看到了自己的京东用户名突然想到了这件事
这一次你信我的敏感不是作了吗
因为我知道你对我不用心了
我会伤心 会难过 会想你多爱我一点
你上一次还说是我作
后来你终于说实话了
所以我做错了什么 是你先变了 我才会不安
回头看看你最初爱我的时候 对我体贴的日子
那一天我不是温柔可爱的
下一次别选我了
不打算好好的走下去就真的不要轻易玩弄别人的感情
这一次你信我的敏感不是作了吗
因为我知道你对我不用心了
我会伤心 会难过 会想你多爱我一点
你上一次还说是我作
后来你终于说实话了
所以我做错了什么 是你先变了 我才会不安
回头看看你最初爱我的时候 对我体贴的日子
那一天我不是温柔可爱的
下一次别选我了
不打算好好的走下去就真的不要轻易玩弄别人的感情
【#大腿骨头莫名消失# ，连积水潭、协和医院也找不到病因？】
——「我愿把自己当人体研究，求医生治疗！」
2月7日，微博用户“亭敬白我”发布求助文章称，自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病，跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后，仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”，自2014年右大腿出现骨头变少症状后，仅接骨、植骨手术已做了4次，检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿，但病情仍会恶化，右大腿骨头会出现“自噬”现象，一点点化掉，进而消失。
她希望能有医生告诉她，自己究竟得了什么病，该如何治疗。
以下是她的自述：
第一次发现骨头有异样是在2014年，当时我14岁。
一次意外摔伤后，刚开始以为是普通的骨折，做了手术把骨头接住，装了钢板，住院一个月就回家了。一两个月后去复查，发现骨头从接口处少了点，医生不知道怎么回事，让我回家先养病。
（见图1-2014年骨折后的诊断证明）
回家后，我的症状并没有减轻，右大腿骨头变得越来越少。
2015年，我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术，从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久，因为钢板太短导致螺丝钉松动，又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现，即使我做了植骨手术，骨头依旧会被吸收，它也不是瞬间就消失多少，而是会一点点的化掉、进而消失。
（见图2）
（见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单）
2017年，病情仍未好转，听说北京积水潭医院骨科做得好，我就又去积水潭医院做了检查，创伤骨科主任医师告诉我，他们也查不出病因，只能继续做植骨手术。
术前，医生也明确告知，做了植骨手术后骨头可能还会被吸收，让我做好心理准备。
还有另一种方案，就是截肢。但我不太能接受，我当时只有18岁，觉得截肢太可惜了，因为我的大腿还有知觉，还能活动，除了抬不起来整条腿外，用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院，我抱着希望做了最后一次植骨手术，把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上，一共23公分。手术当天，两个科室的主任只做了我一台手术，持续了13个小时。
（见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书）
手术后，我也一直有复查，但每次复查，发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时，我记得当时骨头虽然也有吸收的情况，但剩余骨头挺多，直到2022年2月4号再复查时，我的大腿骨头已经全部被吸收了，一直到大腿根部的骨头全都没有了，钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失，也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了，只能发微博求助。
2014年至今，我累计做了4次接骨或植骨手术，每次手术后都有半年的卧床时间，后来渐渐用了轮椅，开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月，我会去医院复查一次，保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病，各项花费累计有四五十万，但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好，除了给我看病外，爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术，弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康，没有遗传性疾病，我自己除了缺钙外，各项检查指标和左小腿也都正常，但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年，我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院，北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了，他们都没见过这种病，也不知道该怎么治。
（见图5-2022年2月4日的片子）
这几天，我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助，我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因，有人说是“大块骨溶解综合征”，也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”，还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构，我非常感谢他们。
我今年22岁，如果您知道病因或有治疗方法，我本人也非常愿意作为人体研究来治疗，我还不想放弃希望。
——「我愿把自己当人体研究，求医生治疗！」
2月7日，微博用户“亭敬白我”发布求助文章称，自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病，跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后，仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”，自2014年右大腿出现骨头变少症状后，仅接骨、植骨手术已做了4次，检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿，但病情仍会恶化，右大腿骨头会出现“自噬”现象，一点点化掉，进而消失。
