#国际罕见病日# 【国际罕见病日 19岁德国小伙得了发病率不到百万分之一的罕见病 妈妈找到浙江这家医院】#杭州爆料#

在很多人的认知中,心脏肿瘤听说的不太多。近日,国科大肿瘤医院收到一位心脏肿瘤患者的求助,他是定居在德国汉堡的一华裔小伙,今年19岁,身高1米88。

20年下半年出现胸闷气急的症状,到当地医院发现胸腔积液,穿刺引流找到癌细胞,查出血管肉瘤,已经转移到肺部,当地医院建议姑息保守治疗,妈妈希望给儿子争取到能手术的机会,于是在网上查资料时,看到国科大肿瘤医院发布的关于血管肉瘤发病与后治疗情况的学术期刊。与医院取得联系。2月24号,医院专家通过网络MDT的形式来和患者视频聊了对病例的看法

国科大肿瘤医院罕见病及头颈内科主任方美玉告诉记者,“所有肉瘤的发病率为十万分之四,而血管肉瘤的发病率是十万分之四中的十分之一不到,集中到心脏的肉瘤更是少之又少。其概率比中500万还低。”

小伙被确诊为心脏血管肉瘤,属于软组织肉瘤中的一种。软组织肉瘤来源于脂肪、筋膜、肌肉、纤维、淋巴及血管,可发生于任何部位,约75%的病变位于四肢。软组织肉瘤多为恶性。而MDT,多学科团队会诊是目前治疗罕见病最好的方式。方美玉说,这个团队集结了医院放疗科、影像科、外科、内科、病理科等所有学科,还有其他医院的专家,包括联合了一些国际上的医院,大家群策群力对这个病例进行分析,共同找寻治疗的一个突破口。

心脏肿瘤发病机制或与基因有关、发病早期没有明显症状,因此很难做到早发现,大部分心脏恶性肿瘤被发现时已经是晚期。如果发生心悸、胸痛等症状一定要引起重视,及时去医院检查,必要时做个心超,以便早发现早治疗。血管肉瘤常发于四肢,如果是青少年发病,常被误认为是生长痛、运动疼痛。家长们一定要重视儿童青少年的体检。

据了解,每年2月的最后一天为国际罕见病日。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。根据世界卫生组织报道,约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速,死亡率很高。在社会各界的共同努力下,人们对罕见病的关注越来越多。可以说,对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。R(通讯员:王屹峰)

【持续更新中(十)】2月26日#俄乌战争速报##俄乌消息速报##时间线汇集#【最新消息按时间线更新中↓↓↓】#关注俄乌局势最新进展#

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10:34分消息——【近150架运输直升机以及大量陆军部队部署在乌白边境】财联社2月26日电,近150架运输直升机以及大量陆军部队于当地时间26日凌晨部署在距离白俄罗斯和乌克兰边境32公里的白俄罗斯境内。

10:47分消息——财联社2月26日电,据法新社报道,乌克兰军方称,乌克兰“击退”了俄罗斯对基辅主干道的进攻。

11:03分消息——【波兰军事援助装备已抵达乌克兰】财联社2月26日电,乌克兰武装部队总参谋部援引波兰部长的话称:“波兰国防部长布拉什扎克表示,向乌克兰运送弹药的车队已经抵达。”此前,波兰批准将第一批60毫米迫击炮(100件)和弹药(1500件)等转移到基辅。据悉,军事援助中还将包括标枪反坦克系统和格罗特突击步枪。

11:09分消息——【俄乌冲突后 大众、雷诺汽车和诺记轮胎宣布停产或转移产品线计划】财联社2月26日电,大众、雷诺以及轮胎制造商诺记轮胎在内的数家公司宣布了俄乌冲突爆发后暂停或转移制造业务的计划。大众汽车表示,由于在乌克兰生产的零部件迟迟不能到位,两家德国工厂将停产几日。法国雷诺公司表示,由于零部件短缺和运输困难,将在下周暂停位于俄罗斯的汽车组装厂的一些业务。芬兰轮胎制造商诺记轮胎表示,正在将一些关键产品线从俄罗斯转移到芬兰和美国,以应对俄罗斯可能面对的进一步制裁。

