Day388
2022.2.11
忽然记起来
曾经练过瘦不了猫的下颌线视频
大概也是疫情那会吧
时间太久了
那时候开始练的时候没什么感觉
后来右边腮帮子疼
连带着耳边的骨头那也疼
也是有嘎达嘎哒的声音
张不开嘴
可能我不适合这个吧
也就练了几天就这样了
然后就没练了
但疼和声音一直都在
停下跟练以后 吃了一个妈妈做的硬饼子
妈妈是个厨房杀手 做的饼饼太硬了
忽然就卡哒一声 自己好了[允悲][允悲]
因为就在耳边的骨头那 声音超级大
吓死我了 就去看了医生
医生说没什么事了 自己长好了
就给我开了点消炎药
吃了两天消炎药
后来就再也没响过
感谢妈妈……的饼子[爱你]
2022.2.11
忽然记起来
曾经练过瘦不了猫的下颌线视频
大概也是疫情那会吧
时间太久了
那时候开始练的时候没什么感觉
后来右边腮帮子疼
连带着耳边的骨头那也疼
也是有嘎达嘎哒的声音
张不开嘴
可能我不适合这个吧
也就练了几天就这样了
然后就没练了
但疼和声音一直都在
停下跟练以后 吃了一个妈妈做的硬饼子
妈妈是个厨房杀手 做的饼饼太硬了
忽然就卡哒一声 自己好了[允悲][允悲]
因为就在耳边的骨头那 声音超级大
吓死我了 就去看了医生
医生说没什么事了 自己长好了
就给我开了点消炎药
吃了两天消炎药
后来就再也没响过
感谢妈妈……的饼子[爱你]
【#大腿骨头莫名消失# ,连积水潭、协和医院也找不到病因?】
——「我愿把自己当人体研究,求医生治疗!」
2月7日,微博用户“亭敬白我”发布求助文章称,自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病,跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后,仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”,自2014年右大腿出现骨头变少症状后,仅接骨、植骨手术已做了4次,检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿,但病情仍会恶化,右大腿骨头会出现“自噬”现象,一点点化掉,进而消失。
她希望能有医生告诉她,自己究竟得了什么病,该如何治疗。
以下是她的自述:
第一次发现骨头有异样是在2014年,当时我14岁。
一次意外摔伤后,刚开始以为是普通的骨折,做了手术把骨头接住,装了钢板,住院一个月就回家了。一两个月后去复查,发现骨头从接口处少了点,医生不知道怎么回事,让我回家先养病。
(见图1-2014年骨折后的诊断证明)
回家后,我的症状并没有减轻,右大腿骨头变得越来越少。
2015年,我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术,从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久,因为钢板太短导致螺丝钉松动,又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现,即使我做了植骨手术,骨头依旧会被吸收,它也不是瞬间就消失多少,而是会一点点的化掉、进而消失。
(见图2)
(见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单)
2017年,病情仍未好转,听说北京积水潭医院骨科做得好,我就又去积水潭医院做了检查,创伤骨科主任医师告诉我,他们也查不出病因,只能继续做植骨手术。
术前,医生也明确告知,做了植骨手术后骨头可能还会被吸收,让我做好心理准备。
还有另一种方案,就是截肢。但我不太能接受,我当时只有18岁,觉得截肢太可惜了,因为我的大腿还有知觉,还能活动,除了抬不起来整条腿外,用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院,我抱着希望做了最后一次植骨手术,把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上,一共23公分。手术当天,两个科室的主任只做了我一台手术,持续了13个小时。
(见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书)
手术后,我也一直有复查,但每次复查,发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时,我记得当时骨头虽然也有吸收的情况,但剩余骨头挺多,直到2022年2月4号再复查时,我的大腿骨头已经全部被吸收了,一直到大腿根部的骨头全都没有了,钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失,也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了,只能发微博求助。
2014年至今,我累计做了4次接骨或植骨手术,每次手术后都有半年的卧床时间,后来渐渐用了轮椅,开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月,我会去医院复查一次,保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病,各项花费累计有四五十万,但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好,除了给我看病外,爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术,弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康,没有遗传性疾病,我自己除了缺钙外,各项检查指标和左小腿也都正常,但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年,我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院,北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了,他们都没见过这种病,也不知道该怎么治。
(见图5-2022年2月4日的片子)
这几天,我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助,我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因,有人说是“大块骨溶解综合征”,也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”,还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构,我非常感谢他们。
我今年22岁,如果您知道病因或有治疗方法,我本人也非常愿意作为人体研究来治疗,我还不想放弃希望。
——「我愿把自己当人体研究,求医生治疗!」
