大众日报头版聚焦｜“到山东投资就对了”，投资者为何这样说？#好品山东##2022年山东两会##奋进新征程 建功新时代##这就是山东#
近一段时间，江苏客商高小传正忙着为他投资的山东新泰青云国际冷链智慧物流园项目招商。这个投资12亿元的省重点项目再过两个月将正式开业，比计划建设时间节省8个月，这得益于当地创新实施的分段施工许可、分段联合验收、“云勘验”等创新举措。
“当地营商环境这么好，到山东投资就对了！”高小传由衷感叹。
今天出版的大众日报刊发《政务上“云端”，服务到身边》，解析山东不断提升公共服务均等化、普惠化、便捷化水平，打通为民服务“最后一公里”。请看全文——
政务上“云端”，服务到身边
□ 记者 王洪涛 刘涛
通讯员 李秀波 赵洁
近一段时间，江苏客商高小传正忙着为他投资的山东新泰青云国际冷链智慧物流园项目招商。这个投资12亿元的省重点项目再过两个月将正式开业，比计划建设时间节省8个月，这得益于当地创新实施的分段施工许可、分段联合验收、“云勘验”等创新举措。
“当地营商环境这么好，到山东投资就对了！”高小传由衷感叹。
“挑山”不畏难，担当不畏艰。为打造吸引投资的“强磁场”，大批干部群众像泰山“挑山工”一样，咬定青山，笃定前行。2月25日，记者来到曾获全国“人民满意的公务员集体”称号的新泰市行政审批服务局采访，实地探访“跑”在政务服务一线的代办员，跟随他们办手续，跑现场，看项目，看他们如何解锁难题，打通为民服务“最后一公里”。
政务上云：“面对面”变“零跑腿”
今年春节期间，山东合利盈消防工程有限公司刚刚设立就谈妥了一笔大额订单，急于开通账户接收预付款项。节后上班第一天，在新泰市行政审批服务局代办员郝娟的帮助下，公司法人代表李强进入该局新开发的“云勘验-云开户”系统，银行从“政务云”上直接调取企业相关证明材料，仅用半小时就完成了银行账户开立，省掉了现场开户的一堆证明资料。
郝娟告诉记者，这个“云勘验”平台，通过远程视频勘验替代人工现场勘验，首批22个事项实现了“云上办”，勘验效率提高了20倍。自去年4月以来，新泰市已实施“云勘验”服务1374次，累计节省路程40154公里。
“办理全程不到10分钟，真是太智能了。”2月25日下午，手执刚刚自助打印出来的营业执照，“新晋”个体工商户岳珂感叹，现在办张营业执照竟这么方便。
“这是新泰市推出的智能无人秒批系统。”郝娟介绍，过去办理这项业务需要三次人工干预，拿照最快也要半天。现在完全用机器代替人工，实现了业务“立等可取”。
目前新泰市在全市部署“泰好办”自助服务终端94台，形成了10分钟便民自助服务圈。累计办理自助服务事项110多万件，为企业群众节省费用3300多万元。
随着“一网通办”的深入推进，截至去年底，山东政务服务事项可网办率达90%以上，可全程网办率达80%以上。目前电子证照库汇聚全省750类证照、3.6亿条数据，实现身份证、社保卡、驾驶证、行驶证、营业执照等334类电子证照“亮证即用”。
清障破堵：要素跟着项目走
“老万，项目10天后就可以投产了！”2月25日上午，新泰市西张庄镇山东汇能数字化装配式建筑项目现场，公司股东王建廷一见万会魁，老远就喊上了。
“提前40天开工，用时4个月投产！”万会魁一边兴奋地对记者介绍，一边拽上王建廷去看现场。
万会魁是新泰市行政审批服务局的项目代办员、市政务服务中心副主任。他告诉记者，汇能项目总投资5.18亿元，建成后将成为省会经济圈最大的装配式建筑生产基地。然而，在项目落地之初，企业选中的这块土地曾让当地政府非常为难。
