#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文:“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日,身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳(十堰晚报2021年5月13日16版曾报道)得知这一消息后,激动地说:“我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

郧阳励志女孩收到天价药降价好消息

郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村,离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻,以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病,但效果不佳。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,患者一般会在出生后的6个月到18个月开始,肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且会越来越严重,最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年,还能扶着东西走动,后来病情加重,只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因,12岁时,读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候,只有她一个人在家,一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗,然而十多年的求医路,让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排,唐煜琳与轮椅为伴,看完了500多本书,写出了500多篇文章,成了远近有名的励志女孩。

去年12月3日,经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,从今年1月1日起执行。近日,记者联系上唐煜琳,将好消息告诉了她。

这个消息让唐煜琳欣喜不已,她赶紧上网搜索,得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光,给我带来了希望,让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。

“我的家人已经开始联系医院,准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬,“是时候该让家人笑一笑了!真幸运出生在伟大的祖国,感谢国家没有放弃我们,我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

太和医院加入全国罕见病诊疗协作网

罕见病又称“孤儿病”。据统计,国际确认的罕见病有近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人。

《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示,超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。

业内人士表示,诊断罕见病所需的技术门槛较高,成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年,国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选,太和医院名列其中,成为全国罕见病诊疗协作网成员单位,也是目前我市唯一一家。

据介绍,在太和医院儿童诊疗中心,每年接诊的罕见病患儿不超过10例,接诊过的罕见病种达25种,其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症;在眼科,每年接诊罕见病患者200余例,主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤;在血液内科,每年确诊的罕见病不超过5例。

近年来,太和医院借助全国罕见病诊疗协作网,通过多学科联合诊疗等举措,实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导,提高对罕见病患者的治疗水平,为他们提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者的痛苦。

目前已有40余种罕见病用药纳入医保

“罕见病很罕见,能诊断罕见病的医生也罕见,能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。

相对其他病种来说,罕见病的患病人群少,所以诊疗技术和药物研发成本高,患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力,一旦不幸罹患罕见病,绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。

在去年的医保谈判中,治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中,国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商,最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着,从今年1月1日起,诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元,降到现在纳入医保后的3.3万元,患者治疗脊髓性肌肉萎缩症,每年的费用将大大缩减。

这样的大幅降价,能让更多患者得到治疗,给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉,近年来,我市在做好保基本之余,不断释放医保改革红利,让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来,还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病,已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前,市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围,按政策予以报销。

我市正努力减轻罕见病患者负担

对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、前路漫漫,但只要活着就有希望。

记者从市医疗保障局获悉,目前经过基本医保、大病保险梯次减负,在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内,医疗报销比例分别达到85%和70%左右,农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后,政策范围内的报销比例可达到95%左右。

尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注,但医保无法为所有高价药物托底,也是一个不争的事实。为此,我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议,一是出台罕见病配套政策;二是建立重特大疾病与医疗救助制度;三是借鉴外地经验,采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式,建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”,重点解决罕见病患者个人负担较重(主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用)可能导致因病致贫、因病返贫的问题。

賢聚嶺南:構築香港樂齡科技生態圈
世界許多國家及地區都面臨嚴峻的人口老齡化問題,而「科技創新」被視爲解決這一問題的重要突破口。在此背景下,「樂齡科技」應運而生。雖然學術界及業界對樂齡科技尚未有明確的定義,但對其功能卻早已達成共識:一是要能提高長者的生活質素,二是要能減輕照顧者的負擔。

樂齡科技對香港有重要的意義。這不僅因為本港是亞洲老齡化問題最突出的地區之一,也因為本港照顧人手嚴重短缺,難以滿足院舍安老及居家安老的需求。也正因如此,香港是較早發展樂齡科技的社會之一。短短幾年,我們看到本土樂齡科技科創企業從小到大,主題教育平臺多處開花,公眾對樂齡科技產品認知度不斷提升,安老院舍在政策資助下開始採購相關設備。不過,話又說回來,現階段樂齡科技在香港已遇到瓶頸,無法向縱深發展。

兩個月以前,團結香港基金發佈了關於本港樂齡科技發展的第二份研究報告。該報告對本港齡科技供應商、需求方、基礎設施、投資和人才發展等範疇進行技術性評估並提出一系列的政策建議。不過引起筆者注意的是,報告中提及「樂齡科技生態」的概念。事實上,團結香港基金團隊在準備該報告的過程中,也曾到訪過嶺大賽馬會樂齡科技體驗館,並與嶺大團隊及筆者進行過意見交流,雙方都認同香港樂齡科技不同持份者之間、各子系統之間缺乏有效銜接,無法形成一個有機整體,這是當前發展的最主要障礙。