她希望能有医生告诉她，自己究竟得了什么病，该如何治疗。
以下是她的自述：
第一次发现骨头有异样是在2014年，当时我14岁。
一次意外摔伤后，刚开始以为是普通的骨折，做了手术把骨头接住，装了钢板，住院一个月就回家了。一两个月后去复查，发现骨头从接口处少了点，医生不知道怎么回事，让我回家先养病。
（见图1-2014年骨折后的诊断证明）
回家后，我的症状并没有减轻，右大腿骨头变得越来越少。
2015年，我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术，从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久，因为钢板太短导致螺丝钉松动，又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现，即使我做了植骨手术，骨头依旧会被吸收，它也不是瞬间就消失多少，而是会一点点的化掉、进而消失。
（见图2）
（见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单）
2017年，病情仍未好转，听说北京积水潭医院骨科做得好，我就又去积水潭医院做了检查，创伤骨科主任医师告诉我，他们也查不出病因，只能继续做植骨手术。
术前，医生也明确告知，做了植骨手术后骨头可能还会被吸收，让我做好心理准备。
还有另一种方案，就是截肢。但我不太能接受，我当时只有18岁，觉得截肢太可惜了，因为我的大腿还有知觉，还能活动，除了抬不起来整条腿外，用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院，我抱着希望做了最后一次植骨手术，把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上，一共23公分。手术当天，两个科室的主任只做了我一台手术，持续了13个小时。
（见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书）
手术后，我也一直有复查，但每次复查，发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时，我记得当时骨头虽然也有吸收的情况，但剩余骨头挺多，直到2022年2月4号再复查时，我的大腿骨头已经全部被吸收了，一直到大腿根部的骨头全都没有了，钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失，也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了，只能发微博求助。
2014年至今，我累计做了4次接骨或植骨手术，每次手术后都有半年的卧床时间，后来渐渐用了轮椅，开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月，我会去医院复查一次，保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病，各项花费累计有四五十万，但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好，除了给我看病外，爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术，弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康，没有遗传性疾病，我自己除了缺钙外，各项检查指标和左小腿也都正常，但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年，我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院，北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了，他们都没见过这种病，也不知道该怎么治。
（见图5-2022年2月4日的片子）
这几天，我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助，我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因，有人说是“大块骨溶解综合征”，也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”，还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构，我非常感谢他们。
我今年22岁，如果您知道病因或有治疗方法，我本人也非常愿意作为人体研究来治疗，我还不想放弃希望。
如果决定要和我在一起很久很久，那请你先别着急说爱我之类的话，请你做好准备接受我最差的一面，可能我们刚认识的时候/会很好很好。
但是慢慢的，我会变得冷漠物质无理取闹 粘着你，对你闹小脾气，一言不合就不理你了，也许在往后的日子里，我会变丑变懒惰，变得甚至懒得换装打扮时间久了，我会变得多疑多虑，可能会脾气不好，老惹你，没事找事，希望你不要嫌弃我，甚至理解我哄我，因为那个时候的我是最没有安全感最需要被关心 也是最爱你的时候。
如果每次都磨合，结局都是分开 那我真的懒得再去重新遇到谁了，再去重新了解别人人，再去磨合这样我会变得很随便，很累。
请你先尝尝我的坏脾气，口是心非和任性，我希望你能真正的了解我，然后再来说爱我 不要敷衍我，不要吵吵凶我，我真的很怕很怕，我不想再去错过谁了，这样只会让我失去对爱情所有的憧憬美好，觉得人间不值得了。
但是慢慢的，我会变得冷漠物质无理取闹 粘着你，对你闹小脾气，一言不合就不理你了，也许在往后的日子里，我会变丑变懒惰，变得甚至懒得换装打扮时间久了，我会变得多疑多虑，可能会脾气不好，老惹你，没事找事，希望你不要嫌弃我，甚至理解我哄我，因为那个时候的我是最没有安全感最需要被关心 也是最爱你的时候。
如果每次都磨合，结局都是分开 那我真的懒得再去重新遇到谁了，再去重新了解别人人，再去磨合这样我会变得很随便，很累。
请你先尝尝我的坏脾气，口是心非和任性，我希望你能真正的了解我，然后再来说爱我 不要敷衍我，不要吵吵凶我，我真的很怕很怕，我不想再去错过谁了，这样只会让我失去对爱情所有的憧憬美好，觉得人间不值得了。
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