每一次和Jenny聊天,都感觉到这个世界,越来越值得我们去热爱。她说,如果以前并没有太多的改变,那么,我们不如用新的方式,每天把状态调整到自己喜爱的样子,看看会发生什么呢?

这些年,为Jenny定制了15副眼镜,她说每一副都好看又特别,每一副都活在喜爱里。

一切来到我们身边的,都是一种幸运,都是最好的安排,都会滋养我们,让我们成长,一路向前,看得更高,走得更远,感恩有你。

【#两个渐冻症儿子先后离世捐角膜救助5人# 单亲母亲:曾获很多爱心者帮助】2月9日,17岁渐冻症男孩王卫康离世后如愿捐献出了眼角膜,7年前,他的哥哥王嘉宝也以同样的病症离世并捐献眼角膜,兄弟二人让五位患者重获光明。而在他们的背后,是一位默默付出27年的单亲妈妈,而她,也是一位遗体器官捐献志愿者。

两个儿子离世后捐献眼角膜让5人重获光明

今年47岁的毕玉在电话的另一端数次哽咽,王嘉宝是毕玉的大儿子。他出生时就有唇腭裂,3岁那年又被确诊为进行性肌营养不良症(俗称渐冻症),10岁就已不能走路。出生后已经做过两次全麻手术的他令毕玉万分心疼。因此,当年仅十二三岁的嘉宝拿着遥控器平静地提出自己将来想要捐献眼角膜时,毕玉的第一反应就是不同意。

“他喜欢看科教和法制类的节目,就是从那里得知可以捐献眼角膜的事情。”毕玉说,她从没听说过捐献眼角膜这回事,只觉得那样会让孩子更受罪,但自那之后,嘉宝仍隔三差五就跟毕玉提起想要捐献眼角膜,后来,是嘉宝在论坛上发表的一篇文章让事情出现了转机。毕玉说,嘉宝没上过学,那篇文章也没有分段落,但那句“与其化为灰烬,不如留下光明在人间”却深深地打动了她。

这之后,毕玉主动向当地红十字会咨询了解,在嘉宝签署眼角膜捐献志愿书的同一天,她也成为了人体器官捐献志愿者。

2015年1月,19岁的王嘉宝因心率衰竭离世,离世那天距离他20岁生日仅有56天。但是他却以另外一种方式“活”了下来,他捐赠的眼角膜让3个眼疾患者重见了光明。

嘉宝无法医治后,毕玉带着希望与丈夫又生下了第二个孩子,取名王卫康。卫康比嘉宝小10岁,可毕玉怎么都想不通,为何厄运会频频找上门。毕玉记得,卫康刚会走路时就感觉像他哥哥,“就是鸭子步,一拽一拽的,腿没力气,蹲下后站不起来,也不会跑。”即使有了心理预判,毕玉仍心存侥幸,直到卫康5岁时,也被诊断为和哥哥一样的病。

卫康稍大些后,有一次,毕玉试着问他“你怎么看哥哥想要捐献眼角膜的这个想法”,没想到卫康很自然地说,“挺好的,我也想跟我哥一样。”就这样,卫康也在眼角膜捐献表上签下了名字。
9天前,王卫康因心衰救治无效离世。2月18日,大庆眼库的工作人员刘丽辉告诉北京青年报记者,当时她接到卫康正在急救的电话时心里非常不舒服,到现在回想起来依然揪心。“毕玉很坚强,2015 年她的大儿子嘉宝走了之后,她就只有卫康了,但如今卫康也离开了,感觉她的精神支柱一下子就塌了”,刘丽辉回忆,来到医院后,毕玉的双眼已哭得红肿,在路上毕玉一直哭喊着“孩子你走了,让妈妈怎么办。”刘丽辉说,当年哥哥嘉宝的眼角膜捐献也是在大庆眼科医院进行的,兄弟二人共让五名患者重见了光明。

单亲妈妈悉心照顾两个渐冻儿子27年

一路走来,毕玉在艰难中挣扎着生存,用爱化作温暖解冻生命。据她讲述,小儿子卫康确诊后,丈夫开始天天在家酗酒,两人也经常吵架。那时候,曾有人劝毕玉“把爷仨扔下,你自己离开吧。”而毕玉也曾无数次打包好行李,但她却始终无法迈出家门。“我是两个孩子的妈妈,我实在不舍得”,此后不久,毕玉和丈夫协议离婚,丈夫离开了这个家,毕玉也成了单亲妈妈。