11:13分消息——【乌克兰基辅市发生战斗 市政府发布紧急避难提示】财联社2月26日电,基辅市政府向市民发布紧急避难提示,公告中说目前基辅市内街道上正在发生战斗,呼吁市民前往就近避难所,或在家中远离窗户和阳台,尽量待在封闭空间内,并利用可防子弹和弹片的物体保护自己。如果听到防空警报须尽快前往就近的避难所。

11:37分消息——【俄军在基辅西南方向瓦西里科夫市完成空降】财联社2月26日电,乌克兰瓦西里科夫市市长巴拉西诺维奇表示,俄军已经在市内空降,大量俄军空降兵在市内开阔地带降落。乌军正与俄军在市区内展开激烈战斗,可以明显听到开火射击和导弹的声音。瓦西里科夫市位于基辅西南方向,距离基辅市中心35公里左右。

11:42消息——【美使馆:乌克兰局势或在无警告情况下恶化 呼吁美公民就地避难】财联社2月26日电,美国驻基辅大使馆26日发布推特警告在该国的美国公民寻找最近的避难所。美使馆称:“整个乌克兰的安全局势仍然非常不稳定,情况可能在没有警告的情况下恶化。美国公民应该保持警惕,并知道你最近的庇护所或能够提供保护的地方。”此前,白宫表示,美国国务院一直与在乌克兰的美国公民保持联系,但表示美方不会派兵协助撤离。

12:16分消息——财联社2月26日电,法国宣布为乌克兰提供3亿欧元援助。 (路透)

12:18分消息——财联社2月26日电,美国授权向乌克兰提供额外的3.5亿美元军事援助。 (彭博)

12:35分消息——【乌官员称正与俄罗斯就开启谈判进行磋商】当地时间26日,乌克兰总统新闻秘书尼基福罗夫表示,乌方一直为实现停火与和平做好了准备,“这是我们的不变立场”。他透露,目前乌俄双方正就会谈的地点和时间进行磋商,“越快开启谈判,就将争取更多的恢复正常生活的机会”。(央视新闻)

12:34分消息——【脸书禁止俄官方媒体投放广告和获利】财联社2月26日电,社交媒体脸书(Facebook)发布消息称,禁止俄罗斯官方媒体投放广告和获利。

12:43分消息——当地时间2月25日,美国白宫发布消息称,美国总统拜登已签署备忘录,将对乌克兰提供军事援助。 (央视新闻)

12:52分消息——【IMF总裁:乌克兰局势带来重大经济风险】财联社2月26日电,国际货币基金组织(IMF)总裁格奥尔基耶娃25日表示,乌克兰局势给该地区和全球带来重大经济风险,IMF正在评估其潜在影响,随时准备为IMF成员提供支持。IMF正在评估乌克兰局势对全球经济的潜在影响,包括对金融体系运作、大宗商品市场的影响,以及对与该地区有经济联系的国家的直接影响。

13:00分消息——【美媒:第二架俄罗斯伊尔-76军用运输机被击落】财联社2月26日电,美联社援引了解当地情况的美国官员称,第二架俄罗斯伊尔-76军用运输机在基辅以南85公里的比拉采尔克瓦附近被击落。根据乌克兰军方总参谋部的声明,第一架伊尔-76运输机在基辅西南方向的瓦西里科夫地区被击落。俄罗斯军方迄今没有对这两起事件发表评论,这些报道也无法立即得到核实。

13:02分消息——位于乌克兰西部的赫梅利尼茨基州州长当地时间2月26日宣布,该州于今日开始围绕整个地区挖掘战壕。(央视新闻)