因为历史原因，这是一块集体用地，使用权在破产安置单位手中。为盘活土地，当地立即成立由国资、审批等十几个部门组成的专班，从目标倒推，协同解决。办法很快就有了：由负责原破产企业职工安置的山东新能矿山工程有限公司完善相关租赁手续，并以40年租赁权入股新项目。
土地松了绑，项目终于成功落地。然而在办理施工许可证时，又出现了新问题，因为房地权属不一致，项目一度卡壳。最终当地通过探索在租赁土地上办理审批手续，破解了土地要素制约。去年10月，项目拿到了阶段性施工许可证，开工时间比原计划提前了40天，项目全部建成后，年产值可达到5亿元。
“没想到审批最终这么顺利办下来，股东一致决定明年提前上马二期项目。”看着拔地而起的厂房，王建廷告诉记者。
2021年以来，我省率先实施“一业一证”改革，在强化要素保障方面，聚焦土地、劳动力、资本、技术、数据五大要素，提出5个方面的20条创新政策措施，打破市场分割、区域壁垒。同时探索实施要素差异化配置，让要素跟着项目走；“出清”“盘活”“提效”并举，在内生性挖潜上发力。
一网通办：服务标准“零差别”
进一张网办全部事，实现高频事项办理标准化、清单化，能有效提高企业、群众办事效率，改善办事体验。
记者在新泰市政务服务大厅采访期间，遇到一位市民前来咨询成立劳务派遣公司事宜。新泰市行政审批服务局社会事务科科长李龙娟把申办标准模板通过邮箱推送给对方，对方只需更改相应内容后，提交申请就可以了，十分便利。
为方便企业群众，这类事务的办理，在新泰已形成事项清单化、指南模板化、服务标准化，有的事项连申请材料也已经模板化。
“我们对企业和群众常办的100项高频事项颗粒化拆分为222项，编制事项清单和服务指南，确保实现‘零差别’规范办。”新泰市行政审批服务局局长靳余通说，新泰市实施标准化提升工程，受委托牵头制定全省《乡镇街道便民服务中心建设指导标准》《村（社区）便民服务站（点）建设指导标准》，起草的《政务服务满意度评价规范》国家标准获批发布，目前，新泰市主持或参与制定政务服务领域国家标准已达16项。
为完善服务标准，我省通过编制全省统一的事项办理规范，制定“零基础”标准化办事指南，加快推进政务服务标准统一，促进政务服务规范运作，提升政务服务便利化水平，推动更多事项“就近可办”“省内通办”。
蹲点手记
破解县域创新最后“一公里”
□ 记者 刘涛
一般来说，与大城市相比，中小城市往往存在创新能力较弱、创新成效不显著等问题。但在新泰采访，记者发现在这样一个普通的县级市，竟涌现出智能无人秒批、“云勘验”、“云开户”等创新举措，多少有些出乎意料。
有些创新为现实倒逼，比如“云勘验”，郝娟团队负责项目现场勘验，但团队仅有3人，全局仅有2台车，时间上耗不起，企业等不起，钱也花不起。通过创新建立“云勘验”平台，“云鹊桥”搭起来了，效果立竿见影。有些创新为主动所为，比如“云开户”，在“云勘验”平台上顺势开发，同样赢得了企业叫好。
纵观我省，类似的创新也不胜枚举。县域创新搞好了，上支撑省市，下带动乡镇，打通创新“最后一公里”，推动县域经济实现高质量发展。
随着我省“十大创新”行动的展开，山东各级营商环境创新必将有新举措、新成就、新境界。作为县域需要同步发力，才能更好地回应和诠释企业家们的那句话：“到山东来投资就对了！”
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山东致力打造无证明之省
□ 记者 刘涛
为持续优化营商环境，山东自去年开始在全省实施政务服务“双全双百”工程，优化服务场景，提升服务效能，完善服务标准，推行“集成办”“极简办”“全域办”。通过整合不同部门分散办理的多个事项，实行“一套材料、一次告知、一表申请”，推动实现“一次办成、一次办好”。截至目前，共梳理省级涉企集成服务场景62个，涵盖政务服务事项106项，个人集成服务场景15个，涵盖政务服务事项115项。