例如,本港許多樂齡科技科創企業只顧「低頭研發」,卻忽視了對院舍機構及個人用戶的需求調查。嶺大賽馬會樂齡科技與智能安老計劃團隊過去幾年組織了多場科創企業與安老院舍及個人用戶的「供-需洽談會」,大受歡迎。另外,在政府的樂齡及康復科創應用基金的資助下,不少院舍都添置了產品,例如電動站立式輪椅、電動移位機、陪伴機械人、虛擬實境康復訓練系統等等。然而,在筆者的調查中發現,一些院舍購置完這些產品後又棄之不用,理由是院舍一線照顧員工教育水平較低,無法操作這些複雜的機器。事實上,近年來不同團隊都在致力於樂齡科技教育及樂齡科技大使的培訓,如果能將現有的教育培訓體系與樂齡就業體系銜接上,譬如聘請受過良好訓練的樂齡科技大使到院舍工作,協助操作相關設備,該問題就能得到有效解決。

總之,各子系統之間缺乏有效銜接是當前香港樂齡科技發展過程中的主要問題。我們需要一個「整體性」、「系統化」的思維來構築一個屬於香港的樂齡科技生態圈,進而應對老齡化的挑戰。

(作者:嶺南大學研究生院&政策研究院研究助理教授黃耿華博士)

如何看脚型是不是富贵命?

如何看脚型是不是富贵命?脚掌小但是厚,长而软,脚纹多,或者是脚面长有毛。脚掌小但是厚,双脚饱满厚实,尤其是女性。在相学中称之为“贵人脚”,有这样脚的朋友在生活和工作中往往多得人帮助,遇到得机遇也比较多。工作事业上困阻比较少,多数都能够引刃而解。工作上顺心,生活上忧虑比较少,财运很好。

罗马脚
目光长远而心志高远!他们并不拘泥于现状,以一种辩证的眼光和看待和分析事物,能够站在不同的角度来考虑问题,在思想上很有深度!他们没有太大的耐心但甘愿为了自己的事业吃苦,将自我能力锻炼到一个新的高度!既然能吃得苦,也必然能成为人上人!在经过锲而不舍的奋斗后,终能在事业上开花结果,得富又得贵!

埃及脚
为人直爽而胸襟坦荡,能把握中关键时期的契机,在官场上能够混得如鱼得水!他们很有包容心,对人能够宽宏大量处之,很有同情心!为人处世上,他们表现得游刃有余,见什么人说什么话,非常受欢迎!他们能在赏识自己的强者的帮助下,步步为营,慢慢登上权贵的高峰!

希腊脚
热情开朗,精神抖擞,仿佛每天都有使不完的劲!他们好胜心较强,做事积极主动,性格豪爽,有坚强的决心和斗志,确定好目标就会全力以赴,在他们百折不挠的努力下,最终的结果一定是成功!可以说,C脚型朋友的富贵命,大多都是自己挣来的,值得为自己鼓掌、喝彩!

看脚的外形;
脚的食指高过大姆指,是一个体力充沛、聪明绝顶的人。
脚掌小而厚、长而软,脚纹多,脚面长有毛,这些都是富贵的象征。
脚底有黑痣的人驿马通常很重,有很多机会云游四海或出外旅游。
脚底高高弓起、脚指一样长、脚心黑紫,这种人的职位都很高。
脚指头细长者,有责任感,忠诚度也够。
脚指头圆圆的,这种人命很好,是茶来伸手、饭来张口型的人。

君子走路。
正所谓"君子坦荡荡"正人君子走路一定昂首阔步腰身端正胸膛笔挺走起路来四平八稳不阀稳重。这中人心中无愧心无杂念属于君子之列。

小人走路。
亦有云"小人长戚戚"奸险之人走路定会鬼鬼崇崇。以下是一些奸险之人的走路方式:脚根离地头先过头走起路来摇摇欲坠步履飘坲。这种人鬼计多端无时无刻不在算计得失不得不防!

左右摇摆。
坐要稳如泰山最忌摇膝动身。所谓"树摇叶落人摇福薄"有这些小动作的人难免轻浮亦教没耐性。

左脚踏右脚思前想后。
"跷脚"时喜欢以左脚踏在右脚上的人凡事喜欢思前想后很多想法却鲜于付诸实行。

右脚踏左脚行动多多。
跷脚时喜欢以右脚踏在左脚之上的人属于行动型凡事喜欢主动出击但亦因此经常容易撞板。为人独立自主即使临老无依亦不是问题他们能独自精彩!

脚趾纤长
脚趾长得纤长,说明此人忠厚贤良,能有大富贵。脚趾长得端正,并且一般长,说明此人性格豪迈,是圣贤人士。十个脚趾无纹理,说明此人会落魄,散财。

脚纹
首先要来看脚纹,就是指脚心部位的纹理,如果一个人的脚下没有纹理,那么这个人在社会中的地位和名誉可能会有些负面影响。对于个人的发展也会有影响,财运肯定也会受其影响。

