百年奋斗目标进军新征程的重要一年，相信农业农村现代化也将成为代表委员们关心热议的“关键词”之一。在数字技术和数字经济快速发展的背景下，数字农业和数字乡村的建设是实现未来农业农村现代化的必要条件。
数字农业的发展是农业现代化的核心
人工智能、5G、物联网、大数据等信息技术的快速发展，推进了经济社会各个领域的数字化转型，全球数字化的脚步已势不可挡，新形态数字经济将会是助推全球经济发展的重要趋势导向。在数字化转型的时代浪潮中，用数字经济赋能现代农业，是下一阶段的发展重点，也是全面推进乡村振兴，加快农业农村现代化发展的关键。
数字农业是将信息作为农业生产要素，用现代信息技术对农业对象、环境和全过程进行可视化表达、数字化设计、信息化管理的现代农业。数字农业推动农业现代化的途径主要体现在三个方面：一是促进传统农业向现代农业转型。我国的传统农业是以小农经济为主，数字农业依托新型信息技术，可以全方位深入“耕、中、管、收”各个环节，便于农业信息交换和信息共享，从而能够改变以往的农业生产经营方式，加速向现代农业的转变。二是有助于产业结构优化升级。通过信息技术科学管理农业生产、储藏运输、流通交易等各个环节，为农业产业链提供一体化决策。三是提高农业生产效率。数字技术融入农业生产的各个环节中，可以实现农业精准化生产，降低农业生产风险和成本，也可以使农业生产过程更加节能和环保。
总体来看，数字农业使信息技术与农业各个环节实现有效融合，对改造传统农业、转变农业生产方式具有重要意义，其可以推动农业生产高度专业化和规模化，构建完善的农业生产体系，并实现农业教育、科研和推广“三位一体”，有益于提升农业生产效率，实现农业现代化。
数字乡村的建设是农村现代化的基础
数字乡村是伴随网络化、数字化和信息化在农业农村经济社会发展中的应用，以及农民现代信息技能的提高而衍生的农村现代化发展和转型进程，是一种遵循以人为本、开放共享、整体协同的治理理念，以数字技术为工具，对乡村生产、生活、生态等方面进行数字化重塑的建设模式。
一号文件提出了数字乡村建设的路径，包括推进智慧农业发展、加强农民数字素养与技能培训、推动“互联网+政务服务”向乡村延伸覆盖、拓展农业农村大数据应用场景、持续开展数字乡村试点、加强农村信息基础设施建设等具体部署。2020年以来，我国数字乡村建设加快推进，制定了《数字农业农村发展规划（2019-2025年）》，浙江、河北、江苏、山东、湖南、广东等22个省份相继出台数字乡村发展政策文件。七部门联合印发《关于开展国家数字乡村试点工作的通知》，部署开展国家数字乡村试点工作。2022年1月，十部门联合印发《数字乡村发展行动计划（2022-2025）》，对“十四五”时期数字乡村发展做出安排，将部署数字基础设施升级行动、智慧农业创新发展行动、新业态新模式发展行动、数字治理能力提升行动、乡村网络文化振兴行动等八大行动。
随着各项政策的出台和推进，我国数字乡村建设全面推进，信息技术和农业农村发展正在快速融合，但由于起步较晚，目前，我国数字乡村发展基础依旧薄弱。一是基层管理数字化应用落后。数字乡村大数据平台稀缺，村民人口基础信息、土地资源基础信息、生产经营基础信息等农业基础信息缺失严重，给基层管理工作带来诸多不便。二是新一代信息技术应用对农业农村的普及度和覆盖率仍然偏低，导致数字乡村发展进程相对缓慢。三是人才队伍建设不足。在数字乡村发展过程中，农业从业人员发挥着重要作用，而目前大部分农民文化教育水平普遍偏低且农村青年劳动力不断外流，导致从事数字乡村建设人才匮乏。四是数字技术与乡村治理融合度不高。基础的乡村治理工作主要靠人工管理和线下协调，容易造成政务公开不透明、信息不通畅、治理工作效率低下等问题。
以数字化助推农业农村现代化
站在全面建成小康社会的新历史起点，未来数字农业和数字乡村的发展潜力无限，必须站在长远和全局的角度做好长远规划。充分认识到数字农业和数字乡村对于我国经济社会发展的重要意义，把发展数字农业和数字乡村作为我国加快实现新旧动能转换的重要手段，作为数字中国建设的重要内容，作为实现农业农村现代化的重要法宝，作为推动乡村振兴的动力来源。
