【#两个渐冻症儿子先后离世捐角膜救助5人# 单亲母亲:曾获很多爱心者帮助】2月9日,17岁渐冻症男孩王卫康离世后如愿捐献出了眼角膜,7年前,他的哥哥王嘉宝也以同样的病症离世并捐献眼角膜,兄弟二人让五位患者重获光明。而在他们的背后,是一位默默付出27年的单亲妈妈,而她,也是一位遗体器官捐献志愿者。

两个儿子离世后捐献眼角膜让5人重获光明

今年47岁的毕玉在电话的另一端数次哽咽,王嘉宝是毕玉的大儿子。他出生时就有唇腭裂,3岁那年又被确诊为进行性肌营养不良症(俗称渐冻症),10岁就已不能走路。出生后已经做过两次全麻手术的他令毕玉万分心疼。因此,当年仅十二三岁的嘉宝拿着遥控器平静地提出自己将来想要捐献眼角膜时,毕玉的第一反应就是不同意。

“他喜欢看科教和法制类的节目,就是从那里得知可以捐献眼角膜的事情。”毕玉说,她从没听说过捐献眼角膜这回事,只觉得那样会让孩子更受罪,但自那之后,嘉宝仍隔三差五就跟毕玉提起想要捐献眼角膜,后来,是嘉宝在论坛上发表的一篇文章让事情出现了转机。毕玉说,嘉宝没上过学,那篇文章也没有分段落,但那句“与其化为灰烬,不如留下光明在人间”却深深地打动了她。

这之后,毕玉主动向当地红十字会咨询了解,在嘉宝签署眼角膜捐献志愿书的同一天,她也成为了人体器官捐献志愿者。

2015年1月,19岁的王嘉宝因心率衰竭离世,离世那天距离他20岁生日仅有56天。但是他却以另外一种方式“活”了下来,他捐赠的眼角膜让3个眼疾患者重见了光明。

嘉宝无法医治后,毕玉带着希望与丈夫又生下了第二个孩子,取名王卫康。卫康比嘉宝小10岁,可毕玉怎么都想不通,为何厄运会频频找上门。毕玉记得,卫康刚会走路时就感觉像他哥哥,“就是鸭子步,一拽一拽的,腿没力气,蹲下后站不起来,也不会跑。”即使有了心理预判,毕玉仍心存侥幸,直到卫康5岁时,也被诊断为和哥哥一样的病。

卫康稍大些后,有一次,毕玉试着问他“你怎么看哥哥想要捐献眼角膜的这个想法”,没想到卫康很自然地说,“挺好的,我也想跟我哥一样。”就这样,卫康也在眼角膜捐献表上签下了名字。
9天前,王卫康因心衰救治无效离世。2月18日,大庆眼库的工作人员刘丽辉告诉北京青年报记者,当时她接到卫康正在急救的电话时心里非常不舒服,到现在回想起来依然揪心。“毕玉很坚强,2015 年她的大儿子嘉宝走了之后,她就只有卫康了,但如今卫康也离开了,感觉她的精神支柱一下子就塌了”,刘丽辉回忆,来到医院后,毕玉的双眼已哭得红肿,在路上毕玉一直哭喊着“孩子你走了,让妈妈怎么办。”刘丽辉说,当年哥哥嘉宝的眼角膜捐献也是在大庆眼科医院进行的,兄弟二人共让五名患者重见了光明。

单亲妈妈悉心照顾两个渐冻儿子27年

一路走来,毕玉在艰难中挣扎着生存,用爱化作温暖解冻生命。据她讲述,小儿子卫康确诊后,丈夫开始天天在家酗酒,两人也经常吵架。那时候,曾有人劝毕玉“把爷仨扔下,你自己离开吧。”而毕玉也曾无数次打包好行李,但她却始终无法迈出家门。“我是两个孩子的妈妈,我实在不舍得”,此后不久,毕玉和丈夫协议离婚,丈夫离开了这个家,毕玉也成了单亲妈妈。

大草原上留有毕玉当时无助的身影,“我跪在地上哭。”结束了一场内心宣泄,毕玉在心里告诉自己,既然无法改变现实,就只能改变自己,让自己强大起来,才能照顾好两个孩子。

而两度经历丧子之痛让毕玉茫然无措,她现在经常走神,讲述的过程中也需要数次停顿歇息。她说,2月8日晚10点左右她才下直播,那时候儿子在一旁还很正常,可早上6点,卫康突然喊肚子疼。毕玉马上叫了急救车,可没想到,去医院的时候还是两个人,10日凌晨走出医院的却只剩下毕玉自己。“卫康被婆家人拉去了殡仪馆,凌晨3点,我抱着送卫康来医院时的那床被子走出住院部,明晃晃的路灯下只有我一个人了。”毕玉说。

