描写冬至的唯美文案
1、 冬至大雪飘满地，片片都是我心意：九天银妆添美丽，纯纯雪花恰如你;天舞银蛇驰腊象，美景增你精神气!冬至来了，朋友注意保暖哦!
2、 冬至日来到，养生也要做好：少食生冷，不宜燥热，进补四忌要注意，多加衣服，多锻炼，身体硬朗不生病，早睡早起，生活规律不能变，祝你冬至快乐，幸福无边!
3、 动动手，把温暖裹紧，动动脚，让健康紧跟，动动嘴，把饺子下肚，拍拍胸，让心情缤纷，眨眨眼，把祝福浏览，咧咧腮，让幸福无垠。祝你冬至快乐!
4、 冬至来到，即将冻结了旧的一年，融化新的一年，结束一年的烦恼，压力，释放积攒的好运，欢乐，让悲伤成为历史，用幸福开启新的篇章。祝你笑口常开，财运滚滚来。
5、 冬至来势汹汹，伴随着寒风凛冽，落叶降温，就在此时我温暖的祝福也向你扑面而来，祝冬至不冻，每天阳光明媚，温馨如春!
6、 "祝福是雪花，问候是梅花，信息表我心，飘飘洒洒，携幸福到你家。在这个飘雪的冬至,愿在看手机的你身体健康，永远幸福快乐!"
7、 冬至节气到，阳光对你笑，白天在加长，夜晚在缩短;温暖在加强，冷漠在消失;快乐在加油，烦恼在消融。祝冬日吉祥，幸福快乐喜洋洋。
8、 冬至到了，好运来了：寒风吹来金元宝，天上飘下人民币;冰川凝结大珍珠，金银财宝都属你!嘿嘿，朋友，发财了可别忘了我哦!
9、 冬至节气来到，加衣预防感冒，锻炼身体重要，保持心情舒畅，脸上常带微笑，好友情谊深厚，记得常常联络。祝愿朋友工作顺利，吉祥如意，冬至快乐!
10、 271a朋友让忙碌生活变美丽，朋友让平凡日子更温馨，朋友让喧哗城市变得亲近，朋友让寒冷冬日充满暖意。冬至日到了，亲爱的朋友，记得常常联系，祝愿朋友万事顺意!
11、 大地有了阳光才显得生机盎然，生活有了朋友才不会寂寞孤单，冬至有了祝福才让彼此温暖。冬至到了，不要忘记为朋友送上深深的祝福，冬至快乐。
12、 冬至节气到，太阳往回跑，春天不远了，保暖也重要，好友祝福到，愿友没烦恼。愿我的祝福为你驱走寒冷带来温暖，望友幸福健康，冬至快乐!
13、 冬至节气到，送你“幸福谣”：思量饥寒苦，饱暖就是福;思量疾病苦，健康就是福;思量离别苦，团圆就是福;思量牢狱苦，自由就是福;苦境一思量，就有许多福;有福要能知，知福才享福。祝知足常乐吉祥幸福。
14、 冬至到了，三九寒冬的日子开始了，为预防流行感冒，阻截病毒入侵，特别奉上温暖预防针，确保天天暖阳阳，幸福喜洋洋。
15、 饺子饱，尖尖角，冬至到，吃饺子，白亮亮，热腾腾，去寒冷，家家户户吃饺子，开开心心好日子，祝你冬至吃的开心温暖。
16、 冬风吹，雪花飞，凝望窗前谁;孤一人，影成双，夜里难寐又为谁;只为此时读信人，冬至到来多注意，多加衣衫添营养，身体康健解心慰!
17、 冬至时节，我愿化身一座石桥，忍受五百年风吹，五百年雨淋，五百年日晒，只愿你从桥上走过，让我知道你一切安康，让我明白你一切幸福，让我懂得你一切快乐!
18、 动人的没有婉转的情节，真挚的情谊没有甜言的蜜语，思念的深情才有短信的祝福，真挚的情怀才会关爱的，冬至时节，天冷添衣，注意保暖，防护出行，你的平安快乐是我最大的心愿!