我省编制了全省统一的事项办理规范，制定“零基础”标准化办事指南，加快推进政务服务标准统一，促进政务服务规范运作，提升政务服务便利化水平，推动更多事项“就近可办”“省内通办”。充分发挥数据支撑作用，完善办事平台功能，简化事项办理流程，大力推行政务服务“掌上办”“自助办”“智能办”，实现办事过程极简化。
为让百姓少跑腿、数据多跑路，不断提升公共服务均等化、普惠化、便捷化水平，我省提出，今年在全省范围正式启动“无证明之省”建设，扩大电子证照应用范围，全面推进证照证明电子化，建立全省统一的“企业码”“居民码”，推动实现电子证照证明跨层级、跨区域互通互认，努力实现免证办事、一码通行，全面提升公共服务数字化水平，创新构建以信用为基础的“承诺即入”极速审批新模式，实现更高质量的“一网通办”，在全国第一方阵中持续争先进位。
近一段时间，江苏客商高小传正忙着为他投资的山东新泰青云国际冷链智慧物流园项目招商。这个投资12亿元的省重点项目再过两个月将正式开业，比计划建设时间节省8个月，这得益于当地创新实施的分段施工许可、分段联合验收、“云勘验”等创新举措。
“当地营商环境这么好，到山东投资就对了！”高小传由衷感叹。
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政务上“云端”，服务到身边
□ 记者 王洪涛 刘涛
通讯员 李秀波 赵洁
近一段时间，江苏客商高小传正忙着为他投资的山东新泰青云国际冷链智慧物流园项目招商。这个投资12亿元的省重点项目再过两个月将正式开业，比计划建设时间节省8个月，这得益于当地创新实施的分段施工许可、分段联合验收、“云勘验”等创新举措。
“当地营商环境这么好，到山东投资就对了！”高小传由衷感叹。
“挑山”不畏难，担当不畏艰。为打造吸引投资的“强磁场”，大批干部群众像泰山“挑山工”一样，咬定青山，笃定前行。2月25日，记者来到曾获全国“人民满意的公务员集体”称号的新泰市行政审批服务局采访，实地探访“跑”在政务服务一线的代办员，跟随他们办手续，跑现场，看项目，看他们如何解锁难题，打通为民服务“最后一公里”。
政务上云：“面对面”变“零跑腿”
今年春节期间，山东合利盈消防工程有限公司刚刚设立就谈妥了一笔大额订单，急于开通账户接收预付款项。节后上班第一天，在新泰市行政审批服务局代办员郝娟的帮助下，公司法人代表李强进入该局新开发的“云勘验-云开户”系统，银行从“政务云”上直接调取企业相关证明材料，仅用半小时就完成了银行账户开立，省掉了现场开户的一堆证明资料。
郝娟告诉记者，这个“云勘验”平台，通过远程视频勘验替代人工现场勘验，首批22个事项实现了“云上办”，勘验效率提高了20倍。自去年4月以来，新泰市已实施“云勘验”服务1374次，累计节省路程40154公里。
“办理全程不到10分钟，真是太智能了。”2月25日下午，手执刚刚自助打印出来的营业执照，“新晋”个体工商户岳珂感叹，现在办张营业执照竟这么方便。
“这是新泰市推出的智能无人秒批系统。”郝娟介绍，过去办理这项业务需要三次人工干预，拿照最快也要半天。现在完全用机器代替人工，实现了业务“立等可取”。
目前新泰市在全市部署“泰好办”自助服务终端94台，形成了10分钟便民自助服务圈。累计办理自助服务事项110多万件，为企业群众节省费用3300多万元。
随着“一网通办”的深入推进，截至去年底，山东政务服务事项可网办率达90%以上，可全程网办率达80%以上。目前电子证照库汇聚全省750类证照、3.6亿条数据，实现身份证、社保卡、驾驶证、行驶证、营业执照等334类电子证照“亮证即用”。
