佩恩恩个人展览 “匹配池” 2月26号开幕，展期将至5月8日，欢迎参观。

此次展览为OCAT上海馆C空间计划的第三期，通过三组作品从“竞技场”和“舞厅”这两个具象的创作情境来梳理进而重新解读匹配概念。

图1-6 展览现场
图7-9 开幕现场

地址：OCAT上海馆，上海静安区曲阜路9弄下沉庭院负一层
策展人：王姝曼
策展助理：陈子涵

#女孩患罕见病3岁肚大如怀孕# 戈谢病，一个完全陌生的名字，褚子涵的爸妈根本不知道这代表了什么。

这是一种罕见的遗传性疾病，由于基因突变导致人体内β-葡萄糖苷酶的缺失，无法将细胞内的一些废物排除出去，长期堆积在脾、肝等脏器内，引起肝脾肿大。

在我国，目前有记录的，在各个医院得到确诊的患者有450例左右。

相对其他罕见病，戈谢病是极少数有药可治的，但伊米苷酶每一支价格23000元，药物用量根据患者体重计算，每8公斤需要每月分开注射2支，26公斤重的褚子涵每月需要注射约7支药，花费约16万元，一年仅药费需要192万。

褚子涵的爸妈一直没敢算过这笔账，在工地工作挣的钱只够治疗孩子骨痛、骨折等一系列的并发症。

而另一个戈谢病的病友家属，在确诊时被医生告知，孩子一生治病需要一个亿。

从此，伊米苷酶就成了他们一家人的梦魇。

褚子涵的妈妈和其他病友开始不断向上级领导反映情况，希望能将治疗戈谢病的特效药伊米苷酶纳入医保，让自己的孩子活下来。

在多方努力下，睢县县政府决定按照80%的救助标准，一年最高15万的医疗报销额度去帮扶一家人的治疗。

2019年，褚子涵终于用上了伊米苷酶，一个月仅用一支，一年需要自费3万多，加上子涵其他的手术和药物，是在工地打工的子涵爸妈最大的能力。

对于这支救命药，褚子涵的妈妈总是格外珍惜，每次都看着把液体输完，甚至最后一滴，也要让褚子涵喝掉。

但即使这样，每月一支的用量也远远达不到标准，谈不上治疗，只能是维持褚子涵的生命。

再过几天褚子涵就要过12岁生日了，褚子涵的妈妈想起来就不敢相信，“这些年都不知道怎么煎熬过来的”。

目前，他们最大的愿望就是等着伊米苷酶进医保，这样就能彻底实现用药自由。

等待伊米苷酶被纳入医保，而这，也是更多戈谢病患者家庭共同的期待。

《我就是演员》何其有幸，能请到章子怡这样既专业又敢说的导师看了目前播出了三期的《我就是演员》，我越来越喜欢章子怡的直言不讳，以及她对专业的敬畏心了，就像这期，金莎和金子涵演绎《三十而已》片段，中途被全场灭灯，章子怡对金莎和金子涵心不在焉的表演状态表示：演员没有信念感就不要走上这个舞台，为什么越来越多的人都要来当演员呢？这是最低级的职业吗难道？