2月7日,微博用户“亭敬白我”发布求助文章称,自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病,跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后,仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”,自2014年右大腿出现骨头变少症状后,仅接骨、植骨手术已做了4次,检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿,但病情仍会恶化,右大腿骨头会出现“自噬”现象,一点点化掉,进而消失。
她希望能有医生告诉她,自己究竟得了什么病,该如何治疗。
以下是她的自述:
第一次发现骨头有异样是在2014年,当时我14岁。
一次意外摔伤后,刚开始以为是普通的骨折,做了手术把骨头接住,装了钢板,住院一个月就回家了。一两个月后去复查,发现骨头从接口处少了点,医生不知道怎么回事,让我回家先养病。
(见图1-2014年骨折后的诊断证明)
回家后,我的症状并没有减轻,右大腿骨头变得越来越少。
2015年,我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术,从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久,因为钢板太短导致螺丝钉松动,又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现,即使我做了植骨手术,骨头依旧会被吸收,它也不是瞬间就消失多少,而是会一点点的化掉、进而消失。
(见图2)
(见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单)
2017年,病情仍未好转,听说北京积水潭医院骨科做得好,我就又去积水潭医院做了检查,创伤骨科主任医师告诉我,他们也查不出病因,只能继续做植骨手术。
术前,医生也明确告知,做了植骨手术后骨头可能还会被吸收,让我做好心理准备。
还有另一种方案,就是截肢。但我不太能接受,我当时只有18岁,觉得截肢太可惜了,因为我的大腿还有知觉,还能活动,除了抬不起来整条腿外,用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院,我抱着希望做了最后一次植骨手术,把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上,一共23公分。手术当天,两个科室的主任只做了我一台手术,持续了13个小时。
(见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书)
手术后,我也一直有复查,但每次复查,发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时,我记得当时骨头虽然也有吸收的情况,但剩余骨头挺多,直到2022年2月4号再复查时,我的大腿骨头已经全部被吸收了,一直到大腿根部的骨头全都没有了,钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失,也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了,只能发微博求助。
2014年至今,我累计做了4次接骨或植骨手术,每次手术后都有半年的卧床时间,后来渐渐用了轮椅,开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月,我会去医院复查一次,保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病,各项花费累计有四五十万,但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好,除了给我看病外,爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术,弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康,没有遗传性疾病,我自己除了缺钙外,各项检查指标和左小腿也都正常,但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年,我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院,北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了,他们都没见过这种病,也不知道该怎么治。
(见图5-2022年2月4日的片子)
这几天,我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助,我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因,有人说是“大块骨溶解综合征”,也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”,还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构,我非常感谢他们。
我今年22岁,如果您知道病因或有治疗方法,我本人也非常愿意作为人体研究来治疗,我还不想放弃希望。
我不圈任何话题,也不圈你,你看到了就看到了,自己心里有点A C数。
你作为一名韩国人来到中国当韩语老师,就好好当你的老师,知道自己身份尴尬就谨言慎行。
别TM又当又立
加你至今交流的次数一个手都能数过来,但是还是能看出来你中文多少也挺溜的。
所以麻烦你搞清楚,我国有一个朝鲜民族的存在,作为他们的民族服装,在盛大节日穿一下难道还要考虑一下你韩国???
你们不是说屈原是你的吗?我们吃粽子是不是还得你同意?划龙舟是不是也得你同意?泡菜也是你家的,你要不要来我们中国把每家的泡菜全收缴了?……
要不要清明、年底什么的上坟都只给你们上?
书还是要多看,别当了几年狗,连自己祖宗的名都不知道了。
一群软骨头玩意儿!
当年靠着天朝爸爸活,后来又做鹰犬,也不知道你几时能学学你大哥,能活个人样,有点志气。
虽然你大哥活的艰苦,但至少别人提起都是敬佩,不像你金玉其外败絮其中,徒有虚表罢了。
狗子,爸爸劝你,安分一点,没事儿多看书。
你作为一名韩国人来到中国当韩语老师,就好好当你的老师,知道自己身份尴尬就谨言慎行。
别TM又当又立
加你至今交流的次数一个手都能数过来,但是还是能看出来你中文多少也挺溜的。
所以麻烦你搞清楚,我国有一个朝鲜民族的存在,作为他们的民族服装,在盛大节日穿一下难道还要考虑一下你韩国???
你们不是说屈原是你的吗?我们吃粽子是不是还得你同意?划龙舟是不是也得你同意?泡菜也是你家的,你要不要来我们中国把每家的泡菜全收缴了?……
要不要清明、年底什么的上坟都只给你们上?
书还是要多看,别当了几年狗,连自己祖宗的名都不知道了。
一群软骨头玩意儿!
当年靠着天朝爸爸活,后来又做鹰犬,也不知道你几时能学学你大哥,能活个人样,有点志气。
虽然你大哥活的艰苦,但至少别人提起都是敬佩,不像你金玉其外败絮其中,徒有虚表罢了。
狗子,爸爸劝你,安分一点,没事儿多看书。
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