13:09分消息——财联社2月26日电,顿涅茨克防空部门成功拦截两枚圆点-U导弹,有部分居民房屋受损。

13:37分消息——【乌克兰基辅市中心传来巨大爆炸声】当地时间26日早7时30分左右,乌克兰基辅市中心传来巨大爆炸声。 (央视新闻)

13:47分消息——【乌方称俄从黑海向乌克兰发射巡航导弹】财联社2月26日电,据英国天空新闻网,乌克兰军事指挥部表示,俄方从黑海向乌克兰发射巡航导弹,苏梅、波尔塔瓦和马里乌波尔等城市附近地区25日遭到空袭。

13:51分消息——【俄罗斯多个网站访问困难】财联社2月26日电,包括克里姆林宫官网、俄罗斯外交部、红星电视台在内的多家俄罗斯网站处于不稳定状态,部分用户无法正常打开页面。此前,有消息人士表示,美国情报机构建议拜登对俄罗斯发动“大规模网络攻击”,包括切断俄罗斯全境的互联网连接、停电和干扰铁路道岔的运行。

13:59分消息——【乌克兰总统办公室:今晚将决定乌俄谈判进程】财联社2月26日电,乌克兰总统办公室主任顾问米哈伊洛·波多利亚克在记者发布会上表示,今晚(26日)将决定谈判进程,在这个过程中,立场将由乌克兰决定。

14:06分消息——财联社2月26日电,乌克兰总统泽连斯基发表视频讲话称,我们不会放下武器。

14:07分消息——【约100辆装甲车组成的俄军部队正在向乌克兰基辅市进发】财联社2月26日电,一支约有100辆装甲车组成的俄军部队正从乌克兰基辅市正北约30公里的维什戈罗德市向基辅市方向进发。

14:21分消息——财联社2月26日电,俄罗斯国防部称,俄罗斯军队摧毁了821个乌克兰军事目标。 (俄罗斯卫星通讯社)

14:23分消息——【乌总统顾问:不认为乌克兰处于弱势 仍将在任何谈判中设定条件】财联社2月26日电,据CNN刚刚消息称,乌克兰总统顾问表示,乌克兰仍将在任何谈判中设定条件。“我不认为在发生了现在的事情之后,乌克兰处于弱势,” 乌克兰总统办公室主任叶尔马克的顾问米哈伊洛·波多利亚克在国家电视台上讲话称,“即使谈判进程开始了,乌克兰也会设定条件。”

14:27分消息——【乌媒:截至目前俄军阵亡超3500人 近200人被俘】财联社2月26日电,乌克兰《真理报》今日报道,乌克兰总统办公室主任顾问Mykhailo Podoliak称,目前已经有3500多名俄军阵亡,近200人被俘。目前俄方未对此作出回应。

14:35分消息——【泽连斯基:法国正向乌克兰运送武器装备】财联社2月26日电,乌克兰总统泽连斯基在推特上发布消息称,他与法国总统马克龙通话,法国正在向乌方运送武器装备。此前,拜登签署备忘录,美国将立即对乌克兰提供紧急军事援助。其中包括3.5亿美元军事装备和培训等援助。

15:06分消息——【俄国防部:摧毁乌军87辆坦克、28个多管火箭炮系统及8艘快艇】财联社2月26日电,俄罗斯国防部表示,摧毁了乌克兰军队的87辆坦克、28个多管火箭炮系统以及8艘快艇。俄罗斯国防部还称,乌克兰的7架战机、7架直升机和9架无人机也被击落。

15:30分消息——【顿涅茨克武装力量:已控制巴甫洛夫斯克和皮什维克两个定居点】财联社2月26日电,当地时间26日,顿涅茨克民间武装发言人巴苏林说,顿涅茨克武装已经控制了马里乌波尔方向上的巴甫洛夫斯克和皮什维克两个定居点。

15:42分消息——【乌克兰军方称已夺回基辅水电站控制权】财联社2月26日电,当地时间2月26日,乌克兰军队经过一夜战斗,从俄军手中夺回基辅水电站控制权。目前基辅水电站运行正常。

