https://t.cn/A6i6kLqb【夜读 | 6成患者经历过误诊，平均花费4年确诊，罕见病诊疗困境】全球已知的7000多种罕见病中，仅有5%有药物可以治疗。截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。

不仅罕见病患者很“孤独”，从事罕见病工作的医务工作者也很“孤独”。

中国罕见病联盟执行理事长李林康和团队曾做过一个调查，在四万多医务人员当中，65%的医务工作者不太了解罕见病，将近40%的医务工作者从没有接触过罕见病，40%的医生在获取罕见病诊疗信息方面还比较困难。

因此，罕见病延误诊断率较高，60%的患者经历过误诊，平均确诊时间将近四年。

北大医院儿科副主任熊晖教授早在五年前感慨，有些病是第一次遇到，诊断不清楚；有些疾病虽然诊断明确，但是没有有效的治疗药物；有些疾病有治疗药物国内却没有上市；少数疾病虽然国内能买到治疗药物，但价钱昂贵，很多家庭因此倾家荡产。

虽然，近年来逐步在改善。但“由于经济负担大和医疗资源发展不均，还有很多在县城、农村的患者，甚至都没机会确诊和了解治疗方案，这一系列问题需要更多的社会力量协力解决。”北大医院骨科主任李淳德指出。#洞见计划#

#志愿者365# #志愿者会客厅#了解服务对象的总体特点。志愿工作的服务对象目前包括：肢体残疾人士、智力残疾人士、独居老人、 居住于老人院的老人、“五保”老人、问题青少年、正常青少年、困难家庭儿童、 重症儿童、失学儿童、智障儿童、长期病患者、住院病患者、精神病患者，心理 问题病患者等。每一类服务对象均有其共同的特点，有行为、言语、思维、心理 等多个方面。#志愿哥# #张军文#

#涨知识# #健康过年小贴士# #健康美美过新年# 美国每5人就有1个得杏病吗？

这是一个网友的问题。

他说，他在网上看到了一个人的科普。

当中提到了，现在每5个美国人当中，就有1个是杏病患者。

其实，这个说法的出处应该是美国CDC（疾控中心）在2021年1月25日对外公开发布的估计数据。

不过需要指出的是，这个数据不仅仅是估计，而且还是曾经感染艾滋病、疱疹、衣原体和梅毒等疾病的人数。

所以，最为确切的说法应该是【每5个美国人中可能有1个得过杏病】。

另外，美国的这项数据中还提到，约有一半的新发病例是15到24岁的年轻人。

所以，某些小朋友也必须要加以重视了。