清障破堵：要素跟着项目走
“老万，项目10天后就可以投产了！”2月25日上午，新泰市西张庄镇山东汇能数字化装配式建筑项目现场，公司股东王建廷一见万会魁，老远就喊上了。
“提前40天开工，用时4个月投产！”万会魁一边兴奋地对记者介绍，一边拽上王建廷去看现场。
万会魁是新泰市行政审批服务局的项目代办员、市政务服务中心副主任。他告诉记者，汇能项目总投资5.18亿元，建成后将成为省会经济圈最大的装配式建筑生产基地。然而，在项目落地之初，企业选中的这块土地曾让当地政府非常为难。
因为历史原因，这是一块集体用地，使用权在破产安置单位手中。为盘活土地，当地立即成立由国资、审批等十几个部门组成的专班，从目标倒推，协同解决。办法很快就有了：由负责原破产企业职工安置的山东新能矿山工程有限公司完善相关租赁手续，并以40年租赁权入股新项目。
土地松了绑，项目终于成功落地。然而在办理施工许可证时，又出现了新问题，因为房地权属不一致，项目一度卡壳。最终当地通过探索在租赁土地上办理审批手续，破解了土地要素制约。去年10月，项目拿到了阶段性施工许可证，开工时间比原计划提前了40天，项目全部建成后，年产值可达到5亿元。
“没想到审批最终这么顺利办下来，股东一致决定明年提前上马二期项目。”看着拔地而起的厂房，王建廷告诉记者。
2021年以来，我省率先实施“一业一证”改革，在强化要素保障方面，聚焦土地、劳动力、资本、技术、数据五大要素，提出5个方面的20条创新政策措施，打破市场分割、区域壁垒。同时探索实施要素差异化配置，让要素跟着项目走；“出清”“盘活”“提效”并举，在内生性挖潜上发力。
一网通办：服务标准“零差别”
进一张网办全部事，实现高频事项办理标准化、清单化，能有效提高企业、群众办事效率，改善办事体验。
记者在新泰市政务服务大厅采访期间，遇到一位市民前来咨询成立劳务派遣公司事宜。新泰市行政审批服务局社会事务科科长李龙娟把申办标准模板通过邮箱推送给对方，对方只需更改相应内容后，提交申请就可以了，十分便利。
为方便企业群众，这类事务的办理，在新泰已形成事项清单化、指南模板化、服务标准化，有的事项连申请材料也已经模板化。
“我们对企业和群众常办的100项高频事项颗粒化拆分为222项，编制事项清单和服务指南，确保实现‘零差别’规范办。”新泰市行政审批服务局局长靳余通说，新泰市实施标准化提升工程，受委托牵头制定全省《乡镇街道便民服务中心建设指导标准》《村（社区）便民服务站（点）建设指导标准》，起草的《政务服务满意度评价规范》国家标准获批发布，目前，新泰市主持或参与制定政务服务领域国家标准已达16项。
为完善服务标准，我省通过编制全省统一的事项办理规范，制定“零基础”标准化办事指南，加快推进政务服务标准统一，促进政务服务规范运作，提升政务服务便利化水平，推动更多事项“就近可办”“省内通办”。
蹲点手记
破解县域创新最后“一公里”
□ 记者 刘涛
一般来说，与大城市相比，中小城市往往存在创新能力较弱、创新成效不显著等问题。但在新泰采访，记者发现在这样一个普通的县级市，竟涌现出智能无人秒批、“云勘验”、“云开户”等创新举措，多少有些出乎意料。
有些创新为现实倒逼，比如“云勘验”，郝娟团队负责项目现场勘验，但团队仅有3人，全局仅有2台车，时间上耗不起，企业等不起，钱也花不起。通过创新建立“云勘验”平台，“云鹊桥”搭起来了，效果立竿见影。有些创新为主动所为，比如“云开户”，在“云勘验”平台上顺势开发，同样赢得了企业叫好。
纵观我省，类似的创新也不胜枚举。县域创新搞好了，上支撑省市，下带动乡镇，打通创新“最后一公里”，推动县域经济实现高质量发展。