大草原上留有毕玉当时无助的身影,“我跪在地上哭。”结束了一场内心宣泄,毕玉在心里告诉自己,既然无法改变现实,就只能改变自己,让自己强大起来,才能照顾好两个孩子。

而两度经历丧子之痛让毕玉茫然无措,她现在经常走神,讲述的过程中也需要数次停顿歇息。她说,2月8日晚10点左右她才下直播,那时候儿子在一旁还很正常,可早上6点,卫康突然喊肚子疼。毕玉马上叫了急救车,可没想到,去医院的时候还是两个人,10日凌晨走出医院的却只剩下毕玉自己。“卫康被婆家人拉去了殡仪馆,凌晨3点,我抱着送卫康来医院时的那床被子走出住院部,明晃晃的路灯下只有我一个人了。”毕玉说。

她到现在还是无法相信,卫康会离开得这么突然。今年8月中旬开始,卫康一直教妈妈怎么操作直播带货,毕玉觉得自己什么都不会,没有才艺,也没有颜值,可卫康坚持让她对着屏幕讲故事就好,还经常提醒她“妈,到点儿了,该直播了。”毕玉说,平台货架上的商品都是卫康帮忙操作的,平时跟商家的沟通也是他搞定的,“他曾说过‘妈妈你一定要按时直播,等我走了你也要播’,可能是他知道自己身体不好了,临走前想给我留一个出路。”毕玉说,虽然让她直播带货是儿子的遗愿,但她目前无法打开直播平台,只要看到货架上儿子选的那些商品,她就会止不住地流泪。

毕玉说,如果大儿子嘉宝还活着,他今年已经27岁了。2月18日,毕玉告诉北青报记者,她有时会感觉,两个孩子都还在。“平时晚上每隔半小时我就要给孩子翻身,现在儿子走了,晚上我还是动不动就想着要帮他翻身。”27年来,毕玉晚上从没睡过一个整觉,但儿子离开后,她却久久难以入眠。她说,照顾儿子的这27年已经让自己和社会脱节了,她不知道下一步该怎么走,“哪怕再伺候他们20年我也愿意……”

社会的关爱让“渐冻”家庭“解冻”

毕玉记得,在她生活过得最苦的时候,社会爱心人士和妇联的帮助让她重拾希望。

她提到,大庆爱心传递志愿者协会会长白先生曾多次带领志愿者登门为这个家庭送去温暖,“志愿者们经常带着米、面和挂面上门来关心慰问我们,有时还帮着包饺子,感觉社会没有抛弃我们。”在爱的鼓励下,毕玉也加入了志愿者团队。“那时候感觉自己有一身使不完的劲儿,就想着帮助别人。”

毕玉还认识很多同病相怜的家庭,在社会爱心人士与困难家庭之间,她充当了一个联络人的角色,“并不是谁有钱才能做志愿者,虽然我财力有限,但我深知,有时只要一句鼓励的话就能温暖一个家庭。”毕玉说。

大庆市妇联的工作人员表示,毕玉一直是妇联人心中的牵挂和惦念。妇联的工作人员曾帮助毕玉出谋划策,让她包饺子在微信朋友圈卖。每逢春节、端午、中秋等节日,志愿者们都会带上大包小裹到毕玉家里,有时是米面油,有时是衣服和鞋子,有时是卫康爱吃的零食。

在各方的关怀帮助下,这个家终于有了起色。但回想起大儿子嘉宝,毕玉仍满心遗憾,“那时候由于经济条件受限,没给孩子吃到想吃的,但是卫康就不一样了,虾很贵,但我现在能经常买给他吃,一点遗憾也没有。”

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文/北京青年报记者 王婧懿

#李医生讲病例#58岁女子,姓姜。

姜女士去年单位体检发现了肺癌,幸亏发现的是早期肺癌,在医生的建议下,动了手术,切了。

一切顺利。

姜女士说,赚再多的钱,如果健康没有了,都是虚的。

话刚落音,命运又捉弄起姜女士了。

1个多月前,姜女士开始出现嗓子疼,乏力,畏寒等表现,起初以为是普通小感冒,自己泡了些中成药喝了,按平时的经验,三两天就好了,但这次,硬是拖了一个星期。

那天甚至开始有恶心、呕吐了,姜女士才开始着急起来。普通感冒哪能拖这么久啊,而且还呕吐,全身乏力,这还得了。

到了医院一查,胸部CT看到有点轻微炎症,但不像是肺炎导致的症状,肺炎多数会有明显的发热、咳嗽、咳痰、胸痛的啊,但姜女士都没有。

你哪里最不舒服?医生问。

就是累,没力气,而且畏寒,这两天还有恶心、呕吐。姜女士愁眉苦脸地说。

抽血结果也出来了,其他指标倒还好,有一项让医生大吃一惊。

血小板只有20x10E9/L(正常100-300),眼前这个病人血小板计数只有20,这是非常低的了。

你身上有没有出血啊,有没有什么瘀点瘀斑的?血小板属于凝血系统的一个关键因子,如果血小板很少,那人体是可能出血不止的。

问题是,为什么姜女士的血小板这么低呢?

