【地铁7号线福安大街站施工路段交通组织调整[话筒]】日前,公安交管部门根据地铁7号线福安大街站施工区域交通流分布不均衡等情况,对施工路段交通组织进行优化调整。
调整后,施工区域东侧导行辅路4条机动车道都为由南向北通行,车道依次设置为1条左转、2条直行和1条直行右转;西侧导行辅路保留1条机动车道及1条机非混行车道供车辆由北向南通行。
公安交管部门提示,由于南门外大街(福安大街至南开三纬路段)道路变窄,又紧邻二南开中学等多所学校,两侧导行辅路严禁违法停车。公安交管部门将重点治理违法停车等易致堵的交通违法行为,全力保障施工区域及周边道路安全畅通。(记者 李叶)

#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文:“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日,身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳(十堰晚报2021年5月13日16版曾报道)得知这一消息后,激动地说:“我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

郧阳励志女孩收到天价药降价好消息

郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村,离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻,以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病,但效果不佳。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,患者一般会在出生后的6个月到18个月开始,肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且会越来越严重,最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年,还能扶着东西走动,后来病情加重,只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因,12岁时,读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候,只有她一个人在家,一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗,然而十多年的求医路,让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排,唐煜琳与轮椅为伴,看完了500多本书,写出了500多篇文章,成了远近有名的励志女孩。

去年12月3日,经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,从今年1月1日起执行。近日,记者联系上唐煜琳,将好消息告诉了她。

这个消息让唐煜琳欣喜不已,她赶紧上网搜索,得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光,给我带来了希望,让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。

“我的家人已经开始联系医院,准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬,“是时候该让家人笑一笑了!真幸运出生在伟大的祖国,感谢国家没有放弃我们,我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

太和医院加入全国罕见病诊疗协作网

罕见病又称“孤儿病”。据统计,国际确认的罕见病有近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人。

《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示,超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。

业内人士表示,诊断罕见病所需的技术门槛较高,成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年,国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选,太和医院名列其中,成为全国罕见病诊疗协作网成员单位,也是目前我市唯一一家。

据介绍,在太和医院儿童诊疗中心,每年接诊的罕见病患儿不超过10例,接诊过的罕见病种达25种,其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症;在眼科,每年接诊罕见病患者200余例,主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤;在血液内科,每年确诊的罕见病不超过5例。

近年来,太和医院借助全国罕见病诊疗协作网,通过多学科联合诊疗等举措,实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导,提高对罕见病患者的治疗水平,为他们提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者的痛苦。

目前已有40余种罕见病用药纳入医保

“罕见病很罕见,能诊断罕见病的医生也罕见,能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。

相对其他病种来说,罕见病的患病人群少,所以诊疗技术和药物研发成本高,患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力,一旦不幸罹患罕见病,绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。

在去年的医保谈判中,治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中,国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商,最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着,从今年1月1日起,诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元,降到现在纳入医保后的3.3万元,患者治疗脊髓性肌肉萎缩症,每年的费用将大大缩减。

这样的大幅降价,能让更多患者得到治疗,给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉,近年来,我市在做好保基本之余,不断释放医保改革红利,让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来,还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病,已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前,市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围,按政策予以报销。

我市正努力减轻罕见病患者负担

对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、前路漫漫,但只要活着就有希望。

记者从市医疗保障局获悉,目前经过基本医保、大病保险梯次减负,在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内,医疗报销比例分别达到85%和70%左右,农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后,政策范围内的报销比例可达到95%左右。

尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注,但医保无法为所有高价药物托底,也是一个不争的事实。为此,我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议,一是出台罕见病配套政策;二是建立重特大疾病与医疗救助制度;三是借鉴外地经验,采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式,建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”,重点解决罕见病患者个人负担较重(主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用)可能导致因病致贫、因病返贫的问题。

