我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK

“#美军#疫情”令日媒想改《#日美#地位协定》?美军说真心话:“没精力搭理”

【环球网报道 记者 林泽宇】近期#日本#新冠疫情反弹,日本舆论场出现大量将驻日美军视为疫情源头的声音,而呼吁修改《日美地位协定》的音量越来越高。在这种情况下,日本“文春online”17日刊载文章,引述匿名美军人士的话称:“日本极为麻烦,没精力搭理日本舆论。”

“文春online”文章截图

“文春online”17日文章标题为“‘日本被看扁了’,疫情急速蔓延致批评集中于驻日美军...对‘首相岸田的愤怒’无动于衷的美国的真心话”。文章发出之际,多个驻日美军基地内出现新冠疫情,美军士兵此前还被曝出从美国出境入境日本时不需要做新冠检测,在日本引发关于《日美地位协定》的争议。

在文章中,“文春online”先是引述了两条具有代表性的日本舆论声音:“入境关口防疫不是毫无意义吗?日本被看扁了”“为什么没跟美军做好协调,日本外务省到底在干什么。”以此阐述日本国内舆情。文章称,1960年制定的《日美地位协定》经过了60余年岁月,一字一句都没有改变。文章写道,协定严格限制了日本对美军士兵的执法权,在1995年驻日美军士兵强暴少女案、2004年冲绳国际大学美军直升机坠落事故等重大事件发生时日本舆论中都会有意见提出修改协定,但没有任何一次达成这个目标。随后,文章引述日美双方的说法,尝试分析有关《日美地位协定》的情况。

驻冲绳美军普天间基地资料图

关于日本方面的态度,文章援引日本政府相关人士的话称:“修改地位协定就像打开潘多拉魔盒,日美在哪里能达成意见一致、要花多少年都不知道,在无法预测的情况下没法启动。”文章还称,日本前首相鸠山由纪夫执政时曾表态称,要将驻日美军普天间基地移至冲绳县外,引发了民众的期待,但未能达成这个目标,最终辞任首相。关于其他看法,一名自民党党内人士则又扯起中国,声称:“......日美关系之间裂痕,会给中国可乘之机”等等。

另一方面,关于美方看法,多名白宫相关人士接受采访时则“言简意赅”地回答称:“美国不会积极地采取行动。”“首相岸田否定了修改(协定)的可能性,这就是全部。”不过,一名美军相关人士在要求“文春online”对其“绝对匿名”的情况下打开“话匣子”,他说:“日本是个极为麻烦的国家。仗着自己那套理论逃避责任。如果(在地位协定上)主张自己权利的话,日本自己得先做好准备。没精力搭理日本的舆论。”

日美国旗资料图

引述完美方言论后,文章评论称,日本给予美军超1000平方千米的广阔土地,每年支付超2000亿日元的驻留费用,而且还通过地位协定赋予其特权地位,但美军的真心话永远都没有变。文章还称,对日本外相林芳正来说,驻日美军问题将考验其作为外相的能力。有句话叫做“危机就是机遇”,如果他能够开辟修改日美关系协定的道路,那这个功绩将可能帮他坐上首相之位。文章最后写道:“到底是谁能够迈出打开潘多拉魔盒的第一步?这将关乎日美同盟的未来。”

“文春online”的文章又在日本网络上掀起对《日美地位协定》的争议,不少日本网民在评论中表达自己的“厌美情绪”,有人说:“《日美地位协定》其实就是日美殖民地协定吧......发达国家里面没有主权的国家只有日本一国!”↓

另一方面,也有部分日本网民拥护驻日美军,认为美军保护了日本等等,针对这种看法,有人反驳称:“其实,一旦发生了什么事情,美军也会像阿富汗的时候那样夹着尾巴逃跑。”

转发历史博士的疑问——北京海淀疫情有惊无险,但是留下了几个疑问。
1、只有科技大厦的银行女职员感染并确诊了,传送国际邮件的快递员为什么没有感染,是已经自愈,还是病毒只存在于快递件内文件上,只有最后一个打开的感染了。
2、海淀确诊病例家庭生活环境样本是阳性,但是和她一起生活的两个人核酸检测却是阴性,奥密克戎太让人捉摸不透了。
3、邮件从加拿大发出的过程中是否进行过必要的消毒,有没有可能是途中在美国等地感染。
4、国际邮件发送过来经过了5天,病毒在物体表面存活的时间也太长了,是因为北半球现在是冬季的缘故吗。
这个不就是相当于病毒邮件吗?生物战争?#奥密克戎# https://t.cn/RxBsCFp


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