不知道。医生很老实,直接说不知道,不好说,可能是感染导致的。

于是建议去血液内科看看。

就在姜女士准备去血液内科看的时候,病情就加重了。

姜女士感觉全身更累了,全身像虚脱了一样,连上个厕所都困难,都要家里人搀扶着。这肯定不是什么小病啊,哪有人生病会这么虚的啊,好像大病了一场一样。

不行,得转院,在这里耽误了几天了,我这个力气一天不如一天,感觉快死了。姜女士抬起头,有气无力地告诉丈夫。

转院!

一想到姜女士既往有肺癌病史,她丈夫就头痛,别搞不好是肿瘤复发啊。可是胸部CT也做了,没看到肺癌复发啊。

当天晚上就办理了出院,联系了大医院的急诊科,直接驱车前往。

在救护车里面时,女士开始觉得有些胸闷,总感觉说话上气不接下气。很快姜女士自己想喝口水都困难了,都需要旁人帮忙。

到了医院急诊科时已经是凌晨1点了。

急诊科医生一看这个阵势,立即给安排了心电图检查,不管是不是,首先得怀疑心梗。

有没有胸痛?

没有胸痛,就是觉得气不够用。姜女士说话的声音都小了很多,人憔悴了许多。

既往有没有高血压、糖尿病、心脏病

心电图出来了,正常的。

心电图等下还要再做一遍的,还要抽血,化验血常规、心肌酶、肌钙蛋白、肝肾功能等等常规项目,今晚住院部没床,今晚得住急诊留观,明早有床再转上去。医生说。

很快抽血结果出来了,心肌酶、肌钙蛋白几乎都是正常的,不支持心肌梗死。心肌酶、心肌钙蛋白都是心脏肌肉里面的组织,一旦有心肌梗死,这些组织就会释放出来到血液中,如果它们正常,基本上意味着没有心肌梗死。

但是有一个指标非常非常高,高到医生都后背冒冷汗了。

脑钠肽!脑钠肽非常非常高,检验科只报告了它大于检测值,也就是说,高到爆表了!

急诊科医生说,这意味着你可能是心力衰竭。你这个胸闷气短应该是心力衰竭引起的。脑钠肽这个东西,也是心脏组织释放的,一般它的升高意味着心衰。

好端端的我怎么会心衰呢?姜女士很疑惑,但此时她真的是差点喘不过气了,没有更多的精力去思考自己的病情了,医生说什么,她就听什么。

什么原因导致心衰呢,目前暂时不知道,最常见的就是心肌梗死,你现在的心电图不像心梗,但不排除等下就会加重了,所以必须得密切监护,动态观察心电图和复查心肌酶等指标。

医生说话这段话,直接下了病危通知书。

原本就紧张的情绪,一下子崩溃了。姜女士也吓得魂不守舍。自己躲过了肺癌那一劫难,没想到今天还会再次直面死亡。

心脏都衰竭了,人还能活么?丈夫战战兢兢地问医生。

难讲,得看情况,有些心衰去掉了病因可以恢复,有些不能恢复,有些甚至会猝死。

同时给姜女士用了面罩吸氧,抽血查了动脉血气,氧分压只有70mmHg,这算是比较严重的缺氧了。

再严重下去的话,可能就要气管插管接呼吸机了。医生提前跟姜女士丈夫说。

这句话彻底把姜女士丈夫的情绪推到了冰点。

一家子感觉死亡随时会笼罩过来,了无生气。

2个小时后医生又复查了一个心电图,依然没有看到心梗的表现。

如果不是心梗的话,可能会是什么原因呢?急诊科医生自己也头大。这么高的脑钠肽,必定是心衰的了。关键是为什么会心衰。这是个疑问。急诊科医生自己也不想多思考了,赶紧让心内科医生下来会诊,如果有床,最好收上去密切监护。

心内科医生闻讯赶来,同意心衰的诊断。

至于什么病因引起的心衰,恐怕等进一步检查,比如先做了心脏彩超再说。

就在他们俩讨论姜女士病情的时候,姜女士的状况更差了。

护士出来喊,医生,病人呼吸困难加重了,要抢救!

