【“灵魂砍价”药品落户 #湖北首批脊髓性肌萎缩症成人患者在同济医院开展治疗#】“诺西那生钠”注射液是全球首个获批的SMA基因剪切调控治疗药物，可改善运动功能、提高生存率，改变脊髓性肌萎缩的疾病进程。2021年，国家医保局经过8轮“灵魂砍价”，将每针近70万元降到每针3.3万元，并被纳入医保。
作为湖北首批拥有该药物使用权的定点医院之一的同济医院，组建起由神内、麻醉、超声等科室组成的SMA多学科管理团队，于2月12日为湖北省首位成人SMA患者成功实施了“诺西那生钠”鞘内注射。在此基础上，又在19日分别为其他2位患者完成了注射。经过护理人员密切监护，三人术后情况平稳，均未出现不良反应。
同济医院神经内科张旻教授说“诺西那生钠纳入医保后，报销比例大，再加上医院专业医护人员的悉心治疗，无疑是脊髓性肌萎缩症患者的福音”。（记者：潘岳 通讯员：鲍捷 刘阳）

【千里飞来两封感谢信，致敬健康援黔龙医铁军李绪辉、陈锐进】根据《2021-2025年粤黔医疗卫生协作框架协议》和《佛山市人民政府办公室黔东南州人民政府办公室关于印发佛山市对口黔东南州 2021年东西部协作工作计划的通知》要求，广东医附三院龙江医院积极响应，选派骨科副主任医师李绪辉、神经内科主治医师陈锐进千里援黔。

李绪辉、陈锐进支医以来，凭着自身的专业水平，以及借助龙医先进的医疗技术和医疗理念，积极开展医疗技术革新，助力三穗县人民医院率先在黔东南州县级医院成功开展骨科关节镜等微创手术技术，提升防治卒中综合能力，为当地群众带来了优质的医疗体验，展现了龙医铁军勇于担当、甘于奉献、敢于争先的精气神。

近日，广东省粤黔工作队黔东南工作组三穗工作小组、三穗县卫生健康局、三穗县乡村振兴局联合，郑重向广东医科大学附属第三医院佛山市顺德区龙江医院发来两封感谢信。

感谢李绪辉同志带领三穗县人民医院骨科团队开展Mippo骨折手术、关节镜微创手术、医学3D打印临床应用、快速康复髋膝关节置换手术等新技术新项目。https://t.cn/A66hL5tw

【义诊信息】每年2月的最后一天为#国际罕见病日#，江苏省人民医院罕见病团队将于2022年2月25日上午举行罕见病多学科义诊活动，为罕见病患者提供诊断、治疗、营养、康复、家庭管理等一系列医学专业咨询。
江苏省人民医院是江苏省医学会罕见病学分会的候任主委单位，罕见病团队长期从事罕见病的临床和科研工作，主要诊治国家罕见病目录中121种疾病，如肌萎缩侧索硬化（ALS）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、法布里病（法布雷病）、戈谢病、糖原累积病II型（庞贝病）、黏多糖贮积症IVA型、亨廷顿舞蹈病、转甲状腺素蛋白相关淀粉样周围神经病以及各种遗传代谢病、肌病、共济失调、肌营养不良等疾病。欢迎广大患者前来咨询。@健康江苏微博

时间：2022-2-25 上午9:00 -10:30
地点：线下——江苏省人民医院新门诊大楼2楼大平台
线上——vx关注江苏省人民医院罕见病vx号报名
（线上报名截止时间：2022年2月24日中午12:00）

江苏省人民医院罕见病团队vx号：18205176530（省人医罕见病）
义诊专家：牛琦（老年神经内科）、毛慧娟（肾内科）、赵卫红（老年肾内科）、卢瑞南（血液科）、王峥（老年神经内科）、徐东杰（心血管内科）、郑旭琴（内分泌科）、徐怡（放射科）、朱亮华（儿科）、范亚蓓（康复科）、程曦（老年神经内科）