她到现在还是无法相信,卫康会离开得这么突然。今年8月中旬开始,卫康一直教妈妈怎么操作直播带货,毕玉觉得自己什么都不会,没有才艺,也没有颜值,可卫康坚持让她对着屏幕讲故事就好,还经常提醒她“妈,到点儿了,该直播了。”毕玉说,平台货架上的商品都是卫康帮忙操作的,平时跟商家的沟通也是他搞定的,“他曾说过‘妈妈你一定要按时直播,等我走了你也要播’,可能是他知道自己身体不好了,临走前想给我留一个出路。”毕玉说,虽然让她直播带货是儿子的遗愿,但她目前无法打开直播平台,只要看到货架上儿子选的那些商品,她就会止不住地流泪。

毕玉说,如果大儿子嘉宝还活着,他今年已经27岁了。2月18日,毕玉告诉北青报记者,她有时会感觉,两个孩子都还在。“平时晚上每隔半小时我就要给孩子翻身,现在儿子走了,晚上我还是动不动就想着要帮他翻身。”27年来,毕玉晚上从没睡过一个整觉,但儿子离开后,她却久久难以入眠。她说,照顾儿子的这27年已经让自己和社会脱节了,她不知道下一步该怎么走,“哪怕再伺候他们20年我也愿意……”

社会的关爱让“渐冻”家庭“解冻”

毕玉记得,在她生活过得最苦的时候,社会爱心人士和妇联的帮助让她重拾希望。

她提到,大庆爱心传递志愿者协会会长白先生曾多次带领志愿者登门为这个家庭送去温暖,“志愿者们经常带着米、面和挂面上门来关心慰问我们,有时还帮着包饺子,感觉社会没有抛弃我们。”在爱的鼓励下,毕玉也加入了志愿者团队。“那时候感觉自己有一身使不完的劲儿,就想着帮助别人。”

毕玉还认识很多同病相怜的家庭,在社会爱心人士与困难家庭之间,她充当了一个联络人的角色,“并不是谁有钱才能做志愿者,虽然我财力有限,但我深知,有时只要一句鼓励的话就能温暖一个家庭。”毕玉说。

大庆市妇联的工作人员表示,毕玉一直是妇联人心中的牵挂和惦念。妇联的工作人员曾帮助毕玉出谋划策,让她包饺子在微信朋友圈卖。每逢春节、端午、中秋等节日,志愿者们都会带上大包小裹到毕玉家里,有时是米面油,有时是衣服和鞋子,有时是卫康爱吃的零食。

在各方的关怀帮助下,这个家终于有了起色。但回想起大儿子嘉宝,毕玉仍满心遗憾,“那时候由于经济条件受限,没给孩子吃到想吃的,但是卫康就不一样了,虾很贵,但我现在能经常买给他吃,一点遗憾也没有。”

