【特效药正式进医保!#广州医护元旦加班收治罕见病患者#】#70万元一针治疗药物正式纳入医保# 2022年元旦,国家新一版医保药品目录正式实施,高价值罕见病药物进医保新政首日落地。记者了解到,为了让罕见病患者尽早用上药治疗,广州相关医院的医生们选择了在元旦这一天加班收治患者。
据了解,由于罕见病属于慢性病,在节假日里,相关科室除了急症患者外,一般不收治新患者。“但是这些患儿们、家长们太期待这一天了,他们连3天元旦假期都不想等了。我们想,还是要满足他们这种迫切的心情,为他们加个班是值得的,所以今天早上8点不到,我们科的医护人员也都到岗了。”广州市妇儿医疗中心遗传和内分泌科主任刘丽回忆说。“医保新政落地,对于我国SMA乃至罕见病治疗领域可谓意义非凡。作为一名医务工作者,我也感到无比的欣慰与自豪。”中山大学附属第一医院神经科主治医师利婧表示。
(广州日报·新花城记者:伍仞、张青梅)#广东罕见病男孩治疗费从63万降至3万7#
据了解,由于罕见病属于慢性病,在节假日里,相关科室除了急症患者外,一般不收治新患者。“但是这些患儿们、家长们太期待这一天了,他们连3天元旦假期都不想等了。我们想,还是要满足他们这种迫切的心情,为他们加个班是值得的,所以今天早上8点不到,我们科的医护人员也都到岗了。”广州市妇儿医疗中心遗传和内分泌科主任刘丽回忆说。“医保新政落地,对于我国SMA乃至罕见病治疗领域可谓意义非凡。作为一名医务工作者,我也感到无比的欣慰与自豪。”中山大学附属第一医院神经科主治医师利婧表示。
(广州日报·新花城记者:伍仞、张青梅)#广东罕见病男孩治疗费从63万降至3万7#
李月驰的名字里有一个月,他也真的拥有了一个月亮。洁净、高贵又动人,坦率、热情又别扭。即使身处泥潭,埋在六便士中,他也可以那么热烈又困苦地凝视月亮,甚至,据为己有。可他从未想过有天他的男孩颤抖地在他怀里说自己生病了, “我甚至想不起来你了。”他的梦想、他的月亮、他无望又痛苦的自我折磨,全都和他的心一样,碎成了一片一片。
这个剧真是神奇,总能听得我心里一颤一颤的,激动又悲伤,温柔又残酷。一个是被抛弃和自我抛弃,一个是把自己埋进黄土和汗水里
2022年的第一天很好,我在《楚天以南》里看到了圆满。人生诸多艰难困苦,捱过去有时候就好了,但捱着的时候真的不知道以后还会不会好,不知道人生还有什么值得坚持。如果唐蘅没有机缘巧合来贵州,他的人生也许并不会差,只是大概也不会多好,也许在某一天突然又发病了,而李月驰呢,他也许会在负重前行中像他父亲一样罹患重病或其他不幸,没有人再记得他曾飞出过山沟,他也曾是别人仰望的高材生,他的赤诚热血真情坚守统统都会被遗忘,恍若不曾有过,我每每想起,就心痛难忍,这世上有多少李月驰,又有多少个唐蘅,他们都在受苦,所以,能得圆满,何其有幸。
这个剧真是神奇,总能听得我心里一颤一颤的,激动又悲伤,温柔又残酷。一个是被抛弃和自我抛弃,一个是把自己埋进黄土和汗水里
2022年的第一天很好,我在《楚天以南》里看到了圆满。人生诸多艰难困苦,捱过去有时候就好了,但捱着的时候真的不知道以后还会不会好,不知道人生还有什么值得坚持。如果唐蘅没有机缘巧合来贵州,他的人生也许并不会差,只是大概也不会多好,也许在某一天突然又发病了,而李月驰呢,他也许会在负重前行中像他父亲一样罹患重病或其他不幸,没有人再记得他曾飞出过山沟,他也曾是别人仰望的高材生,他的赤诚热血真情坚守统统都会被遗忘,恍若不曾有过,我每每想起,就心痛难忍,这世上有多少李月驰,又有多少个唐蘅,他们都在受苦,所以,能得圆满,何其有幸。
#4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者#【一针省60多万,山东4岁患儿成SMA靶向药砍价后首例受益者】2022年1月1日7时,山东枣庄4岁男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射。这一天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日,小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。
另据央视新闻报道,根据临床治疗需要,该男孩首年需注射6针,此后每年注射3针。
注射完成后,小佳树正在监护病房观察。母亲李秀花在病房外等待,她十分激动:“没想到孩子能打第一针!听医生说孩子配合得很好,我们非常高兴,等着孩子出来。”
提起新年愿望,李秀花说:“希望孩子好起来,可以实现他一直的愿望,可以去上学。”
另据央视新闻报道,根据临床治疗需要,该男孩首年需注射6针,此后每年注射3针。
注射完成后,小佳树正在监护病房观察。母亲李秀花在病房外等待,她十分激动:“没想到孩子能打第一针!听医生说孩子配合得很好,我们非常高兴,等着孩子出来。”
提起新年愿望,李秀花说:“希望孩子好起来,可以实现他一直的愿望,可以去上学。”
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