在经济发展方面，要加快推动种植业、畜牧业、渔业等领域数字化转型，打造数字农业应用先进县市和数字农业龙头企业，争取一批数字农业试点建设项目在各地落地实施，以村镇为单位，形成可复制可推广的数字农业发展典型模式，推进“三农”综合信息服务，提升农业农村现代化经营水平。
在人才培养方面，要充分调动区域涉农高校、科研院所和职业学校等资源优势，以地方数字农业发展需求为出发点，开展数字农业相关研究和项目建设，建立数字农业领域的人才培养和实训基地，培养既懂理论又懂实践的复合型人才；并且利用新型职业农民培训、农产品电子商务培训等培训资源，加大对新型职业农民、农村信息员、基层农技人员培养力度。
在文化交流方面，依靠数字平台开发乡村文化创意产品，打造乡村文化品牌，提高村民群众的文化生活质量，保护和传承乡村各类非物质文化遗产和民间工艺。
在乡村治理方面，利用新媒体功能尝试打造专属微信群和公众号，以便村民可以及时充分地了解政务信息、工程建设信息等，引导广大村民积极参与到农业农村发展的讨论话题，构建数字化监督平台，使得信息获取更加公开透明，提高乡村治理决策的科学性。
加快推进数字农业发展和数字乡村建设，是推动农业现代化的必然选择，是推进乡村振兴战略实施的关键。促进数字技术与农业产业融合，是增进农村民生福祉的重要举措，是适应数字经济发展的必然要求。数字化赋能农业农村现代化，对中国特色农业现代化建设和农业高质量发展具有重要意义。我国数字农业发展和数字乡村建设尚处于起步阶段，今后依旧要牢牢守住保障国家粮食安全和不发生规模性返贫两条底线，以解放和发展数字生产力、激发乡村振兴内生动力为主攻方向，大力发展乡村数字经济，为推动乡村振兴取得新进展、农业农村现代化迈出新步伐、数字中国建设取得新成效提供有力支撑。 https://t.cn/RI7nYAL
推进农业农村现代化是全面建设社会主义现代化国家的重大任务，是解决发展不平衡不充分问题的重要举措，是推动农业农村高质量发展的必然选择。2022年是进入全面建设社会主义现代化国家、向第二个百年奋斗目标进军新征程的重要一年，相信农业农村现代化也将成为代表委员们关心热议的“关键词”之一。在数字技术和数字经济快速发展的背景下，数字农业和数字乡村的建设是实现未来农业农村现代化的必要条件。
数字农业的发展是农业现代化的核心
人工智能、5G、物联网、大数据等信息技术的快速发展，推进了经济社会各个领域的数字化转型，全球数字化的脚步已势不可挡，新形态数字经济将会是助推全球经济发展的重要趋势导向。在数字化转型的时代浪潮中，用数字经济赋能现代农业，是下一阶段的发展重点，也是全面推进乡村振兴，加快农业农村现代化发展的关键。
数字农业是将信息作为农业生产要素，用现代信息技术对农业对象、环境和全过程进行可视化表达、数字化设计、信息化管理的现代农业。数字农业推动农业现代化的途径主要体现在三个方面：一是促进传统农业向现代农业转型。我国的传统农业是以小农经济为主，数字农业依托新型信息技术，可以全方位深入“耕、中、管、收”各个环节，便于农业信息交换和信息共享，从而能够改变以往的农业生产经营方式，加速向现代农业的转变。二是有助于产业结构优化升级。通过信息技术科学管理农业生产、储藏运输、流通交易等各个环节，为农业产业链提供一体化决策。三是提高农业生产效率。数字技术融入农业生产的各个环节中，可以实现农业精准化生产，降低农业生产风险和成本，也可以使农业生产过程更加节能和环保。
总体来看，数字农业使信息技术与农业各个环节实现有效融合，对改造传统农业、转变农业生产方式具有重要意义，其可以推动农业生产高度专业化和规模化，构建完善的农业生产体系，并实现农业教育、科研和推广“三位一体”，有益于提升农业生产效率，实现农业现代化。
数字乡村的建设是农村现代化的基础
数字乡村是伴随网络化、数字化和信息化在农业农村经济社会发展中的应用，以及农民现代信息技能的提高而衍生的农村现代化发展和转型进程，是一种遵循以人为本、开放共享、整体协同的治理理念，以数字技术为工具，对乡村生产、生活、生态等方面进行数字化重塑的建设模式。