这一喊,牵动了所有人的神经。

急诊科医生三步并作两步冲入了抢救室,见到姜女士端坐在病床上,气喘吁吁,脸色发绀,眼神都迷离了.....一旁的心电监护看到心率快到130次/分,血氧饱和度掉到了80%。

要知道这是高流量面罩吸氧了啊,患者严重缺氧啊!

立即气管插管接呼吸机!医生下了决断。家属刚刚已经签了字了,同意插管上呼吸机,也同意进入ICU进一步治疗。

没有丝毫犹豫,急诊科医生立即找到了抢救设备,气管插管箱。几个手脚麻利的护士也准备好了相关的药物,还有人推了呼吸机奔驰过来。

一切准备就绪!

经口插入了气管插管。接上呼吸机!

情况终于逆转过来了。

但她老公和儿子却吓得够呛。

他们刚刚目睹抢救的这个过程。

谢谢医生。

什么都别说了,先去ICU吧。病情太重,估计心功能很差,需要进一步检查。而且随时可能不行。要有心理准备。医生缓缓地说。

此时此刻,除了答应去ICU,没有别的办法。

当晚就送入了ICU。

此后几天,姜女士就住在ICU了。她一天都没有醒来过,因为医生一直用着镇静镇痛的药物。ICU是特殊的,可能会打各种针,各种穿刺,病人一般比较疼痛,清醒的病人会感觉到害怕,这是正常的。所以对患者实施镇痛镇静是必要的。

期间姜女士的病情感觉好了一些,但是一旦脱离呼吸机,她整个人就不好了,呼吸变得非常急促。没办法,只好重新接回呼吸机。

推出去做了心脏彩超,本因为心脏彩超能看到一些病变,毕竟患者考虑是心衰啊,可是彩超结果赫然打脸了,患者心脏跳动好着呢,心室壁运动也非常好,看不出一丁点心衰的迹象。

这到底是怎么回事呢?

脑钠肽这么高,提示心衰。可是心脏彩超却说没有心衰。信谁?

都信,也都不信!医生解释说,临床医生不能光看一个指标,要综合起来看。否则还要临床医生感冒,直接用机器人替代算了。

你夫人这个呼吸困难,除了要考虑心脏问题,还要警惕肺部问题,毕竟还是有肺炎的。有些人CT看起来肺炎不严重,但可能症状比较明显,不排除是这种情况。ICU的主任跟家属解释。

另外,她毕竟有肺癌病史,搞不好有癌症转移了,甚至说转移到心脏都是有可能的,心脏彩超也不是说看得100%准确。

如果真的有肺癌转移了,那就属于晚期癌症了,那治疗好转的希望就更加渺茫了。医生说。

那现在看起来有转移的证据么?姜女士丈夫都快哭了。他也根本没有想到过病情会这么严重,不就是一个感冒么,怎么越搞越多问题呢。他到现在都还不愿意相信这一切都是真的。

但每天睁开眼睛看到的医药催费单却在时刻提醒着他,这就是真的。

现在还不好说一定是转移,等病情好一点,我们推病人出去做个全身CT,看清楚一点再评估。主管医生说。

又治疗了3天,依然一点起色没有。

医生说,患者情况不容乐观,治疗效果不佳,家属需随时做好心理准备。

姜女士丈夫急了。儿子商量着:老家讲究落叶归根,万一情况越来越差,他们就放弃治疗,让老妈在家里度过最后的时光。

转院?

再次转院?

父子俩作出这个决定前,他们纠结了很久,一方面是刚提出转院时患者的情况愈来愈差,二是实在不知道决定是否正确:是转回家还是转院拼一拼?

在姜女士丈夫的坚持下,父子俩一跺脚,转!

这话得从另外一边说起。姜女士的儿子认识一个医生,是当地另外一家三甲医院的ICU医生,叫华哥。

姜女士的儿子把她妈妈的病情跟华哥说了,差点哭了,说希望能到华哥的医院接着治疗,死而无憾。

华哥说,你现在所在的医院已经是比较厉害的医院了,危重病人转运可是有风险的啊。

我不管,死就死了,我也要死在你医院。姜女士儿子说。

好吧,那就过来吧。

联系好了120车,评估了患者情况,还行,当天就办理了转院手续。

到了华哥的医院,姜女士的儿子终于松了口气,一见面就坦诚交代,这几年做生意赚了点钱,本来想盖房子的,现在一看算了,能把我妈治好,这几十万都花了也无所谓。

华哥觉得有压力,但也是动力。

病人一过来,科室就开始讨论了。诊断什么呢?真的是心衰么?