19、 冬至日，把关怀做成棉袄，让温暖把你拥抱，把问候包成水饺，让心情无限美妙，把真诚当成鞭炮，让收获找你报到，把祝福化作阳光，让幸福把你照耀。祝你冬至快乐!
20、 冬至时节，我以雪花为音符，以思念为乐章，以祝福为伴奏，以真情为点播，为你唱出幸福之歌，伴你人生辉煌之路，祝你在这个冬季红红火火，兴旺发达，荣耀四方!
21、 冬至到来北风啸，阵阵冷气像飞刀，左一刀右一刀，刀刀重点手和脚。要想躲避小飞刀，传说这天吃水饺，如此功夫才够高，如此飞刀才空飘-----冬至快乐!
22、 千言万语诉不尽对你的思念，百忙之中仍不忘对你的牵挂。冬至了，天依然是寒的，可我的问候是热的，小小短信，祝愿囊括，愿你幸福快乐，健康美丽。
23、 雪是茫茫的，但有春就会融化;风是凛冽的，但有家就会暖暖;冬是寒冷的，但有你就是阳光;冬至到了，亲爱的别忘记吃饺子哦!
24、 大雪纷飞，已到冬至;注意保暖，送至;天天锻炼，健康送至;保持心情，快乐送至;发个短信，关怀备至。冬至日快乐!
25、 冬天虽冷，但你的一抹微笑却温暖了我的心灵;你的一丝关怀却火热了我的天堂;你的一些爱意却滚烫了我的生命!亲爱的，冬至到了，注意保暖哦!
26、 有句话儿对你说，冬天运动一下消化快;有句话儿对你说，多运动多吃饺子;有句话儿对你说，冬至吃个饺子更幸福;有句话儿对你说，祝你冬至安康。
27、 冬至节气到，天气更寒了，保健不可少，贴士来关照，阳光是个宝，晒晒身体好;要想身体健，必须天天练。祝福你，健康快乐，幸福美满乐逍遥。
28、 一条短信一片心，传递彼此真情意;一盘饺子一份情，温暖朋友至心灵;一个关怀伴祝福，健康快乐享清福;一声问候冬至送，亲情友情爱情浓，冬至快乐。
29、 风，吹来一阵寒意，雪，飘来一个节气，冬，吹响防寒鸣笛，冰，预示温暖已去，福，送上一盘饺子，心，传递一片情意。冬至到，福到，情意到。
30、 冬至来到了，又如过大年，家家包饺子，幸福藏里面，黑夜逐变短，白昼渐渐长。祝冬季暖暖如意，幸福好运常伴。
31、 冬至来到，贴士送上：冬季寒冷，注意保暖，外出防寒，勤加衣帽，饮食均衡，宜食清淡，多多锻炼，体强身健。愿你工作顺利节节高，生活幸福甜蜜蜜。
32、 拌馅子、包饺子，冬至到了填肚子;戴帽子、围脖子，冬至到了护身子;火种子、情种子，冬至到了暖日子;暖你心、暖我心，冬至到了送温情;冬至问候祝福：祝你快乐!祝你幸福!
33、 用友谊做布，用真心丈量，用思念裁剪，用关怀缝上，用问候清洗，用祝福熨烫，用温暖打包，用美好承装，用短信快递，用快乐送上，让爱的棉装，祝你冬至幸福徜徉。
34、 冬至了，望着那弯弯的水饺，想你的心又加剧了，想你那弯弯的睫毛，看我时的含情脉脉，想你那弯弯的嘴角，为我的一点幽默而微笑，想你想你。今天冬至了，我不在你身边，记得照顾好自己啊!
35、 冬至日不请自来，他冻住了水面，凝结了露水，吹光了树叶，封锁了温暖，但是却阻拦不了我的祝福，祝你天天快乐如花，幸福如水。
36、 千针万线织毛衣，只求你的温暖，千丝万缕系围巾，只求你身体健康，千言万语送祝福，只求你幸福快乐一生平安，冬至日祝你生活情趣不结冻，日子越过越红火!