一号文件提出了数字乡村建设的路径，包括推进智慧农业发展、加强农民数字素养与技能培训、推动“互联网+政务服务”向乡村延伸覆盖、拓展农业农村大数据应用场景、持续开展数字乡村试点、加强农村信息基础设施建设等具体部署。2020年以来，我国数字乡村建设加快推进，制定了《数字农业农村发展规划（2019-2025年）》，浙江、河北、江苏、山东、湖南、广东等22个省份相继出台数字乡村发展政策文件。七部门联合印发《关于开展国家数字乡村试点工作的通知》，部署开展国家数字乡村试点工作。2022年1月，十部门联合印发《数字乡村发展行动计划（2022-2025）》，对“十四五”时期数字乡村发展做出安排，将部署数字基础设施升级行动、智慧农业创新发展行动、新业态新模式发展行动、数字治理能力提升行动、乡村网络文化振兴行动等八大行动。
随着各项政策的出台和推进，我国数字乡村建设全面推进，信息技术和农业农村发展正在快速融合，但由于起步较晚，目前，我国数字乡村发展基础依旧薄弱。一是基层管理数字化应用落后。数字乡村大数据平台稀缺，村民人口基础信息、土地资源基础信息、生产经营基础信息等农业基础信息缺失严重，给基层管理工作带来诸多不便。二是新一代信息技术应用对农业农村的普及度和覆盖率仍然偏低，导致数字乡村发展进程相对缓慢。三是人才队伍建设不足。在数字乡村发展过程中，农业从业人员发挥着重要作用，而目前大部分农民文化教育水平普遍偏低且农村青年劳动力不断外流，导致从事数字乡村建设人才匮乏。四是数字技术与乡村治理融合度不高。基础的乡村治理工作主要靠人工管理和线下协调，容易造成政务公开不透明、信息不通畅、治理工作效率低下等问题。
以数字化助推农业农村现代化
站在全面建成小康社会的新历史起点，未来数字农业和数字乡村的发展潜力无限，必须站在长远和全局的角度做好长远规划。充分认识到数字农业和数字乡村对于我国经济社会发展的重要意义，把发展数字农业和数字乡村作为我国加快实现新旧动能转换的重要手段，作为数字中国建设的重要内容，作为实现农业农村现代化的重要法宝，作为推动乡村振兴的动力来源。
在经济发展方面，要加快推动种植业、畜牧业、渔业等领域数字化转型，打造数字农业应用先进县市和数字农业龙头企业，争取一批数字农业试点建设项目在各地落地实施，以村镇为单位，形成可复制可推广的数字农业发展典型模式，推进“三农”综合信息服务，提升农业农村现代化经营水平。
在人才培养方面，要充分调动区域涉农高校、科研院所和职业学校等资源优势，以地方数字农业发展需求为出发点，开展数字农业相关研究和项目建设，建立数字农业领域的人才培养和实训基地，培养既懂理论又懂实践的复合型人才；并且利用新型职业农民培训、农产品电子商务培训等培训资源，加大对新型职业农民、农村信息员、基层农技人员培养力度。
在文化交流方面，依靠数字平台开发乡村文化创意产品，打造乡村文化品牌，提高村民群众的文化生活质量，保护和传承乡村各类非物质文化遗产和民间工艺。
在乡村治理方面，利用新媒体功能尝试打造专属微信群和公众号，以便村民可以及时充分地了解政务信息、工程建设信息等，引导广大村民积极参与到农业农村发展的讨论话题，构建数字化监督平台，使得信息获取更加公开透明，提高乡村治理决策的科学性。
加快推进数字农业发展和数字乡村建设，是推动农业现代化的必然选择，是推进乡村振兴战略实施的关键。促进数字技术与农业产业融合，是增进农村民生福祉的重要举措，是适应数字经济发展的必然要求。数字化赋能农业农村现代化，对中国特色农业现代化建设和农业高质量发展具有重要意义。我国数字农业发展和数字乡村建设尚处于起步阶段，今后依旧要牢牢守住保障国家粮食安全和不发生规模性返贫两条底线，以解放和发展数字生产力、激发乡村振兴内生动力为主攻方向，大力发展乡村数字经济，为推动乡村振兴取得新进展、农业农村现代化迈出新步伐、数字中国建设取得新成效提供有力支撑。 https://t.cn/RI7nYAL
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
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