有人发言了,患者既往没有高血压冠心病糖尿病等等基础病,突然发生心衰的可能性太低了,心衰得有病因啊,心脏彩超不是也做了嘛,都正常的啊。

这个逻辑是没问题的。主任说,但怎么解释患者那么高的脑钠肽呢?这个指标高到爆表还是有显著意义的啊。

会不会是心肌炎呢?有年轻医生提出。

那不会。有人马上反驳了,心肌炎得有炎症吧,心肌细胞的炎症会导致心肌酶显著升高的,但那边医院多次复查都是基本正常的啊。而且心脏彩超也没有看到心肌活动障碍啊。所以心肌炎的诊断不成立。

似乎是这么个道理。

那会是什么原因导致心衰呢?甲亢?高血压?内分泌系统其它疾病?有人又问。

我们先别纠结什么原因,先看看到底是不是心衰吧?主任发话了。

我们自己再次给病人做个心脏彩超看看,其它指标都复查一遍再说。

当天就做了心脏彩超,基本上还是正常的。

患者真的不像心衰啊。

可话刚落音,患者蒋女士突然又呼吸急促起来了!

什么情况?

护士说可能是镇静药剂量小了,患者有点醒了,刚刚吸完痰患者就呼吸急促了。而且大汗淋漓。

华哥用听诊器靠近姜女士肺部,一听,满肺都是湿罗音。

这就是典型的心衰发作表现啊!!

华哥也纳闷了。

同志们,我们不要专门盯着患者的心脏和肺来看了。主任又说了,看看患者的四肢肌肉力量吧。兴许会有新的发现。我看患者病史汇报,一开始患者就有非常明显的乏力.....

家属说的乏力,你们想到的是什么?主任微笑着说。

四肢无力。华哥豁然开朗。

一般人可能会以为生病都会有乏力,这很正常。其实这是非常不正常的,再难受的疾病都很少会导致虚弱到走不了路的.....主任顿了顿,接着说,除非本身就是神经肌肉方面的疾病。

众人哗然。

主任说的是对的,病情得多重才会走不了路啊。除非一开始就是神经肌肉的问题,肌肉没有力气,才会走不了路。

脚没力气,走不了路。手没力气,吃不了饭。那如果是呼吸肌肉没有力气呢?主任问。

一旁的规培生低声说,会呼吸困难。

答案是很明显的。

病情分析到这里,主任若有所思。

吉兰巴雷综合征?有人疑惑。

是的。主任点点头。这个病的本质就是周围神经发炎,导致患者四肢肌肉无力,甚至呼吸肌肉也没有力气。

第二天就请了神经内科医生过来,他们认为的确要考虑神经系统疾病可能,这个吉兰巴雷综合征首先要考虑。

完善些检查吧,肌电图,特异性的抗体。如果都阳性,诊断就八九不离十了。

华哥把这话带给了姜女士的儿子,他很开心,花多少钱都愿意。

第二天上午,华哥推着病人,戴着呼吸机,静脉泵着升压药、镇静药,浩浩荡荡就出去做肌电图检查了。

华哥也是做好了随时抢救病人的心理准备。

还好,前后花了30分钟,肌电图做好了,总算安全回到病房。做检查期间,肌电图医生就说,这个肌电结果很符合吉兰巴雷综合征,估计就是了。

这句话让华哥高兴了很久,这是一个惊喜的诊断。

应该就是这个病了,可以先治疗。治疗方法就是丙种球蛋白,一天用10支,接近7000元。

这就叫做丙种球蛋白冲击治疗。

吉兰巴雷综合征的本质就是周围神经发炎,用丙种球蛋白或者大剂量糖皮质激素都是可以的,但首选还是丙种球蛋白,虽然贵,但是有贵的道理和疗效。

用了3天药,华哥观察到蒋女士的脚开始能动了。

这时候抽血结果也出来了,抗体是阳性的。这更加佐证了诊断。大家对吉兰巴雷综合征诊断更加深信不疑。

继续用药。

到用第5天药时,姜女士的呼吸肌肉力量有所恢复了,表现为吸痰时会有轻微的呛咳动作了,而在这之前,姜女士一丁点呛咳反应都没有,就好像一个死人一般,怎么刺激气管都不会呛咳。

住icu2周,姜女士的呼吸机终于脱掉了。

那是因为她的呼吸肌肉力气恢复了,能咳痰了,肺炎也改善了,自然就脱掉了呼吸机。

她终于活了过来。#健康美美过新年#


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