小荷相愈故事
本文由小荷友 @程意 投稿，经编辑整理发布，十分感谢这位病友的善意分享。
大家好，这里是“小荷相愈故事”栏目，发布真实的疾病故事，我是本篇文章的编辑朱青。
我是一名结肠癌晚期患者，九个月做了三次手术，是一名造口人，可怕吧？（编者注：部分结直肠癌患者的直肠会被切掉一段，医生会在患者的腹部开个洞，将一小段肠道拉出来，缝在洞口，医学上称其为“造口”，这个地方成了排泄物的新出口）
我来自林奇综合征家族
我的家族其实是很典型的林奇综合征家族，家族四代人出了8个癌症，其中有6个肠癌，1个胃癌，1个乳腺癌。
这些数据都是在我生病后，家人坐在一起讨论才得出的，我算是整个家族中发病年龄最小的。
老一辈所处的那个年代，温饱都是问题，健康方面没法重视，病了就病了，死了就死了。我父亲做过肿瘤切除手术，但没有化疗，从发病到过世，也就一年左右的时间。
等到了我这一辈，不用为吃饭发愁，我完全是可以通过定期体检预防的，但因为自己犹豫不决没有做，现在非常后悔。
以前觉得癌症不可能发生在自己身上，生病后才知道有林奇这东西。
在座的各位，家族有多个癌症亲人的话，就要注意下是不是林奇，如果可能的话，可以给下一代做好预防，确诊林奇的朋友通过试管是可以有效阻断癌基因的。
回忆我的患癌前兆
导致患癌的诱因有很多，心情、环境、饮食以及作息的不规律都可能会引起这个小恶魔的注意。
肠癌早期一般都是没有症状的，出现症状的时候都是中晚期，回顾了整个过程，其实早在19年3月，我的身体就出现了不适，但是这些征兆我没有在意。
1.身体异样疼痛
左下腹间断性的疼痛，频率大概一天出现2次，痛感不强烈，很轻微，当时我很谨慎地去了医院。
一开始怀疑是肾结石，医生开了B超，肾没有问题，但之后也没有寻根溯源，就这么错过了。
2.开始频繁腹泻、腹痛
四月，我开始腹泻，大便呈水状，一天次数在3次以上，这个时候我以为是肠炎。
由于工作忙，假期也少，三天两头往医院跑不太可能，趁着下班时间去药店买了调理肠道的药物。一个月后，症状没有缓解，跑厕所次数变多，甚至出现了腹痛，和之前相比痛感明显加重，腹痛频率也多了。
我又去了一次医院，做了CT，依然没查出问题。医生建议做肠镜，当时我没考虑，只开了一些药就回去工作了。
但也不是说所有的腹泻腹痛都是肠癌，也有可能是肠炎引起的，如果出现以上症状，及时去消化内科把肠镜安排上，没有坏处的。
3.出现便血
六月的某一天，我便血了，满满一便池的血，我这才意识到身体可能出了大问题，马上安排好手上的工作去预约肠镜。
这个月明显感受到癌宝宝在我身体里疯狂生长，我越来越没劲，常常头晕，脸白得像一张纸，每天只能喝一碗粥，人也越来越瘦，疼痛24小时伴随。肠镜做得并不顺利，镜头在“降结肠”的位置通不过，因为肿瘤已经把肠道堵住了。
切了一点组织做病检：降结肠腺癌！
图源：讲述者提供
你们要从我的经历中学到教训，能够花2000元解决的问题，不要花20万。
有癌症家族史的朋友，抓紧把保险买起来，这才是重中之重！社保、重疾险、医疗险都买起来，生病后看到病友一个个全款报销天价药，我挺羡慕的。
我的治疗思路总结
我的病情在肠癌中算是比较严重的，低分化，Ki-67（90%+），目前身上有两处转移——腰大肌转移、腹膜后转移。
常规化疗对我无效，做完两次肿瘤切除术后，体内部分肉眼不可见的病灶，以一个月一厘米的速度冒出头。
图源：讲述者提供
好在运气不差，又生得逢时，入了临床试验组，用上了抗癌新药PD-1。
PD-1是一种癌症治疗新药，药物本身并不能直接杀死癌细胞，而是通过激活患者自身的免疫系统，让大量活跃的免疫细胞去杀死癌细胞。
PD-1价格高，普通家庭用不起，同时起效率又非常低，随机抓一百个肠癌患者去用药，起效的人数可能十个都不到，但是PD-1的神奇之处在于，药物一旦起效，患者就有可能长期生存，甚至有希望临床治愈。
有数据显示，携带dMMR（错配修复缺陷）/MSI（微卫星高不稳）的结直肠癌患者使用PD-1的起效率比一般肠癌患者要高。
这种基因突变的患者非常少，占晚期结直肠癌患者的5%左右，而我就是那5%中的一名幸运儿。
现在已经用了十七次PD-1，日常生活中除了造口护理，其他和常人没什么区别。正常饮食，肿瘤稳定，睡眠好，没有不适，没有疼痛。
我想，应该是PD-1起效了。
图源：讲述者提供
至于我的病能治愈吗，我的回答是——有希望可以实现长期生存，但也不能排除小概率事件，比如耐药。
不过我相信，再困难的处境，再渺小的希望都有可能绝境逢生，未来还有更多的新药不断提升癌症治疗的成功率，一切都在往好的方向发展。
患病后，如何省钱？
结肠癌确诊后，我明白以后很长一段时间将在医院度过，没法继续坚守工作岗位，所以第一时间把工作辞了。
辞职后面临一个问题——离职后医保必将停止缴纳，届时，住院费用将无法享受医保报销，可我后续需要长期住院治疗。
1
无社保可以选择灵活就业
后来我咨询朋友了解到“灵活就业”，比起职工医保，灵活就业缴纳的费用更少。
我看了下两个险种的区别，我生不了小孩，生育险对我无用；也不一定能活到领养老金的年龄，就一项医疗险对我用处颇大，毅然去社保局把职工医保转成了灵活就业。
现在每个月只需要缴纳380元，少了1000左右的负担，开心~（编者注：不同时间，不同地方政策会有调整，可以咨询一下当地的社保局）
2
不要忘了领失业金
去社保局了解到，职工医保缴满一年后，失业可以领取失业金，我刚好缴满一年零五个月，符合领取条件。
停掉职工医保前，我意外领到了三个月的失业金，失业金不是很多，但对我来说已经是一笔巨款了，可以维持几个周期的治疗费用。
失业金领取手续也很简单，拿医保卡到社保局的失业金窗口填张表就好了。（编者注：程意在武汉，每个地方的政策不一样，大家还是要以当地政策为主）
提到工作心里有些话一直想说，虽然和大家共事才短短半年，但得知我罹患癌症后，领导第一时间派同事来医院慰问，还开大会组织同事为我募捐，主任顶着烈日把我的行李送到家门口，办公室小姐姐们为我忙前忙后，包括社保问题，单位会计也帮了不少忙。非常非常感谢我的领导和每一位同事。
良言一句三冬暖，你们的暖我会一直铭记在心。
林奇综合征是一种遗传病，带有这种遗传基因的人，患结直肠癌的几率更高，相关统计学显示，约有5%~15%的大肠癌患者，带有这种基因。
不过，林奇综合征可以通过基因检测确诊，这给了我们自救的机会，也可以通过定期体检及早发现。
癌症是目前人类难以攀越的高山，我们花了很多时间和精力去攻克它们，但是目前仍然没有找到真正打败癌症的方法，但是我们目前已经能够延长癌症患者的生命，提高他们的生存质量，甚至实现带癌生存，一切在慢慢变好。