随着我省“十大创新”行动的展开，山东各级营商环境创新必将有新举措、新成就、新境界。作为县域需要同步发力，才能更好地回应和诠释企业家们的那句话：“到山东来投资就对了！”
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山东致力打造无证明之省
□ 记者 刘涛
为持续优化营商环境，山东自去年开始在全省实施政务服务“双全双百”工程，优化服务场景，提升服务效能，完善服务标准，推行“集成办”“极简办”“全域办”。通过整合不同部门分散办理的多个事项，实行“一套材料、一次告知、一表申请”，推动实现“一次办成、一次办好”。截至目前，共梳理省级涉企集成服务场景62个，涵盖政务服务事项106项，个人集成服务场景15个，涵盖政务服务事项115项。
我省编制了全省统一的事项办理规范，制定“零基础”标准化办事指南，加快推进政务服务标准统一，促进政务服务规范运作，提升政务服务便利化水平，推动更多事项“就近可办”“省内通办”。充分发挥数据支撑作用，完善办事平台功能，简化事项办理流程，大力推行政务服务“掌上办”“自助办”“智能办”，实现办事过程极简化。
为让百姓少跑腿、数据多跑路，不断提升公共服务均等化、普惠化、便捷化水平，我省提出，今年在全省范围正式启动“无证明之省”建设，扩大电子证照应用范围，全面推进证照证明电子化，建立全省统一的“企业码”“居民码”，推动实现电子证照证明跨层级、跨区域互通互认，努力实现免证办事、一码通行，全面提升公共服务数字化水平，创新构建以信用为基础的“承诺即入”极速审批新模式，实现更高质量的“一网通办”，在全国第一方阵中持续争先进位。
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
她说那种话的意思是，好像我不曾存在，好像不能算是她的朋友，好像我的付出都不算数，好像曾经是好像。我知道你们很好，我以为我们曾经很好。
人人都说不要在意别人的眼光，不要执着于让自己不开心的人事物。怎么可能啊！存在即真实，某一瞬间我才发现，只有我一个人走不出来，然后不停自责。从小到大我每次都会想，到底是哪一步出错了呢？为什么我认为重要的朋友从来不觉得我重要？这个社会用实际行动告诉我：没有朋友很丢脸诶。我要一直反省，为什么偏偏是我没有？
我真的不知道啊，如果合群是正义的话，那我要永远背负着愧疚活着吗？
我自认为我很努力了，我努力去对大家好，我努力去迁就，努力去接受“被剩下的”，一直说没关系，一直表现对不恰当言行不在意，该笑的时候会咧开嘴，到点会安静倾听……我只是偶尔累了会停下来，不想主动奔过去。最后是钟声响起，烟花盛放，他们互相道着祝福，我只是不知道该站在哪儿罢了。
人人都说不要在意别人的眼光，不要执着于让自己不开心的人事物。怎么可能啊！存在即真实，某一瞬间我才发现，只有我一个人走不出来，然后不停自责。从小到大我每次都会想，到底是哪一步出错了呢？为什么我认为重要的朋友从来不觉得我重要？这个社会用实际行动告诉我：没有朋友很丢脸诶。我要一直反省，为什么偏偏是我没有？
我真的不知道啊，如果合群是正义的话，那我要永远背负着愧疚活着吗？
我自认为我很努力了，我努力去对大家好，我努力去迁就，努力去接受“被剩下的”，一直说没关系，一直表现对不恰当言行不在意，该笑的时候会咧开嘴，到点会安静倾听……我只是偶尔累了会停下来，不想主动奔过去。最后是钟声响起，烟花盛放，他们互相道着祝福，我只是不知道该站在哪儿罢了。
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