37、 冬至，思念的时节，漫天飘飞的雪花是想你的心絮，呼啸凛冽的北风反衬想你的热情，寒冷将是暂时，友情永远温暖，祝冬至快乐!
38、 冬至到，阳光照，白天长，夜晚短;幸福长，烦恼短;快乐长，忧愁短;幸运长，厄运短。祝福你，身体棒，心情好，( 乐逍遥。
39、 翻遍的记忆，美丽的回忆，虽没常联系，祝福在心里，浓浓情相依;转眼到冬至，快乐绑信息，祝福携温情，送到你那里，暖到你心里;祝你平安顺利!祝你事事如意!
40、 送饺子，冬至的饺子是：关心、问候、思念、防寒、祝福做鲜，包成的，送饺子，我用短信做碗，盛一碗饺子发给你，会越吃越健康噢!
41、 关怀不是今天才开始，祝福也不是今天就结束，千言万语在心中，一盘饺子表真情，关怀祝福永不止，一条短信诉真心，祝朋友冬至快乐。
42、 冬至到，关怀至，小贴士，送温暖：天气寒，多保暖;多锻炼，增免疫;出外时，多加衣，在家里，常开窗;透空气，晒阳光;防疾病，保健康。祝福你，身体棒，心情好，乐逍遥 。
43、 风再大，吹散不了亲情的牵挂;天再冷，冰冻不住朋友的深情;雪再深，隐藏不住爱情的温馨。冬至到，愿每个人收获亲情，友情，爱情，天天开心。
44、 冬至到，包水饺，家人聚，真热闹;送问候，发短信，真挚情，快传送;祝冬至快乐、幸福、美满、吉祥、如意。
45、 送你一碗热气腾腾的水饺，愿它带走你工作的辛苦，带来我真诚的祝福;愿它带走你上班的疲惫，带来我温馨的。冬至到了，希望你和家人开心快乐。
1、 冬至大雪飘满地，片片都是我心意：九天银妆添美丽，纯纯雪花恰如你;天舞银蛇驰腊象，美景增你精神气!冬至来了，朋友注意保暖哦!
2、 冬至日来到，养生也要做好：少食生冷，不宜燥热，进补四忌要注意，多加衣服，多锻炼，身体硬朗不生病，早睡早起，生活规律不能变，祝你冬至快乐，幸福无边!
3、 动动手，把温暖裹紧，动动脚，让健康紧跟，动动嘴，把饺子下肚，拍拍胸，让心情缤纷，眨眨眼，把祝福浏览，咧咧腮，让幸福无垠。祝你冬至快乐!
4、 冬至来到，即将冻结了旧的一年，融化新的一年，结束一年的烦恼，压力，释放积攒的好运，欢乐，让悲伤成为历史，用幸福开启新的篇章。祝你笑口常开，财运滚滚来。
5、 冬至来势汹汹，伴随着寒风凛冽，落叶降温，就在此时我温暖的祝福也向你扑面而来，祝冬至不冻，每天阳光明媚，温馨如春!
6、 "祝福是雪花，问候是梅花，信息表我心，飘飘洒洒，携幸福到你家。在这个飘雪的冬至,愿在看手机的你身体健康，永远幸福快乐!"
7、 冬至节气到，阳光对你笑，白天在加长，夜晚在缩短;温暖在加强，冷漠在消失;快乐在加油，烦恼在消融。祝冬日吉祥，幸福快乐喜洋洋。
8、 冬至到了，好运来了：寒风吹来金元宝，天上飘下人民币;冰川凝结大珍珠，金银财宝都属你!嘿嘿，朋友，发财了可别忘了我哦!
9、 冬至节气来到，加衣预防感冒，锻炼身体重要，保持心情舒畅，脸上常带微笑，好友情谊深厚，记得常常联络。祝愿朋友工作顺利，吉祥如意，冬至快乐!