脚小而饱满
有些人的脚,脚小而饱满,尤其是女士,这种脚就是所谓的贵人脚,这种人的机遇往往不错,还时常会有贵人帮助,所以这种人的生活很好,衣食无忧,财运滚滚。

脚跟明显
有一些朋友的脚跟很明显的人,这样的人自身的财运很旺盛,连同身边的亲戚朋友的财运也会跟着不错,如果在工作中家人会支持与帮助,那么财运更好。

脚背有毛
如果脚背有毛呢,这样会分成两种,如果脚上的毛细而软,那么该人在财运上会有很大的起色,自然会在事业上取得很好的成就。但是如果脚毛粗而硬呢,表示这类人的经历失败会较多,在财运上也会有破财的危险。

脚下纹路
脚下有漩涡状的纹路,这种人在名利场上会有很的成就,这样人比较适合从事媒体与影视方面的工作,这样财富也会跟着名利也会不断上升。

脚长
脚长的方正广大,细腻柔软,是大贵相。脚下的纹理成圆形像眼睛一样,会福及子孙。 脚下的纹理呈螺旋状,说明此人有很好的名声。此外,足下有龟纹的人是个清正廉洁的大官,足下有禽纹的人可离祖创业、高官俸禄,足纹像花树形状会存大笔财富,足纹像锦绣一样漂亮主富贵,足纹似剪刀状则是不显山不露水的富人,足纹似人形说明是巨富。

脚下有黑痣
一个人的脚下有黑痣,这是好事,黑痣越大越黑越亮表示这个人的财力越优越,黑痣在相学中像征着财富与美食,痣越大代表着不仅财力丰富且更有口福。

双脚脚板
如果双脚的脚板没有明显的脚心与脚跟,这种人往往做事较乐观,但是做起事情来往往不能脚踏实地,在事业上成功的机会也不会很大,所以财运也会走下坡路。

脚心深凹
对于脚心深凹的人,有这种脚的人,都是大富之人,无论是家庭背景还是个人财力都是他人所不能比的,这类人财富旺盛。

看脚的外形
脚掌小而厚、长而软,脚纹多,脚面长有毛,这些都是富贵的象征。
脚掌短而硬、厚而弯、脚底无脚纹的人,运势通常都不怎样好。
脚底高高弓起、脚指一样长、脚心黑紫,这种人的职位都很高。
脚底薄而长的人子媳少,通常也较无情。
脚指头细长者,有责任感,忠诚度也够。
脚指头圆圆的,这种人命很好,是茶来伸手、饭来张口型的人。
脚指头呈尖形,这种人是典型的凯子,属火山孝子型。
脚底平板,即所称的扁平脚,一生运势平顺,但亲子关系要注意。
脚的中指特长的人是所谓的劳碌命,─生奔波,客死他乡。
脚底有黑痣的人驿马通常很重,有很多机会云游四海或出外旅游。
脚的食指高过大姆指,是一个体力充沛、聪明绝顶的人。
脚指甲特大,代表此人个性固执,脾气暴燥,有领导及占有欲。

露骨辛苦,有肉富足脚板硬,露骨者属工作辛苦型,人生历程大上大落;相反,圆润有肉的脚板则代表生活较富足。
人字脚纹大富大贵脚板底于趾公及二趾对落枕位,若有人字纹,即属大富大贵、超级富豪命;不过这种脚纹并不常见。
大脚趾做业主脚趾若是大只、有肉,代表该人在房地产方面较富有,拥有较多物业。
脚甲带灰辛苦命脚甲颜色除了能显示健康状况,亦可显示该人是否有富贵命。一般奶白半透明者,是正常平稳命运;脚甲带灰,便属辛苦命;带有血色的脚甲,即是富贵命。

脚甲圆圆不做工脚甲滑溜、呈圆形,乃少奶奶命,有老公给你钱使,又有工人给你用;若脚甲还有点向下屈曲生长,便表示自己不用赚钱,自然有人养你。
脚有红痣旺人旺己脚板底生有朱砂痣(即红色的痣)是旺人之相,除益人,自己亦是富贵命;不过不是很多人脚板有朱砂痣,如果你有的话,不止你,连你身边人都发达。
二趾长过公两餐无忧俗语有云:「二趾长过公,唔驶一世穷。」其实二趾长过公,即代表个人独立,有赚钱能力,不甘平凡。虽然不是不做工便有钱使的人,但总该不愁衣食的。
脚踏一星有权有势有人说:「脚踏一星,能拥一千兵。」

足有九忌:
1、侧:重心不稳。影响所及表示不能受到他人尊重。
2、尖:重心前倾。影响层面如勇气不足,遇事易懦弱。
3、薄:脚踏无力,表示不能吃苦耐劳。
4、瘦:缺乏重力,表示聪明有余,智慧不足,不免奔波劳苦。
5、枯:脚无肉,屡见青筋,容易随口答应他人,说话不算话。
6、短:上重下轻,影响所及表示差强人意,缺少长辈助力。
7、小:迈步艰难,加倍努力,没有清楚目标与坚持耐力。
8、粗:纹路非常粗深,显得性情大咧咧,个性鲁莽,易闯祸。
9、硬:皮层过于后硬,容易择善固执,也容易被他人利用。


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