你可能听过「人鱼宝宝」、「瓷娃娃」、「牵线木偶人」……这些被赋予诗意的疾病代称,背后都藏着罕见病患者难以言说的痛。
#罕见病其实并不罕见# 罕见病患病率看似不高,但基于庞大的人口和繁多的病种,目前中国有2000多万罹患罕见病的患者,他们长期面临着高误诊、高漏诊、用药难、有药用不起的困境。
14年前,欧洲罕见病组织选择2月29日这四年一见的罕见日子,发起第一届国际罕见病日。其后在65个国家的拥护下,将每年2月的最后一天,定为国际罕见病日。2022年2月28日,是第15届国际罕见病日。
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14年前,欧洲罕见病组织选择2月29日这四年一见的罕见日子,发起第一届国际罕见病日。其后在65个国家的拥护下,将每年2月的最后一天,定为国际罕见病日。2022年2月28日,是第15届国际罕见病日。
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#创造101#
真金白银有就是好
ycy有一群忠实粉丝就是nb
成团夜躺着也能赢♀️
多少砸进去买卡打投
tx笑到了最后
光有颜值和运气还是不够
怎么能没有实力♀️
或许背后付出了很多努力我不知道
但没实力就能出道…
对有实力的人来说很不公平
可惜了有实力的豆子和人鱼妹妹
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