10、 271a朋友让忙碌生活变美丽，朋友让平凡日子更温馨，朋友让喧哗城市变得亲近，朋友让寒冷冬日充满暖意。冬至日到了，亲爱的朋友，记得常常联系，祝愿朋友万事顺意!
11、 大地有了阳光才显得生机盎然，生活有了朋友才不会寂寞孤单，冬至有了祝福才让彼此温暖。冬至到了，不要忘记为朋友送上深深的祝福，冬至快乐。
12、 冬至节气到，太阳往回跑，春天不远了，保暖也重要，好友祝福到，愿友没烦恼。愿我的祝福为你驱走寒冷带来温暖，望友幸福健康，冬至快乐!
13、 冬至节气到，送你“幸福谣”：思量饥寒苦，饱暖就是福;思量疾病苦，健康就是福;思量离别苦，团圆就是福;思量牢狱苦，自由就是福;苦境一思量，就有许多福;有福要能知，知福才享福。祝知足常乐吉祥幸福。
14、 冬至到了，三九寒冬的日子开始了，为预防流行感冒，阻截病毒入侵，特别奉上温暖预防针，确保天天暖阳阳，幸福喜洋洋。
15、 饺子饱，尖尖角，冬至到，吃饺子，白亮亮，热腾腾，去寒冷，家家户户吃饺子，开开心心好日子，祝你冬至吃的开心温暖。
16、 冬风吹，雪花飞，凝望窗前谁;孤一人，影成双，夜里难寐又为谁;只为此时读信人，冬至到来多注意，多加衣衫添营养，身体康健解心慰!
17、 冬至时节，我愿化身一座石桥，忍受五百年风吹，五百年雨淋，五百年日晒，只愿你从桥上走过，让我知道你一切安康，让我明白你一切幸福，让我懂得你一切快乐!
18、 动人的没有婉转的情节，真挚的情谊没有甜言的蜜语，思念的深情才有短信的祝福，真挚的情怀才会关爱的，冬至时节，天冷添衣，注意保暖，防护出行，你的平安快乐是我最大的心愿!
19、 冬至日，把关怀做成棉袄，让温暖把你拥抱，把问候包成水饺，让心情无限美妙，把真诚当成鞭炮，让收获找你报到，把祝福化作阳光，让幸福把你照耀。祝你冬至快乐!
20、 冬至时节，我以雪花为音符，以思念为乐章，以祝福为伴奏，以真情为点播，为你唱出幸福之歌，伴你人生辉煌之路，祝你在这个冬季红红火火，兴旺发达，荣耀四方!
21、 冬至到来北风啸，阵阵冷气像飞刀，左一刀右一刀，刀刀重点手和脚。要想躲避小飞刀，传说这天吃水饺，如此功夫才够高，如此飞刀才空飘-----冬至快乐!
22、 千言万语诉不尽对你的思念，百忙之中仍不忘对你的牵挂。冬至了，天依然是寒的，可我的问候是热的，小小短信，祝愿囊括，愿你幸福快乐，健康美丽。
23、 雪是茫茫的，但有春就会融化;风是凛冽的，但有家就会暖暖;冬是寒冷的，但有你就是阳光;冬至到了，亲爱的别忘记吃饺子哦!
24、 大雪纷飞，已到冬至;注意保暖，送至;天天锻炼，健康送至;保持心情，快乐送至;发个短信，关怀备至。冬至日快乐!
25、 冬天虽冷，但你的一抹微笑却温暖了我的心灵;你的一丝关怀却火热了我的天堂;你的一些爱意却滚烫了我的生命!亲爱的，冬至到了，注意保暖哦!