#老陈的春运故事# 陈敬群,男,54岁,二级警长,现任蚌埠铁路公安处淮南站派出所客运一班警组长。自担任警组长以来,始终兢兢业业,任劳任怨,将旅客的安危摆在第一位,面对求助,陈敬群从来没有吐出一个“不”字。虽然已年过五十,但是陈敬群在工作中却是热情不减,2013年至今,陈敬群在岗位上度过了5个除夕夜,真正做到了舍小家为大家,为旅客安全乘车尽职尽责。
“危急时刻显身手”
  1月31日23时许,在除夕夜这个阖家团圆的夜晚,淮南所民警陈敬群接到旅客李先生的求助:称自己乘坐的K8366次列车即将到达淮南站,而车上自己的父亲由于刚做完腿部手术,难以行走,请求民警帮助。接到旅客求助后,陈敬群迅速开展工作,第一时间联系客运部门开辟绿色通道,让病人家属将车开进一号站台,同时准备好担架在站台上等候。此时已是深夜,由于车厢内外温差过大,考虑到患者刚动完手术,身体还很虚弱,陈敬群提出先准备被褥温茶等,做好病人的保暖措施。等列车到达淮南站后,陈敬群和家属用被褥将患者包裹起来,抬至站台上,与等候多时的工作人员协力将患者移至担架,一路护送,直至患者平安到达家属车上。直到这时,陈敬群才长舒了一口气。
“战风斗雪保出行”
  2月7日,随着节后第一场降雪,淮南站披上了一层银装,“无论如何,旅客的安全出行要放在第一位”。陈敬群从警30余载,对于雨雪天气的影响再清楚不过。春运返程高峰期,旅客人数是平时的4、5倍,车站容纳量达到饱和,再加上恶劣天气的影响,如果没有做好问题预案,及时疏导,极有可能影响乘车秩序。为了合理分工,将有限的警力全部压在一线,取得事半功倍的效果,陈敬群主动与车站、兄弟单位对接,保持信息畅通,做好应急预案,及时应对突发情况。
  “7号车厢往前走,前后门都可以上”。面对旅客的求助,陈敬群耐心讲解,细致回答,维护乘车秩序。乘车人数多也就意味着突发事件多,问路只是开始,光是上午接到的求助就多达十几起,对此陈敬群也是一一解答。“谢谢谢谢,我还以为钱包找不到了呢”,“多谢提醒,还好翻了下兜里,不然还在找身份证呢”,“往这边走是么?好的谢谢”。车站外风雪交加,车站内暖意融融。这场降雪来的又急又密,为了能够及时应对突发情况,陈敬群带领警组定时清理警车和路面的积雪,防止冰雪凝固,耽误出警时,多措并举,为节后返程护航到底。
“春运路上的守护者”
  “这位女士,你看看你的包有没有丢。”“我包没丢啊,这不在身上呢么?唉,我包呢?”春节刚过,一名返程的旅客被淮南所客运执勤民警陈敬群拦下,发生了以上对话。原来2月10号这天上午,朱女士乘坐k596次列车,由于进站时间偏晚,赶得比较急,过安检机后随身的提包也没拿就急匆匆地直奔检票口。此时检票排队的旅客挤满了候车大厅,陈敬群发现安检机上有个黑底粉点的提包无人认领,于是一方面打开提包检查是否有能辨别身份的物品,另一方面调取监控寻找失主。包内只有现金,除此之外没有证件和手机,无法识别失主信息。此时离开始检票还有不到5分钟,陈警长通过经验分析研判,有很大可能性是旅客赶时间把包落下的,很可能就是这趟车,如果上车了就更难找了,于是立即通过广播寻找失主,但一直没有人回应,另一边,监控有了结果,通过视频回放,发现失主是一名身穿紫色毛呢大衣的中年女子。此时已经开始检票上车,陈警长带着警组的辅警在人群中挨个辨认,终于找到了这位女士。当民警站在她身前时,该女士还不知道自己的包丢了,这才有了上面这段对话。据这位女士解释,她姓朱,今天有事比较忙,行程排的紧,本来都以为赶不上车了,因此比较焦急,过安检的时候也没注意包都落下了,还一直以为搁身上背着呢,而且手机支付不会用,专门带的现金。“这包丢的,毫无体验感,还没发现呢包就回来了。”旁边的旅客打趣道。朱女士不好意思地摆了摆手,“真是太感谢了,多亏了警察同志,不然没了现金,我真的不知道该怎么办了。” 今年春运以来陈敬群接旅客求助200余次,帮助旅客400余人次,帮助旅客找回丢失物品价值超20万元。
“严格执法拧紧安全阀”
  年过半百的陈敬群不知何时戴上了老花镜,视力不好,他就紧盯着安检机显示屏,时间长了眼睛又干又涩,摘下眼镜揉揉眼,就又投入到安检查危的工作中去了。二次安检期间,陈敬群严格落实“三个百分百”,不错漏一件危险物品进站上车,“我自己花钱买的,凭什么不给带啊。”“为什么我的要检查两遍,别人的一遍就行了?”“这水果刀是我带着留路上削水果用的,又不拿来伤人,这也不给带啊?”……有些时候,乘车的旅客并不是那么配合,陈敬群一改往日的温和,变得严肃认真起来,将每一个理由对应的章程规定一一进行宣读,并且结合自身多年的执法经验,说明违规后果和影响,这样一来,携带者们都愿意放下戒备,主动配合。自春运以来,陈敬群共查收管制刀具4把,化工品24.2升,烟花爆竹2盒。
  知天命之年,陈敬群时常感慨,自己刚入警时的画面历历在目,一转眼,已是两鬓斑白,新年来临之际,自己最大的愿望就是能站好剩下的每一班岗,能多帮助些旅客。“温度可以有落差,行动不能有温差,”陈敬群笑着说,“趁还能行动,现在多辛苦点,以后就能少点遗憾,我少过点节,就能有更多的人过好节,多划算。”


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