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文/北京青年报记者 王婧懿

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来说说旻宁的情感观
旻宁这个人,情感认知本质是扭曲的。在他的认知里,万事万物用代价换。比如要签条约的时候,发了一通大火,表现得很不乐意,但是穆彰阿只说了区区几句你家江山不妙了,他下一秒钟就同意签了。
比如面对弟弟被踢出家谱他已然稳坐储君,弟弟说你根本没必要这样,他说鱼我所欲也,熊掌亦我所欲也。其认知的基础就是,一物换一物,万事有代价。
对待情感也是一样的。他对君父是无条件的顺从,全心全意揣摩皇阿玛的为政,以至于十中其九,连穆彰阿这种老狐狸都拍马蹄子上他却能多次得到父亲的赞扬。父亲对他苛责他也全盘忍耐,比如卷子的事,颙琰早就说了要他关注学者张,那旻宁把学者张的学生的试卷拿回来不也是给这个吩咐一个完结吗?但是颙琰大怒,旻宁只字不提满口请罪,吓得浑身大汗都需要用小手绢擦,“您还没有治儿臣的罪,儿臣不敢走。”再比如颙琰把旻宁想出来的主意给诺敏的凑实绩,诺敏出于对兄长对苍生的道德拒绝接受,但是旻宁被横抢了差事怎么可能不介意,剧里仔细看来,旻宁是挺记仇的人。就连他的乖宝宝咸丰都抱怨“皇阿玛就是偏心老六”,但是旻宁硬是对君父没有半句怨言。不仅仅是因为他敬爱颙琰,畏惧颙琰,更是因为他的一切地位都来自颙琰,要想做储君,打落牙齿肚里吞。
而他把这种对处理人事的价值观移植到了情感态度里,就非常的不妙。似乎他认为,你们追求我,是因为我有价值——穆彰阿追求我,是因为我是天潢贵胄;祁隽藻周旋我,是因为想要实现抱负。穆彰阿在诺敏倒台那天夜里对他陈白,旻宁哼了一声,“好官?”其实他心里就是在发笑,你穆彰阿根本就不是好人,这点从处理冯家案子那次对视(本来这跟旻宁毫无关系)就已经流露了,还说什么好官呢。是,穆彰阿是政客不假,墙头草也不假,但是为什么对你的心不能是真?就像颙琰说的,“怎么就不能用?”
而这种“因为我有用从而追求我”的认知,也让旻宁的情感遇到巨大的障碍。穆彰阿拼命网罗党羽说是自保也不为过,因为一旦自己没有一张软猬甲,随时会被旻宁当做待宰的羔羊——而正如他所料,旻宁一生动不了他,把他榨干最后一滴价值以后,给儿子做人头。穆彰阿除此以外,对旻宁好的真的没话说。全剧旻宁只受到三次好意,一次是卷子背锅,是穆彰阿替他挡的;一次是祁言语冲突,也是穆彰阿站出来说陛下能忍奴才不能忍(当然他是有私心的);第三次,是林则徐对他说了全剧唯一一句保重。旻宁快要死的时候,穆党私下里对穆彰阿说皇上知道自己时间不多了,穆彰阿瞬间变脸“这也是你能说的吗?”要知道在颙琰身体还行的时候穆彰阿已经是一口一个老爷子快不行了的。直到旻宁断气,新君上位,穆彰阿痛心疾首的表情,我不知是对奕詝脱离控制感到愤怒还是对旻宁死去心痛,总之全剧我没有见过他比这更大的悲痛。
旻宁不算修角里最聪明的,比不过军师,也远不如奕訢,但是他绝不笨。穆彰阿对他的好,他感受到了,但是最终他选择了封闭内心。只有一遍一遍念叨我还有价值所以他们还会有求于我,所以我还会被继续爱,才能让自己坚持下去的样子。
所以他可怜。他富有四海,却只能对着小太监喃喃自语,“跟自言自语有什么区别”(来自于一弹幕)“整体像鬼一样缠着朕,欺骗朕”,也许他睡觉都在担心被人来一杯毒或一根绳。
这种没有安全感、危如累卵、摇摇欲坠的渴求爱,来自于他冷漠的父亲,也喜怒无常的父亲,就是封建的“打是亲骂是爱”。他作为皇次子,实际上的嫡长子,更是时时刻刻端着架子,身边所有人都有求于他,所以他才能在不小心撞到人以后用一枚扳指作为赔偿,因为他生活的环境向来都是如此公事公办,如此冷冰冰的。可以说,在他的眼里,万事万物有目的,万事万物有代价。
其实这很容易理解,就像活在21世纪的我,每天都在想我的父母生养我是为什么?他们看上去从不把我当养老工具,甚至给我买了养老保险??????我的母亲说如果我到35还不结婚她就要想办法去给我领养一个孩子。而我们从小收到的教育都是,要对父母尽孝,父母养我们如何如何不易,我们肯定没少听“要不是因为你就离婚了”“要不是因为你我不知道过的多好”,仿佛我们生下来是什么大罪一样。问他们为什么生,有些父母会说不知道,大概是源于身边那种所有人都生看人家生就生、不生孩子就是怪和到什么年龄做什么事的恶臭思想。也许有些家长会说,因为爱你。可是无尽的LBL,在法律范畴都已经盖章可以叫做LBL的行为,一次又一次让孩子怀疑那句因为爱你才生你是不是假话,而成人是最会说假话的。毫无疑问,这时孩子把自己物化成一个养老工具,无疑会舒坦很多很多很多。因为我是养老的东西,我有用,所以你对我好。
而旻宁,也是这个道理:因为我大权在握,所以你会爱我。
他的为政上处处在寻找一个保护自己的壳——“本王是来求你们帮忙来了”“你们要帮朕一起打理好这个天下”“不要让朕成为孤家寡人”“朕只是求你,求你”……
而他的心灵上也是如此求一个壳,如此的封闭,不妙得很。祁隽藻看穿了他的怯懦,想要把他拉出这个壳,拉出来会把他的血肉撕扯得鲜血淋漓,所以他才会装傻充愣。“臣就是不懂,为什么这样的大好事,皇上就是不愿意做。”祁隽藻,奕訢,奕詝都在希望旻宁独立行走,旻宁却只想做别人的菟丝花,吸人来活。


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