26、 有句话儿对你说，冬天运动一下消化快;有句话儿对你说，多运动多吃饺子;有句话儿对你说，冬至吃个饺子更幸福;有句话儿对你说，祝你冬至安康。
27、 冬至节气到，天气更寒了，保健不可少，贴士来关照，阳光是个宝，晒晒身体好;要想身体健，必须天天练。祝福你，健康快乐，幸福美满乐逍遥。
28、 一条短信一片心，传递彼此真情意;一盘饺子一份情，温暖朋友至心灵;一个关怀伴祝福，健康快乐享清福;一声问候冬至送，亲情友情爱情浓，冬至快乐。
29、 风，吹来一阵寒意，雪，飘来一个节气，冬，吹响防寒鸣笛，冰，预示温暖已去，福，送上一盘饺子，心，传递一片情意。冬至到，福到，情意到。
30、 冬至来到了，又如过大年，家家包饺子，幸福藏里面，黑夜逐变短，白昼渐渐长。祝冬季暖暖如意，幸福好运常伴。
31、 冬至来到，贴士送上：冬季寒冷，注意保暖，外出防寒，勤加衣帽，饮食均衡，宜食清淡，多多锻炼，体强身健。愿你工作顺利节节高，生活幸福甜蜜蜜。
32、 拌馅子、包饺子，冬至到了填肚子;戴帽子、围脖子，冬至到了护身子;火种子、情种子，冬至到了暖日子;暖你心、暖我心，冬至到了送温情;冬至问候祝福：祝你快乐!祝你幸福!
33、 用友谊做布，用真心丈量，用思念裁剪，用关怀缝上，用问候清洗，用祝福熨烫，用温暖打包，用美好承装，用短信快递，用快乐送上，让爱的棉装，祝你冬至幸福徜徉。
34、 冬至了，望着那弯弯的水饺，想你的心又加剧了，想你那弯弯的睫毛，看我时的含情脉脉，想你那弯弯的嘴角，为我的一点幽默而微笑，想你想你。今天冬至了，我不在你身边，记得照顾好自己啊!
35、 冬至日不请自来，他冻住了水面，凝结了露水，吹光了树叶，封锁了温暖，但是却阻拦不了我的祝福，祝你天天快乐如花，幸福如水。
36、 千针万线织毛衣，只求你的温暖，千丝万缕系围巾，只求你身体健康，千言万语送祝福，只求你幸福快乐一生平安，冬至日祝你生活情趣不结冻，日子越过越红火!
37、 冬至，思念的时节，漫天飘飞的雪花是想你的心絮，呼啸凛冽的北风反衬想你的热情，寒冷将是暂时，友情永远温暖，祝冬至快乐!
38、 冬至到，阳光照，白天长，夜晚短;幸福长，烦恼短;快乐长，忧愁短;幸运长，厄运短。祝福你，身体棒，心情好，( 乐逍遥。
39、 翻遍的记忆，美丽的回忆，虽没常联系，祝福在心里，浓浓情相依;转眼到冬至，快乐绑信息，祝福携温情，送到你那里，暖到你心里;祝你平安顺利!祝你事事如意!
40、 送饺子，冬至的饺子是：关心、问候、思念、防寒、祝福做鲜，包成的，送饺子，我用短信做碗，盛一碗饺子发给你，会越吃越健康噢!
41、 关怀不是今天才开始，祝福也不是今天就结束，千言万语在心中，一盘饺子表真情，关怀祝福永不止，一条短信诉真心，祝朋友冬至快乐。
42、 冬至到，关怀至，小贴士，送温暖：天气寒，多保暖;多锻炼，增免疫;出外时，多加衣，在家里，常开窗;透空气，晒阳光;防疾病，保健康。祝福你，身体棒，心情好，乐逍遥 。
43、 风再大，吹散不了亲情的牵挂;天再冷，冰冻不住朋友的深情;雪再深，隐藏不住爱情的温馨。冬至到，愿每个人收获亲情，友情，爱情，天天开心。
44、 冬至到，包水饺，家人聚，真热闹;送问候，发短信，真挚情，快传送;祝冬至快乐、幸福、美满、吉祥、如意。
45、 送你一碗热气腾腾的水饺，愿它带走你工作的辛苦，带来我真诚的祝福;愿它带走你上班的疲惫，带来我温馨的。冬至到了，希望你和家人开心快乐。
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
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