16:05分消息——【俄回应英制裁普京:普京未在境外开设任何账户】财联社2月26日电,英国外交部25日表示,英国对俄罗斯总统普京和外长拉夫罗夫实施制裁,冻结他们的资产,但是并未在相关文件中指明具体是哪些资产。俄外交部发言人扎哈罗娃表示,俄总统普京和外长拉夫罗夫未在境外任何地方开设账户。

16:09分消息——【乌方称与俄谈判中会坚持己方立场】财联社2月26日电,当地时间26日,乌克兰总统办公室顾问米哈伊尔·波多利亚克表示,在与俄罗斯的谈判中,乌方会坚持己方立场,乌方不处于劣势。

16:18分消息——【乌克兰切尔尼戈夫市市长呼吁市民与俄军展开巷战】财联社2月26日电,乌克兰切尔尼戈夫市市长弗拉迪斯拉夫·阿特罗申科呼吁全体市民与俄军展开巷战。切尔尼戈夫市为乌克兰北部切尔尼戈夫州首府,比邻基辅州,军事战略地位重要。

16:22分消息——【乌克兰内务部:乌方击落14架俄军战机】财联社2月26日电,乌克兰内务部2月26日发布消息称,截至当地时间早上6时,乌克兰武装力量击落俄军战机14架,直升机8架,击毁坦克102辆,装甲战车536辆,火炮15门、山毛榉地对空导弹系统1套。 俄罗斯方面没有证实这一消息。

16:42分消息——【乌克兰基辅市市长:地铁转为避难所 不再提供运输服务】财联社2月26日电,当地时间26日,乌克兰基辅市市长宣布,该市地铁转为避难所,不再提供运输服务。

17:05分消息——财联社2月26日电,俄罗斯联邦安全委员会副主席梅德韦杰夫就暂停该国在欧洲理事会的成员国资格表示,作为回应,俄罗斯方面会冻结在俄罗斯的外国公民和公司的资产。

17:15分消息——【欧洲对俄罗斯过境乌克兰天然气申请仍处最高水平】财联社2月26日电,根据乌克兰天然气运输系统运营商的数据,欧洲对从乌克兰过境的俄罗斯天然气的申请目前仍处最高水平。乌克兰天然气运输系统运营商提供数据显示,周五对俄罗斯天然气的申请量达到1.095亿立方米,为2022年以来最高水平。周六申请量达到1.081亿立方米。

17:33分消息——【乌军将禁止任何人员和车辆通行连接第聂伯河东西岸的桥梁】财联社2月26日电,乌克兰内务部26日发布公告,目前基辅连接第聂伯河东西岸的桥梁完全在乌军控制之中,由于俄军试图从基辅东岸(第聂伯河以东)空降攻入,乌军将禁止任何人员和车辆通行连接东西岸的桥梁。

17:46分消息——【俄军已抵达利沃夫州布罗迪市】财联社2月26日电,俄军当地时间26日上午9时抵达利沃夫州布罗迪市,乌克兰军队对其进行了反击。

17:50分消息——【俄罗斯总统普京与吉尔吉斯斯坦总统扎帕罗夫举行电话会谈】财联社2月26日电,据克里姆林宫26日消息,俄罗斯总统普京与吉尔吉斯斯坦总统扎帕罗夫举行电话会谈。扎帕罗夫表示,基辅应对新明斯克协议的失败负责,并支持俄罗斯方面为保护顿巴斯平民而采取的果断行动。

公元1607年,一个约100人的殖民团体,在乞沙比克海滩建立了詹姆士镇,这是英国在北美所建的第一个永久性殖民地。在以后150年中,陆续涌来了许多的殖民者,定居于沿岸地区,其中多来自英国,也有一部分来自法国、德国、荷兰、爱尔兰、意大利和其他国家。欧洲移民通过大规模屠杀印第安人,抢夺其财物,大规模占领印第安人的土地。
总结:基因相同。
#黄媒不会说的真相#


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